➡️上週門診來了一位33歲男性，
工作為蓋房子，
每天需在工地連續搬磚塊至少8小時，

單親，
獨自帶著4歲的女兒生活，
女兒有輕微發展遲緩，
4歲了還無法說完整句子，
也無法獨自上下樓梯，
穿脫鞋子仍須大人幫忙，
常常尿褲子。

原本是帶女兒來執行兒童早期療育評估，
並安排治療課程。

➡️病人因為脖子太痛順便來看診，
但一進診間，
即便隔著口罩還聞到濃濃煙味，
他說長期後側脖子痛，
長期有抽菸習慣，
而這三天脖子痛到無法睡覺，
現在枕頭越墊越高，
已經要墊兩個枕頭才能睡覺，

➡️病人問道：
我說從國中開始就常常脖子痠痛，
但那時候爸爸中風在家，
我媽媽沒錢給我繳健保，
所以都忍著痛沖沖熱水、
拿罐頭滾一滾，
沒有看醫生。
最近偶爾會腰酸背痛，
我想是我長期搬重物造成，
這跟脖子有關係嗎？

又再問：李醫師，
我最近都無法做深呼吸，
我朋友說我呼吸變淺，
這疾病會不會死啊？
我老婆跑掉了，
我媽媽現在膝蓋剛開刀，
走路不好使，
以後沒人可以照顧我女兒，
我應該不是得什麼絕症吧？


➡️我安排檢查，
頸椎X光出現全脊椎黏連，
非常不像正常年輕人的脊椎。

抽血檢驗僵直性脊椎炎之基因：HLAB-27，顯示為陽性，
發炎指數也飆高，
確診為「僵直性脊椎炎」。

➡️我告訴他：僵直性脊椎炎不是種致死的疾病，
不會讓人快速因此喪命，
好好控制壽命跟正常人一樣，
但如果罹病時間久，
脊椎慢性發炎會讓脊椎變得僵硬僵直，
會常常背痛、脖子痛、屁股痛，

你只要每天運動以維持身體的彈性，
多伸展，
每天多練幾次深呼吸，
保持胸腔的彈性、戒菸，

睡覺時不要睡在太軟的床墊上最好睡硬一點的墊子，
避免頸部自然曲度變化。

➡️將病人轉至風濕免疫科開始用免疫藥物控制，
三個月後病人完全硬掉的脖子可稍微轉動，
疼痛情形也改善，

他帶著女兒來開早期療癒復健單時露出了久違的笑容。

➡️➡️➡️
台灣最著名的僵直性脊椎炎患者是周杰倫。

它常影響年輕人，
造成從脖子延伸至下背的疼痛，
僵直性脊椎炎是自體免疫的慢性疾病，
病人長時間跟慢性發炎對抗賽跑，
雖然目前沒有根治這個病的方法，
但早期診斷與控制還是可以減少脊椎變形，
避免過多併發症影響生活品質。

今天是蘋中人出刊的日子，這次我採訪了唐寶寶街頭藝人「兒爸團」，看帶上皮手套的鋼鐵爸爸陳志煌，如何陪伴兒子春霖一起變老。

然後，歲末年終歡迎各大公司行號，給唐寶寶組成的表演團體 唐寶寶信天翁天使樂團　一個演出機會吧！

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陳志煌是許多家長眼中的鋼鐵爸爸，雖然像機器人一樣永遠有用不完的體力，但卻有顆柔軟的心。二十多年前，陳志煌因為操作車床機器不慎，失去左手掌；在家養傷期間，春霖出生了。

「我只覺得他怎麼特別瘦小，沒多久護理師就說，他可能是唐寶寶。」

夫婦倆來不及感受迎接新生兒的喜悅，腦袋瞬間一片空白，他們對唐氏症幾乎一無所知，等到看見摺頁上的幾個關鍵字：智商不高、先天性心臟病、平均壽命40多歲......

「那時候好像才開始覺得有點悲慘了」陳志煌說起話淡淡的，不夾雜太多情緒，只有望向春霖時，眼神流露溫柔。

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「唐氏症寶寶因為體內缺少一條X染色體，使得成長過程中除了有智能不足問題，還伴隨生理缺陷，例如先天性心臟病、生長遲緩，還有一些骨骼發育的問題。

遺傳缺陷也使唐寶寶會有相似的外貌，普遍有顏面扁平、鼻梁塌陷、短頸與舌頭肥大的問題。」

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他很習慣跟別人介紹唐氏症的成因，24年來他都是春霖的照顧者，他不想把孩子關在家裡，選擇帶他親近戶外、走入人群。

以前，斷手的他常常用右手牽著春霖，路人看到了總不免關心幾句：「啊唷！你要多做好事。」

或是掩口嘀咕：「這就是歹事做太多的下場。」

聽在陳志煌的心裡，不能說不在乎，頂多是麻痺，他往往忍著氣，耐心地科普唐氏症的成因。

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「直到春霖開始當街頭藝人，我才又對一些耳語感到在意。」陳志煌說，五六年前，陸續有唐寶寶考取街頭藝人執照，在火車站、休息站、量販店都能看見他們努力演出的身影。

「有人說，我怎麼在苦毒這些孩子，也有人說我們是詐騙集團，不然怎麼昨天在火車站看到，今天又在量販店出現。」

原來，當時出現丐幫小孩的傳聞，唐寶寶因為外觀長得相似，時常被誤認為是同一人，50歲的陳志煌想了想，決定也來考街頭藝人，陪春霖一起演出。

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旁人常覺得他可憐、人生都和兒子綁在一起，但他總說：「沒有春霖就沒有現在的我」，唐寶寶呆呆憨憨的個性，讓他們的世界沒有烏雲，一句真誠的感謝，更時常療癒處在複雜世界的大人。

「所以我會把握黃金十年，陪春霖去更多地方，十年以後他34歲了，我也70歲了，我們都老了......」陳志煌希望，兩人一起變老的過程中，他能創造出更多屬於兒爸的回憶。

唐氏症基金會
#蘋中人

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