#努力後的身心得到真正的安寧

大腸癌末的90歲阿公腫瘤移除術後，再次復發，並造成轉移。家屬放棄積極治療，改以居家安寧緩和治療，期待讓阿公可以善終。

初次接觸到阿公的時候，他已經臥床兩個月了。還認得人，也可以簡單交談幾句。特護很用心的在照顧，平常時還會用輪椅帶阿公出門溜達。只是在家以及在床上的時間還是居多。特護和家屬發現阿公的體力有越來越差。阿公希望可以再回去上班，家屬則希望阿公可以在家休養即可。

即使家屬與阿公的目標不一致，但共通點就是希望能夠阿公可以在家走路。其實走路的訓練非常艱辛，初期若是可以做到減少臥床，讓體力不至於退化太快，減少臥床併發症像是：皮膚壓傷、肌力衰退。接下來才有進一步接受站立訓練的可能。

因為特護有四個人在輪班，即使同一個老師指導，每個人的照顧與訓練方式都不太一樣。家屬間的意見也難以整合。有時特護訓練阿公，家屬又覺得太累太辛苦。

又過了兩三個月，家裡輔具一堆，起床任務卻是執行的二二六六。每去一次，我都覺得阿公狀況更差。阿公越來越嗜睡，白天拼命躺著睡、晚上拼命躺在床上吵，結果好不容易移除的鼻胃管結果又裝回去，而且肢體越來越僵硬，站起來變得越來越吃力，需要非常非常多的支撐。本來可以簡單地溝通，後來只會發出啊啊的聲音。阿公的肚子跟手腳都腫起來，需要靠利尿劑才能排尿。血氧量低、血壓也常常高到140-160。家屬看到阿公狀況越來越差，也心急了。

也許有照顧過高齡癌末病人經驗的人，對於病患以上的變化，應該都很熟悉，而且認為是必經之途。應該要順其自然，別再讓阿公承受訓練的痛苦。

幾度，我內心也相當掙扎。阿公幾乎都是靠著我的支撐，勉強坐起、站起。站起過程中，也常發出驚恐的聲音。關節活動度、肌力耐力要維持，臥床的時間，一天不能超過一半：12小時。但坐起對一個虛弱的癌末老人來說，又是何其的辛苦。尤其大腸癌末腫瘤已造成肛門口上方潰爛，目前還需要頻繁的使用止痛藥物才得以舒緩。

經歷了兩三個月長時間的臥床，我每週去指導活動時間相較平日臥床時間，根本杯水車薪，可以說是毫無效果。

就在一次特護語重心長的告訴我，她不忍心看著家屬對於阿公承受臥病折磨感到失落無助。她特別安排了連續九天班，希望我們再一次的扭轉退化的頹勢。

「先拉長坐起時間吧！」我說。「開始先一天至少8小時，再慢慢加到12小時」。原來的站立也要確實的執行一天累計三小時。

「阿公有時白天睡得很沉，晚上已經睡不著了，白天再不讓他睡，那他睡眠太少，疼痛也不容易控制，會容易吵鬧」特護說。

「那他半夜睡不著時，躺在床上做什麼？」我問

「⋯⋯⋯⋯吵⋯鬧，有時吵著要下床⋯」特護說

「那就讓他下床坐著啊，累了再上床睡就好了」我建議。

就這樣，慢慢拉長坐起時間的阿公，身體從僵硬又變的柔軟起來，協助穿脫衣服、翻身、轉移位時，比較不容易因為疼痛而大叫。血氧濃度在不依賴氧氣的前提下，可以維持在98以上，意識狀況比較清楚，可以回答簡單的問題，咳嗽也較有力氣。一天特護也很開心的告訴我，阿公不吃利尿劑已經可以順利排尿累計1300cc，手腳水腫狀況改善許多，血壓也能維持在100-120間。

靠著特護與家屬的努力，非常嚴謹的執行起床計畫，阿公各項逐漸失控的指數，算是漸漸穩定下來。

但我卻很困惑。

如果我、我們不那麼積極，也許阿公時日不多，很快就可以解脫。家屬已放棄積極治療腫瘤，我們卻積極的避免他臥床，反而讓他拖延太久，這真的是對阿公來說最好的決定嗎？

密集訓練期過後，阿公總算是穩定下來，輕輕扶著可以自己站個十幾分鐘。我問阿公：

「阿公，你很喜歡站吼！」

阿公微笑點點頭！

「是不是站起來屁股（的腫瘤）不會壓到，比較舒服？」

阿公用力點點頭！

「是不是我陪你這樣站著，你的身體比較有力氣，你也比較不會痠痛？」

阿公微笑點點頭！

「那可以的話，我們站久一點，站不住的時候我扶你，你忍耐一下好不好」

阿公微笑點點頭！

有一次，特護告訴我，阿公迷迷糊糊半夢半醒時問他：「老師是不是今天會來？我要站給老師看！」家屬也希望我多點時間來陪阿公。似乎我代表的「訓練」角色，跟止痛藥物一樣，成了阿公的依賴。

我此時更加確定，坐站的訓練，對阿公來說不是折磨，而是可以減緩疼痛、並且減輕臥床併發症帶來的痛苦。

上一個月，阿公因為感染緊急住院了，家屬透過特護告知先暫停職能治療。三週後我向特護關心阿公狀況，得知阿公再也無力坐起，氧氣依賴，也必須使用更強的止痛藥物「類嗎啡」，這一次，大家做好心理準備，阿公大概是回不了家了⋯⋯

「醫生有特別交代不能坐起嗎？」我問

「醫生沒這樣說，但阿公也無法完全平躺，他會不舒服。現在身體整個硬邦邦，連替他翻身都不容易」特護敘述阿公目前的狀況。

「還是儘量讓阿公坐高坐起吧！」我建議。「還記得我們一開始在床上坐起的方法嗎？」

「記得啊～」特護有信心的回答

「那先坐起，看怎樣我們保持聯絡」我說

「好！」特護答應。

過了幾天，又收到家屬通知，希望我去協助指導一些被動關節活動。我到的時候，阿公已經開始一天坐起3個小時，本來靠氧氣都勉強維持96，現在又漸漸恢復到98-99。

今天去了第四次，阿公已經每天又坐起超過10小時，還嘗試靠床站起。原本住院後整天嗜睡，對外界毫無反應的阿公，站起時我在耳邊問他：

「阿公，你很喜歡站吼！」

阿公微笑點點頭！

「醫生說，我們這星期五可以出院了！」特護開心的告訴我好消息。

「我今天推輪椅帶阿公去逛地下街，買了星巴克上來」

「醫生說，我們真的很厲害！哈！」

可以回家。真好

別成為佔據資源還嫌棄的人。

透過吳宗憲施打疫苗來做相關的介紹與澄清時，朋友私下與我聊天時，就詢問我自己是否有去施打疫苗，而我很直接地告訴他我並不會去佔據名額，我希望優先將資源留給更為需要的人，在武漢肺炎疫情鬧的人心惶惶的時刻，流感疫苗不只能夠增加高風險族群的免疫力，也能讓它們在心理上有所慰藉。

任何病毒都有其風險族群，流感最棘手的年齡層為小朋友與年長者，他們比我一個30出頭歲的人更需要，正如我昨天文章所寫的，現在的疫苗數量有限，當大家都擠破頭去搶的時候，其實很多不這麼急迫的人反而佔據了資源，而當他們並未搞清楚疫苗本身的副作用與成效，結果施打後出現身體不適症狀，不願意回診反而大肆宣揚疫苗無效論。

這是相當糟糕的行為。

正如今年一二月疫情剛開始升溫時，全台人民都相當驚恐，當時唯一能夠防護我們的，就是民生的醫療物資，例如酒精液、口罩、體溫計等，當時我身上還有過去庫存約略15個口罩，我評估自己兩三天用一個，一周最多用兩個的情況下，至少還能撐好幾周，我就不會急著去搶購相關物資，在相關工廠的連日趕工加上疫情漸緩的情況下，現在台灣早就不會再出現搶購風潮外，甚至還能寄送給國外的親友，在口罩的花樣配色上還能做挑選。

「相讓就有剩，相搶就沒剩」

對我而言疫苗也是如此，我這個年紀既然在排序順位上是屬於後段班，現在冬天來臨我有幾件事情更該注意，以增加我個人自身的免疫力。

一、正確且規律的作息

自由業工作慣了的我，一天工作十四個小時以上都是基本，但我仍習慣盡可能十二點以前上床睡覺，讓自己每天一早七點多起床，養成規律的作息不只讓睡眠品質比較固定，也能讓我的生理時鐘習慣，自然精神體力與抵抗力都能比較充足。

二、良好的用餐習慣與時間

過去我為了講求效率，常常用餐時間三兩口就往嘴巴塞，造成蠻嚴重的腸胃疾病，加上我容易緊張的性格，腸躁症、胃食道逆流、腸胃炎常常找上門，現在我習慣吃飯時間就是好好的專心用餐，不要急不要趕，也享受與家人相處的時間，自然舒緩許多。

三、均衡飲食

小時候我也算是個挑食的小孩，很多蔬菜與肉類不吃，但到了這個年紀後，即使不愛我也仍會吃兩口，讓自己營養素的攝取能夠均衡，特別是每日水果的攝取量能夠充足，我認為每日的餐點經過烹煮後，營養素或多或少都有些微的流失，但水果我們都是切開或稍作清洗就開始吃了，也較能夠保留最原始的營養，有時忙碌也會去買商店家切好的水果，也是補充的一種方式。

四、飲水量充足

雖然我叫阿水，但我並不算是愛喝水的人，特別在冬天時常沒有注意幾乎一整天都沒喝多少水，但水是人體代謝的關鍵，每日充足的飲水量是必要的，所以在我平常有空時都會裝一大杯水，告訴自己一定要喝完，減少飲料與糖份的攝取，在氣色上也能顯得更為紅潤。

五、保持空氣的流通

冬天來臨後許多朋友認為開始變得寒冷，便習慣將家中門窗通通緊閉，但我平常一定會將門窗打開，保持空氣流通呼吸新鮮空氣，對整天都在用腦的我也會感覺精神更為振奮，如果長時間處於缺氧的狀況，對身體也會相當不好。

六、保持心情愉悅

心理影響生理是必然的，如果遇到人生低潮時可以放下煩心的事物，好好的讓自己出去充實自己，不要一直被情緒牽著鼻子走，這對健康也是相當重要的。

七、冬天不要穿太多

台灣日夜溫差大，現在冬天也還未進入到最寒冷的時刻，但已經開始有人穿上羽絨外套，甚至身上穿上五六件衣服生怕自己去冷到，但到中午出去用餐的時刻，外面天氣相當炎熱結果自己身上穿一大堆的防寒衣物，反而讓身體悶出病來了。

最正確的穿法應該是洋蔥式穿法，一件一件的堆疊上去，一但發現天氣較為炎熱就可以將外套及長袖脫掉，穿著裡面的短袖，讓體溫能夠自然調節。

八、運動習慣

運動能夠幫助身體代謝，也能提升身體機能運轉，天氣寒冷也能在家簡單的動一動，像我自己有買NS的健身環，在有空的時間也會來玩一下流汗一下，對健康也是相當有幫助的。

當大家都願意將資源留給更為需要的人，也讓自身的基本防護力調適的更好，我相信我們就不會被疾病所苦。

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書店女工日記

【唯一的不變，就是改變本身】

剛在門口裝上「無論如河居家護理所」招牌，就遇上一樓房東要裝修新開的飲料店，要求書店門口的小橘柱要整個拆掉。

因為房東一向很照顧我們，
我們也就忍痛接受了這個現實。

周四是「書店公休，女工沒公休日」。

起個大早，女工四號小綠準備出門到案家做居家護理，並協助抽血檢驗。

出發前女工先前往居護所辦公室備物，在一樓河畔道路停好車，上二樓書店前和一樓正在店面施工的工人們打聲招呼，工人大哥看女工直直走向二樓門口，一臉不好意思地「抱歉抱歉梯子放這擋住出入口了」趕緊移開讓女工上樓。

匆匆備好訪視物品，女工速速下樓，一開門竟猝不及防地被一重物砸向大腿及腳跟，伴隨兩道驚恐的尖叫聲！一道來自工人大哥的「夭壽！上面怎麼會有人！」，一道是來自女工的痛不欲生呼叫。

迅速蹲下身軀，深呼吸再深呼吸，強忍著疼痛馬上評估自身傷勢。工人大哥緊張問著：「歹勢啦我不知道二樓有人，啊妳走路怎麼都沒有聲音？要緊否？要不要送妳去醫院啊？」工人等了一陣，才等到劇痛以及驚恐心情漸漸平復，確認沒有骨折、足關節轉動也沒問題，只有挫傷與血腫的女工，蹲坐地上內心一陣無奈（這也是職災吧），正聲回應：「大哥啊啊剛剛也才跟你們打過招呼才上樓的。。。大哥你要施工沒問題但可以先知會我一聲啊QQ。」工人大哥：「歹勢啦歹勢啦，啊要不要去醫院檢查？」女工：「不用沒關係，我就是護士。我趕著要去看病人了，已經要遲到了。」大哥聽了一臉狐疑地看向開著窄小樓梯牆上大大寫著「書店」，時間很趕，女工已經無暇兼顧大哥明確的疑惑。起身緩步走向機車，此時天空開始下起雨來。女工一邊騎車一邊哈哈自嘲「這是老天在幫我冰敷嗎？」

遲到些許了，背著重重的背包，原本移動速度向來疾疾如風的女工，拐著越來越腫沈重的右腳，慢慢抵達沒有電梯的四樓案家。家屬看見跛腳的女工一陣驚呼，暖心說著「要不要去醫院？我們都沒關係妳慢慢來慢慢來」女工感激地先坐下來二度確認傷勢，還好還可以忍。「謝謝我還好，婆婆空著肚子在等我抽血，我先處理好比較重要。」

接著迎著風雨繼續下一位案家的訪視，感謝案家提供冰敷及椅子，讓女工抬腳舒緩越發腫脹的傷。

隔天房東有來關心此事，施工工人也包了二百元紅包給女工壓驚。

好消息是, 已有對居家照護很有心的醫師，和我們進行居家失智症懷舊治療的合作方案。受傷的事，就當是見紅大喜吧!

順便公告：書店一樓裝修，不便之處請多多包涵，書店女工受傷應該是早上未營業，工人沒有留意所致，近日書店出入不便，請多多包涵。最近可能因施工多少影響生意，最近收入慘淡，歡迎加入河友河親支持小書店生存啊，!

「清明時節雨紛紛，路上行人欲斷魂。借問酒家何處有？牧童遙指杏花村」，唐代詩人杜牧的《清明》一詩家傳戶曉，在剛過去的清明節，你也有親歷類似情景嗎？

「呢啲無依靠嘅人，佢哋多數都會話撒灰，因為佢哋覺得做咗墓碑，根本都唔會有人去獻花或者拜祭。」退休護士徐玉英(Joyce)，道出了香港一些孤寡老人的心結與悲哀。

關愛最有需要的老人

Joyce曾經在公立醫院服務接近三十年，接觸過無數老弱病人，深深體會他們患病後身體及心靈需要。醫療界出身的她，於是在十年前創立「關愛病患基金會」，專為那些又有病、又年老、又沒錢的一群提供服務：「我發動一啲退休護士、義工，或者係受訓嘅陪診員，上去呢啲老人家屋企，抄低佢所有覆診日期，然後搵義工打電話提佢，如果佢再有需要，我就去搵陪診員。」

陪伴孤寡老人　走人生最後一里路

除了關顧孤寡老人的日常醫療需要，Joyce亦會陪伴他們「迎接死亡」：「我一直陪住佢哋，嚟解決佢哋心靈上面嗰個枯乾、缺乏或者驚恐，咁佢唔使再擔心。無論佢信咩宗教或者民間概念，覺得有靈魂好冇靈魂都好，全部我都會幫佢哋安葬好。我會提醒佢哋『你赤身嚟到呢個世界，你就赤身走』，唔好帶住任何事情，一定要死得安樂。」

長者的心靈需要

曾參與醫院院牧工作，令Joyce更明白病人的心靈需要，服務過的對象包括至親：「我爸爸因為癌病，2009年過身，當時佢都90歲。佢係好傳統嘅中國男人，話死都唔入醫院。咁我哋開咗家庭會議後，就決定畀佢喺屋企去到最後嗰分鐘。我就每日返工前，同佢傾下偈，佢嘅心靈狀態就好舒緩，最後佢好安樂咁走咗。」

Joyce認為今日的香港社工界、醫療界都開始注重心靈關懷，但礙於沒有很清晰的運作模式，怎樣有系統地向了解獨居長者的心靈需要？問題似乎仍有待解決。

資源有限　幫得一個得一個

雖然Joyce所帶領的志願組織規模不大，能夠服務的對象亦不多，但她秉持「幫得一個得一個」信念。凡是接觸到的，又或是其他慈善機構、社工轉介給她的，她都會盡量幫：「我開咗呢個服務之後，一嚟我唔收費，二嚟我咩『奇難雜症』都接，咁社工知道之後都會搵我。」

Joyce在鏡頭前分享了其中一個「奇難雜症」：一個是差不多八成失明的婆婆，她相依為命的丈夫在醫院彌留，醫生表示伯伯只剩一、兩天時間。當時婆婆很想去看丈夫，於是醫院的社工向Joyce求助：「我話當然可以，幾艱難都做，搵唔到義工，我自己都會嚟。婆婆探完伯伯後，伯伯第二日就離世了。」

Joyce隨後亦幫婆婆處理好丈夫的殮葬，而由於婆婆視力不好，Joyce和社工更一人一日去買飯給她，又幫婆婆安排做白內障手術和入住老人院舍：「婆婆做完手術，喺院舍生活得好開心，咁我哋先完結呢個個案。」

最有價值的人生

基金會新的「身心靈護理及痛症舒緩中心」5月將會投入運作。Joyce希望可以發展更多形式的病人服務，以及找到合適的接棒人：「我係未結婚嘅，從來都冇結過婚，我嘅時間就真係好充裕。我覺得將自己嘅心力，全部放喺又有病、又年老、又冇錢嘅一群，其實已經好足夠。我覺得係我最大嘅滿足、最有價值，此生都不枉過。」Joyce滿足地笑着說。

今集《港。故》用7分鐘，向大家訴說一個花盡精力與心力，遊走於生死之間的白衣天使故事。

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《港。故》：東網每周專題習作，講故事、講香港人的故事。
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