「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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林口長庚醫院兒童心智科 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

陪伴ASD孩子一起過好年
王意中（王意中心理治療所所長／臨床心理師）

農曆春節即將到來，對於家有泛自閉症（ASD）孩子（低口語自閉症、高功能自閉症、亞斯伯格症）的家長來說，又即將面臨新的一番挑戰。然而，對於ASD孩子又何嘗不是？！

以下針對ASD孩子在過年期間，可能遭遇的經驗，分享一些想法與建議，提供給家長作為參考。期待全家在新春期間，出入平安，並能夠維持和樂穩定的狀態。

新春拜年的社交挑戰

針對春節期間，當帶著ASD孩子至爺爺、奶奶、外公、外婆或親戚朋友家拜年。這時，需要思考孩子與拜年對象的熟悉感。

對於ASD孩子來說，與親戚朋友見面，如果已經相隔了一段時間未見，這時再見面，往往又成為了一種新的（陌生、不確定）經驗。

過程中，盡量減少對於孩子拜年行為的要求，例如一定要他們非得如何不可。

雖然，我們很期待孩子能說出一些吉祥話。例如恭喜發財新年好。這時，一切以簡潔為原則，並且在拜年前，先實際的反覆練習。

特別提醒，對於亞斯伯格症孩子來說，不要強迫他說，要求他做。如果真的希望他開口，這時運用「我們」兩個字作為開頭，以減少命令的要求。

同時，讓亞斯兒感受到，當我們脫口這麼說，會對自己帶來好的結果。例如「ＯＯ，我們到了外公外婆家，向他們說聲恭喜發財新年好，外公外婆會很開心，也會讓我們今年帶來好運。」（至於為什麼會帶來好運，就看你如何的解釋了）

這當中，我們需要來思考，讓ASD孩子開口說出這些吉祥話的用意，是為了滿足新春期間，大人互動的社會禮儀規範？還是ASD孩子在社交行為上，有這樣的需求？

外出走春的預告挑戰

在春節期間，外出走春，我們必須事先考量，出遊的地點，對ASD孩子來說，是否為新的經驗。

假設是新的經驗，這時會牽扯到，是否需要提前告知（例如上網讓孩子了解要去的地方）。

由於每個ASD孩子對於預告的需求不盡相同，這時我們可以思考，過去對於類似經驗，孩子的反應。例如到新的地方，需要多久以前來告知ASD孩子，屆時他的適應狀況最好。

這沒有標準答案，只有最適合你自己孩子的時間，我們可以試著回想過去的經驗值。

出遊塞車的調適挑戰

由於新春出遊期間很容易遭逢塞車，因此也需要考量ASD孩子長時間在密閉的空間（車子），所能適應的狀態（無論是長時間久坐，無法下車或憋尿等），同時也必須考量因為塞車可能產生時間的不確定性（例如無法在預定的時間抵達目的地）。

當決定出遊，建議在出遊期間，讓ASD孩子隨身攜帶，對他來說，能夠安心或轉移的小物品，並以不干擾他人或行車安全為原則。

同時，對於ASD孩子在出遊期間，例如在車子內，可能出現的固著行為，或自我刺激，能夠增加允許與包容度。

人潮擁擠的感官挑戰

出遊時，建議仍然以孩子過去所熟悉的行程為原則，以降低不確定性因素。

由於新春期間，各地風景區、百貨公司或賣場往往人潮擁擠，在因應防疫期間，維持應有的社交距離與自我保護外。這時必須要考慮人潮擁擠，對ASD孩子可能產生的觸覺防禦或過度敏感的問題，以及人與人之間，所需要維持的適當距離拿捏（無論是主動或被動與他人的過度身體接近）。

由於人潮多，易吵雜，或有些地方的燃放煙火鞭炮，這時必須考量ASD孩子對於聽覺刺激的過度敏感，可能衍生的不適、不舒服感受。建議備好耳塞或耳機，讓孩子在適當時間進行聲音的隔絕，以降低不必要的激烈情緒反彈。

同時，為預防在人多的情況下，ASD孩子出現一些激動的情緒行為反應，或自我刺激行為，讓陪伴的家人，在當下倍感壓力（尷尬、難堪、不知所措等情緒）。可以的話，建議能夠迴避人潮，盡可能別往人多的地方去。其實，出遊是一種選擇，盡可能以降低尷尬風險為原則，能以孩子熟悉的所在為優先考量。

紅包壓歲錢的歸屬挑戰

新春期間，由於有些長輩、親戚朋友會發紅包給孩子，這時我們需要視ASD孩子的身心特質，來思考他們該如何保有與使用壓歲錢。

特別是，對於亞斯伯格症孩子來說，他怎麼看待自己的紅包這件事，以及金錢所有權的使用概念。在互動上，需要更為謹慎。

例如「ＯＯ，我們把壓歲錢集中起來，把它存起來，我們就可以來想想，這些錢以後可以怎麼好好使用。」

避免讓ASD孩子手中，握有太多的壓歲錢，以預防在金錢的使用上，出現亂花錢的失控狀態。

陪伴ASD孩子一起過好年
王意中（王意中心理治療所所長／臨床心理師）

農曆春節即將到來，對於家有泛自閉症（ASD）孩子（低口語自閉症、高功能自閉症、亞斯伯格症）的家長來說，又即將面臨新的一番挑戰。然而，對於ASD孩子又何嘗不是？！

以下針對ASD孩子在過年期間，可能遭遇的經驗，分享一些想法與建議，提供給家長作為參考。期待全家在新春期間，出入平安，並能夠維持和樂穩定的狀態。

新春拜年的社交挑戰

針對春節期間，當帶著ASD孩子至爺爺、奶奶、外公、外婆或親戚朋友家拜年。這時，需要思考孩子與拜年對象的熟悉感。

對於ASD孩子來說，與親戚朋友見面，如果已經相隔了一段時間未見，這時再見面，往往又成為了一種新的（陌生、不確定）經驗。

過程中，盡量減少對於孩子拜年行為的要求，例如一定要他們非得如何不可。

雖然，我們很期待孩子能說出一些吉祥話。例如恭喜發財新年好。這時，一切以簡潔為原則，並且在拜年前，先實際的反覆練習。

特別提醒，對於亞斯伯格症孩子來說，不要強迫他說，要求他做。如果真的希望他開口，這時運用「我們」兩個字作為開頭，以減少命令的要求。

同時，讓亞斯兒感受到，當我們脫口這麼說，會對自己帶來好的結果。例如「ＯＯ，我們到了外公外婆家，向他們說聲恭喜發財新年好，外公外婆會很開心，也會讓我們今年帶來好運。」（至於為什麼會帶來好運，就看你如何的解釋了）

這當中，我們需要來思考，讓ASD孩子開口說出這些吉祥話的用意，是為了滿足新春期間，大人互動的社會禮儀規範？還是ASD孩子在社交行為上，有這樣的需求？

外出走春的預告挑戰

在春節期間，外出走春，我們必須事先考量，出遊的地點，對ASD孩子來說，是否為新的經驗。

假設是新的經驗，這時會牽扯到，是否需要提前告知（例如上網讓孩子了解要去的地方）。

由於每個ASD孩子對於預告的需求不盡相同，這時我們可以思考，過去對於類似經驗，孩子的反應。例如到新的地方，需要多久以前來告知ASD孩子，屆時他的適應狀況最好。

這沒有標準答案，只有最適合你自己孩子的時間，我們可以試著回想過去的經驗值。

出遊塞車的調適挑戰

由於新春出遊期間很容易遭逢塞車，因此也需要考量ASD孩子長時間在密閉的空間（車子），所能適應的狀態（無論是長時間久坐，無法下車或憋尿等），同時也必須考量因為塞車可能產生時間的不確定性（例如無法在預定的時間抵達目的地）。

當決定出遊，建議在出遊期間，讓ASD孩子隨身攜帶，對他來說，能夠安心或轉移的小物品，並以不干擾他人或行車安全為原則。

同時，對於ASD孩子在出遊期間，例如在車子內，可能出現的固著行為，或自我刺激，能夠增加允許與包容度。

人潮擁擠的感官挑戰

出遊時，建議仍然以孩子過去所熟悉的行程為原則，以降低不確定性因素。

由於新春期間，各地風景區、百貨公司或賣場往往人潮擁擠，在因應防疫期間，維持應有的社交距離與自我保護外。這時必須要考慮人潮擁擠，對ASD孩子可能產生的觸覺防禦或過度敏感的問題，以及人與人之間，所需要維持的適當距離拿捏（無論是主動或被動與他人的過度身體接近）。

由於人潮多，易吵雜，或有些地方的燃放煙火鞭炮，這時必須考量ASD孩子對於聽覺刺激的過度敏感，可能衍生的不適、不舒服感受。建議備好耳塞或耳機，讓孩子在適當時間進行聲音的隔絕，以降低不必要的激烈情緒反彈。

同時，為預防在人多的情況下，ASD孩子出現一些激動的情緒行為反應，或自我刺激行為，讓陪伴的家人，在當下倍感壓力（尷尬、難堪、不知所措等情緒）。可以的話，建議能夠迴避人潮，盡可能別往人多的地方去。其實，出遊是一種選擇，盡可能以降低尷尬風險為原則，能以孩子熟悉的所在為優先考量。

紅包壓歲錢的歸屬挑戰

新春期間，由於有些長輩、親戚朋友會發紅包給孩子，這時我們需要視ASD孩子的身心特質，來思考他們該如何保有與使用壓歲錢。

特別是，對於亞斯伯格症孩子來說，他怎麼看待自己的紅包這件事，以及金錢所有權的使用概念。在互動上，需要更為謹慎。

例如「ＯＯ，我們把壓歲錢集中起來，把它存起來，我們就可以來想想，這些錢以後可以怎麼好好使用。」

避免讓ASD孩子手中，握有太多的壓歲錢，以預防在金錢的使用上，出現亂花錢的失控狀態。

當小孩在成長過程中會學會語言，如何和他人溝通；慢慢了解社會，人與人之間要怎麼互動；產生；慧認知，擁有解決問題的能力；發展運動技能，學會如何跑如何跳甚至做出複雜動作；發展個人興趣，擁有意識的進行個人行為等等。當以上的成長出現障礙時，就會被描述為腦部的神經發展障礙
，特別是與他人的溝通和社會互動相關技能無法正常發展時就會出現一些自我封閉的狀態進而被稱為自閉症。

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00:52 你可能誤會的自閉症
03:46 什麼是自閉症
05:38 症狀特徵
08:09 Sally & Anne Test
09:06 症狀特徵
11:27 低功能&高功能&亞斯的區別
12:26 統計
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『聽花媽說說話』播出時間：每週二晚上8:00，敬請訂閱影響力

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關於卓惠珠：
人稱花媽的卓惠珠，台灣媒體稱她為亞斯教母，育有一子一女。其中大兒子在國小時確診為輕度自閉、難以區分為高功能自閉或亞斯柏格症。
在養育孩子的過程中，卓惠珠受到親人、ASD家長和特教老師，以及各方專業人員的協助，所以決定盡自己所能，回饋ASD族群。不僅出版四本自閉症相關書籍、辦理上千場輕度自閉相關課程，每年更受到各級學校邀約演講150場以上。為「幫助高功能自閉與亞斯伯格」FB & Blog版主。

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