「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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之前我咪話捐出利是錢？做完一輪嚴謹嘅資料搜集後，我決定捐俾協康會，幫助自閉症兒童及早接受治療及訓練。

點解？除咗我兒時被誤以為自閉兒童外，仲有我睇到美國疾病控制及預防中心去年最新數據，指出每54名兒童，就有一名自閉症兒童，即係學校每兩班就有一人。同我前面每位A+家族成員一樣，自閉症人士有時會係綠色嘅「嘈總」（嘈咗啲），有時係紫色嘅「堅哥」（堅持咗啲），有時係紅色嘅「然成郁」（ 動作重覆咗啲），社交及情緒都會遇到困難，但其實他們擁有獨一無二的能力，仲可以好高功能，最重要係有顆善良的心。只要你願意了解和接納自閉症人士，就是鼓勵他們活出A+精彩的動力！

由今日起至4月4日是 #自閉症關注周，請大家跟我一起到 協康會| Heep Hong Society 網站 (https://www.heephong.org/autism-awareness-week-2021)簽署承諾，表達你對自閉症人士的支持，讓更多人加入推廣自閉症關注周，一齊推動共融社會！

#ColorfulAutism #A家精彩 #A加精彩 #自閉症關注周 #SupportAutism #協康會

對於泛自閉症（ASD）孩子的爸媽來說，有時非常苦惱於孩子在教室裡的社會行為、人際互動與學習表現，到底是什麼樣的一種狀況？



對於老師是否能夠瞭解什麼是自閉症？什麼是亞斯伯格症？在許多爸媽的心裡面，很難以開口詢問，卻又非常的敏感於老師是否對這些孩子缺乏基本的概念。



很是顧慮與擔心，當老師對泛自閉症概念明顯缺乏時，師生之間很容易發生衝突。



特別是，對於泛自閉症孩子來講，當一次又一次的衝突出現，是很容易對老師產生負面的印象，進而影響到孩子在日後在教室裡，課堂的配合度及參與度。



尤其是，泛自閉症孩子對人事物存在著非黑即白，二分的情況下，老師是否可以更清楚的掌握狀況，也決定了孩子在教室裡的行為。



給泛自閉症孩子（低口語自閉症、高功能自閉症、亞斯伯格症）爸媽，親師溝通的三個提醒。



（一）列出優勢清單。



建議你，將孩子目前擅長的事，會做的事的清單，清楚條列下來，提供給老師做為參考，例如孩子在聽說讀寫算的能力，以作為老師在課堂上，瞭解孩子的基礎能力。



特別是，對於自閉症孩子來說，當孩子在課堂上，做會做的事，有事情做，他的情緒行為會相對穩定，自我刺激會明顯的降低。



知道孩子會什麼，比只是聚焦在孩子不會什麼，比較能夠讓孩子在教室裡多些適應。



（二）列出孩子敏感的情緒地雷。



由於泛自閉症孩子的地雷相當的多，建議你，將這些地雷提供給老師作為參考。例如說話音量不要太大，任何的改變，將容易造成孩子的激烈情緒，減少無預警的事情發生，或請別任意碰觸孩子。



這一點，再次強調，並不是要嚇老師，而是這些孩子真的是非常的敏感，老師真的有必要，也需要事先的瞭解。否則當關係出了問題，除彼此耗損心力與折磨外，後續將花費更多的時間與心思來處理。





（三）後勤支持系統。



建議你，給老師一個訊息，例如當老師對於泛自閉症的相關概念，不是很清楚時，至少，爸媽可以提供相關的資源以作為老師參考，也讓老師對於泛自閉症能有更清楚的概念，這也是良好的親師合作模式。



當然，資源班老師也是提供普通班老師的重要支持關鍵。



在和老師進行分享的時候，爸媽可以向老師表示，「我這邊有一些關於自閉症、亞斯伯格症的資料，一起和你分享。我想，對於瞭解孩子的情況會有一些幫助。」



再次提醒自己，我們並非需要教導老師，什麼是自閉症、亞斯伯格症，而是純粹的提供相關資訊與老師進行分享。

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關於卓惠珠：
人稱花媽的卓惠珠，台灣媒體稱她為亞斯教母，育有一子一女。其中大兒子在國小時確診為輕度自閉、難以區分為高功能自閉或亞斯柏格症。
在養育孩子的過程中，卓惠珠受到親人、ASD家長和特教老師，以及各方專業人員的協助，所以決定盡自己所能，回饋ASD族群。不僅出版四本自閉症相關書籍、辦理上千場輕度自閉相關課程，每年更受到各級學校邀約演講150場以上。為「幫助高功能自閉與亞斯伯格」FB & Blog版主。

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