#多發性硬化症 患者治療新選擇！第一線新型長效干擾素針劑已於去年（109）11月1日通過健保給付。

👩‍⚕️這是一種罕見疾病，是身體免疫系統調節發生問題，錯誤攻擊中樞神經系統，導致發炎及去髓鞘的病變。

https://www.ilong-termcare.com/Article/Detail/4410

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漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目
李基銘主持人

本集主題：「「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點
」介紹

訪問作者：陳乃菁 醫師／副教授

內容簡介：
你、我無法想像的老後狀況，震撼、揪心，
正每分每秒發生。

為了安全，把長輩關在床上？
為了討愛，奶奶要求掛上鼻胃管？
看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？

　　▌中年子女什麼都幫年邁父母做，並不是真正的孝順。
　　▌孝順是讓年邁父母自立，盡量健康活到最後。

　　以下的狀況，都是照顧父母時，我們容易犯下的盲點。
　　◆中風後的爺爺走路慢，還沒到廁所就尿出來，只好幫他包上尿布？(X)
　　◆因為怕王伯伯危險，看護把他綁在床上？(X)
　　◆外籍看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？(X)
　　◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說：「媽媽被你照顧，好像變瘦了？」(X)
　　◆爸老了，什麼都做不好，所以什麼都不要讓他做？(X)
　　◆用藥當然是照顧父母的第一選擇？(X)
　　◆子女無法照顧父母，當然就請外籍看護？(X)
　　◆住院的奶奶想下床走一下，當然要禁止她：「不行」、「很危險」？(X)
　　◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽，所以媽媽輪流在我們三兄弟家住？(X)
　　……

　　當我們對年老的父母說：「這樣的安排都是為你好！」
　　但，我們與父母討論了嗎？
　　我們了解父母的想法與感受嗎？
　　因為，「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。

　　你、我都會老。
　　今天我們照顧父母的方式，就是我們未來被照顧的方式。
　　老後的「獨立自主、尊重生命品質」
　　是父母與子女都該學習的功課。

　　高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。

　　台灣社會普遍重視孝道，中年子女也容易因為孝順，而以年齡來限制父母能做的事，又或對年邁父母過度保護，但當剝奪了父母的自理能力，在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長，但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主，往生前臥床僅數週，乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。

　　因為，我們愛著這些老去的父母，我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉；我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名，跟我們說說一天內發生的事情，甚至一起唱歌、聊天，或憶著過往，這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。

　　只有呼吸的照護，不是真正的照護啊。

作者簡介：陳乃菁醫師／副教授
‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任
‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
‧公共電視「熟年台灣」節目主持人
　　　
　　國防醫學院醫學系畢業，曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位，現為高雄長庚神經內科系主治醫師，並取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。

　　自二○一六年起，擔任高雄長庚智能與老化中心主任，開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神，定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起，以執行長身分，承接高雄第一個失智共照中心執行計畫，協助失智據點之開創與建立，連結在地資源，並積極協助患者和家屬之照護需求。

　　其他相關職務包括；二○一九至二○二一年高雄區域醫療網（醫療區域輔導與醫療資源整合計畫）委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證（失智症）委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。

　　日常忙碌於醫療領域，回家後就是五個孩子的母親，體會到照護小孩和老人的過程，頗多可相互照映之處，更相信失智照護的推動，必須回歸到對社會大眾發聲，因此積極透過媒體傳遞照護理念，舉其要者包括；大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。
　　
作者粉絲頁： 高雄失智與陳乃菁醫師共同照護團隊
　　
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Emma and Ernie

病了超過一星期，起先只是一般流感小發燒，躺了幾天後膝蓋決定來發個炎，反而痛到凌晨跛著腳去急診，那日清晨急診真的很閒，平常很忙的護理人員對我呵護備至，我坐在輪椅上被推來推去，還有人幫我拿藥，頓時覺得好幸福。平時被我照顧的人也是這種感覺嗎？我也給被照顧的人這種幸福感嗎？可惜骨頭沒什麼問題，打個止痛針就回家了，門診醫生再加了一針消炎針，驗了血，叫我今天再去看報告。原本應該休息的上星期，依然忙碌的不得了，因為繼續走來走去，所以走路仍然一跛一跛。剛剛想作弊取消掛號一點再重掛，這樣號碼會很前面，通常是一號，失敗數次之後發現了一個驚人的小秘密，原來這個醫生會事先看病歷，看完後系統鎖上，想作弊也不成。我在想原本看完醫生還要做的事，現在決定將順序顛倒，先做完後面要做的事再去看醫生，這樣可以少污染幾個地方。

至於為何生病還是無法避免忙碌的一週，我也不知道有什麼非做不可的事，除了帶著母親最新的MRI分別去兩個醫院給神經內科和神經外科的醫生看之外（這兩人是夫妻，超有趣），我自己順便照了X光回診，醫生對我的人工椎間盤與骨頭癒合的程度不是很滿意，但因為和他的技術無關，所以他就放過我了，或者也許因為他們一家四口吃了很多我買的果貿吳家水餃，總之一次門診看兩個病人這種事我還是第一次做，但也沒什麼好拿來說的。

讓我在發燒剛退就得在正中午到監理處辦驗車過戶的原因是某日大哥神秘兮兮的跟我說：「我今天做了一件很瘋狂的事。」然後叫我猜。我在電話這頭翻著白眼說：「你開車到花蓮？」「不是。」「台東？」「不是。」然後我就放棄了。答案是他們全家（除了在日本工作的女兒）去看車，當場下訂了。這種尋常人一天到晚在做的事可以被他定義為很瘋狂我也是昏了（那時我真的還在發燒啊）。然後他就說他那台16年的Camry報廢可以抵五萬，所以可以五萬塊賣給我，被我罵神經病，因為半年前我才問他要不要賣我20萬，被悍然拒絕。現在他決定買新車，才開五萬多公里的舊車自然落在我手上。至於我那輛1997年的紅色Camry （Emma是也），是母親六十歲那一年買的，我從英國回台灣時才開了四萬六，經過這些年的南征北討也還沒超過12萬公里，而且過年前才剛整理過，與其報廢不如送人。我一一詢問朋友都沒有興趣，最後落在很熟的水電工手上，還以三萬五成交。他們每三週會回花蓮探望住在安養院的母親，以往都是搭火車，現在有車可開，最開心的是他高中剛畢業的兒子，立馬要去學開車。我在實習醫師裡看過「骨牌移植手術」，這個應該可以叫「骨牌過戶」。因為星期五以前要把大哥的車牽回來，因此我趕在星期二就踩著一對軟腳趕快去辦了過戶。

清空車內雜物時，我萬般不捨，畢竟這輛車不但跟著我在三芝及台南住了數年，當年也是開著這輛車帶著前男友環台，最重要的是，這輛車的味道是丹丹的家，我開著這輛車載著丹丹回台北時，她從台南站到員林才坐下。回台南搬家時母親半夜肺炎住院，我開著這輛車一路飆回台北。也許這輛車跟我一樣，雖然歷經風霜，全車烤漆三次，南北往返無數回，去過雪地的合歡山，走過中橫與蘇花，不論那裡壞了，修過之後依然一樣可靠。因為連倒車雷達都沒有，所以我練就一身停車的好功夫。十六年是我在英國留學時間的兩倍，原本的計畫是等母親過世後沒有載輪椅的需求了再換車，如今提前說再見，那天，我暗自在車上掉了眼淚。

朋友問起時，我回答：「Emma the dog is having fun with other dogs (and a kitty). Emma the car I gave my plumber.」英國人就很愛笑plumber這個字，所以有機會就拿出來用。

綜合所有醫生的意見與解釋，我對母親的狀況有更確切的瞭解。有些醫生把「退化」比喻成機器老舊，其實並不然，至少大腦的退化並非如此。大腦的退化更像樹木的枯萎，是一條只能延緩，無法改善的不歸路。“It's like I am grieving her WITH her.” 是我能想到最恰當的描述。

我問醫生該怎麼照顧她，所有的醫生都說隨便我，她亂就讓她亂，想讓她睡就讓她睡，以前會抱怨腰痛現在卻常常做出會腰痛的動作，「也許是習慣那個痛了，或是會痛不會說」，醫生這麼解釋。畢竟大腦運作的絕大部分還是未知的領域，構造都沒問題，但功能減退了，這就是「老化」。

看完醫生，我順便去將大哥的車開回我的車位，明明同樣是Camry，他的車就是那麼顧人怨，因為少開，板金烤漆沒有在整理，雖然雜物清光了還是覺得髒的要死，還有那討人厭的大屁股，真的有必要做的那麼方正嗎？而且開車的基本配備什麼都沒有，沒有行車記錄器，沒有手機架，連eTag都沒貼，害我星期六花了整個下午整理。路上的黑色轎車總是給人奢華感，我的這輛黑色轎車像個糟老頭，於是我在路上給他取了「Ernie」這個名字，電影裡的Ernie通常是個禿頭大胖子，但做事很可靠。我完全沒有打算和Ernie共度餘生，「這車開出去很丟臉耶！」而我是那種什麼廉價車都開過的人，Ernie唯一的好處是有倒車雷達，誰希罕啊，哼！

知道我與Ernie說再見時表示我也與母親說再見了是一件很詭異的事，到時我已成了真正的孤兒，到時我必須重新尋找居住地，到時我必須決定剩下的人生要做什麼。到時我不用再每兩週自己換尿管，到時我不用檢查抽出來的痰的顏色與濃稠度，到時我不再需要找看護，不用每個月買照顧用品。

到時我就自由了。

天啊我想念丹丹。

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你、我無法想像的老後狀況，震撼、揪心，
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為了安全，把長輩關在床上？
為了討愛，奶奶要求掛上鼻胃管？
看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？

　　▌中年子女什麼都幫年邁父母做，並不是真正的孝順。
　　▌孝順是讓年邁父母自立，盡量健康活到最後。

　　以下的狀況，都是照顧父母時，我們容易犯下的盲點。
　　◆中風後的爺爺走路慢，還沒到廁所就尿出來，只好幫他包上尿布？(X)
　　◆因為怕王伯伯危險，看護把他綁在床上？(X)
　　◆外籍看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？(X)
　　◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說：「媽媽被你照顧，好像變瘦了？」(X)
　　◆爸老了，什麼都做不好，所以什麼都不要讓他做？(X)
　　◆用藥當然是照顧父母的第一選擇？(X)
　　◆子女無法照顧父母，當然就請外籍看護？(X)
　　◆住院的奶奶想下床走一下，當然要禁止她：「不行」、「很危險」？(X)
　　◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽，所以媽媽輪流在我們三兄弟家住？(X)
　　……

　　當我們對年老的父母說：「這樣的安排都是為你好！」
　　但，我們與父母討論了嗎？
　　我們了解父母的想法與感受嗎？
　　因為，「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。

　　你、我都會老。
　　今天我們照顧父母的方式，就是我們未來被照顧的方式。
　　老後的「獨立自主、尊重生命品質」
　　是父母與子女都該學習的功課。

　　高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。

　　台灣社會普遍重視孝道，中年子女也容易因為孝順，而以年齡來限制父母能做的事，又或對年邁父母過度保護，但當剝奪了父母的自理能力，在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長，但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主，往生前臥床僅數週，乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。

　　因為，我們愛著這些老去的父母，我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉；我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名，跟我們說說一天內發生的事情，甚至一起唱歌、聊天，或憶著過往，這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。

　　只有呼吸的照護，不是真正的照護啊。

作者簡介：陳乃菁醫師／副教授
　　‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任
　　‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
　　‧公共電視「熟年台灣」節目主持人
　　　
　　國防醫學院醫學系畢業，曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位，現為高雄長庚神經內科系主治醫師，並取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。

　　自二○一六年起，擔任高雄長庚智能與老化中心主任，開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神，定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起，以執行長身分，承接高雄第一個失智共照中心執行計畫，協助失智據點之開創與建立，連結在地資源，並積極協助患者和家屬之照護需求。

　　其他相關職務包括；二○一九至二○二一年高雄區域醫療網（醫療區域輔導與醫療資源整合計畫）委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證（失智症）委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。

　　日常忙碌於醫療領域，回家後就是五個孩子的母親，體會到照護小孩和老人的過程，頗多可相互照映之處，更相信失智照護的推動，必須回歸到對社會大眾發聲，因此積極透過媒體傳遞照護理念，舉其要者包括；大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。

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今天的影片是「老婆鉅獻」！獻給所有一個月前就已經在趴在我版上等老公的各位老婆們！你們的老公真的很biang！

不查不知道，我查了一下才發現，布拉格市長老公政治前途一片光明啊，他所代表的「海盜黨」主張用數位科技手段增進民眾生活，而他本人就是出身醫療大數據產業，2013年踏入政壇，2014年第一次競選失敗，但2018年第二次競選就成為海盜黨拿下最高票的議員，直取市長位置！

但是大家差一點見不到老公喔，因為今年四月，曾經傳出俄羅斯特工要到布拉格殺老公的消息。

各位老婆們，今天的影片可以大大的分享轉發，並且hashtag請用 #分享老公資訊，告訴大家布拉格老公真的很厲害～。


#分享老公資訊
#獻給老婆們
#你在外面這麼多老公你媽知道嗎

喜歡看Youtube的同學看這裡：https://youtu.be/Qz6oEzNcGBU