傑爸您好~

很冒昧寫訊息給您，我有買您的書，您的書也是我每次跌倒後再爬起來動力來源。

我的小孩是一位非常可愛的中度自閉生，這一路上雖跌跌撞撞，所幸也遇到很多願意幫助她的好老師。

今年她上國一了，我選了一間離家最遠的一間學校讓她就讀，每天接送上下學超過50公里，昨天學校老師說新任校長想見我，想了解為什麼要把孩子送到這麼遠的小學校就讀。

我遇見校長就把您的書送給了校長，希望有機會邀您到我們學校演講，我告訴校長，再遠的地方只要能遇到好老師、友善的校園，我都不辛苦，為了孩子，一切都值得。

校長說以往都是校長送人書，從來沒有一位家長送她書，我是第一個，校長也承諾我一定會把書看完，我也跟校長說謝謝您願意當孩子的貴人，非常感謝（鞠躬）。

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我的孩子是被我訓練很有禮貌，看見老師一定會打招呼，如果老師沒回應，她會一直叫到老師回應為止，所以國小教過她的老師們，大家都知道她學習能力差，但非常有禮貌，每天都笑眯眯的，個性也很温和。

老師們也都知道她有個像您一樣不服輸的媽媽，曾經有老師問我媽媽您沒因為孩子的問題被打倒過嗎？老師說看過很多特殊生的家長，到最後都放棄了。

我回：「有啊！我跌倒了無數次遍體鱗傷，但我找個沒人的地方大喊大哭，發洩完了，告訴自己不能倒下，我倒了孩子怎麼辦。」

又想到您對蔡傑的長期堅持要求及各項訓練，我做的都不到您書裡所做的一半，所以我必須更努力，我告訴自己要學習您的精神與態度。

去年孩子滿心期待的報名了畢業旅行，結果學校群有老師反對她去，校長和家長會長都願意讓我們參加，連我家長都願意跟去協助了，結果還是無法成行。

我哭了好幾天，我的個性不喜歡求人，我總是告訴我自己，先自助，人助，再求神助，原本被勸退不參加了，後來越想越不甘心，我怎能失信於孩子，我對孩子的身教一向是言行一致，說到做到！

後來我請求學校特教組長幫忙，經過特教組長的幫忙，我們終於可以參加了，最後學校也因為我小孩的案例後，開會檢討往後不能有人反對特殊生參加畢旅！

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傑爸每次看到您po蔡傑的好消息，有好幾次我都感動到流下替您們開心的眼淚，也更鼓勵我不能放棄，因為前面有一座明燈在指引著方向。

我之前也在幼稚園當了2年的特殊生助理員，訓練孩子，而不是讓孩子依賴於我，所以當了第一年後，又接了第二年，雖然薪水很少，但能幫助到家長和特殊生，我很開心。

後來因為身體有狀況手術，今年我推掉了助理員的工作，打算養身，國小特教組長打了10幾通電話，來拜託我幫學校幫助一個兩條腿都手術過的單親小女孩轉學生，組長說這工作只有我夠資格上手，他要我幫忙考慮一下，只要學生的狀況可以了，我就能退場了。

您也知道當我們的世界在下雨時（不能去畢旅），是特教組長幫我們撐傘的，這份人情我告訴自己一定要還的，所以我又回學校了。

我花了很多心力和精神時間在孩子身上，從幼稚園早療又在家同步複習，又去外面的語療所自費自學回來教她，我的目的只有一個，希望她能像蔡傑一樣有養活自己的本事，所以我練訓她自己洗澡、晒衣服、洗碗、洗頭、吹頭髮...這些都是在為未來做準備。

我從來沒放棄過，國小時老師建議我們讀特教班，但我堅持融合教育，因為孩子還小可塑性高，她國小六年真的進步不少，只是您也知道這樣的孩子去普通班很辛苦，在特教班她算能力很好的，所以目前我的目標是向您看齊。

感謝您和蔡傑一直我心中長久以來的精神支助，我也有買您的書送朋友和特教老師，謝謝您一直陪伴著我們，希望有天能聽到您和蔡傑的演講。

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謝謝媽媽願意跟我分享，

您們的故事，

真的很令人感動！

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雖自己陷入泥沼之中，

不放棄，先自助，而得人助，

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為孩子而努力，

培養出一定的能力之後，

心有餘力，還能幫助他人，

這就是....善的循環。

.

蔡傑六歲時，

我看到一篇報導...

一個38歲自閉症的媽媽說:

「我的孩子是高功能自閉症，

拿到美國哥倫比亜航太科學碩士學位，

回台灣之後，

3個月換了3所國營公司，

總是名列前矛進入國營事業，

但最後都因人際關係而遭離職，

.

也因為一再在職場上的挫折，

導致他的孩子缺乏自信，

每天在家，不與人接觸，

不斷的自殘與問題行為，

使得我們兩個年過七十的老人....

每日都膽顫心驚的過生活」。

.

怎麼會這樣！

不是沒學歷，也不是沒能力，

只因為「人際關係」的挫敗，

就導致無法好好工作。

.

人際互動本來就是與生俱來的能力，

我跟你說話，你自然就會回應，

我隨便使個眼色，你自然就會看懂，

我比手劃腳，你也能輕易解讀出來，

.

因為你不回應，

想裝做...沒聽見、沒看見，

你反會更難過！

.

「人際互動」我用一句話形容~

就像正常人呼吸一樣簡單！

.

這根本就不需用透過大人的教導，

小孩子都能自己學會的能力，

全世界就只有自閉症...學不會。

.

這篇報導，並不是個案，

很多自閉症家庭都有類似的遭遇，

我開始知道....

學歷，對自閉症而言，

好像也不是最重要的事情。

.

如果我們的孩子學不會生活，

學不會正常溝通與好好互動，

也沒辦法和父母和平相處，

那...這個孩子長大之後，

該怎麼辦？

.

所以...訓練，不能等，

一定是從小就要開始了，

這是【每天】都要做的事情！

.

十幾年的努力，

蔡傑高中畢業後要開始工作，

也順利就業，

.

曾經被醫生判定是重度身障的孩子，

十五年之後...

可以靠自己的勞力賺到錢，

.

雖然先天的限制，

導致我們的孩子無法讀書，

得不到好的學歷，

.

但，

透過後天的訓練與努力，

是可以培養出該有的....

工作態度與抗壓性。

.

你們知道嗎？

身障的孩子能享受到....

自己賺錢，自己花錢的樂趣，

我們當父母的會有多開心！

.

蔡傑，也不是個案，

很多願意為身障兒努力的家長們，

其實也都做得到！

：「喂～想邀請你看一部紀錄片的試映。叫做《地球迷航》。」

好久不見的聲音喚起了一些長年被埋在心裡的故事與感動。

起初聽到片名，還以為是什麼科幻動畫？ 而我完全錯怪他了。
這部正片為紀錄片的《地球迷航》比科幻電影或動畫更動人的多了，林正盛導演和韓淑華老師長年耕耘多元的藝術治療，陪伴星兒能透過繪畫、音樂揮灑他們在地球上發生的點滴，很喜歡以主角們的插畫為基底做成的動畫配上溫暖的音樂，看邊跌入星兒的異想世界

「每一個星兒背後，都有一個辛苦的家庭」

一把鼻涕一把眼淚的看完電影，除了佩服製作團隊辛苦的跟拍，更佩服星兒的家庭支撐著他們的心智與耐心。

我想起小時候的英文班同學Ｔ，他是當時補習班的跳級生，低年級活潑愛表達的他，跟我們一群覺得自己很酷的高年級一起上課，不害羞的與外師流利對答，心底除了小小的羨慕，但也因此以為，是不是所有自閉症的星兒都是高功能自閉症（HFA）的天才呢？想起小時候也常常很沒禮貌的會誤會不善於表達的同儕是自閉症，很多因為標籤其實都是因為不夠瞭解。

很棒的是，這部片發起了自閉症公益計畫，希望透過群眾集資募集紀錄片的上映經費，並推動「校園公播帶母校認養計畫」，民眾贊助後可將《地球迷航》公播版 DVD 送到指定或其他偏鄉國小，透過不可或缺的生命教育，讓善意發芽，和孩子一起擁抱多元的生命姿態、共創友善的未來社會。集資計畫 20 % 的收入也將捐助多寶藝術學堂，長期穩定幫助星兒。

說到這裡點開了網頁，看到募資平台上樹緯畫的傘，簡直為之一亮，太漂亮了！是我的本命傘吧？（欠買）既時尚又能做公益，更能支持好電影？不一起響應嗎？

#推薦大家一起響應 #地球迷航紀錄片上映暨自閉症公益計畫
#唯有理解才能帶來善意與改變

「地球迷航」紀錄片上映暨自閉症公益計畫：
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「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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