為什麼這篇肺腺癌末期照顧鄉民發文收入到精華區：因為在肺腺癌末期照顧這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者nicesony (sony)看板Anti-Cancer標題[分享] 媽媽畢業了(肺腺癌與安寧)...
肺腺癌末期照顧 在 蔡逸帆 Yifan Tsai Instagram 的精選貼文
2021-01-12 07:23:00
是不是很像雙胞胎～ 黑衣是我乾媽 藍衣是我媽 兩個無血緣關係的人 身高體重笑容幾乎一模一樣 都是熱愛跳舞的舞蹈老師 都是超級溫暖美麗大方 人美心美的大好人～ 其實 連跳國標舞的舞姿 也都十分相像⋯ 兩人本來素昧平生但是透過髮型設計師 （因爲去同間髮廊）才知道原來 有另外一個長得跟自己很像的人 像到...
媽媽畢業了
一、前言
二、和平與對抗
三、安寧與陪伴
四、畢業
五、小結
前言的前言：
這陣子的心情舒壓，就是聽著歌，讀著別人的故事，增益良多；
或許有一天，你就是當初的我，尋找著一份安定。
一、前言
爸媽都是癌症，但這兩個卻是光譜的兩端(今年的我3X歲)。
首先，爸當初30幾歲得了鼻咽癌，年輕時放療完全殺死壞蛋，
但也逐步讓自身細胞漸漸弱化，
左手沒力>無法開車、
沒辦法進食>裝胃瘻管(好像是非植物人第1位)、
沒辦法呼吸>氣切，
瘻管跟氣切跟我父親好多好多年，
過程，都是我媽在照料，後期有看護一起分擔媽的辛勞，
反覆肺炎後，在急診室睡眠中離去。
-
4年後，2020年初，媽突然確診肺腺癌末期，
大概就是全身骨頭、淋巴、肝什麼都有壞蛋的那種，
經醫師表示，約3至6個月的壽命，
活氣十足的媽，愛碎碎念的媽，讓我第一次覺得
是不是要離開我了？
畢竟，上半場是照顧爸的主力，
媽~你怎麼了？
二、和平與對抗
醫院的專業判斷，標靶藥、化療藥開給媽吃，
媽選擇不吃，以照顧父親的經驗，
認為以毒攻毒不是好方式，所以決定與壞蛋和平相處，
身為晚輩的我，當然會希望媽試一試吃藥，相信會有奇蹟，
就拉著身為醫生的表哥也一起說服媽媽吃1、2顆化療藥。
-
結果就試2顆(離年初確診，已經過了2個多月)，
馬上讓眼球被壞蛋壓迫，頭也痛得要命，
只能利用放療，試著改善這難過的狀態。
經過1個多月的療程，讓壞蛋變小，頭不痛了，
但單眼失明，也只限於眼球後方的腫瘤，
改善了他的不適。
-
媽說「原本平靜的水，起了漣猗」，
如果不吃，腫瘤或許不會作用，
證明與腫瘤和平相處，不失為一個好方法(?)
-
而醫生開藥是本質，試過無效後，才會往緩和醫療方向進行。
但至少我讀到的故事，化療過程中，是從醫療起點苦到終點，
若決定不與腫瘤對抗，苦的只有後半段。
我很感佩媽是個勇敢的女人，不積極治療，
去習慣著被腫瘤侵食的痛與喘息。
三、安寧與陪伴
個人不專業的將安寧分類為居家安寧、安寧共照與安寧病房。
安寧共照與安寧病房，
前者在普通病房裡，安寧團隊輔助病人的需求，
但主要照顧者仍由非安寧團隊的普通病房的醫師、護理人員進行。
後者則在安寧病房裡，直接由安寧團隊進行。
安寧病房的團隊比較有同理心(應該說安寧的專業)，
例行檢查(抽血、X光等)或病患的選擇(不打葡萄糖)，
都會尊重病患的決定，不會讓已經瘦如柴骨的末期病患，
住個院一直紮針，一直東跑西跑..照東照西...
-
這3種都經歷過，當然安寧共照有了不好的經驗，
但也因此更知道，媽需要的是什麼！
經由介紹，推薦臺北市聯合醫院某院區的安寧團隊，
(此制度由黃勝堅總院長建立與推廣，現在非常成功)
居然讓醫師、護理師及心理諮商師等，到府安寧門診!!
讓瘦弱的媽不用喘呼呼的去醫院等叫號...
光樓梯上下，就夠媽累個好幾天，
細心訪問媽的需求，了解家庭狀況，
醫病關係緊密，老媽心情安定，欣慰不少。
讓我感受到醫院不再是冷冰冰的巨塔。
-
有天媽忽然全身痛、極喘、非常難受，
119到家一測，血壓7x/4x、血氧7x、心跳180…
救護人員回報檢傷第一級...
而我每天在網路世界尋求的安定，建立好的準備，
這一刻告訴自己要保持冷靜，
在救護車上一聯絡哥哥們，冷靜的假象，
被淚水現出原形，哽嚥到一個字也說不出來，
離別是不是好近呢？
好在到急診打了一針降低心跳的針，媽逐漸穩定，
轉院到聯合醫院一般病房安寧共照(安寧病房沒床位)，
主要疼痛控制，此時的媽已經開始貼嗎啡止痛貼片，
但一天最多吃一顆嗎啡止痛藥，
客家人的他能忍則忍，真的很強(如圖）
https://i.imgur.com/3N7drRT.jpg
慢慢增加嗎啡藥的數量，以舒緩身體總總不適。
(肺腺癌應該就喘跟疼痛吧)
-
其間，每天至少陪伴媽媽1、2小時以上，
此階段最難的就是，你知道日子不多，
但不知道哪一天會到，
在生活與陪伴間取得平衡，
不算花很多時間陪伴，
但也慢慢找機會四道(道謝、道愛、道歉、道別)
問他有沒有想做的，想吃的以及想見的人！
-
這陣子也學到，癌末者真的不會想吃東西，
就不要一直問，畢竟被媽嫌煩，念了我好幾回...
所以，我最後幾次都是用敘述一段故事，
講到吃的，才順口問想不想吃xxx，
不過就算吃，也是2、3口的事，
吃口味的。
(最後一、兩個星期吃心情好的，也就沒給媽吃亞培那類的營養品)
(怎麼這段不知不覺寫好多...)
四、畢業
每天都提醒看護，不要讓媽跌了，但因為相信自己可以的執著，
才出院沒幾天就讓自己跌倒了，撞到頭部，
雖然只有一小塊腦出血，沒有骨折，意識清楚，
但讓媽的頭腦永遠處於暈眩狀態，住了快10天安寧病房，
其間，血壓穩定100/60左右，血氧9x，心跳100，
也是我最用心陪伴的日子，
總是牽著媽的手說，還好嗎？有沒有哪裡痛？
媽~謝謝你這一輩子照顧我，容忍我的壞啤氣，又常頂撞你，
對不起啦！
媽總是會用兩隻手握著我說「我的孩子就是我的孩子 」
但本身的疾病加上暈眩，更加沒慾望進食，
不過隔天要出院前，心情好的媽，告訴我他想吃海膽跟蟹膏，
我當然也告訴哥哥們準備家人聚一下，吃好料!!
-
但不料，才出院的隔天，喘到一個極至，
看他脖子旁的脈博瘋狂在跳，
這次血壓6x/4x、心跳160、血氧6x，
119救護人員氧氣機開到最大，送急診，
有了前次哽嚥說不出話的經驗，
這次，知道狀況更差，含著淚冷靜馬上通知哥哥們來看媽，
此時的媽，再也穩定不下來了，
睡不著，會一直想坐著，
才知道他很喘，就像溺水呼吸不到空氣，非常難受。
-
這天，我才真正感受到生不如死的感覺。
即使媽先前已表態想解脫(也簽署DNR)，
但我仍然尊重他的想法，在他有意識時，
問他，要這麼痛苦的不打針，
還是打一種針，能睡一睡去找外婆？
媽說不出話，手比2！
此時，只要能讓他安穩、休息、長眠，
算是我能給他最後一個禮物了！
-
從坐立難安、很喘，經歷了一整夜，
打了幾次嗎啡針劑後，
情緒比較安定，不再一直坐立難安，
但也變了一個人，眼神呆滯，手抖，
無法言語，完全無行為能力，
心跳依舊150up…。
我想這就是藥物舒緩的效果，
而不是讓媽哀哀叫的想解脫吧？
-
隔天早上，血壓6x/4x，心跳掉到了70，
醫師說請家人都要來，
我知道就是今天，冷靜的安排親戚來，
讓媽還有知覺時，跟他說說話，
而我「媽~你不要捨不得唷！我們只是暫時的分開，
幾十年後，我們會再見面的」
-
不久，我請看護將海膽、蟹膏準備著，
拿個棉花棒給媽嘗嘗味道，
讓媽知道，我們記得他最愛的味道，
由最愛的人，陪著你吃，
陪著你最後一段路。
沒多久，呼吸從平穩到平靜，
我們就看著媽從平靜中離去，
給媽的禮物，我做到了！
牽著媽的手，告訴他，終於不痛了，病好了！
(明知這個結果對媽很好，但我真的好痛好痛)
五、小結
媽勇敢對抗病毒到畢業，短短幾個月，我都陪伴在側，
此時突然少了一個每天的依靠，
但人生最終陪伴的只有自己，我會努力站起來！
這幾個月，我所做的幾個重大決策是正確的，沒有遺憾！
(讀者要仔細觀察家人的點點滴滴)
至於看護，隔幾天回了這個(如圖)，
https://i.imgur.com/dk5VRGA.jpg
而每個角色都有不同面向的情緒，
我們也在崗位上做好了本份，
接下來新的階段，
與媽媽分別投入新的旅行，把對他的愛，
化做對社會的愛、家人的愛！
-
媽在確診癌末時，其實人生已結束(沒有生活品質了)
但在真正結束前，能做的，能說的，能愛的，
以及能尊重的，
我們更應該要全力支持！
--
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推 Omitopho: 謝謝分享 您辛苦了07/25 08:11
推 oxhill: 感謝分享，媽媽真的很有智慧07/25 08:41
推 jeffych: 謝謝分享 能感受到令堂和你們辛苦 仍珍惜彼此的親情07/25 09:09
推 st8841250: 拍拍！媽媽已經不喘也不痛了，她在天上微笑看著您們，07/25 10:02
→ st8841250: 為了他要更努力生活著喔！07/25 10:02
推 gilikl: 辛苦了，媽媽不痛了，請節哀07/25 10:45
推 samadhi: 謝謝分享 雙親都罹癌 你們也要記得定期健檢07/25 11:12
推 aj750102: 辛苦了07/25 12:24
推 xo4n3xji4dk4: 辛苦了 有家族史的真的要規劃好健檢07/25 13:43
推 zakgemini: 辛苦了，請節哀07/25 14:00
推 kelsey1208: 請節哀07/25 19:03
推 april5aries: 媽媽很勇敢07/25 19:26
→ april5aries: 我也好想我媽媽………07/25 19:26
推 kv0319: 辛苦了,家母也是肺腺癌目前努力奮鬥中07/25 19:57
推 puerile: 辛苦了，請節哀。07/25 21:54
推 ptptpty: 辛苦了 請保重 家母亦是肺腺癌 正試著與癌症和平共處07/25 22:45
推 pchome321: 節哀 辛苦了自己也要保重07/25 23:00
推 green900: 媽媽也畢業沒多久..一起加油..07/26 00:05
推 s90236a: 辛苦了，我媽也是肺四，8月開始邁入抗癌第三年！07/26 00:19
推 jesch: 辛苦了，媽媽好勇敢。07/26 01:04
推 paul0303: 辛苦了，節哀保重...07/26 04:05
推 whitytsubasa: 辛苦媽媽了，也謝謝你的分享 07/26 08:19
推 eltonchung: 辛苦了07/26 11:42
推 woeshit: 辛苦了07/26 12:27
推 zergtide: 辛苦了07/26 14:02
推 Tirami: 很感動 感謝分享！07/26 18:18
推 ilikemoveit: 很感動，辛苦了。07/26 21:17
推 photonic: 謝謝分享07/27 00:30
推 ddtin: 辛苦你了 加油07/27 11:40
推 hung0520: 辛苦了!加油!07/27 13:00
推 Rose2: 抗癌的路真的很辛苦，請節哀！謝謝分享。07/27 13:07
推 ca1123: 辛苦了07/27 14:01
推 maryegg: 辛苦了，你們都好勇敢、把握時間道愛07/27 16:17
推 ooxx0rz: 辛苦了, 我爸也在上個月畢業了...真的要把握時間道愛07/27 16:39
推 upon0919: 看完真的哽咽，辛苦了07/27 22:44
推 kymcoco: 節哀07/28 00:32
推 fukuspeed: 辛苦了07/28 01:27
推 hankxtina: 其實妳媽的認知是對的，開始接受治療，確實是痛苦的開07/28 02:50
→ hankxtina: 始，但妳說佩服媽媽習慣被腫瘤侵襲的痛，我才知道妳一07/28 02:50
→ hankxtina: 直都誤會成，不治療反而會比較疼痛，帶事實上並非如此.07/28 02:50
→ hankxtina: ..。我是鼻竇癌第4期患者，我在開始治療前，真的是任07/28 02:50
→ hankxtina: 何一點異常痛感都沒有感受過，目前被確診已近1年2個月07/28 02:50
→ hankxtina: ，一開始接受手術，被大範圍切除左眼內的所有組織（以07/28 02:50
→ hankxtina: 不傷及骨骼為主，左眼內在組織全被去除。目前外觀看起 07/28 02:50
→ hankxtina: 來，左眼是一個約寬5公分、高3公分的大空洞。），傷口07/28 02:50
→ hankxtina: 在每天服用止痛藥（非癌症治療專用藥物）的情況下，不07/28 02:50
→ hankxtina: 太會讓我覺得疼痛，是到了大約11個半月以前，開始接受07/28 02:50
→ hankxtina: 放射線治療和化學治療，我的頭部和臉部才開始，痛到讓07/28 02:50
→ hankxtina: 我幾乎每天都意識不清晰...。07/28 02:50
推 hankxtina: 我在9個月前，結束了放射線和化學治療，之後幾個月，07/28 03:20
→ hankxtina: 身上的痛感幾乎都消失了，雖然有留下後遺症，常常會出07/28 03:20
→ hankxtina: 現瞬間疼痛，但不像在進行放射線、化學治療期間，所出07/28 03:20
→ hankxtina: 現的痛感是長時間不消退的。不過，我在5個月前被發現腫07/28 03:20
→ hankxtina: 瘤復發，我開始接受免疫藥物治療、標靶治療、化學治療07/28 03:20
→ hankxtina: ，這次的化學治療是高劑量強度，產生的副作用在我頭部07/28 03:20
→ hankxtina: 和臉部，出現的疼痛變得無比強烈，我甚至常常好奇是否07/28 03:20
→ hankxtina: 撐不下去，所幸醫師一直幫我調整居家服用的藥物，我的07/28 03:20
→ hankxtina: 疼痛才時有被改善。07/28 03:20
推 hankxtina: 我現在每天除了頭頂左側刺痛、左側太陽穴脹痛、左臉頰07/28 03:42
→ hankxtina: 刺痛或脹痛外，左眼眶還因為癌症特殊治療持續破壞著正07/28 03:42
→ hankxtina: 常組織，造成傷口幾乎沒被修復，而持續出現高強度刺痛07/28 03:42
→ hankxtina: ，並不停分泌腥臭發炎膿液體。因此，我需要時時小心，07/28 03:42
→ hankxtina: 膿液從左眼眶、左鼻孔噴出或流出，避免弄髒周遭環境。07/28 03:42
→ hankxtina: 我的左臉頰也已因為左眼切除手術，而變得神經很不敏感07/28 03:42
→ hankxtina: 、肌肉很不靈活，目前呈現的表情會都很僵硬、不自然，07/28 03:42
→ hankxtina: 最近更慘，有一天突然連左手也變得不太能施展力氣。不 07/28 03:42
→ hankxtina: 確定未來殘廢的可能性，但目前確實無法駕駛交通工具。07/28 03:42
推 hankxtina: 剛剛刷牙時讓我想起，還有一個很困擾我的後遺症沒提到07/28 03:57
→ hankxtina: ，就是每天左上排牙齦都會脹痛。牙醫師明明說我整口牙07/28 03:57
→ hankxtina: 齒都刷得很乾淨，也很健康、無蛀牙或牙周病，但我的牙07/28 03:57
→ hankxtina: 齦卻會痛到讓我覺得，牙齦很像快掉落了一樣...。07/28 03:57
→ hankxtina: 綜合以上在我身上出現的問題，我覺得如果病人年紀大了07/28 03:59
→ hankxtina: ，且不願再計較人生，不進行治療，僅接受安寧緩和也是07/28 03:59
→ hankxtina: 個好選擇。如果不是我還不老（今年33歲），我覺得這世07/28 03:59
→ hankxtina: 上還有很多美好等我去接觸，且父母都健在，在人生目前07/28 03:59
→ hankxtina: 的旅程中，對我很好、讓我很想繼續活下去陪伴的人還有07/28 03:59
→ hankxtina: 很多，不然我真不想讓自己現在天天痛成這麼誇張...。07/28 03:59
推 hankxtina: 我現在一邊打字，還得努力忍痛才能好好思考該寫什麼內07/28 04:02
→ hankxtina: 容，頭真的好昏、好脹、好痛.....。07/28 04:02
推 hankxtina: 臉也好痛，好像剛被躲避球打到臉一樣。XDDDDD07/28 04:04
推 hankxtina: 其實我看到妳這篇文章末端時，是邊哭邊看的，我覺得以07/28 04:42
→ hankxtina: 前的自己很不懂事...。我媽媽原本是個脾氣很不好的人，07/28 04:42
→ hankxtina: 小時候的我很內向，從小我是家中最怕跟她互動的小孩，07/28 04:42
→ hankxtina: 所以她對我的言語和肢體暴力最嚴重，而且是嚴重到在我07/28 04:42
→ hankxtina: 讀大學時，爸爸曾告訴我，他曾經很擔心我長大後會變得07/28 04:42
→ hankxtina: 人格異常。雖然後來我的人格沒有出現大問題，但在我到07/28 04:42
→ hankxtina: 外地讀大學，沒在家跟媽媽住的那4年開始，我的個性完07/28 04:42
→ hankxtina: 全被改變了。我變得對喜歡的人很開朗，也很敢對討厭的 07/28 04:42
→ hankxtina: 人很嚴厲，所以開始很敢反抗媽媽，即使她因此不再敢打07/28 04:42
→ hankxtina: 我，我仍然不放過言語攻擊不斷的她。這長期抗戰是到了407/28 04:42
→ hankxtina: 年前才有了冷靜，但也是因為我跟媽媽完全鬧翻，我自己07/28 04:42
→ hankxtina: 搬出家門在外租屋。我在外完全靠自己生活了整整36個月07/28 04:42
→ hankxtina: ，但在這段期間之前的3個月，我就開始不跟媽媽說任何一07/28 04:42
→ hankxtina: 句話，也就是總共冷戰了39個月，而到了租屋的第36個月07/28 04:42
→ hankxtina: ，剛好是租屋合約到期的時候，我在那個月初被確診罹癌07/28 04:42
→ hankxtina: 。我姊的個性跟我媽一樣暴力，我在搬出家門前，也長期07/28 04:42
→ hankxtina: 和姊姊不互動，我還被懷孕時的她賞過巴掌（但我沒還手07/28 04:42
→ hankxtina: ，只有緊抓住她的手，讓她無法再施力。），在外生活期07/28 04:42
→ hankxtina: 間，只會跟爸爸及最挺我的弟弟聯絡，所以在我得知罹癌07/28 04:42
→ hankxtina: 的第一時間，這世上除了我和醫師，第一個知道的人就是07/28 04:42
→ hankxtina: 弟弟。弟弟當天就把消息告訴了身為護理人員的姊姊，弟07/28 04:42
→ hankxtina: 弟說，姊姊立馬很大氣地說幫我安排醫師看診，也說媽媽07/28 04:42
→ hankxtina: 希望我趕快回家，現在想起，真的覺得我以前好蠢，怎麼07/28 04:43
→ hankxtina: 會如此不珍惜真正愛我的人...？07/28 04:43
推 hankxtina: 現在的我，面對外人還是沒什麼變，因為我對結交朋友，07/28 04:52
→ hankxtina: 一直都是抱持合則來、不合則去的態度，而且常覺得朋友07/28 04:52
→ hankxtina: 多到要過濾，很煩，在現在治病期間，有時竟然還得處理07/28 04:52
→ hankxtina: 社交...。不過我跟家人相處的心態，真的是變得完全不一07/28 04:52
→ hankxtina: 樣了。我現在可以忍著脾氣，不會容易跟家人起口角，還07/28 04:52
→ hankxtina: 會勸家人別對沒必要的是煩心或生氣，真的是以前的我不 07/28 04:52
→ hankxtina: 可能做到的。XDDDDD07/28 04:52
人生中會扮演許多角色，真正遇到了，才會懂得角色的辛酸。
我從抗癌家屬轉變成辦遺囑的家屬，
當然也同時扮演相當多的角色，
在每個角色裡學習生命的意義，
享受這獨一獨二的人生旅程。
相信您與其他讀者一樣，
都在品味著、思索著、疑惑著，
共勉之。
推 spirit: 辛苦你了07/28 12:22
推 doyouself: 辛苦了 請不要太悲傷。07/28 12:49
※ 編輯: nicesony (223.136.171.152 臺灣), 07/28/2020 15:25:29推 FRX: 願病者能早日康復 哀戚者能恢復平靜 大家都辛苦了 07/28 17:02
推 ptptpty: hank大也辛苦了 願你不論是身體或心靈的苦痛都能逐漸舒 07/28 19:43
→ ptptpty: 緩平和^_^ 07/28 19:43
推 clionash: 媽媽跟家人都辛苦了，之後會相逢的 07/28 21:50
推 sylvia9511: 辛苦了 07/29 21:32
推 chu3: 淚 07/30 01:23
推 justdo: 辛苦了 07/30 13:07
推 Lindseyy: 唉 辛苦了，未來仍然要加油努力快樂的生活 07/30 14:08
推 squirel0206: 謝謝您的分享 07/30 15:19
推 qqstory: 感謝分享 辛苦了 07/30 20:18
推 MJKOP: 辛苦你了 加油 也感謝分享 07/31 11:43
推 cutedoby: 辛苦了 身有同感 我媽媽也是今年3月初確診 化療1次 但6 08/01 00:09
→ cutedoby: 月中就離開我了 08/01 00:09
推 gzliu: 感謝分享 辛苦了 08/01 14:06
推 Bigjohncc: 看到文末，眼眶泛紅，辛苦妳們了！ 08/01 16:50
推 fjugamer: 辛苦了! 08/02 00:08
推 msswissweda: 謝謝分享，看到一半就哭了，您也辛苦了 08/02 00:29
推 custptt: 辛苦了! 08/04 00:34
推 Toyosushij: 節哀 08/04 07:32
推 cainli: 祝福媽媽離苦得樂，寧靜安息。 08/04 15:03
推 lu0713: 南無阿彌陀佛 08/05 18:42
推 sunshine25: 邊看邊哭，我也好想我媽 08/06 20:23
推 NoraLin: 謝謝分享 08/06 23:53
→ cookiebar: 辛苦了>< 08/10 01:33
推 puma20055: 辛苦了 謝謝您分享珍貴的經驗 謝謝您。 09/09 22:51
推 hankami: 謝謝你 09/21 22:58
推 dot5251: 感謝分享！感動不已。 媽媽剛確診肺腺癌四期，震驚難過 10/05 00:02
→ dot5251: 之後，還有很多需要面對，也希望我有足夠的勇氣！加油 10/05 00:02
推 jastwhat: 謝謝你的分享，也辛苦了.. 10/09 15:17
推 gogohi7212: 感謝分享！媽媽目前也在猶豫要不要進安寧！ 10/19 19:39
推 rngo: （抱 02/25 22:20