陳長文：統獨之外，看看被長照壓迫的民眾

一位患唐氏症的葉姓婦人，因肺炎到新竹竹北住院。教養院請救護車送她回胞姊中壢住處，但葉姊不願讓妹妹進門。看著智障還插著鼻胃管的葉姓婦人，無助的躺在救護車上，隨行的教養院社工打了超過50通電話，炎炎夏日，感受到各方的冷漠，社工感慨，「天氣很熱，但我真的感覺很心寒」。

折騰了4個多小時，終於由戶籍所在地新竹縣府接手，將她安置竹北的護理之家。新竹縣府決定代家屬負起照顧責任，這個個案或可望圓滿落幕。

但浮在筆者心中的卻是另一個疑問，如果沒有社工「天熱心寒」的重話，被媒體報導，因記者追蹤而形成了輿論壓力，這個個案的情況又會是如何呢？看來離譜的個案，背後有多少大家沒有看見的悲歌？

當我們把場景轉向葉婦的姊姊，當她拒絕收容她的妹妹時，投射的絕不是姊姊的冷漠，而是無力與無奈。已經60多歲的葉姊，是低收入戶，靠低收入戶補助以及撿拾資源回收物度日，除了重度智障的妹妹，她還要照顧中風臥床的哥哥，而另一個妹妹也有輕微唐氏症，葉姊自己則有心血管疾病，身體本就不好。

這4位兄弟姊妹，只剩下葉姊1人還勉強有照顧別人的能力，所以照顧的重擔便落在她的肩頭，但她的肩膀根本扛不起，因此，她拒絕收容親妹，還能受多少的苛責？

再把場景轉向社工50多通電話求助的單位，不是直接回覆「無法協助」，就是消極回覆「還要釐清權責」。過程中社工甚至還被奚落「誰叫你們這麼雞婆？」

這炎涼景象固然讓人心冷。但前線單位的消極，反映的不只是前線人員的冷漠，那是結構性冷漠的縮影。可以這麼說，在一個不利於長期照護的結構體系下，試圖積極與熱情的人，反而會被這結構性的「冷漠」懲罰，久而久之，積極會磨損、熱情會消退，就像「跳蚤理論」中，那被壓在透明杯下的跳蚤，多次撞擊杯子後，就不敢再全力跳躍，自我限縮的結果，就算杯子移開，跳蚤仍在不及掌長的高度內跳躍。

甚至從這個角度來看，非常荒謬與無奈的是，葉姊的「拒收」竟成為對她跟妹妹最好的選擇，一旦姊姊讓妹妹進門，新聞結束了，關注也隨之消失，以這個冷漠的體制的運作結果，沒有了關注，就不會被解決，這個辛酸的個案，就不再是政府的事，而變成壓垮葉姊的一隻巨象，全家極可能走向燒炭自殺之途。

從這個故事裡，我們透視了問題所在，社會存在悲苦，但並非沒有愛心，在扭曲的體制中，仍見溫暖的人心，在「人球悲歌」中社工的奔走看護與媒體的報導，是疏離中的暖流，這兩股溫暖力量，是葉婦個案獲得處置最大的力量。

但這種被動的、等待關注式的個案解決，不是解決問題的治本之道。就如筆者一再為文強調的，不要以為長照不關己事，生老病死是人生必遇的階段，長照的需求、長照加諸於人的困境，無時無刻不在，只是此時此刻的你或我，有沒有遇到的問題。沒有遇到，那只是「暫時」的幸運，絕非永遠的「豁免」。

既然如此，我們就該把發生在別人身上的長照需求，當成自己的迫切需要，如此，才能產生通案自覺，集結力量，去要求握有政治權力者，從制度面（例如拒買或賣掉昂貴無用的阿帕契攻擊直升機）根本解決問題。而選舉季就是給權力者最好的壓力季。

從人口比例來看，長照家庭絕不是少數，但是因為長照家庭長期以來的消極，讓長照家庭成為政治人物眼中不會呼喊的羔羊。

長照家屬們，還在等待什麼？是等待主流政治意見忽然大發慈悲，還是等資源從天上掉下來？

以筆者提議的「長照黨」為例，如果成立這樣的政黨，提出好的長照政策，筆者一定把票投給這個政黨，長照黨推出區域立委，就能同時推出不分區立委，在政治現實下，長照黨也許無法在「區域立委」中得席，但只要贏得5％的政黨票，就能分配「不分區立委」席次，進入立法院形成政治力量。就算選不到5％，也至少可以形成有能見度的政治壓力，促使那些一天到晚吵無實質意義統獨議題的大黨，謙卑地回頭看看，被長照壓力壓得喘不過氣的民眾。

「一個好的創作者要理解別人的難處」

就是這句話啊！

常常有人問我們表演課上什麼？教大家怎麼哭？怎麼笑？還是如何表現杏眼圓睜，恨得牙癢癢？各位啊，都不是，我們教的是去感覺周遭的人、事、物，並試著傾聽、觀察、了解、信任、包容……。那些都是關乎「情感」的表達與理解。昨天Q Place導演講師徐輔軍與學員分享「導演與演員之間的愛恨情仇」，並在課堂中播放三段影片，包括他執導的：《犀利人妻》、《小資女孩向前衝》、《那一年的幸福時光》。寫這篇文章前，我先講一段小棣老師之前經驗的一件小事，午餐時他隨口聊，我很有感，僅po在個人臉書，我就偷懶一下，在此原文照登：

小棣老師61歲了，看了很多的人生悲喜，我以為經歷多了之後，凡事了然於胸，心腸會變得比較硬一些，也較為「難動心」，結果並非那樣。

那天，老師帶了兩盒唐寶寶做的餅乾給大家吃。他笑笑說：「遠遠在路口看到唐寶寶賣餅乾，口袋一摸，沒有零錢，只有一千元鈔票，人家根本找不開，覺得很不好意思，決定繞路而行，但才走幾步，又覺得沒有買實在是過意不去，決定去銀行換零錢。」

老師講到行員幫他換得零錢時非常開心，他接著說：「我馬上走到唐寶寶面前說要買餅乾，孩子很開心收下錢，盯著我看。我說：小朋友，你還沒給我餅乾喔，幫我挑一些好不好？孩子天真笑著、拿給我……」

我告訴老師，唐寶寶上街頭並非為了賺錢，最主要是要藉著與人群互動的方式協助其人際的溝通（旁邊都有大人陪伴），進而預防身心靈提早老化，不管是被拒絕或是接受，都是學習。老師聽了，非常高興，感覺放下一顆懸著的心，他說：「喔，真的啊，那這樣很好，真的很好，這樣很對。」

希望他再遇到唐寶寶，身上又只有整鈔時，可以不用在心裡拉拉扯扯，掙扎難過，又要急急忙忙找銀行換零錢，然後被認出之後，又覺得害羞不好意思如何如何的……

以上是那天午餐隨口小聊的內容。

我常常在想，一個好演員除了努力、認真、天份、機運，還有什麼？昨天，Q Place導演講師徐輔軍強調：「情感都在細節裡，做為一個好演員，就要在細節中找到角色情緒，而那些表演的點滴養份，不是要上場了才突然去思考，而是平日就要好好感受那些關乎 『情感』的東西。」

然後我想到了小棣老師與唐寶寶互動的這件小事。他最常講的是：「眼裡要有別人」、「一個好的創作者要理解別人的難處」，但往往，多數人眼裡放著的都是自己，總覺得自己很兢兢業業，如此辛勞，怎麼別人老是不了解呢？想想，其實，我們都住在幸福裡。

輔軍導演放了《那一年的幸福時光》片段，我的同事小V對其中飾演「爸爸」吳念真的一句話很有感：「父母老了照顧不了了還有哥哥，我們自己顧。」小V在他的個人臉書寫著：「我是哥哥，今年30，有個輕微唐氏症的妹妹，20了，她依然像孩子般純真可愛；我們自己顧。」

輔軍導演的演講內容、小V哥哥的感想、小棣老師隨口聊的事，然後我寫了這一篇文章。

感謝林正宗醫生，
每次都耐心的回答我的十萬個為甚麼!?!?
那如果你們有問題也可以在下方留言，
我會請詢問專業醫生來做解答。

感謝「壹壹產後護理之家」讓我有舒適漂亮的場地可以使用。

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