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在 雷特氏症羊膜穿刺產品中有2篇Facebook貼文,粉絲數超過34萬的網紅江啟臣,也在其Facebook貼文中提到, 立委江啟臣邀請您欣賞詩歌之美 關懷罕病一起做公益! 啟臣今日舉辦記者會,推廣即將在4月26日(五)在國家音樂廳舉辦的中文藝術歌曲新作發表會--,並邀請「台灣雷特氏症病友關懷協會」共同協辦,藉此音樂會向雷特氏症生命鬥士及親友致敬,同時也將此次音樂會的結餘全數捐贈給該協會。 雷特氏症是一種...
雷特氏症羊膜穿刺 在 江啟臣 Instagram 的精選貼文
2020-05-23 11:31:11
#沈默天使 #攜手同心 #愛不罕見 #雷特氏症 #關懷罕病 #ㄧ起做公益 - 雷特氏症,一種複雜性的神經失調症! 一般好發於小女孩身上👧 雖然只有不到萬分之一的患病機率 但一旦患病,將造成神經急速退化、發展遲緩等問題。 - 雷特氏症在現行的醫學上並沒有解藥👨🏻⚕️👩🏻⚕️ 專家們建議只能從源頭開...
雷特氏症羊膜穿刺 在 江啟臣 Facebook 的最佳貼文
立委江啟臣邀請您欣賞詩歌之美
關懷罕病一起做公益!
啟臣今日舉辦記者會,推廣即將在4月26日(五)在國家音樂廳舉辦的中文藝術歌曲新作發表會--<<以整生的愛點燃─游昌發 洛夫詩歌>>,並邀請「台灣雷特氏症病友關懷協會」共同協辦,藉此音樂會向雷特氏症生命鬥士及親友致敬,同時也將此次音樂會的結餘全數捐贈給該協會。
雷特氏症是一種X染色體基因異常的罕見疾病,發生率約為一萬分之一,雷特氏症寶寶在嬰幼時期,和正常孩子幾乎一樣,但通常到了一歲半發病以後,智能和行為能力就會停滯,接著開始退化。雷寶寶四肢因為不正常放電,也會有搓手、玩手、吃手或是像拜拜一樣的動作,所以雷特氏症患者也被稱為「搓手天使」。
目前醫學上,在懷孕初期可以自費透過羊膜穿刺進行初篩,啟臣認為,應該將雷特氏症列入羊膜穿刺的常規檢驗項目之一,並將要求衛福部相關單位加強宣導。
詩人洛夫是現代華語文壇的一代宗師,作品質量稱冠當代;而游昌發創作近一甲子不輟,更是臺灣樂壇資深的重量級作曲家,在欣賞詩歌之餘,更要詮釋音樂會「以整生之愛點燃」的主題,將此次音樂會的結餘全數捐贈給台灣雷特氏症病友關懷協會。
啟臣邀請大家,一起來支持聆聽這場音樂會,更喚醒大眾對雷特氏症罕病的關懷與重視!
「以整生的愛點燃」音樂會 游昌發以洛夫詩歌唱出關懷 - http://ent.ltn.com.tw/m/news/breakingnews/2747657
售票請洽兩廳院售票系統
https://www.artsticket.com.tw/cks…/Application/MOB1040.aspx…
#洛夫詩歌
#游昌發老師
#雷特氏症
#關懷罕病
雷特氏症羊膜穿刺 在 江啟臣 Facebook 的最讚貼文
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雷特氏症是一種X染色體基因異常的罕見疾病,發生率約為一萬分之一,雷特氏症寶寶在嬰幼時期,和正常孩子幾乎一樣,但通常到了一歲半發病以後,智能和行為能力就會停滯,接著開始退化。雷寶寶四肢因為不正常放電,也會有搓手、玩手、吃手或是像拜拜一樣的動作,所以雷特氏症患者也被稱為「搓手天使」。
目前醫學上,在懷孕初期可以自費透過羊膜穿刺進行初篩,啟臣認為,應該將雷特氏症列入羊膜穿刺的常規檢驗項目之一,並將要求衛福部相關單位加強宣導。
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