中秋節快到了，今年的中秋禮你買了嗎？

如果還沒挑到適合的禮品，不妨參考由高雄身心障礙協會、團體推出的禮盒，將近一百項的禮品，除了基本款月餅、蛋黃酥、文旦以外，也有手工餅乾、果乾、蛋糕等等，選擇非常豐富！

小社的日常-高雄市政府社會局每年都會為高雄各身心障礙團體，聯合展售中秋節產品，邀請大家和我一起用行動相挺身心障礙朋友，協助他們用自己的力量經營生計，自力發展！

讓溫暖的高雄，充滿更多的愛與關懷。

#這是一則不收費的葉佩雯
#選購公益中秋禮盒
#支持高雄身心障礙協會

社團法人高雄市佛光腎臟關懷協會
中外餅舖棋餅文創館
凱旋醫院附設社區復健中心
社團法人高雄市方舟就業服務協會
社團法人高雄市唐氏症歡喜協會
一家工場
高雄市脊髓損傷者成功之家
社團法人高雄市青少年關懷協會
唐氏症基金會 / 唐氏症關愛者協會南區分事務所
心路工坊
愛盲基金會
創世基金會 高雄分會
#憨兒就業輔導協會
#喜憨兒社會福利基金會
社團法人高雄三山脊損重建協會
台灣無障礙協會
陽光基金會
湖畔咖啡屋
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome
高雄市超越巔峰關懷協會
高雄中餐服務人員職業工會附設美味佳餐坊
星樂工坊 star cafe-星星兒基金會
社團法人高雄市小草關懷協會-日間作業所
高雄市心理復健協會

謝謝公視 "誰來晚餐" 節目的邀請
讓我與這個用愛創造奇蹟的家庭共度一個美好的下午
很愉快也很感動！

我很少聊起我的孩子。

我有兩個女鵝，大女鵝就跟一般的孩子一樣健康聰明長得還非～常營養（嗯？）。老二則是個特別的孩子，因為MECP2基因突變的關係，所以她罹患了罕見疾病雷特氏症。

大部分的人都知道google是好東西，所以我想我不用特別提雷特氏症是什麼，因為google就有答案了。我只能說，那是個讓人絕望的疾病，尤其是對一個媽媽、一個爸爸甚至整個家庭。（我認真想過，應該只有她本人微爽（？），因為完全是被服侍得好好的公主來著…😶）

曾經我也哭過，醫生打電話來告知確診，掛上電話後哭了五分鐘。我記得太清楚了，只有我跟兩個孩子在家的週五晚上，我一個人承受了那通告知確診要我盡快帶孩子回診的電話。那五分鐘我嚎啕大哭，真的是號啕，像個孩子哇哇的那種哭。但問題來了，我的兩個孩子看著大哭的媽媽嚇傻了，不明所以地跟著大哭，就這樣三個母女哭成一團，太可怕了那五分鐘，我覺得我的家好像快崩了。

醒過來停止大哭後，從那天開始我就鮮少（五年來可能不到五次？）為這件事而哭。

即便到現在我邊打著這篇文章，鼻頭眼眶還是酸酸的，但我會告訴自己眼淚不能改變什麼，別哭了吧。Happy mommy,happy family. 雖然有時候這個happy其實需要很努力、很勉強，但我總是盡量撐著希望自己可以是個支撐家庭的happy mommy。

一直以來我不太想談我的孩子的特殊，不是因為想隱藏、怕被知道、怕被指指點點什麼的，都不是，相反的，我很經常帶著我的孩子們出門，遇到好奇的人我還總是順便衛教說明一番。我只是單純覺得，這世界上辛苦的人很多，我不是最辛苦的那個，沒有拿特殊小孩說嘴的資格，也不想賣慘（事實上我不覺得我有多少慘可以賣，比我辛苦的人多得是）。

但同一個原因，過了幾年後，我突然覺得我該多記錄多分享，因為辛苦的人很多，需要互相鼓舞。我得到了許多走得比我遠的身心障礙的爸爸媽媽們給我的經驗分享與鼓舞，我認為我也應該把這份溫暖傳遞出去。

未來這邊也會分享一些我的小孩、關於身心障礙照護、會遇到的各種大大小小的問題或過程都記錄下來。希望，一點點小小的分享也可以成為某些人的力量。

小女鵝的與眾不同－罕見疾病「雷特氏症」

一個99%好發於女孩子的神經性退化性疾病，堪稱是「一個基因突變導致整組壞光光」的範例，發病後會開始退化，發展出來的能力會消失然後變得更後退，影響範圍包括智力、神經系統、心臟、腸胃、骨骼、肌肉等各項生理機能都會連帶產生各種不同疾病影響，目前沒有可治療的藥物，只能就單項症狀以藥物控制，或者經由復健治療等等延緩退化。

兩歲半發病至今七歲半，身心障礙手冊直接拿極重度，我已經走在身心障礙照護的路上五年，然後，未完待續。


#身心障礙照護手札
#雷特氏症
#她是我愛笑又漂亮的寶貝女鵝
#小女森一歲後發展遲緩搓手磨牙呼吸憋氣等症狀要注意是否是雷特
#雷特機率是一萬兩千分之一
#目前台灣只有一百多個蕾蕾病友可能還有很多病友沒有被正確診治
#台大北長庚中榮高長庚都有專門門診

記得開啟CC字幕，這是科Ｐ流技巧，如果有錯歡迎大家一起來交流討論

感恩指教訂閱~

開始製作影片後才發現，一部幾分鐘影片的完成需要多少人員的努力與辛勤，絕對跟起初所想的不一樣。

如果您喜歡我們的影片，謝謝大家幫忙分享與訂閱(記得按開訂閱旁的鈴鐺圖案呦~)。

支持小施持續的創作。

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柏林交響樂團2018亞洲巡演臺灣站台南場將於1月7日(日)14：30假臺南文化中心演藝廳登場，台南場次由蔡旺詮服務處協辦。台南子弟17歲吳怡慧擔綱鋼琴協奏相當不簡單，19日市議員蔡旺詮主持召開活動前記者會，吳怡慧及父母吳政翰伉儷、臺南市政府文化局長葉澤山、蔡旺詮服務處秘書長林志文、永福國小校長莊崑謨、崑山中學校長李俊欽等人出席。記者會上，吳怡慧也象徵地將演出所得捐給罕見疾病雷特氏症協會，為關懷罕見疾病盡點心力。
葉澤山局長表示，台南市音樂及文化之都，許多國際高水準的音樂演出都選擇在台南，柏林交響樂團1月7日在台南演出，選擇台南優秀的吳怡慧擔任鋼琴協奏，表示肯定吳怡慧在鋼琴上的成就，1月7日剛好是他的生日，所以慶生就在吳怡慧與柏林交響樂團高水準的演出會上了。
吳怡慧父親吳政翰表示，7個月大的怡慧因注射三合一疫苗後出現紫斑症，血小板從10多萬數降至2千多，經過球蛋白、類固醇療程都無效，最後在化療後穩住病情。當初讓怡慧學鋼琴只是希望活動他的手部肌肉，但卻意外開啟怡慧的鋼琴之路，感謝大家對怡慧的支持與愛護，歡迎大家1月7日來文化中心聽柏林交響樂團演出。
蔡旺詮議員強調，吳怡慧幼時因罕見疾病接受化療而影響肌肉發育，但不因此氣餒而更加努力學琴，獲得國際獎項無數，2012年總統教育獎得主，第九屆柴可夫斯基青少年國際鋼琴比賽Dumka特別獎得主。2015年奪下日本簫邦國際鋼琴大賽金賞獎及第十三屆中華青少年簫邦鋼琴大賽第二名等。怡慧此次能獲得柏林樂團的鋼琴協奏甄選得主，實在是台南的榮耀。
柏林交響樂團成立於1967年，以扎實的古典樂曲為基底，親民的演出形式為其樂團特色。幾十年來，前往各國獻藝走遍各洲地區國家，應邀參加超過百次的節慶活動，留給廣大樂迷最完美的精彩回憶，被柏林市長譽為柏林的文化大使。歡迎民眾把握難得的機會1月7日(日)14：30踴躍購票前往觀賞。

新聞聯絡人：
蔡旺詮議員服務處：李宥琳 2688899
臺南市政府文化局永華文化中心 吳佶謙 2692864*501

徐江琼撇眼看看電視機，又繼續忙着將燒賣剪開，放到女兒的碗裏。她身旁的史家欣卻只是定睛看着媽媽。別人看着或會覺得害怕，徐江琼卻笑說她總是這樣「情深款款」的看着自己。史家欣今年23歲，3歲未夠卻確診患上「雷特氏症」。這個病會讓孩子身體機能突然退化，嚴重的更會失去所有語言及活動能力。為了照顧這個特別的女兒，徐江琼付出了日常大半的時間。她偶爾會抱怨一兩句，但每次看到女兒咧嘴而笑，卻又忘記前嫌，伴着她一起笑。

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