. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

日安❤️！前日終於順利的等到病房了。 先生說三人房週轉率比較高，如果有房就先住，再等換房好了。還真的是先安排三人房，只是隔壁看顧兒子的太太，太活潑了。我和兒子很不喜歡⋯ 兒子說媽媽妳要不要去問問看，還是先交代留房。 也實在是很幸運，一問之下，立馬查到有空房。 安置好兒子後，一連串的資料填寫。和醫師的問診結束後，下午就小睡了一下。 晚上換大兒來接我的看顧工作，我也一樣回家盥洗。準備隔天的餐食。只是來回一趟含走路時間，也是得花上兩個小時。所以回家只能簡單的準備，一些生鮮的蔬菜和烤點簡易的香料肉品。也順便整理了兩套衣服。準備要來去醫院住了。兒子目前安排星期六動手術房。我只能備戰中.... 前兩天太累了... 晚上躺下來不久，很快的睡意就迎面來襲。 接著在有意識的形態下，感受到無形帶來的壓力。 感覺挺多壓力的，心裡趕緊默念阿彌陀佛似乎沒啥作用。後來想到我唸的不夠完整。趕緊繼續誦念南無阿彌陀佛，好像它們都不會讀心術耶！無形的壓力逼得我唸出聲音來後。壓力自動退散......😰 早上餵兒子吃早餐時.... 兒子：麻媽妳昨晚做惡夢嗎？ 我：對啊！應該是太累了....沒事啦！ 兒子：我昨天本來想叫醒你，但因為我的聲音太小聲了。 還在考慮要不要按鈴，叫護理人員來叫醒你時，發現妳又安靜了。 我：剛住上一家醫院的晚上，我也遇到一次。也就是太累了，才會發生。這又叫［睡眠癱瘓症］。沒事的。 —————————————————— 今天兒子要開刀，將顏面骨折的位置。移動的要移回來，裂痕的要用骨板固定、凹洞的也要吧骨頭推回去再固定。牙齒也要綁起來固定一個月。醫生說你做完手術，臉會跟當初剛車禍一樣腫喔⋯⋯但沒關係，會消的。 昨日早上肇事的對方也來醫院看兒子，原本是不想被打擾的。但先生說弟弟現在比較穩定了。對方剛好也住在林口。讓她看一看安心一下，她想知道弟弟的狀況就跟她說。 一早我就跟弟弟說了對方會來看他後，弟弟很緊張的問我，我要說話嗎？ 我跟弟弟說你如果不想講話，那就閉眼睡覺。 不然她問你再回答就好，記得同理心對待就好。 我：媽媽猜應該也是問弟弟你有沒有比較好些？對不起喔！有沒有想吃什麼？大概就是關心的問候啦⋯⋯ 對方是位奶奶，帶著兒子和媳婦來看弟弟。因為擔心自己記性不好，所以找家人來陪伴。 我也整體的告訴了她們弟弟受傷的位置和轉院開刀的顧慮。和後續治療休養只能暫時幫他辦理休學的無奈。 對方也是一直跟弟弟道歉，明明不是第一次去。也不知道為什麼會這樣的不小心。 弟弟：誰也不想發生這種事，遇到了。也有沒辦法。 沒事啦⋯⋯我的手現在比較不痛了，只剩微微的麻感。 只是右臂還舉不太起來，但有進步。（自己邊說還邊抬起手來。 我：醫師是說右上臂不太能使力，應該是右肩頰骨骨折所造成的。 我：弟弟明天要做臉部骨折的手術，現在又有肺炎的疫情。妳就不要再來醫院了。平日醫院人來人往的，細菌很多。想問什麼再打電話給我先生就好。 —————————————————— 近中午換公公來醫院看他的愛孫。 公公：奶奶也想來看你，又怕沒先跟你說你會生氣。 我：媽身體又不好，抵抗力差。醫院還是少來，連她心臟科的醫師都叫最近沒不舒服，就不要回診了。 出院再看就好了。 弟弟隔天要開刀，我也是叫公公不要一早來。等開完刀我再通知他來就好。來也只是等。你在家等就好，醫院移動式的病菌多... 公公回家後..... 弟弟：麻媽。阿公跟我說等我出院後。要換去台中霧峰治療頸椎耶.... 😱😱😱😱😱 我：哪時候說的？ 弟弟：妳剛剛去樓下買東西時啊⋯⋯ 阿公說介紹我來長庚的醫生說，先處理臉部的骨折後，再帶我去給他治療頸椎六、七節軟骨受損的位置。這樣才不會容易長骨刺。那我們不就又要去台中住了嗎？ 我：反正你都休學了。當然是把傷養好啊⋯⋯ 你這幾個月，也無法自理自己的生活瑣碎事。肯定是我要照顧你的啊⋯⋯就聽阿公的話吧！ —————————————————— 晚上換老爺來看他。弟弟又問了。 弟弟：那我回家後怎麼洗澡🛁？ 我：我幫你洗啊！還是你要爸爸幫你或是哥哥也行。 不然你一天換一個幫你洗也可以啊⋯⋯🤪🤪🤪 弟弟：不管是誰幫我洗都很尷尬耶～ 我：反正你注定要被我們看光光的😝 不然你穿著內褲洗澡，這樣可以吧？ 弟弟：嗯～這個主意不錯👍 從10歲就懂得害羞的弟弟，洗澡時必鎖門。 哥哥直到國中還是開門洗澡，一點都不害羞。 應該是學他爸爸的⋯⋯ 現在長大的，肯定是關門洗澡了。 兩個小孩，兩種性格。 #艾絲米的胡言亂語 #艾絲米的融冰日記