【黃油烙餅：孩子視角下的荒誕時代】
　
小編之前也分享過幾篇，中國作家汪曾祺的短篇小說。要說他比較出名的短篇，大概是〈受戒〉，但小編個人比較喜歡的，是這篇〈黃油烙餅〉。
　
要說對祖孫親情的描寫，應該是再樸素不過的主題。但他卻以這最平凡常見的情感，用平淡的筆觸，來刻畫近代中國最大的悲劇（但全文卻沒有一字提及）再沒有比從懵懂無知的孩童視角，更能映照這個時代的荒謬了。
　
來看看這部精采而感人的短篇吧。
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黃油烙餅 / 汪曾祺
　
蕭勝跟著爸爸到口外去。
　
蕭勝滿七歲，進八歲了。他這些年一直跟著奶奶過。他爸爸的工作一直不固定。一會兒修水庫啦，一會兒大煉鋼鐵啦。他媽也是調來調去。奶奶一個人在家鄉，說是冷清得很。他三歲那年，就被送回老家來了。他在家鄉吃了好些蘿蔔白菜，小米麵餅子，玉米麵餅子，長高了。
　
奶奶不怎麼管他。奶奶有事。她老是找出一些零碎料子給他接衣裳，接褂子，接褲子，接棉襖，接棉褲。他的衣服都是接成一道一道的，一道青，一道藍。倒是挺乾淨的。奶奶還給他做鞋。自己打袼褙，剪樣子，納底子，自己緔。奶奶老是說：「你的腳上有牙，有嘴？」「你的腳是鐵打的！」再就是給他做吃的。小米麵餅子，玉米麵餅子，蘿蔔白菜——炒雞蛋，熬小魚。他整天在外面玩。奶奶把飯做得了，就在門口嚷：「勝兒！回來吃飯咧——！」
　
後來辦了食堂。奶奶把家裡的兩口鍋交上去，從食堂裡打飯回來吃。真不賴！白麵饅頭，大烙餅，鹵蝦醬炒豆腐、悶茄子，豬頭肉！食堂的大師傅穿著白衣服，戴著白帽子，在蒸籠的白濛濛的熱氣中晃來晃去，拿鏟子敲著鍋邊，還大聲嚷叫。人也胖了，豬也肥了。真不賴！
　
後來就不行了。還是小米麵餅子，玉米麵餅子。
　
後來小米麵餅子裡有糠，玉米麵餅子裡有玉米核磨出的碴子，拉嗓子。人也瘦了，豬也瘦了。往年，攆個豬可費勁哪。今年，一伸手就把豬後腿攥住了。挺大一個克郎，一擠它，咕咚就倒了。摻假的餅子不好吃，可是蕭勝還是吃得挺香。他餓。奶奶吃得不香。他從食堂打回飯來，掰半塊餅子，嚼半天。其餘的，都歸了蕭勝。
　
奶奶的身體原來就不好。她有個氣喘的病。每年冬天都犯。白天還好，晚上難熬。蕭勝躺在坑上，聽奶奶喝嘍喝嘍地喘。睡醒了，還聽她喝嘍喝嘍。他想，奶奶喝嘍了一夜。可是奶奶還是喝嘍著起來了，喝嘍著給他到食堂去打早飯，打摻了假的小米餅子，玉米餅子。
　
爸爸去年冬天回來看過奶奶。他每年回來，都是冬天。爸爸帶回來半麻袋土豆，一串口蘑，還有兩瓶黃油。爸爸說，土豆是他分的；口蘑是他自己采，自己晾的；黃油是「走後門」搞來的。爸爸說，黃油是牛奶煉的，很「營養」，叫奶奶抹餅子吃。土豆，奶奶借鍋來蒸了，煮了，放在灶火裡烤了，給蕭勝吃了。口蘑過年時打了一次鹵。黃油，奶奶叫爸爸拿回去：「你們吃吧。這麼貴重的東西！」爸爸一定要給奶奶留下。奶奶把黃油留下了，可是一直沒有吃。奶奶把兩瓶黃油放在躺櫃上，時不時地拿抹布擦擦。黃油是個啥東西？牛奶煉的？隔著玻璃，看得見它的顏色是嫩黃嫩黃的。去年小三家生了小四，他看見小三他媽給小四用松花粉撲癢子。黃油的顏色就像松花粉。油汪汪的，很好看。奶奶說，這是能吃的。蕭勝不想吃。他沒有吃過，不饞。
　
奶奶的身體越來越不好。她從前從食堂打回餅子，能一氣走到家。現在不行了，走到歪脖柳樹那兒就得歇一會。奶奶跟上了年紀的爺爺、奶奶們說：「只怕是過得了冬，過不得春呀。」蕭勝知道這不是好話。這是一句罵牲口的話。「噯！看你這乏樣兒！過得了冬過不得春！」果然，春天不好過。村裡的老頭老太太接二連三的死了。鎮上有個木業生產合作社，原來打傢俱、修犁耙，都停了，改了打棺材。村外添了好些新墳，好些白幡。奶奶不行了，她渾身都腫。用手指按一按，老大一個坑，半天不起來。她求人寫信叫兒子回來。
　
爸爸趕回來，奶奶已經咽了氣了。
　
爸爸求木業社把奶奶屋裡的躺櫃改成一口棺材，把奶奶埋了。晚上，坐在奶奶的炕上流了一夜眼淚。
　
蕭勝一生第一次經驗什麼是「死」。他知道「死」就是「沒有」了。他沒有奶奶了。他躺在枕頭上，枕頭上還有奶奶的頭髮的氣味。他哭了。
　
奶奶給他做了兩雙鞋。做得了，說：「來試試！」——「等會兒！」吱溜，他跑了。蕭勝醒來，光著腳把兩雙鞋都試了試。一雙正合腳，一雙大一些。他的赤腳接觸了搪底布，感覺到奶奶納的底線，他叫了一聲「奶奶！！」又哭了一氣。
　
爸爸拜望了村裡的長輩，把家裡的東西收拾收拾，把一些能應用的鍋碗瓢盆都裝在一個大網籃裡。把奶奶給蕭勝做的兩雙鞋也裝在網籃裡。把兩瓶動都沒有動過的黃油也裝在網籃裡。鎖了門，就帶著蕭勝上路了。
　
蕭勝跟爸爸不熟。他跟奶奶過慣了。他起先不說話。他想家，想奶奶，想那棵歪脖柳樹，想小三家的一對大白鵝，想蜻蜓，想蟈蟈，想掛大扁飛起來格格地響，露出綠色硬翅膀低下的桃紅色的翅膜……後來跟爸爸熟了。他是爸爸呀！他們坐了汽車，坐火車，後來又坐汽車。爸爸很好。爸爸老是引他說話，告訴他許多口外的事。他的話越來越多，問這問那。
　
他對「口外」產生了很濃厚的興趣。
　
他問爸爸啥叫「口外」。爸爸說「口外」就是張家口以外，又叫「壩上」。「為啥叫壩上？」他以為「壩」是一個水壩。爸爸說到了就知道了。
　
敢情「壩」是一溜大山。山頂齊齊的，倒像個壩。可是真大！汽車一個勁地往上爬。汽車爬得很累，好像氣都喘不過來，不停地哼哼。上了大山，嘿，一片大平地！真是平呀！又平又大。像是擀過的一樣。怎麼可以這樣平呢！汽車一上壩，就撒開歡了。它不哼哼了，「刷——」一直往前開。一上了壩，氣候忽然變了。壩下是夏天，一上壩就像秋天。忽然，就涼了。壩上壩下，刀切的一樣。真平呀！遠遠有幾個小山包，圓圓的。一棵樹也沒有。他的家鄉有很多樹。榆樹，柳樹，槐樹。這是個什麼地方！不長一棵樹！就是一大片大平地，碧綠的，長滿了草。有地。這地塊真大。從這個小山包一匹布似的一直扯到了那個小山包。
　
地塊究竟有多大？爸爸告訴他：有一個農民牽了一頭母牛去犁地，犁了一趟，回來時候母牛帶回來一個新下的小牛犢，已經三歲了！
　
汽車到了一個叫沽源的縣城，這是他們的最後一站。一輛牛車來接他們。這車的樣子真可笑，車軲轆是兩個木頭餅子，還不怎麼圓，骨魯魯，骨魯魯，往前滾。他仰面躺在牛車上，上面是一個很大的藍天。牛車真慢，還沒有他走得快。他有時下來掐兩朵野花，走一截，又爬上車。
　
這地方的莊稼跟口裡也不一樣。沒有高粱，也沒有老玉米，種蓧麥，胡麻。蓧麥乾淨得很，好像用水洗過，梳過。胡麻打著把小藍傘，秀秀氣氣，不像是莊稼，倒像是種著看的花。
　
喝，這一大片馬蘭！馬蘭他們家鄉也有，可沒有這裡的高大。長齊大人的腰那麼高，開著巴掌大的藍蝴蝶一樣的花。一眼望不到邊。這一大片馬蘭！他這輩子也忘不了。他像是在一個夢裡。
　
牛車走著走著。爸爸說：到了！他坐起來一看，一大片馬鈴薯，都開著花，粉的、淺紫藍的、白的，一眼望不到邊，像是下了一場大雪。花雪隨風搖擺著，他有點暈。不遠有一排房子，土牆、玻璃窗。這就是爸爸工作的「馬鈴薯研究站」。土豆——山藥蛋——馬鈴薯。
　
馬鈴薯是學名，爸說的。
　
從房子裡跑出來一個人。「媽媽——！」他一眼就認出來了！媽媽跑上來，把他一把抱了起來。
　
蕭勝就要住在這裡了，跟他的爸爸、媽媽住在一起了。奶奶要是一起來，多好。
　
蕭勝的爸爸是學農業的，這幾年老是幹別的。奶奶問他：「為什麼總是把你調來調去的？」爸說：「我好欺負。」馬鈴薯研究站別人都不願來，嫌遠。爸願意。媽是學畫畫的，前幾年老畫兩個娃娃拉不動的大蘿蔔啦，上面張個帆可以當做小船的豆菜啦。她也願意跟爸爸一起來，畫「馬鈴薯圖譜」。
　
媽給他們端來飯。真正的玉米麵餅子，兩大碗粥。媽說這粥是草籽熬的。有點像小米，比小米小。綠盈盈的，挺稠，挺香。還有一大盤鯽魚，好大。爸說別處的鯽魚很少有過一斤的，這兒「淖」裡的鯽魚有一斤二兩的，鯽魚吃草籽，長得肥。草籽熟了，風把草籽刮到淖裡，魚就吃草籽。蕭勝吃得很飽。
　
爸說把蕭勝接來有三個原因。一是奶奶死了，老家沒有人了。二是蕭勝該上學了，暑假後就到不遠的一個完小去報名。三是這裡吃得好一些。口外地廣人稀，總好辦一些。這裡的自留地一個人有五畝！隨便刨一塊地就能種點東西。爸爸和媽媽就在「研究站」旁邊開了一塊地，種了山藥，南瓜。山藥開花了，南瓜長了骨朵了。用不了多久，就能吃了。
　
馬鈴薯研究站很清靜，一共沒有幾個人。就是爸爸、媽媽，還有幾個工人。工人都有家。站裡就是蕭勝一家。這地方，真安靜。成天聽不到聲音，除了風吹蓧麥穗子，沙沙地像下小雨；有時有小燕吱喳地叫。
　
爸爸每天戴個草帽下地跟工人一起去幹活，鋤山藥。有時查資料，看書。媽一早起來到地裡掐一大把山藥花，一大把葉子，回來插在瓶子裡，聚精會神地對著它看，一筆一筆地畫。畫的花和真的花一樣！蕭勝每天跟媽一同下地去，回來鞋和褲腳沾得都是露水。奶奶做的兩雙新鞋還沒有上腳，媽把鞋和兩瓶黃油都鎖在櫃子裡。
　
白天沒有事，他就到處去玩，去瞎跑。這地方大得很，沒遮沒擋，跑多遠，一回頭還能看到研究站的那排房子，迷不了路。他到草地裡去看牛、看馬、看羊。
　
他有時也去蒔弄蒔弄他家的南瓜、山藥地。鋤一鋤，從機井裡打半桶水澆澆。這不是為了玩。蕭勝是等著要吃它們。他們家不起火，在大隊食堂打飯，食堂裡的飯越來越不好。草籽粥沒有了，玉米麵餅子也沒有了。現在吃紅高粱餅子，喝甜菜葉子做的湯。再下去大概還要壞。蕭勝有點餓怕了。
　
他學會了采蘑茹。起先是媽媽帶著他采了兩回，後來，他自己也會了。下了雨，太陽一曬，空氣潮乎乎的，悶悶的，蘑菇就出來了。蘑菇這玩意很怪，都長在「蘑菇圈」裡。你低下頭，側著眼睛一看，草地上遠遠的有一圈草，顏色特別深，黑綠黑綠的，隱隱約約看到幾個白點，那就是蘑菇圈。的溜圓。蘑菇就長在這一圈深顏色的草裡。圈裡面沒有，圈外面也沒有。蘑菇圈是固定的。今年長，明年還長。哪裡有蘑菇圈，老鄉們都知道。
　
有一個蘑菇圈發了瘋。它不停地長蘑菇，呼呼地長，三天三夜一個勁地長，好像是有鬼，看著都怕人。附近七八家都來采，用線穿起來，掛在房檐底下。家家都掛了三四串，挺老長的三四串。老鄉們說，這個圈明年就不會再長蘑菇了，它死了。蕭勝也采了好些。他興奮極了，心裡直跳。「好傢伙！好傢伙！這麼多！這麼多！」他發了財了。
　
他為什麼這樣興奮？蘑菇是可以吃的呀！
　
他一邊用線穿蘑菇，一邊流出了眼淚。他想起奶奶，他要給奶奶送兩串蘑菇去。他現在知道，奶奶是餓死的。人不是一下餓死的，是慢慢地餓死的。
　
食堂的紅高粱餅子越來越不好吃，因為摻了糠。甜菜葉子湯也越來越不好喝，因為一點油也不放了。他恨這種摻糠的紅高粱餅子，恨這種不放油的甜菜葉子湯！
　
他還是到處去玩，去瞎跑。
　
大隊食堂外面忽然熱鬧起來。起先是拉了一牛車的羊磚來。他問爸爸這是什麼，爸爸說：「羊磚。」——「羊磚是啥？」——「羊糞壓緊了，切成一塊一塊。」——「幹啥用？」——「燒。」——「這能燒嗎？」——「好燒著呢！火頂旺。」後來盤了個大灶。後來殺了十來隻羊。蕭勝站在旁邊看殺羊。他還沒有見過殺羊。嘿，一點血都流不到外面，完完整整就把一張羊皮剝下來了！
　
這是要幹啥呢？
爸爸說，要開三級幹部會。
「啥叫三級幹部會？」
「等你長大了就知道了！」
三級幹部會就是三級幹部吃飯。
　
大隊原來有兩個食堂，南食堂，北食堂，當中隔一個院子，院子裡還搭了個小棚，下雨天也可以兩個食堂來回串。原來「社員」們分在兩個食堂吃飯。開三級幹部會，就都擠到北食堂來。南食堂空出來給開會幹部用。
　
三級幹部會開了三天，吃了三天飯。頭一天中午，羊肉口蘑饣肖子蘸蓧面。第二天燉肉大米飯。第三天，黃油烙餅。晚飯倒是馬馬虎虎的。
　
「社員」和「幹部」同時開飯。社員在北食堂，幹部在南食堂。北食堂還是紅高粱餅子，甜菜葉子湯。北食堂的人聞到南食堂裡飄過來的香味，就說：「羊肉口蘑臊子蘸蓧面，好香好香！」「燉肉大米飯，好香好香！」「黃油烙餅，好香好香！」蕭勝每天去打飯，也聞到南食堂的香味。羊肉、米飯，他倒不稀罕：他見過，也吃過。黃油烙餅他連聞都沒聞過。是香，聞著這種香味，真想吃一口。
　
回家，吃著紅高粱餅子，他問爸爸：「他們為什麼吃黃油烙餅？」
「開會幹嘛吃黃油烙餅？」
「他們是幹部。」
「幹部為啥吃黃油烙餅？」
「哎呀！你問得太多了！吃你的紅高粱餅子吧！」
　
正在咽著紅餅子的蕭勝的媽忽然站起來，把缸裡的一點白麵倒出來，又從櫃子裡取出一瓶奶奶沒有動過的黃油，啟開瓶蓋，挖了一大塊，抓了一把白糖，兌點起子，擀了兩張黃油發麵餅。抓了一把蓧麥秸塞進灶火，烙熟了。黃油烙餅發出香味，和南食堂裡的一樣。媽把黃油烙餅放在蕭勝面前，說：「吃吧，兒子，別問了。」
　
蕭勝吃了兩口，真好吃。他忽然咧開嘴痛哭起來，高叫了一聲：「奶奶！」
媽媽的眼睛裡都是淚。
爸爸說：「別哭了，吃吧。」
　
蕭勝一邊流著一串一串的眼淚，一邊吃黃油烙餅。他的眼淚流進了嘴裡。黃油烙餅是甜的，眼淚是鹹的。

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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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不僅能協助身體活動、維持適當體態，肌肉的功能遠遠超出我們想像。其中對於身體代謝就扮演著十分重要的角色，史考特醫師比喻，肌肉就像儲存血糖的倉庫，究竟是什麼意思呢？

鍛鍊肌肉促代謝

史考特醫師說明，當我們吃下一碗白米飯，會先從澱粉分解為葡萄糖，接著便會散布至我們全身。身體中能接納葡萄糖的有兩個地方，一個是肝臟，另一個就是肌肉。肝臟沒辦法經由訓練變大，但肌肉可以，所以它就如同儲存葡萄糖的倉庫，如果將這個倉庫擴大，我們吃進去的葡萄糖消化之後，就有地方可以去，「就不會堆積起來讓血糖變高。」

相反的，一個肌少症的患者，代表他儲存葡萄糖的倉庫很小，有部分的葡萄糖就會無處可去，最後只好堆積在血液中，「當然糖尿病擁有複雜的致病機轉，這裡只是一個簡化後的論述。」

下半身肌群很重要

「我們全身上下的肌肉，大概有2/3以上是分布在腰以下。」史考特醫師指出，如果我們只練上半身肌肉，等於只練全身肌肉的20％，是非常小比例的肌肉，對於健康的效果其實是不足的。

史考特醫師強調，尤其是對於老年人而言，下半身肌群更是重要。因為包括能不能站起來、走路、爬樓梯等維持行動自如、不會坐輪椅或臥床等，都非常需要下半身肌肉的幫忙。

50、60歲推薦訓練動作

1、徒手訓練：椅子深蹲
史考特醫師指出，由於有椅子的保護，安全性比較高。即使肌力、平衡感衰退，或膝蓋有些不舒服的人，也很適合在家鍛鍊。

STEP1：站在椅子前方，距離椅子大約半隻腳的距離。
STEP2：如同坐椅子般，臀部先向後推，膝蓋慢慢微彎下蹲。
STEP3：當臀部碰到椅子時，再以臀部的力量讓自己站起。

2、器材訓練：槓鈴輔助深蹲
史考特醫師說，年紀稍長的朋友，想在健身房做下肢的肌力訓練，槓鈴及蹲舉架就是深蹲的好幫手。特別適合膝蓋不適、有關節炎或肌力不足的年長者。

STEP1：面對蹲舉架（槓鈴），雙手抓穩槓鈴，雙腳與肩同寬站穩。
STEP2：背部打直、穩定核心。臀部向後推，彎曲髖關節，膝蓋再慢慢彎曲下蹲。
STEP3：雙手持續抓著槓鈴，作為深蹲的輔助，藉此分擔身體重量，不會全都落在臀腿。
STEP4：下蹲到最低點，再用臀部的力量讓自己站起。

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大家好
這周超級忙
因為我們這次
我們馬上就有一個新款要上市
以往都是有新商品推出的時候
我們大概會跑個兩周的預購
因為其實我們東西尺寸
有些特定的尺寸一下就被搶完了
所以我們會希望開放一段時間
可以讓客戶先訂下他們的尺寸
當然
對我們來說的話
我們也可以在很短的時間內
把我們投出去的成本馬上回收
所以接下來我們做其他款式的時候
就不會這麼的資金周轉不良
所以這也是一個業務上的策略
但這都是兩方 都是互利的
有人可以先下單搶到他們的尺寸
我們可以馬上繼續把這些錢回收回來
投入在其他的款式上面
所以這一個禮拜在忙的呢
我們是計畫把接下來要出的商品
提前兩天
這種搶先預購的方式
完全只有給我們Line@的好友
所以你還沒加我們Line@的話呢
我們Line@的ID是
@taiger
當然你看到這個影片的時候
你可能已經錯過這個搶先預購的時間
如果你還沒加入Line@的話
或是大陸地區的朋友
我們接下來也會
把所有這種搶先預購的活動
都會同步在我們TAIGER的微博上面
我們TAIGER的微博是
@TAIGERapparel
所以只要你有加我們的官方微博
或是你有加我們的Line@
接下來所有的商品
只要是要上市前
都會給你們前兩天搶先預購
而且還有特殊的折扣
所以這是我們現在在做的
因為這是第一次做這件事情
所以很多細節我們都需要把它確認沒有問題
然後重複的測試
所以才花這麼多的時間
除了這個以外
我自己還有很多設計和廠商的事情
所有的工作我都還是要同步的進行
所以
這一周 說實在的
拍內容
尤其是今天沒辦法想到什麼東西
但是剛Harvey就給我一個很好的建議
那我們就做一集
講我現在的辦公室設置
很多人一直問我說
像我的椅子 桌子哪裡買的
那我就稍微跟你介紹一下
我現在工作的環境
用了一些什麼設備
如果你有興趣的話
如果沒興趣的話
你可以等到下一個Vlog出來之後再回來看
沒有關係
我們先來講一下
首先我給你看在我的眼前呢
是兩個非常非常
在我眼前的是兩個非常
不知道怎麼講 這是一個享受嗎
就是
看到一個東西的時候你覺得好像就是藝術品一樣
我真的不知道該怎麼解釋
但是
我有這台螢幕呢
這台螢幕是之前我在用我的MacBook pro的時候
因為它的螢幕比較小一點
所以我那時候因為工作關係
會塞很多不同的視窗
所以我就覺得那實在太麻煩了
而且很多東西
就是螢幕的空間不夠
所以說後來我買了另一個螢幕
其實這個螢幕...
一開始我是想要買 Apple 出的螢幕
但那時候 Apple 就已經沒有在做電腦螢幕了
開始與LG合作
他們有出這個這支援5K的顯示器
我覺得如果你今天是處理影像的話
或是處理照片的話
這個螢幕超級好用
它的顏色就是非常的乾淨
像軟豆之前在用
他現在還在用他的PC
他的螢幕只要每次調完顏色
到我這邊來的時候我就覺得顏色超怪
因為他的螢幕顯示顏色沒有很正確
所以我後來買這個以後呢
最近因為軟豆他的電腦
就是修圖部分
他很難把顏色調到跟我的一樣
因為他的螢幕本身就有問題
所以我就把我的MacBook pro退役下來
當作是在辦公室可以用的電腦
所以將來如果他需要做任何修圖或是影片處理之類的
他都可以用我的MacBook pro
但因為我沒有那個電腦了
所以後來我又再添購了一台
這是2017年的iMac
然後
它們兩個的尺寸是一樣的
也是5K
所以我現在就變成是
不知道
感覺上我好像可以在上面開始剪影片
就是剪一部電影這樣子
整個視窗變得超大
就是我的是視野變的超大
所以一次可以放很多不同的視窗在上面
同時工作
除此以外呢
當然這個Apple的鍵盤
這就是
我覺得這個沒有什麼用
老實說如果你今天要買Apple的話
iMac
我覺得不建議有這個東西
這片都是數字的
這是你可以額外再添購的
我覺得這片
我個人覺得
( 還好 )
對 我覺得很佔空間
而且你根本就不會用到
所以我滿後悔滿這個東西的
對 這一片
不然一個小小的這邊就夠了
這是鍵盤嘛
後來我又買一個滑鼠
因為
我看這個滑鼠其實看很久了
因為這個滑鼠其實
如果你常常在電腦上面工作
尤其是在繪圖 或是在剪影片的時候
你的手指放在滑鼠上面
長期下來
如果你今天是用Apple的滑鼠的話
那個超難用
雖然Apple東西大部分都不錯
但是它的滑鼠不適合剪片的人用
但這個就是非常符合人的
怎麼講
( 人體工學 )
讓你感覺非常舒緩的
就是你可以完全包覆在這個滑鼠上面
不費力
太屌了
( 羅技的 )
對
這個是什麼?
( Logitech )
就是羅技嘛對不對
這個型號好像是
這是我今天拿到的
這是 MX MASTER 2S
我覺得這個型滿好看的
而且滿搭的
它有其它的配色但我是選全黑的
這是滑鼠
這滑鼠超好用
( 設計感也好 )
對 設計感也不錯
然後呢
它好像有送一個
滑鼠墊
這就一般的滑鼠墊
我覺得也是滿好用的
因為這桌子沒辦法在上面用滑鼠
( 對 真的 )
欸
其實可以欸
( 因為他們許可羅技的滑鼠在上面使用 )
真的假的
( 應該是 )
好屌喔
再來就是這個
這個我也是
我也覺得滿不必要的
你有用這個嗎
( 其實我剪片的時候會兩隻手 )
兩隻手都會用嗎
( 對 )
所以我想說如果將來有需要的話
我也是兩隻手想要用
就是訓練你的左腦
右腦
( 手勢啦 )
喔你說那個手勢
( Apple的手勢很厲害 )
你說Apple像這樣放大縮小之類的
( 對 )
還有一些其他的 我懂
ok
所以講到辦公室設置就要講到我的桌子
桌子之前介紹過
這就是在Costco買的升降桌
為什麼我要買升降桌
其實原因很簡單
因為你長時間坐下來的時候
其實你下背的肌肉是沒有在用力的
所以長時間下來
它就會造成一些肌肉的不平衡
然後你會覺得腰酸背痛
尤其是下背的部分
因為你長時間都坐在那邊
沒有讓它出力的話
它的肌肉就不會像是
也不能說到完全的萎縮
但是有些人的下背肌群不發達
或是會腰酸背痛就是因為它長期都是坐著的關係
所以我每次工作的時候
我都會大概一半的時間站著
一半的時間坐著
我需要站起來工作的時候就這樣子
非常非常的輕鬆
( 可以自定義高度 )
對 可以
而且你想要睡覺的時候也可以站著
( 哈哈 )
再來我們要講的是我的
還有什麼
辦公室設置
( 很多人在問這個吧 )
( AirPod )
這AirPod
這AirPod其實
我當初買的時候其實是帶著有點那種
有點試試看的感覺
因為我不知道它
我只覺得它只是型
大家都在戴
我不知道它到底多好用
直到我去Apple的直營店的時候
去嘗試的時候
才知道說它其實真的是
因為如果你可以戴這種Apple的耳機
有些人的耳朵太大
沒辦法塞下這個耳機那就可能不適合
但是如果你可以塞下它們一般的耳機的話
其實你戴上去它是完全不會掉的情況
而且它很酷的是
一般的耳機
它就是
我覺得Apple它很細心的地方就是
它已經幫你想到說你會想要幹什麼
假設你耳機這樣戴上去
然後你會聽到它的感應
它就是耳機啟動了
它會發出一個聲音
表示說你已經戴上耳機了
原本你有在打電話或是聽音樂的時候
你只要把耳機拿掉
它就自動暫停
再放回去的時候呢
它就直接自動重新開啟
當你需要打電話或是說暫停音樂的時候
完全只是一個手勢這樣子點兩下
它就暫停了
像之前Harvey每次跟我講話的時候
他就看我在弄耳朵還怎樣的
他以為是我耳機快要掉出來
其實是因為我要暫停音樂
超級方便
所以這個也是
而且它有自己的座充
這你就帶著
當你耳機沒電的時候就直接做充電
就這樣子
Apple就是這樣
就是非常的
設計很多地方都是
達到很便利的
就像是我
( 人性化 )
對 就像是我昨天拿到電腦的時候
我也是
我在把我的資料移到這電腦的時候
也是非常的簡單
就是非常直覺性的
你直覺性認為說該怎麼做
Apple就是那樣的操作模式
它沒有一個自己的語言
完全是你覺得
你要把一個東西安裝到什麼地方
你需要得到這個軟件的話
需要得到這個軟體的話
你就直接把這個軟體拉到你的資料夾裡面
它就是你的了
就應該是要這樣子
Apple就是可以做到
所以我覺得滿屌的
再來最後一個東西就是我的
這椅子
這椅子呢
我記得好像是二代的
Herman Miller
然後呢
這辦公椅也是之前有挑一段時間
我一開始坐的辦公椅是綻哥現在在坐的那個
但我覺得它下背這邊
它的坐椅比較軟一點
這個是比較硬一點
所以長時間坐的話會比較舒服
而且它這個也是
算是在人體工學椅裡面
算是不錯的 ( 算有名 )
對 算是滿有名的椅子
它是真的有它的價值在
質感也不錯
而且坐起來是真的滿舒服的
就是它不會讓你
過度的後傾或怎麼樣
很多不同的角度
而且它的支撐性也很強
包覆性很強
當然這個椅子的話
它有
好像有三個不同的尺寸
你一定要選到你自己的尺寸
我自己的話是選尺寸B
它是中間的那個
所以差不多就是這樣子
你不需要這種很
我老實說我先在看到這個我覺得有點奢侈
( 對 的確有點 )
我老實說
我老實說這樣有點奢侈
因為
我現在已經沒有在剪影片了
但是我將來會做很多
我現在有在學很多那種
3D
就是把自己設計的衣服 ( 3D建模 )
對 把自己在平面圖上設計的衣服
把它換成是3D的
在電腦裡面去模擬
它穿在身上會是什麼的情況
我原本的MacBook pro它的記憶體大概只有16GB而已
所以完全跑的非常卡
我現在這個把它擴充到64GB
所以將來我會做很多
這種設計相關的東西會用到這台電腦
所以那個時候呢
就會
那時候就會派上用場了
但現在我單純回復email跟訊息而已
用這台64GB 5K雙螢幕的電腦
確實有點過多 我完全同意你
但在未來
我將會做很多的3D建模
還有很多不同的用途
所以
就是這樣
希望你們會喜歡這個跟以往不太一樣的系列
就是談談關於我的辦公室設置
讓我知道你們希望我在下一集講些什麼
例如回顧一些不同的東西
如果你想要看類似這種內容的話
留下你的好建議讓我知道
我每個在YouTube底下的訊息
或是我其他的管道
我都會讀
有時間的話我一定會回覆
像是YouTube我大部分都會回覆你
所以期待你的寶貴意見
也希望你喜歡這集的Vlog
我們下次見
Peace

矽谷有很多家高科技公司都鼓勵工程師們站起來用電腦，甚至開始有人在研發固定時間就會逼你站起來工作的桌子，所以站起來辦公真的比較好嗎？

你不知道的冷姿勢系列 : https://www.youtube.com/watch?v=jHRNohj2qYk&list=PLl4J20Pf8MG4JiNZg3B-hvQ7hCReJRv_E

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怎麼坐才正確？
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