為什麼這篇雷特氏症會好嗎鄉民發文收入到精華區：因為在雷特氏症會好嗎這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者MOTCT (竊鉤者誅，竊國者侯)看板sp_teacher標題Re: [問題]關於雷特氏症時間T...
雷特氏症會好嗎 在 林家安???? ??? Instagram 的最讚貼文
2020-05-01 12:01:02
有人講座在台上哭到流鼻涕的嗎？ 一位媽媽分享：在和老公努力了六年，好不容易得來的寶貝，在一歲半被確診「蕾特氏症」，這是一種神經系統的疾病，其 發病率約為1/10,000~1/12,000，幾乎全部都發生在「女孩」身上 雷特氏症孩子在出生時身心發展正常，但在病發後，各種身心功能會逐漸退化及出現發展遲...
※ 引述《petitelucie ( )》之銘言：
: 班上有名孩子是少見的雷特氏症
: 特徵是會一直攪手 且只會出現在女生身上 （男生有此病者無法存活）
: 雙臂會不自主揮動 走路步伐不穩 連點頭和搖頭都不能
: 要知道他的想法時 需要有他人協助固定肘部 再讓她指（拍）到正確的答案
: 但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二）
: 很想要進一步幫助她
: 不過網路上搜尋到此正的資料不多
: 想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料
: 感謝喔︿︿
: 推 rosecalla:http://140.127.81.13/a_define_6.htm 218.169.73.104 09/03 23:08
: 推 petitelucie:感謝回答喔 不過我想知道的是有沒有 61.230.41.236 09/05 22:37
: → petitelucie:類似『雷特氏症』專家之類的資訊 61.230.41.236 09/05 22:37
你問一下中榮（台中榮總）兒童醫學部
http://www3.vghtc.gov.tw:8082/ped/rett/rett.htm
遲景上主任跟許乃月醫師應該都可以問（這兩個是台灣第一篇Rett Sydrome的報告人）
另外問一下（衛生署）國民健康局
http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=Rett_Synd&Category=123889
可供諮詢的單位大概不出那幾家：
http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptlist.phtml?Category=82298
附：
父母常碰到的問題（註：老師也可以參考）
*患童會呈脊椎側彎－需骨科或復健科醫師協助。
*有些會出現抽搐或癲癇症狀－需小兒神經科醫師協助治療。
*生長會遲緩－通常導因於餵食困難－需營養師協助。
*骨折－通常因骨骼疏鬆而引起－需補充高鈣食物。
*躁動－通常認為是患童無法與外界溝通而引起－需適當安撫，包括撫摸、環境安靜、
聽音樂、餵可口食物，必要時請小兒神經科醫師協助。
*便泌－患童常有之問題，會導致病童非常難過，給予適當之水份，及攝取高纖維食
物改善
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推 petitelucie:哇 太太太感激你呢 真有幫助呢︿︿ 61.230.37.27 09/13 18:44