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在 雷特氏症男產品中有8篇Facebook貼文，粉絲數超過4萬的網紅張旭鎧．阿鎧老師，也在其Facebook貼文中提到， 有位媽媽帶著孩子來諮詢，孩子已經確診為自閉，來找我的原因，一方面想要再看看有沒有希望，看看我會不會說「孩子其實沒有問題」，另一方面想知道有沒有什麼快速改善的方法。 了解了孩子的發展過程後，我決定先跟孩子玩一下。這小男孩快四歲了，瘦瘦小小的，沒什麼語言，一個人在諮詢室裡跑著、叫著。我看準他跑的路...
雷特氏症男 在 ᴀʟɪᴄᴇ ♥小小????????? Instagram 的最讚貼文
2021-08-03 14:08:45
新品等待很久終於上市#綠多也益生菌❗️ 自家品牌最了解生產制造最能安心 營養品最怕的就是含有藥物、重金屬、農藥 #我們家完全審合通過沒有任何藥物和傷害身體的有質物質♥給大家最好安全成份 沒錯‼️孕媽咪、寶寶也都可以使用😚😚😚 . 為什麼要產益生菌呢？ 益生菌可以減少腸道壞菌的繁殖 「人體百分之70的...
雷特氏症男 在 Linchze?林蓁 Instagram 的精選貼文
2021-08-17 22:55:37
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雷特氏症男 在 胡恩晴?????? ??? Instagram 的最讚貼文
2020-05-11 00:03:24
看着藍天空穿了一個洞 有人還可以信奉 . 因為功課關係今天有幸與其中一位患有雷特氏症的小朋友相處一天，親眼見證無條件的父愛母愛。 雷特氏症是一種罕見的神經系統疾病，發生率約1/12,000，多數患者是因為X染色體上MECP2基因突變所導致。 患病男孩通常會死產或在嬰兒期死亡，只有少例個案存活...
雷特氏症男 在 張旭鎧．阿鎧老師 Facebook 的最佳貼文
有位媽媽帶著孩子來諮詢，孩子已經確診為自閉，來找我的原因，一方面想要再看看有沒有希望，看看我會不會說「孩子其實沒有問題」，另一方面想知道有沒有什麼快速改善的方法。
了解了孩子的發展過程後，我決定先跟孩子玩一下。這小男孩快四歲了，瘦瘦小小的，沒什麼語言，一個人在諮詢室裡跑著、叫著。我看準他跑的路線，搶在之前躺了下去，他第一次跑過來整個人撞到我的身上。爬了起來，視若無睹地從我腳邊繞了過去。第二次，在我身邊煞車，然後把我當作高山似的爬了過去。就這樣玩了好幾趟，我給他的就只有微笑，還有小心護著他，免得撞到地板。之後，小男孩雖然還是喜歡繞著諮詢室跑，但是對於我拿出來的玩具，他也能過來摸摸看。
媽媽問「老師！我教他，他連看都不看！為什麼你拿玩具他會來玩一下？」
「同頻共振！」我正想要繼續告訴媽媽「這類的孩子必須讓他認同你，他就會跟著你」的時候，媽媽竟然哇的一聲哭了起來！小男孩聽到哭聲跑了過來，用整個手掌按住媽媽的眼睛，很吃力地說出「不哭！不哭！」結果媽媽哭得更傷心。
在用掉半包衛生紙後，媽媽終於冷靜下來。「老師！因為他不是你的孩子，所以你可以講得很輕鬆，你不知道我的壓力！」
我不說話，拿出手機滑著照片，「你看！這是我女兒！」短髮、圓圓臉、大大眼睛，微笑著露出上排牙齒，其中一顆牙齒因為排列關係，明顯地凸了出來，雙手握在一起，就像是在跟人拜託一樣。
「雷特氏症，一個你一定很難得聽到的疾病。」媽媽吸了吸鼻涕，瞪大眼睛，等待我繼續講下去。
「一個基因突變的疾病，出生後半年才可能出現問題，他們會發展停滯、出現固著的抓手、搓手的動作。我女兒十多歲了，不會說話、不會走路、不會自己吃飯、還包著尿布，你能想到的他幾乎都做不到」這一段話，這些年來說了應該有百來次了，好像已經變成了固定台詞。
「你們的孩子不論遲緩、過動、自閉，社會上有很多資源可以運用，將來有極大的機率能夠獨立生活，而我們要求的就只有『比孩子多活一天』，因為他們隨時需要有人幫助他們！」
媽媽聽我說完，反而一臉抱歉地說「老師，你辛苦了！」
其實我並不辛苦，一直以來除了幫助孩子外，還想著怎麼給予家長支持。感謝我的女兒，他讓我懂了，「我都這樣了！你們還有什麼好擔心害怕的呢？」
「別怕！老天知道我們有能力，才會讓孩子誕生在我們家裡的！」我一邊去牽孩子的手，一邊跟媽媽說。
「今天起，有個重要的任務給你，就是你要跟著他玩！等你能夠跟他玩在一起，我們再來討論下一步！」我把孩子的手交給媽媽。
因為孩子不一樣，所以我們會害怕，但是就因為孩子的不一樣，我們必能過得更精彩！加油！各位爸爸媽媽！
#要相信 #我們的世界有我們的天堂
#請支持雷特氏症病友關懷協會 #電子發票捐贈碼6377
雷特氏症男 在 張旭鎧．阿鎧老師 Facebook 的最讚貼文
有位媽媽帶著孩子來諮詢，孩子已經確診為自閉，來找我的原因，一方面想要再看看有沒有希望，看看我會不會說「孩子其實沒有問題」，另一方面想知道有沒有什麼快速改善的方法。
了解了孩子的發展過程後，我決定先跟孩子玩一下。這小男孩快四歲了，瘦瘦小小的，沒什麼語言，一個人在諮詢室裡跑著、叫著。我看準他跑的路線，搶在之前躺了下去，他第一次跑過來整個人撞到我的身上。爬了起來，視若無睹地從我腳邊繞了過去。第二次，在我身邊煞車，然後把我當作高山似的爬了過去。就這樣玩了好幾趟，我給他的就只有微笑，還有小心護著他，免得撞到地板。之後，小男孩雖然還是喜歡繞著諮詢室跑，但是對於我拿出來的玩具，他也能過來摸摸看。
媽媽問「老師！我教他，他連看都不看！為什麼你拿玩具他會來玩一下？」
「同頻共振！」我正想要繼續告訴媽媽「這類的孩子必須讓他認同你，他就會跟著你」的時候，媽媽竟然哇的一聲哭了起來！小男孩聽到哭聲跑了過來，用整個手掌按住媽媽的眼睛，很吃力地說出「不哭！不哭！」結果媽媽哭得更傷心。
在用掉半包衛生紙後，媽媽終於冷靜下來。「老師！因為他不是你的孩子，所以你可以講得很輕鬆，你不知道我的壓力！」
我不說話，拿出手機滑著照片，「你看！這是我女兒！」短髮、圓圓臉、大大眼睛，微笑著露出上排牙齒，其中一顆牙齒因為排列關係，明顯地凸了出來，雙手握在一起，就像是在跟人拜託一樣。
「雷特氏症，一個你一定很難得聽到的疾病。」媽媽吸了吸鼻涕，瞪大眼睛，等待我繼續講下去。
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「你們的孩子不論遲緩、過動、自閉，社會上有很多資源可以運用，將來有極大的機率能夠獨立生活，而我們要求的就只有『比孩子多活一天』，因為他們隨時需要有人幫助他們！」
媽媽聽我說完，反而一臉抱歉地說「老師，你辛苦了！」
其實我並不辛苦，一直以來除了幫助孩子外，還想著怎麼給予家長支持。感謝我的女兒，他讓我懂了，「我都這樣了！你們還有什麼好擔心害怕的呢？」
「別怕！老天知道我們有能力，才會讓孩子誕生在我們家裡的！」我一邊去牽孩子的手，一邊跟媽媽說。
「今天起，有個重要的任務給你，就是你要跟著他玩！等你能夠跟他玩在一起，我們再來討論下一步！」我把孩子的手交給媽媽。
因為孩子不一樣，所以我們會害怕，但是就因為孩子的不一樣，我們必能過得更精彩！加油！各位爸爸媽媽！
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雷特氏症男 在 壹週刊 Facebook 的最佳貼文
念頭一轉，總會看見希望。
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