我很少聊起我的孩子。

我有兩個女鵝，大女鵝就跟一般的孩子一樣健康聰明長得還非～常營養（嗯？）。老二則是個特別的孩子，因為MECP2基因突變的關係，所以她罹患了罕見疾病雷特氏症。

大部分的人都知道google是好東西，所以我想我不用特別提雷特氏症是什麼，因為google就有答案了。我只能說，那是個讓人絕望的疾病，尤其是對一個媽媽、一個爸爸甚至整個家庭。（我認真想過，應該只有她本人微爽（？），因為完全是被服侍得好好的公主來著…😶）

曾經我也哭過，醫生打電話來告知確診，掛上電話後哭了五分鐘。我記得太清楚了，只有我跟兩個孩子在家的週五晚上，我一個人承受了那通告知確診要我盡快帶孩子回診的電話。那五分鐘我嚎啕大哭，真的是號啕，像個孩子哇哇的那種哭。但問題來了，我的兩個孩子看著大哭的媽媽嚇傻了，不明所以地跟著大哭，就這樣三個母女哭成一團，太可怕了那五分鐘，我覺得我的家好像快崩了。

醒過來停止大哭後，從那天開始我就鮮少（五年來可能不到五次？）為這件事而哭。

即便到現在我邊打著這篇文章，鼻頭眼眶還是酸酸的，但我會告訴自己眼淚不能改變什麼，別哭了吧。Happy mommy,happy family. 雖然有時候這個happy其實需要很努力、很勉強，但我總是盡量撐著希望自己可以是個支撐家庭的happy mommy。

一直以來我不太想談我的孩子的特殊，不是因為想隱藏、怕被知道、怕被指指點點什麼的，都不是，相反的，我很經常帶著我的孩子們出門，遇到好奇的人我還總是順便衛教說明一番。我只是單純覺得，這世界上辛苦的人很多，我不是最辛苦的那個，沒有拿特殊小孩說嘴的資格，也不想賣慘（事實上我不覺得我有多少慘可以賣，比我辛苦的人多得是）。

但同一個原因，過了幾年後，我突然覺得我該多記錄多分享，因為辛苦的人很多，需要互相鼓舞。我得到了許多走得比我遠的身心障礙的爸爸媽媽們給我的經驗分享與鼓舞，我認為我也應該把這份溫暖傳遞出去。

未來這邊也會分享一些我的小孩、關於身心障礙照護、會遇到的各種大大小小的問題或過程都記錄下來。希望，一點點小小的分享也可以成為某些人的力量。

小女鵝的與眾不同－罕見疾病「雷特氏症」

一個99%好發於女孩子的神經性退化性疾病，堪稱是「一個基因突變導致整組壞光光」的範例，發病後會開始退化，發展出來的能力會消失然後變得更後退，影響範圍包括智力、神經系統、心臟、腸胃、骨骼、肌肉等各項生理機能都會連帶產生各種不同疾病影響，目前沒有可治療的藥物，只能就單項症狀以藥物控制，或者經由復健治療等等延緩退化。

兩歲半發病至今七歲半，身心障礙手冊直接拿極重度，我已經走在身心障礙照護的路上五年，然後，未完待續。


#身心障礙照護手札
#雷特氏症
#她是我愛笑又漂亮的寶貝女鵝
#小女森一歲後發展遲緩搓手磨牙呼吸憋氣等症狀要注意是否是雷特
#雷特機率是一萬兩千分之一
#目前台灣只有一百多個蕾蕾病友可能還有很多病友沒有被正確診治
#台大北長庚中榮高長庚都有專門門診

2016年11月1日立法會福利事務委員會公聽會
關注組織對《康橋事件》提交綜合意見

自從本年10月14日報章報導葵涌殘疾人士私營院舍《康橋之家》前院長涉非法性交脫罪最終因受害人不適宜出庭指証而被撤消控罪，並向法庭申請訴訟費被拒一事，我等在極度震怒之餘，在不同社會人士的努力下，有關私營院舍的問題不斷被揭發，其管理及服務上的劣行昭然若揭。現臚列我等組織的意見，供台端跟進。

一. 對康橋之家內多次涉嫌性侵犯、懷疑虐待、疏忽照顧、以及連續死亡事件之綜合意見
1.1 強烈要求調查康橋之家各項事故，並向公眾交待調查結果，同時立法會交待細節。
1.2 面對康橋被撤銷營業牌照，院友即時搬遷，組織要求院友應獲得適當支援，包括對事件的知情權、需要開放資助院舍暫宿位及醫院病床作安置、安排參觀新院舍、並需要有足夠的適合人士協助康橋院友適應新環境
1.3 就個案本身，組織質詢社會福利署保護家庭及兒童課及家庭衝突及性暴力政策組如何介入進行輔導及協助整個訴訟程序，包括是否有清楚解釋按香港警務處發出「罪行受害者約章」，協助個案理解聆訊進展？

二. 就院舍監管之綜合意見
2.1組織要求社會福利署就其監管不力，為事件道歉，以顯示署方痛定思痛，進行改革的決心。
2.2 強烈要求即時成立《永別康橋》院舍改革跨部門委員會，以全面檢討院舍條例、相關之發牌制度、及修訂《殘疾人士院舍實務守則》，包括服務人手比例、資助比例等。
2.3有關檢討對象必須同時包括私營院舍及資助院舍，以同步提升全港院舍服務質素。有需要為所有院舍進行風險評估，
2.4組織要求營辦機構必須按社會福利署服務質素標準(Service Quality Standard)。提供服務；
2.5遇有違規事件，社會福利署必須即時於網頁公佈意外或違規事故；各項事故／刑事案件等紀錄在刪除個人資料的狀況下，必須新設即時通報機制公佈意外事故及涉嫌刑事罪行，並同步上載於社署網頁上，以讓消費者／輪候者清楚所選之服務單位質素及改善。
2.6針對營運機構，特別是牟利私營院舍的股東、董事及主要管理人員，組織建議條例中增加刑事罰則，讓該些股東及主要管理人員在所有違規的情況下承擔刑事責任。處分持牌人或營辦團體的罰則中，必須包括永久禁止營辦院舍服務。
2.7同時，股東、董事及所有同工，只要有機會接觸院友，就必須進行性罪行定罪紀錄查核，竭力保護所有接受服務的院友。
2.8要求所有曾涉及性罪行或嚴重不當行為人士，不得經營、從事、參與任何殘疾人士服務。
2.9鑑於部份私營院舍院友未有認識資助服務單位社工，建議要求院舍必須設立社工職位，作為個案經理，協調院友所需服務及協助監管院友的生活質素。有建議增加地區支援中心(District Support Centre)的社工人手，為私營院舍提供個案經。
2.10社會福利署應立即公開目前多所私營及資助院舍未能獲發正式牌照的原因
2.11 就社會福利署多次提及有巡查隊伍定期巡查全港院舍，家長組織及自我倡導者組織的家長會員及智障成人已準備就緒，隨時加入院舍巡查隊伍，協助社會福利署執法。

三. 對服務規劃之綜合意見
3.1 在2.1項提及強烈要求即時成立《永別康橋》院舍改革跨部門委員會，其功能包括推動長期護理政策，及檢討現有為殘疾人士提供之各項日間訓練、社區支援及院舍照顧服務。
3.2 自從2007年《香港康復計劃方案》出台之後，勞工及福利局已停止就殘疾人士刻不容緩的服務進行全面檢討及進行有年期規劃；組織強烈要求重啟檢討2007年《香港康復計劃方案》所列出之內容、探討目前的服務需求、並提出至少五年規劃，讓政府適度分配資源，推動長遠殘疾人士支援政策。
3.3 在規劃的細節上，必須重新要求全港18區的公共屋邨單位及新建成的私人屋苑預留空間設立資助院舍，以解決資助院舍不足的問題；並改革殘疾人士院舍設計，放棄興建堡壘式院舍。
3.3 組織認為在未有足夠資助宿位應付輪候冊的需求時，政府應加設殘疾人士日間護理中心，協助家長年邁及／或身體較弱的一群。有需要全面檢視現時社區支援服務，其專職人手上必須加入臨床心理學家、職業治療師、物理治療師、社工、精神科護士。
3.4 同步檢討「個案管理」制度，主動密切跟進殘疾人士的需要，盡早介入協助。

四. 對司法程序的綜合意見
4.1 雖然社會福利署未必有直接改革司法程序的法定權力，但就執行相關協助脆弱受害者／証人／受嫌疑人時，社會福利署保護家庭及兒童課及家庭衝突及性暴力政策組應有責任提供專業社工，協助案主在錄取口供、出庭聆訊、進展通報上理解細節，特別是考慮出庭應訊的能力，相關組別的專業社工應具備經驗理解案件的細節，遇有遺漏，理應指出。
4.2 勞工及福利局作為政策局一員，在是次事件上，有需要協助律政司檢討及修訂《刑事訴訟程序條例》，亦有需要審視1994年王見秋法官主持的《協助弱智人士出庭作供》工作小組報告的15項措施，在20多年間的用詞、理解、及執行上必須進行檢討及修訂，其中最為人關注是親身出庭，或接納環境証供、書面証供、錄影証供等等，均需要澄清應用，並提醒及教育法律界別人士。
4.3 必須重新調配資源，在律政署之下成立專責組別支援脆弱受害者／証人／受嫌疑人。
4.4 有組織關注智力障礙者的成人法律身份；相關條例理應按《聯合國殘疾人權利公約》條文立法，保障殘疾人士權益；有需要設立「第三倡議人」(Third Advocate) 及「支援決策」(Supported Decision) 政策，為智障人士提供法律支援，從《康橋事件》可在法律、住宿服務使用者、及社區生活三方向進行倡議。作為捍衛公民權益的政府，應從速撥款予民間團體成立「民間獨立第三倡議團體」。

五. 其他意見
5.1 不少組織要求香港政府成立殘疾人士事務委員會，及殘疾人士人權事務委員會，以確保殘疾人士能行使天賦權利，在相關支援決策／監護制度、教育、醫療／訓練、就業／個人事業發展、房屋／院舍照顧、福利服務等影響人生規劃之各個層面上，獲得關注及擁有適度資源。
5.2 就涉嫌性侵犯的前院長，組織強烈要求社會工作者註冊局就其在媒體中的不當言論，展開紀律聆訊。

組織名單包括：
1. 嚴重弱智人士家長協會
2. 香港肢體弱能人士家長協會
3. 殘疾資歷生活館
4. 聖雅各福群會復康服務部家屬聯會
5. 香港雷特氏症協會
6. 正言匯社
7. 香港弱智人士家長聯會
8. 學前弱能兒童家長會
9. 爭取資助院舍聯席
10. 同心家長會(協康會)
11. 輕度智障權益關注組
12. 樂恩家長會
13. 康和互助社聯會
14. 關注婦女性暴力協會
16. 勵智協進會
17. 卓新力量
18. 葵涌天恩地區支援群組
19. 香港智障服務人員協會有限公司
20. 香港復康聯會
21. 啦啦隊
22. 香港唐氏綜合症協會
23. 青草音符自助組織
24. 社福同行