今天是蘋中人出刊的日子，這次我採訪了唐寶寶街頭藝人「兒爸團」，看帶上皮手套的鋼鐵爸爸陳志煌，如何陪伴兒子春霖一起變老。

然後，歲末年終歡迎各大公司行號，給唐寶寶組成的表演團體 唐寶寶信天翁天使樂團　一個演出機會吧！

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陳志煌是許多家長眼中的鋼鐵爸爸，雖然像機器人一樣永遠有用不完的體力，但卻有顆柔軟的心。二十多年前，陳志煌因為操作車床機器不慎，失去左手掌；在家養傷期間，春霖出生了。

「我只覺得他怎麼特別瘦小，沒多久護理師就說，他可能是唐寶寶。」

夫婦倆來不及感受迎接新生兒的喜悅，腦袋瞬間一片空白，他們對唐氏症幾乎一無所知，等到看見摺頁上的幾個關鍵字：智商不高、先天性心臟病、平均壽命40多歲......

「那時候好像才開始覺得有點悲慘了」陳志煌說起話淡淡的，不夾雜太多情緒，只有望向春霖時，眼神流露溫柔。

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「唐氏症寶寶因為體內缺少一條X染色體，使得成長過程中除了有智能不足問題，還伴隨生理缺陷，例如先天性心臟病、生長遲緩，還有一些骨骼發育的問題。

遺傳缺陷也使唐寶寶會有相似的外貌，普遍有顏面扁平、鼻梁塌陷、短頸與舌頭肥大的問題。」

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他很習慣跟別人介紹唐氏症的成因，24年來他都是春霖的照顧者，他不想把孩子關在家裡，選擇帶他親近戶外、走入人群。

以前，斷手的他常常用右手牽著春霖，路人看到了總不免關心幾句：「啊唷！你要多做好事。」

或是掩口嘀咕：「這就是歹事做太多的下場。」

聽在陳志煌的心裡，不能說不在乎，頂多是麻痺，他往往忍著氣，耐心地科普唐氏症的成因。

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「直到春霖開始當街頭藝人，我才又對一些耳語感到在意。」陳志煌說，五六年前，陸續有唐寶寶考取街頭藝人執照，在火車站、休息站、量販店都能看見他們努力演出的身影。

「有人說，我怎麼在苦毒這些孩子，也有人說我們是詐騙集團，不然怎麼昨天在火車站看到，今天又在量販店出現。」

原來，當時出現丐幫小孩的傳聞，唐寶寶因為外觀長得相似，時常被誤認為是同一人，50歲的陳志煌想了想，決定也來考街頭藝人，陪春霖一起演出。

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旁人常覺得他可憐、人生都和兒子綁在一起，但他總說：「沒有春霖就沒有現在的我」，唐寶寶呆呆憨憨的個性，讓他們的世界沒有烏雲，一句真誠的感謝，更時常療癒處在複雜世界的大人。

「所以我會把握黃金十年，陪春霖去更多地方，十年以後他34歲了，我也70歲了，我們都老了......」陳志煌希望，兩人一起變老的過程中，他能創造出更多屬於兒爸的回憶。

唐氏症基金會
#蘋中人

栗寶昨天下午在回家路上看見一個唐姊姊。

走回社區大樓的路上，他很興奮跟我說：
麻麻妳有看見嗎？
麻麻，妳剛剛有看見嗎？

我知道他在說什麼，但我沒有隨之起舞，沒給太大回應，只淡淡說：嗯，看見什麼呢.....

剛剛那個姊姊啊！
她長得好好笑喔，妳沒看見嗎？
她的眼睛好奇怪，好像妖怪喔，哈哈哈.....

這時候電梯門開了，我帶著他走進電梯，然後輕輕跟他說：嗯，媽媽知道你在說什麼，等回家，媽媽再仔細跟你說這件事。

為什麼要等到回家呢！
我想要現在聽欸！

因為我想要找圖片給你看啊.....
這樣比較好解說。

（他很接受這個提議，便安靜下來）

回到家，寫完功課，跳完熱舞(最近課後非常喜歡熱舞🤣🤣)，他跑來提醒我，要告訴他「妖怪姊姊」的事。

我請他坐上沙發，親密地抱著他，開始搜尋唐氏兒的照片，請他先看看，照片中的孩子，是不是跟剛剛的姊姊很像？

他很訝異原來有這麼多人長這樣，而且不分國籍種族。

這時我才告訴他，這是一種先天性遺傳疾病，它是一種症狀，世界上有一小群人是長這樣的。

他們的發展比較慢、反應比較慢、智商也沒有你們一般小孩這麼好，壽命，也可能比一般人短.....。

先天性遺傳基因，沒有辦法治療，他們在媽媽肚子裡，就決定了，出生就是這樣子。

什麼是遺傳基因？

就是DNA啊。科博館看到的那一串鳥蛋，你記得嗎？

嗯嗯我記得，我知道了。

你還會想要叫姊姊妖怪嗎？

不會......

嗯，你很棒捏，媽媽講一下，你就懂了，如果她聽到，別人這樣叫她，如果她的媽媽聽到，別人這樣叫她的小孩，她們會很傷心的。

Google 是教學好物！❤️❤️❤️

他看了各國唐氏症兒童的許多照片，明白是基因造成的影響，講解清楚以後，認知到，以後在路上看見，也沒什麼好驚訝。

天真的無知，殺傷力往往最強，孩子之前到豆花店吃完豆花，親切的老闆娘走出來跟他道別，他突然蹦出一句：
妳 • 好 • 老 • 噢.......

(媽媽當場也是傻眼了🤣🤣🤣）

還好這次沒有當姊姊的面指著她大喊妖怪.....

（長大了，有比較不白目了）😊

記者老梁：5歲其實不難教......，報導。