今天我與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟、 台灣障礙者權益促進會 、《用心飛翔》導演 施祥德，在立法院共同召開「Spinraza藥品納入健保給付」記者會。聯盟總召 李怡潔 Li Yi Jie (病友) 與 50多位同樣都是「脊隨性肌肉萎縮症(SMA)」病友以及家屬，是從台灣各縣前來訴求藥物給付，並分享他們的心路與想活下來的願望。
　
全台有400多位SMA的患者。我認為健保署應針對治療的迫切性，盡速排入「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，刻不容緩。
　
根據衛福部統計，台灣每年出生的新生兒中有0.5～1.0%罹患嚴重的先天性疾病，造成嬰幼兒長期臥病、殘障，甚至夭折的主要原因，其中SMA即為常見的先天性疾病之一。
　
SMA的患者，會發生身體肌肉對稱性萎縮、活動無力，因而造成脊椎側彎、關節攣縮或呼吸功能異常等併發症。所以SMA患者其實也是大家所熟悉的漸凍人的一種。而Spinraza是全球第一個治療SMA的藥物，2016年12月就已經上市了，近40個國家都因治療的迫切性，給予給付。
　
過往這個疾病並無具體之治療方法，只能依靠物理治療及呼吸照護減少併發症之發生，可能影響家庭的經濟負擔及健保或社會成本之支出。如今已有相對應治療的藥物，台灣的食品藥物管理署也已通過該藥審核快一年了。倘若到了12月，時程就已拖至19個月，遲遲還在健保署卡關。

今天有一位特別來賓，一歲半的陳柏麟小弟弟。他五個月時，開始服用Spinraza，現在能走能跑，令人振奮！也讓SMA病友看到一線希望！
　
最後，我也與聯盟共同高呼「我不要變形扭曲的人生，給『藥』活下去」，希望向健保署表達盡速通過SMA治療藥物給付的心願。
　
相關新聞連結：
1. https://udn.com/news/story/7266/4184749
2. https://www.cna.com.tw/news/ahel/201911240058.aspx
3. https://udn.com/news/story/7266/4184389
4. https://www.chinatimes.com/realtimenews/20191124001457-260405?chdtv

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亮亮老師針對我脊椎微側彎還有肩頸僵硬，按摩手法融合了西方解剖學、生理學，針對身體軟組織進行釋壓按摩。我真的有被療癒跟寵愛的感覺，（男生要送女生生日禮物可以考慮這個！🥰）
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還發現他們也用schroth的架子在矯正脊椎側彎的病人呢🤭

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