親愛的老婆 #今天是您的生日 千言萬語訴不盡 我這一生對妳的感謝說不完 我從來沒有給妳過一天好日子 但是妳還是很願意跟著我陪著我吃苦 也願意嫁給我幫我生了兩個寶貝女兒 願意打理我們家裡所有大小事情 妳是我一輩子唯一的新娘 … 這些年我們一直期待期盼生第三個孩子 結果在去年我們一直滿心期待的以為妳懷孕了 結果不但都遲遲沒有傳來好消息 去診所檢查卻得知妳體內 長了顆8cm的水瘤必須要動手術取出 結果當水瘤取出後卻又噩耗傳來 #子宮頸癌 當下我們得知這種心情是從天堂掉到地獄 我一直害怕跟整天爆哭一直怨天尤人 甚至沒辦法接受這種事實 但是後來很多人給我們開導也安慰我們 慢慢的我們一直去接受 這一年也拼命的去各大醫院接受治療 老婆也不斷的一次又一次的做手術 但是都好像沒有好轉的跡象.. 這次我們又換醫院轉院重新治療 現在老婆又開啟每一次的檢查 如果這次檢查報告都正常癌症沒轉移 老婆就要啟動大魔王關 #動大手術取出子宮& #化療放射治療 正式擊敗大魔王關 我相信我們一定會苦盡甘來 我更相信神會守護小雨的身體 小雨妳一定可以戰勝病魔纏身的☺️ 辛苦妳了… 今天12號是小雨的生日 因為她今年生日逢9（#比較不吉利） 大家就不要跟她說生日快樂 我希望大家可以幫我留言 對她說一聲 小雨 萬變雨 希望妳擊敗大病魔王，身體健康‼️ #我在這邊謝謝所有親朋好友的祝福跟關心🙏

十二年前的晚上，我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待，我還記得人來來去去，而我是最後一個病人。 當我們終於進入診間後，我跟醫師描述了這一個月以來的症狀，也給他看我手、腳上的紅點，我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後，問我能不能拍照，他會再請教其他醫師，並開了檢驗單，囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時，和媽媽正在等公車，突然媽媽的手機響了，醫院請我們馬上到急診室。 那是我人生第一次進急診室。 急診室醫師跟我說，我的紅血球、白血球、血小板都非常低，醫師不可置信的看著我，問我沒有出現任何狀況嗎？我說，除了身上這些奇怪的紅點外一切都還好。 後來皮膚科醫師下班前特別繞到急診室關心我，也跟說醫院的血液科主任剛好出國研習，需要等他的指示，請我在急診室先好好休息。 我記得從急診室走到醫院的廁所會經過一個走廊，那時已經晚上十點多了，我拿著紙杯和驗尿管，走在這一片漆黑和寂靜之中。我根本還來不及搞清楚發生什麼事，我只想回家洗澡，然後隔天像沒有事一樣，早上去上學。 . 隔天，耕莘醫院請我轉院到慈濟醫院。和媽媽坐計程車到慈濟醫院後，第一個感受是從天主教到佛教醫院的落差感，那時不相信任何宗教的我，抬頭看這些神像，在心裡暗自祈禱一切都沒事。 我還記得我坐在急診室的床上等待，直到醫師拿著我的報告看著我說「妳需要到有醫學中心的醫院，我們已經聯絡台大醫院，請妳直接轉院過去。」 那是我人生第一次坐救護車。 我不知道為什麼我怎麼會嚴重到需要躺在救護車上，心裡還有浪費醫療資源的罪惡感（後來知道救護車需要付一筆不低的費用，所以別花錢浪費蛤），聽著救護車的鳴笛聲，身體隨著台北崎嶇不平的道路波動，「我到底會到哪裡呢？」因為那時才13歲，所以被送到台大的兒童醫院。 . 一進入病房感受到冷冽的空氣和近乎靜止的氛圍，住院醫師走到身旁和我打招呼，並解釋目前的檢驗報告懷疑是「血癌」，需要骨髓穿刺、抽血，和細菌培養才能確認我的狀況，後來才知道，原來這裡是癌症病房。 那是我人生第一次骨髓穿刺。 我記得全身麻醉穿刺後，醒來後真的感受到什麼是天旋地轉（跟宿醉完全不能比相信我），感覺有人一直往下壓你的頭，說話的聲音離自己很近，全身無法控制力氣，還可以感覺到後腰被貼了一塊東西（止血紗布）。 那時一心只在乎課業的我，看著我媽說「考不上公立怎麼辦？」然後就一直哭，我想那時的我，一定很想知道答案，很想快點回到正常生活，很不知所措吧。 . 過了幾天後，檢驗報告出來，醫師說我是「紫斑症」，開始解釋說「原本要抵抗的外敵的抗體卻莫名攻擊血小板，導致血小板的數量減少，所以妳才會有這些出血點、月經過久、牙齦流血的症狀，雖然一般是兒童會有紫斑症，但是用類固醇治療後應該就沒事了，等下會請妳轉到樓下的病房。」於是我從癌症病房轉到一般病房。 原來我也以為只要治療後出院一切都會好了，但是在未來等著我的是——外表會改變到覺得自己好醜，還會持續跟這個疾病相處長達十年。 . 謝謝這個過程裡所有的醫護人員。特別謝謝耕莘醫院的皮膚科醫師，很抱歉我真的沒有記下你的名字，謝謝你的覺察，不然可能因為內出血而有不好的結果。 謝謝陪伴整個過程的媽媽，我想看著自己的孩子一直被扎針，掛念著要考上哪裡時，心裡唯一的願望就是希望我身體健康吧。 下一篇來聊聊一個禮拜內創下三次「第一次」，在這個過程遇到的人和感觸吧。 *照片是前幾天的晚霞，第二張是在我住院陪伴我的外婆。 #紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #慢性病 #第一次

一週零動態好像很多人發現了，謝謝你們的察覺和關心。 上週大衛噴血昏迷送急診，血像水龍頭沒關一樣從鼻口不斷倒出來，第一天超過1000cc，兩天超過3000cc，兩度昏迷失去意識，我的畫面就是所有醫護人員圍在大衛四周呼叫他的名字，接著門關上搶救我什麼也看不到。 站在急救室外等待的每一秒都好漫長，當門打開的瞬間想衝上去問，但兩隻腳動也動不了像被釘在原地腦中祈禱醫生開口說已恢復意識而不是其他的詞。 可怕的不是止不住的血，是後續只能選擇栓塞手術或放棄手術讓血流到人走。 一度我甚至想選擇後者。 栓塞手術有很高的中風風險，以大衛基礎不好的狀況來說手術後半身癱瘓或是手術失敗的風險極高。誰也不能否認癱瘓活著比離開更辛苦，經過這三年的種種，我不想再讓大衛受苦受難了。 雖然大衛在清醒時自己簽了手術同意書，但醫師要我軟性溝通術後所有的風險（因為大衛只知道可能會中風，不知道極有可能會癱瘓） 在所有過程裡，開這個口是最艱難的事，要怎麼告訴一個已經熬過無數病痛的人，接下來的手術風險很高評估是否放棄治療，而且他還是我這輩子最愛的人（同時也是最愛我的人） 從兩年多前的癌症末期治療、放療種種後遺症、氣切，兩次撿回老命到這次的急救我沒有在大衛面前掉過眼淚，總是含著淚等離開大衛視線眼淚才敢滑下來，也不敢哭太久免得等下進去時眼眶紅紅的會被大衛發現。 大衛的求生意志力太強大，即使知道風險也想要活著多看我幾年，真的不知道該如何開口但時間急迫，鮮血混著血塊每隔一陣子就會從鼻口湧出來好幾百cc，若要動刀需立刻安排。硬著頭皮我很婉轉的說了風險，但爸都沒有理我。追問他兩次：「確定真的要做手術嗎？⋯你確定嗎？」他點了一次頭，眼睛閉起來，代表不想我再多說。 去年大衛自己在家幾乎快窒息時也只是傳封簡訊說：「我今天有點不舒服，早點回來」，後來叫救護車衝回家大衛已經快吸不到氣了，他真的是我看過最耐痛也最努力活著的人。 被推進手術室門關起來前我大喊了一句爸比我愛你後，這三年的眼淚好像全部湧上來，蹲在手術室外無聲的掉眼淚，洛請假趕來時我正蹲在地上。 感謝老天有保佑，目前無生命危險，手術暫時是順利的所以我才有空發這篇文。特別想謝謝洛和洛家人，謝謝他們讓我第一次知道這些事情再不用自己一個人扛著。 事發後洛爸直接叫洛請假，洛媽直接把車開去給洛，讓洛可以直接開車來找我不用回家取車，謝謝洛這幾天三個地方來回奔波、幫我整理過夜的衣物、接送我讓我在副駕可以稍微瞇幾分鐘補眠、轉院時跟在救護車後面，下班就來醫院陪大衛，即使急診室一次只能一位家屬陪同，但洛都在門外守著等我出來，每一刻都在我身邊。 長大了，越來越喜歡有結果的事和說到做到的人。所有動聽的話配上實際行動才有意義。謝謝洛家人的疼愛，願所有人都一切安好，願無後遺症，願大衛後續檢查一切順利。 （最近如果有漏訊的朋友就抱歉了，實在太累了，謝謝客戶和朋友們的體諒，特別謝謝我老闆。）