為什麼這篇雷特氏症產檢鄉民發文收入到精華區：因為在雷特氏症產檢這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者chiaohsing (很多事情我不會懂)看板BabyMother標題Re: [寶寶] 特殊寶寶...
感謝po媽咪提出的問題
我想就我的工作經驗藉此文章稍微澄清一些概念
也給不論是孕期或是誕生特殊寶寶的家長們一些小小建議
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我除了是個剛開始被踢的孕期媽咪
在早療領域努力工作了幾年的時間
和各式各樣因為不同原因領有身心障礙手冊的孩子一起工作
這些孩子可能在精卵結合時就決定了基因異常
(唐氏症、雷特氏症、貓叫症等等等)
或是在孕期發育過程發生了不明原因的發展異常
(肢體發育不良、唇顎裂等)
也可能在生產過程中遭遇了不同的狀況導致傷害
(腦性麻痺、神經叢損傷等)
感謝科學的發展進步。上述的疾病類型
有些可早期發現
但有很大一部分 是現今科學無法掌控的
和我一起工作的孩子。很多是現今科技檢查不出來的
流產、早產都難以預期
自閉症、情緒障礙都沒有特定原因
但不論是哪個孩子
都和天下所有的孩子一樣可愛
一樣值得被愛、被教導、提供適合他發展的機會
這些家庭 許多家長都還是可以擁有自己的事業和人生
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如果你正在糾結需不需要花大錢做自費產檢
如果你負擔得起 能讓你比較安心當然很好
如果負擔不起也別擔心。政府已經把最需要的給你了
如果你檢查發現了孩子有狀況
請先好好跟你的伴侶討論雙方的想法
不要逼迫對方
這個決定不好下 一個生命的來去都可能在心裡或關係中留下長久的陰影
不論你的決定是什麼
只要你能為此決定負責(物理上或心理上)就是最適合的決定
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如果你決定生下或是已經生下了一個特殊的孩子
請記得 你的孩子會大 你會老
先把自己照顧好 維持好自己該有的生活
了解所有你可使用的資源(人力及物力)
把家庭資源妥善分配給需要的家庭成員
給伴侶和孩子的手足公平的關懷與愛
不要帶著愧疚感或是過度的期待生活
也不要放棄自己或孩子
路很長 我們想辦法一起走
沒有人知道最後會走到哪裡 但我們每一步都可以盡量走得踏實精彩
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推 mlk811 : 推 每個寶寶都是天使02/26 01:06
推 lin840322 : 推 起初知道是唐寶寶的時候，我只是一直在想…02/26 01:24
媽咪。不是你或是任何人的錯。一切就是機率。剛好你遇到了
已經發生的事情無法早知道
你能做的都做了
寶寶會理解的。相信周圍的人也會慢慢理解
推 romany : 推02/26 01:30
推 marinhaung : 推02/26 01:56
推 claudia69 : 推02/26 01:58
→ seavi : 推02/26 02:28
推 mokono : 推寫得溫暖02/26 02:38
推 liting529 : 推02/26 02:50
推 wax0117 : 推02/26 03:04
推 ssmiletea : 推02/26 03:09
推 baiyao : 感動推02/26 05:53
推 jer4 : 推02/26 06:45
推 pearlymirror: 推02/26 07:22
推 cariyi : 推02/26 07:54
推 yuppie : 推 媽媽心理層面跟生理真的也要顧到02/26 08:17
推 chivv : 推02/26 08:22
推 murmured : 推～02/26 08:28
推 Doralice : 推 02/26 08:28
推 ioweia : 推 02/26 08:37
推 chiao218 : 推，這篇看得我眼眶都泛淚 02/26 08:38
推 cq20031129 : 推 02/26 08:45
推 selfhsuan : 推 02/26 08:55
推 sharkimage : 推 02/26 09:01
推 sandy69 : 感謝妳願意分享產檢資訊 ，文字是如此溫暖，祝福妳 02/26 09:16
→ sandy69 : 們一家 02/26 09:16
推 santalalala : 推，希望那些合理化自己無理行為的人看得動 02/26 09:42
→ santalalala : 懂 02/26 09:43
→ ling1988 : 推 02/26 09:44
推 weistyle : 推 02/26 09:46
推 zzyyk : 看著這篇想著家族裡的慢飛天使 鼻子酸酸的 02/26 10:28
推 masaly : 推 02/26 10:35
推 jewl0422 : 推！！！ 02/26 10:48
推 ssspati : 推!! 02/26 11:03
推 anes950626 : 推 02/26 11:04
推 carolin020 : 推 02/26 11:12
推 Dior423 : 推 02/26 11:56
→ ppiggg : 推 02/26 12:41
推 earthaf : 推！ 02/26 12:51
推 nena : 推 真希望台灣社會可以進步到更包容接納特殊兒 02/26 12:56
其實家長和孩子最需要的就是尊重
在路上看到了不用特地關心(要解釋很多也是壓力很大)
有機會互動時平常心即可不用過多同情憐憫
覺得好奇也不要一直盯著看
有些行為孩子也不願意
如果家長已經努力處理了
公眾場合就請多多體諒
推 nena : 想請問有沒有推薦的合法的捐錢管道呢 ？02/26 12:58
心路。瑪利亞。家扶。第一。腦麻協會。伊甸。德蘭啟智
都是目前有在服務早療的單位
也可搜尋早期療癒看看你喜歡哪個單位的服務
原原po需要的唐氏症協會也會需要大家協助
也
推 erudite : 推 T_T02/26 13:01
※ 編輯: chiaohsing (124.12.212.230), 02/26/2019 13:04:56※ 編輯: chiaohsing (124.12.212.230), 02/26/2019 13:22:03
推 sashababie : 推不要看 不過度關心，跟唐氏症患者正常互動講話02/26 13:23
→ sashababie : 就是對他們最好的關心02/26 13:23
推 choping : 政府投入社會福利真的資源太少...只會蓋蚊子館,愛02/26 13:38
→ choping : 挖路舖路消耗預算,金錢外交..這些錢若能幫忙國內需02/26 13:38
→ choping : 要協助的家庭那就好了...02/26 13:38
其實這也是資源分配的問題
政府評估支出時
需要考量的是整體發展，全體國民的福祉
經濟發展國家才會富強
文化發展人民才有好的生活品質和心靈依歸
弱勢者社福本就是虧錢的單位
也不會吸引太多選票
但卻是社會安定重要的一環
現在長照2.0上路已造福更多身心障礙及失能者
政府已投入大量人力及財力想要給予大家更多資源
我們和家人都有可能會老。會發生意外
都有機會使用這樣的資源
政策是人想出來的
執行時必定會出現不周到的地方
使用上若有覺得不足的地方請大家善意給予建議
讓後人能享受更完整的服務
也積極監督和參與政治。選擇適當的人民代表
能為人民做事
推 lovefeel : 推02/26 13:41
※ 編輯: chiaohsing (124.12.212.230), 02/26/2019 14:02:52推 agnel : 推 02/26 14:15
→ qqbanjan : 有些自閉症是可以找到病因的 02/26 14:29
推 tanpei : 推！謝謝分享 02/26 15:50
推 bellbell : 推推 02/26 16:04
推 tnemov : 推！給人好溫暖正向的力量 02/26 16:30
→ heinrich : 推 02/26 18:04
推 vcaio : 推 專業又溫暖 02/26 20:39
推 rosequeen : 常看到有媽媽說無法接受生罕病兒，然而現有的所有 02/26 21:59
→ rosequeen : 檢查根本無法檢測出所有罕病，除了結紮不生別無他法 02/26 21:59
推 iamlindashen: 推 02/27 00:07
推 dench129 : 推！要更尊重每一位孩子 02/27 00:33
推 srko3 : 推 專業又溫暖 02/27 01:11
推 goodnunu : 推 02/27 02:30