. 記錄那天零晨5點半的天空 悶熱潮濕部分時間有雨 就算是嚴重晚睡症候群的我也很少超過24小時不睡覺 這是你在世上的最後24小時 還沒下班的我突然接到電話 到醫院看到你在呼吸機輔助下生命體徵正常意識清楚 心裡也就踏實許多 你一臉疑惑的問我們為什麼全部都來了的表情也很好笑 自發現肺癌末期到如今才短短兩個月 說實話的我不難過也不擔心 因為看過太多臨床末期還活很久 而且你是我見過活得最最最健康的人 始終相信著熬過化療一切都會過去 從零晨1點開始每個小時降10的血氧 卻提醒著我時間不多了 爸爸一直跟我說你眼睛還有光不會那麼快就離開的 清楚狀況但我也仍然相信著奇蹟 看到你努力的呼吸著整晚都沒有睡覺 看到你忍耐著疼痛喘不過氣生氣的捶了自己的腳 我忍著情緒問了你對於DNR的意願 你當下的沉默彷彿了千言萬語 整個晚上你都坐在床上無法躺下 終於在早上6點你躺下閉著眼也不再回應我們 我靠在床欄摸著你的脈搏跳動睡著了 也許是疲倦也許是安全感 早班的護士粗暴的把我們拍醒 這是你最後一次睜開眼睛 也是你最後一次看到的早晨了 你的心跳血壓以及時間的流逝都慢下來 直到醫生和護士跑進來宣了時間 2021.08.27 11:03 我失去了世界上最愛我的人 在為你做臨終護理時我的腦海閃過無數的畫面 上一個中午我醫院來看你時J2正在播韓劇 我們以前經常一起邊吃著午飯邊看 這些時光很普通怎麼就變成了回憶 本身還想那天中午要去買古早味蛋糕給你吃 上班時還看了床上被動運動要幫你復健 發生的一切快到我來不及反應 以前我很煩自己的記憶力都用在記錄生活瑣碎事上面 如今卻感到幸運 與你共生的26年 牢記在心

「反常卻不意外的安寧病房」 (鬼月Ē起聊 #ĒSEN聯名企劃) 以下均為親身經歷或轉述的故事，為尊重病家不包含任何個人資料。 . . . 👁‍🗨見過才明白的迴光返照 迴光返照(terminal ludicity)，是指重病的人在臨終前會突然奇蹟似的好轉，包括精神變好、胃口奇佳、記憶力恢復等等，但不久之後便會死亡。 一般來說這發生在死前數天到數週。 根據文獻記載，最常發生在阿茲海默症的患者(5~10%)，或是癌症、中風、思覺失調症等等。 安寧病房的患者都是末期疾病，隨著疾病進展，人就像是枯萎的花朵慢慢凋零，每次查房都能感受病人越來越靠近死亡。這時，偶爾會遇到迴光返照。 明明是肝癌末期、肝腦病變相當嚴重的阿伯，某天突然可以正常和家人對答，胃口相當好。享受完以前最愛的布丁，兩天後就走了。 腎病變末期，卻因身體條件無法再洗腎的阿嬤，停止洗腎的三天後反而更有朝氣，看到最疼的小孩還會傻笑。該看的家人都看過後，某個早上開始阿嬤就完全無法回應，當晚便離開人世。 腦癌的中年婦女成為植物人狀態已經一段時間，在離開前的幾天，突然能對在病床旁照顧的丈夫發出咕噥聲，仿佛在回應他的照顧。我們有所意識便安排返家。不久居家安寧團隊準備拜訪，丈夫在電話中表示已經不用了。 迴光返照很少見，不過出現也不奇怪。 在安寧病房就是這種感覺。 👁‍🗨斷水斷電就是不斷氣 臨終的病人其實不需要額外營養，他們活動量極少，也不會感到餓或渴，幾乎都是半昏迷的躺在床上。 這時的進食和點滴越少越好，否則會造成身體負擔。 大部分的家屬都能理解，我們會把點滴與餵食都停掉；俗稱斷水斷電。 有個肺癌末期的病人即將離世，家人盡可能滿足病人的心願後，同意斷水斷電讓他順順的走。而這一等就是一個禮拜的彌留(還不少見哦)，直到家人想起他最疼愛的孫子在國外工作。 孫子怕太難過原本拒絕，但被親友一直盧，便對著彌留中的病人透過手機視訊講講話。總之當晚病人就過世了。 心願未了前， 人是不會輕易死去的。 . . . 致力科學化的醫療，卻有許多不科學的現象。 我認為重點 不是鬼神迷信、也不是未證明的理論， 而是醫療人員運用特有的經驗， 協助家屬一起面對不熟悉的生離死別。 . . . . . 這次ĒSEN邀請了各界的醫事人員一起分享關於鬼月的 #冷知識 準備好了就快來 #鬼月Ē起聊 🔺ĒSEN @esenmedical - 「鬼壓床」是因為你八字太輕？壓你的其實是… 🔺傑夫醫師 @dr.jeffyang - 死亡宣告，然後呢？ 🔺闕壯理醫師 @drjohnchueh - 反常卻不意外的安寧病房 🔺點點心理學 @bitsofpsychology.zh - 為什麼會有迷信？ 如果也想要一起響應這次聯名的朋友們 也歡迎發文標註 #鬼月Ē起聊 哦！

上周才結束非常燃燒生命的案子，以為能稍微喘口氣，我和Lara卻多次面臨緊繃的母女關係(這不應該還要再10年──青少年時期才需擔心的嗎？)。 周一晚上我答應哄孩子們上床，Lara爬進被窩前，突然轉身幽幽地對我說：「媽媽，我覺得妳沒有生寶寶比較好──因為妳就能好好忙妳的工作。」 此話搞得我一頭霧水，她又接著說：「不然妳就會一直對我們生氣。」 因為不同於朝九晚五的工作型態，我無法時間到就打卡登出。除了平時要做到全職媽媽的工作，還得額外找出空檔忙手邊的案子。也因此，當孩子知道我在家卻無法陪伴，自然容易感覺受冷落而抗議；或是當姊弟的爭執一起，工作受不了噪音的我便容易暴走，讓他們覺得媽媽凶暴如虎。 「對不起Lara，因為我沒有當過媽媽，所以必須透過和你們相處，我才能慢慢學著怎麼當一個媽媽。」那個當下，心中有著難以言表的無奈。 又過了幾天，下課後Lara開始上演一上車就崩潰的劇場，一不如她的意（例如抱怨我的車每天停在一樣的地方、抱怨我讓她錯失和老師說再見的機會…等），上車後便一秒鐘崩潰，除了一路尖叫回家，或甚至自己解開汽車座椅上的安全帶表達不滿。 我試著讓她前晚提早就寢(睡眠)、午餐吃飽(體力)、接到孩子後的下午茶從甜點改成水果(減糖)，卻仍被Lara突如其來的崩潰弄得不知所措，這兩個禮拜一想到要接孩子下課就全身緊繃。 我紅著眼眶向老丹抱怨了幾次，面對孩子不斷的崩潰，我覺得心力憔悴。但內心深處卻又明白：Lara的反常，更是一面鏡子──映照著的，是我努力想做好一切而壓抑的心情；是我強忍卻再也無法偽裝的疲態。 我累到撐不起自己，又如何能真心面對孩子呢？ 面對家鄉的疫情，網路過於轟炸的資訊，工作心境上的得失，我不知不覺間也慌亂了起來，好像人生總必須要「快點」做些什麼行動才行。 於是孩子們竭盡所能阻撓──在我滑手機時哀求著念故事書；在我趕著工作時要我陪玩，讓我又急又氣。但他們才是最活在當下的。孩子知道：慢慢來，比較快。 好在週五有了小姑神救援。在知道我需要很長的自我修補時間，但Lara又需要100%的一對一關注後，在家工作的她下午幫忙接孩子到她家過了一晚。而我也因此有時間放空，甚至看了一本書：《當呼吸化為空氣：一位天才神經外科醫師最後的生命洞察》 作者是一位還不到四十歲就攀上人生巔峰的神經外科醫師，卻在一夕之間發現自己得了肺癌末期。他最終決定以醫生&病人的雙重角度，記錄自己患病期間心態的轉換，並不斷詢問自己：卸下醫師的頭銜，我究竟還剩下什麼？人生的意義為何？ 當初作者為自己規劃了40年的職業規劃：前20年行醫，後20年當作家。最後卻在辛苦完成住院醫師的審核後，發現癌症再度復發，不久溘然長逝。 讀完書，心中悲喜交加，卻也重拾了一點力量。 此刻，若是心情低落，我把它寫下；心中有痛，哭出來，我讓它疏通；關係緊繃，沒關係，我們明天再接再厲。最重要的是察覺並承認每個自己當下的情緒，那麼明天就會越來越好。 （圖解：最近很悶的媽媽，請小丹表演喝巧克力牛奶解憂。） #澳洲生活 #育兒日記 #育兒生活 #媽媽視角 #媽媽心聲 #媽媽的日常