我從小就一直是駝背

(沒有到拱起來這麼誇張，但只要不挺胸就看得出來)

家人也都有讓我去貼牆，想辦法把矯正過來，

但每次我都堅持不到五分鐘就開始全身發抖，

痛苦不堪，甚至後來只要叫我貼牆我就發脾氣

不然就是找藉口不做，於是家人也管不動我，

只說以後找不到老公就自己負責

(大家觀念還是存在姿態美醜會影響一個人的看法)。

期間我也沒有多在意，只是肩膀越來越斜，

所以都會穿有領子的衣服或是大件外套遮一下，

雖然也有因為這樣被同學、朋友嘲笑過，我總是笑笑帶過

也有感到自卑的時候，但總是過得去。


一直到大二那一年跳啦啦隊時，

有許多動作都必須要舉手成45%的姿勢hold住，

做青春洋溢狀的樣子。那時候才發現我手無力舉高，要hold住更是困難

對我來說啦啦隊的拋、接，都還比這個要我舉手容易。

那時候因為高二有出過一次重大車禍，加上我有駝背，

覺得應該是這些原因造成的。

於是我開始尋找中醫推拿治療，希望能改善這個問題。

在中醫治療過程中，肩膀、手、頸部都有舒緩。

狀況有改善，復健也有讓身體輕鬆許多，

但在跳啦啦隊還是有同樣問題，手一樣舉不起來

最後比賽過程中是咬牙撐住跳完的。

雖然順利完成比賽，卻也開啟了我漫長看診和復健之旅。

不斷在

中醫→民間師傅推拿→西醫→中醫→民間師傅推拿→西醫間循環。

分享一下看診過程和費用。

中醫看診加推拿

費用：250-300

看診結果：推斷是脊椎側彎、肩膀僵硬、熬夜、內虛、車禍造成。

民間師傅推拿

費用：全身推拿貼膏藥300-500元

看診結果：和中醫同樣說法

西醫(骨科轉復健科)

費用：100－450元(大小醫院)，照X片

看診結果：車禍造成和脊椎側彎引起的骨頭異位，肩頰骨有沾黏現象

看診期間，我注意到我肩頰骨往上跑，手平舉，

後背兩塊就會像翅膀一樣凸起來。

而醫生都說是脊椎的問題或是車禍的問題，

我就這樣重複看了四年的病，結果還是一樣，甚至越來越嚴重。

去年媽媽住院，媽媽剛好是看骨科，所以讓我去看看，

但醫生說不是骨頭的問題，而轉往復健科，

復健醫生說是肌肉無力的問題，但後續做了一些檢查，

醫生建議我轉去神經內科看看，當時我也覺得奇怪，

為什麼肩頰骨跑掉要去看神經內科?經過兩次轉診，

直到昨天，醫生才告訴我答案。

我不是因為車禍、脊椎側彎、那些看似造成的原因，

雖然有一點影響，但不是成因。

我得到的是顯性的遺傳疾病，肌肉病變-面肩胛肱肌失養症

(一種病程進展較緩慢的肌肉萎縮症，兩萬人之中會有一人得到

主要影響肌肉群為顏面肌肉、肩胛部、上臂肌及肱骨等部位之肌肉。)

心情真的是很沮喪，

原本以為只需要經過長期復建就可以恢復正常的樣子，

突然被告知是一種遺傳性疾病，

沒有辦法恢復，只能持續維持，但不確定是否會惡化。

今天想要跟大家分享這個病症的原因，

是在與醫生對談中，發現家人中一定會有一人有這樣的狀況，

而家中我媽媽就是這樣，她發現她手舉不起來是接近要40歲，

她當初覺得應該是媽媽手，還有年老或是五十肩所造成的。

但其實這個病症在我小時候就已經有緩慢顯現過，只

是那些都是影響不了日常生活的小事，

因為不了解，加上總覺應該是其他成因，所以才忽略了這個疾病。

舉例如下:
1. 從小嘴巴總是嘟嘟翹翹的(以為只是吸奶嘴過多)

2. 臉部下垂，笑起來沒有弧度是呈一直線(以為只是長得不好看)

3. 駝背，怎麼矯正都不舒服

4. 國小時，發現我做不了仰臥起坐，一下都起不來(以為體力不夠)

5. 高中時，無法吹小號，嘴巴總是用不了力，會一直漏風(以為氣不足)

6. 跑步總是跑不動，跑很慢(以為體力不夠)

7. 無法拉單槓(以為手沒力)

8. 上手臂粗壯(但一直以為是蝴蝶袖)

9. 走路容易踢到東西，走路樣子有點搖搖擺擺

10. 手開始舉不起來，頂多舉到肩齊，成90度

醫生說這些都可以看出我確實是得到這病例有的狀況。


到現在我還沒調整好我的心態，

雖然現階段只是日常生活有些不方便，

身體姿態有些奇怪，但整體還是像平常人一樣，

別人異樣的眼光雖然會難過，我會在乎，但不會放在心上。

感謝雖然得了這個遺傳性的病，卻不至於死亡，

雖然緩慢有惡化的可能，卻有可以繼續復建維持現況的機會。

雖然我內心還是難受、會自卑，可是我會去接受，選擇勇敢面對接受自己。

我有一對藏在背後凸起的翅膀。

希望能分享給大家知道，有些疾病是藏在一些小細節裡的。


願大家健康。

附上連結，可以到這網站了解更多。
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/185(罕見疾病基金會網站)

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