. 【與狼共舞的日子】 . 2014年底，我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天，卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我，一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血，候診區放眼望去都是中老年人，才剛滿18歲的我到底在這幹嘛？ . 報告出爐後，仍然得不到一個明確的答案。原先零星的症狀卻日漸加重。膝蓋動不動就發炎腫脹，只能一拐一拐地到診所等著挨一針類固醇。接踵而來的是長期低燒，又加上了口服類固醇。一顆變成兩顆，兩顆變成四顆，我的臉也像是吹氣球一樣跟著腫了起來。 . 因為始終無法確診，家人們漸漸無法諒解我每隔幾天就跑一次診所的行為。他們開始懷疑我是為了逃避課業壓力而裝病。「你為什麼要看醫生，為什麼要吃藥？你看看你的臉變成什麼樣子！」是我每隔幾天就要聽一遍的話。而我仍然沒有得到一個能夠證明自己不是裝病的答案。 . 幾年後，血液檢查陸續出現各式各樣的異常，這個怪病也逐漸顯露出它的真面目。在一次的內科課程過後，我上前詢問風濕免疫科的老師，決定從診所轉到學校的醫院繼續追蹤。沒多久，我被確診為「全身性紅斑性狼瘡」（SLE），在考上醫學系的那一年，我領到了一張永久有效的重大傷病證明書。 . 當醫師是我從小到大的夢想。小時候翻著怪醫黑傑克漫畫，總幻想未來能成為像他一樣帥氣的外科醫師。而生病之後，我開始閱讀文獻，想搞清楚自己究竟發生什麼事。在找資料的過程當中，我意外發現風濕免疫科其實是個非常迷人的領域，風濕科醫師有著福爾摩斯一般縝密的思緒，在患者病情危篤時能眼明手快的做出拯救生命的決定，疾病緩解時卻和患者如同老朋友一般互相關心。同時，免疫學近年來的迅速發展，也賦予這個領域無限的可能性。 . 「既然註定要跟這個病相處一輩子，不如就來研究它吧！」不同於許多先穿上白袍才換成病人服的醫師們，我在踏入醫界前，已經先嘗過生病的滋味。也正因為曾經當過病人，而更能了解患者那些想說卻無法說出口的酸甜苦辣： . 我曾經逃避，假裝什麼事都沒發生，將醫師開的類固醇與免疫調節藥物全塞進櫃子深處。 我曾經害怕，現在好好的我，會不會有一天也像許多病友一樣必須時常住院，甚至洗腎？ 我曾經焦慮，在抽完血後的幾天不斷更新健康存摺的頁面，想看看這次指數到底如何？ 我曾經憤怒，為什麼曾經能在烈日下輕鬆飆完40公里自行車的自己，現在連曬個太陽都得小心翼翼？ . 然而，我更常因為醫師的一句鼓勵而開心，因為看到病友身體好轉而雀躍不已。所以，我更加珍惜學醫這難能可貴的機會，希望自己未來能長成一位帶給病人喜樂與盼望的醫者。 . 時至今日，我仍然想不通為什麼上帝選擇讓我得到這個病。但是，在和SLE交手的這六年當中，也許我得到的比失去的更多： . 我認識了許多行醫路上值得當作典範的前輩，其中包括最早照顧我的Y醫師，以及現在的主治醫師H主任。他們陪伴我走過重考漫長而痛苦的旅程，即使在我考上醫學系後，還不斷地提醒我不要太累。H主任甚至還擔任我目前研究計畫的指導老師之一，提供實驗方法上的建議，並協助我補足風濕科的相關知識。 . 走出醫療場域，我也結交了許多一樣患有自體免疫疾病的朋友。從他們身上，我看到與疾病長期抗戰的堅毅與勇氣，也更加了解病人眼中的良醫是什麼樣子。在臉書社團中，病友們會互相分享就醫經驗、生活中的喜怒哀樂，以及對於未來的期待。在不久後的將來，我們可能也將有機會集結大家的力量，向政府爭取新藥的健保給付。 . 同時，我也在反覆的加藥減藥當中，試圖摸索出與疾病和平相處的方法。我學會為了在意的社會議題而發聲，為了有興趣的研究主題而花時間鑽研，為了讓世界變好一點點而付出努力。這場病打開了一扇窗，讓我重新審視自己長達二十年來對醫學的追求，並讓一個個包括自己在內的患者，提醒剛踏進醫學系的我為何選擇這條漫長的道路。 . 期望在不久後的將來，自己也能像一路上遇到的前輩們一樣，成為一位真正的好醫師。 . 後記：這篇文章是去年年底寫的。稍微改寫過後，分享到這裡。很多SLE的病友即使在生病之後，都還是在各行各業有著非常傑出的表現。在我們當中，有醫師，有營養師 @hsiaoting.tseng ，有律師，有運動員，有作家，有插畫家 @debbie_lupus_sle ，還有更多人在我沒有看到的角落默默發著光。當然，也有很多病友當了爸爸媽媽，為了自己的家庭而努力。 我們不是一碰就碎，需要被處處呵護的輕舞飛揚，我們還保有著實踐夢想的能力以及信念，而且說不定比普通人還更強大。 如果你也是病友，歡迎分享你的故事讓更多人看到 - #醫學系 #醫學生 #醫師 #自體免疫疾病 #重大傷病 #全身性紅斑狼瘡 #紅斑性狼瘡 #風濕免疫科 #心路歷程 #全身性紅斑性狼瘡 #SLE #lupusawareness #lupus #全身性エリテマトーデス #傑米的生活隨筆

各位市民朋友好，謝謝大家持續關注中市府的疫情資訊，並給予支第一線全體的防疫人員支持；秀燕先向各位市民好朋友報告： 一、台中嘉玲 向大家報告，本日台中確診是+0，也是台中邁入三級警戒後第一次連續兩天+0，看似容易達到的目標其實相當不容易，這是全體市民的努力。 比如我們率先廣設前進指揮所，快篩站大規模篩驗，觀察數字了解傳播鏈，並且阻斷它。 一次幾萬劑疫苗分配下來，我們廣設快打站，感謝市民非常高素質的配合施打，整體狀況很好，也讓許多市民可以產生保護力。 一個282萬人的城市，+0不容易，希望台中可以繼續留住嘉玲🤜🏻✨🤛🏻 只要我們面對陽光，陰影就會落到背後， 我們大家繼續加油💪🏻 二、孕婦施打 自從本市開放孕婦施打疫苗以來，截至今(6/24)日中午前，台中共有357名孕婦施打疫苗，目前統計大多為莫德納。 秀燕要再次呼籲📣注射疫苗前，不管是選擇什麼廠牌的疫苗，務必請各位媽媽們跟產檢醫生好好諮詢了解，家人間也要好好討論，再來決定。 我們都希望孕婦🤰🏻們健康 因為整個世界，都因為妳而誕生❤️ 🌟有許多媽媽來詢問，想知道哪間醫院還有疫苗？因此，我請衛生局今天出示一張圖卡，貼心為媽媽整理哪些醫院有疫苗。 🌟目前，中央分配的莫德納疫苗，都是直接分配到醫院，截至昨天晚間21時，莫德納疫苗剩餘超過100劑的醫院有7間：林新醫院、澄清醫院中港分院、台中榮總、中國醫、光田醫院大甲分院、亞大附醫、大里仁愛醫院；已沒有莫德納疫苗醫院有3間：童綜合醫院、光田沙鹿分院、澄清醫院平等院區。 今天早上有些孕婦也陸續施打，所以這些數字會時時變動。 🌟我也要再次呼籲及提醒，如果媽媽們這幾天打不到疫苗，請別著急，預估在六月底、七月初，新一批的莫德納疫苗就會分配發放給各縣市。待莫德納疫苗到台中，我們除了分配給18間醫院，也會分配給衛生局特約的婦產科診所，讓媽媽們在產檢時，就能跟主治醫師討論，就近施打疫苗。 三、批發市場快篩 近日因北農的群聚感染狀況，許多好朋友也擔心台中的批發市場，跟大家報告，目前統計快篩數字累計1421人，全數陰性！今天下午也會有兩場快篩站，進行快篩，有最新狀況會跟大家報告🙏🏻 市府會持續做好防疫工作，讓大家安心，同時確保食物供應鏈穩定。 四、快打站 今(24)日，台中市開放「77歲至79歲」的長輩施打疫苗，統計到中午12:30為止，全市快打站施打總人數9968人；其中77-79歲長輩是9225人；67歲以上的原住民長輩有120人；也有248名80歲以上的長輩來打疫苗。 整體而言，秩序及狀況良好，明日還有整個上午的時間繼續施打，施打完畢後，會盤點結存劑量還有多少，逐步依序中央開放的類別進行施打。 五、紫雲巖捐贈 最後，今天上午我特別到 #清水紫雲巖 感謝紫雲巖「捐贈2000萬元」，是市府目前收到最大筆的善款；長期以來，紫雲巖是台中地方重要的信仰中心，紫雲巖主委吳勝隆也急公好義，看到這次台灣受疫情影響，市府又為了防疫需要做很多事情，因此廟方捐贈善款，感念紫雲巖的善舉。   這筆善款將協助台中防疫、經濟、弱勢急難救助等各方面，秀燕代表市府及282萬全體市民親自到紫雲巖致謝，更感謝張清照議長及張清堂前議長協助爭取；我也向神明祈求，希望保佑地方平安順利，疫情早日結束。 六、今(24)日確診摘要請見限時動態。 補充南投個案公共場域足跡；相關公共場域已加強進行清消。 #防疫人人有責 #口罩戴好戴滿 #勤洗手 #消毒 #醫護 #疫苗 #YYDaily

｜💊預告：病與詩——「疾病誌與再生詩」 #線上直播​ 📣 6/10 （四）13:00——15:30​ （#報名網址、#線上直播網址 會放在 #限動，再請前往）​ ​ ​ 今年三月，收到癸雲老師的私訊，邀請我出席一場講談。當時，她便已向我介紹了主要脈絡：以人文醫學的角度切入，談詩的創作。我二話不說答應了，原因並非我對「人文醫學」甚或「詩」有足夠的掌握——相對地，我見識淺薄，可能根本無法專業地去談論它——而是我覺得癸雲老師懂我。若是她主持的講談，我似乎可以完全放心地（腦袋空空地？）參與全程，也不用害怕自己有多麽渺小、微不足道。​ ​ 走在創作路上（即使我是五、六年前才開始重新寫「詩」，但在那之前就已經不斷地在「寫」了——對吧？），我一直認為自己的作品入不了眼。它們雖產自於我心、我手，但永遠無法達到我心目中理想的狀態；我也許可以「愛」它們，但至今仍無法感到「滿意」。假使「文學圈」是一方不小也不大的池塘，那麼我就是一隻陸地上的螞蟻，隔著一層紗看望池塘、池裡的魚，要進入那裡、成為一隻魚，是下輩子才有機會實現的事。而癸雲老師不一樣，不可置否地，她屬於池子，並且有一個令人尊敬的位置，那不僅是愛與熱情可以達到的。​ ​ 事實上，我從來不是癸雲老師的學生（我非科班出身），也未跟她熟識。我對她的景仰與信任說來有點唐突，但確確實實僅來自於一次《聯合文學》上的書評。去年的六月，是她寫了《#任性無為》的書評，刊在雜誌中屬於她的評書專欄（這專欄貌似非短期邀稿，而是每期由她親選兩本書來寫——但這都是後話了），且主題就談到了「#自我治癒」及「#以詩救贖」，並提及許多我在《#這裡沒有光》、《#結痂》時期的專訪。你們可以想像嗎？一隻螞蟻，要如何獲得來自那方池塘的目光？當螞蟻突然被看見了，心情會是怎樣？我驚喜萬分，更是醞釀了好幾個月的時間，才傳出第一封私訊給她，表達感謝之情。​ ​ 那一晚，我跟老師說了很多（包括一些有的沒的XD），其中一段是謝謝她看見這樣一個渺小的、躲在角落裡的我。​ 老師答道：「妳真的不應該是角落的人，應該是讓大家看到的美麗風景。」​ ​ 我想我會一直記得擁抱這一句話，因為我不得不。​ ​ 在自我修復、縫補、拯救、對話、和解的漫漫旅途上，創作是我的武器，也是我的藥物，更是我的身體。生理上的、心理上的「病」也好，有醫師開立診斷證明的「真正的病」或是「假的病」也好，不管是哪種「病」，病在痛，文字也會跟著痛。身體與心，心與創作，是連在一起的。​ ​ 我們週四見。​ （抱歉昨天發的限動把星期打錯了，我已過到不知今夕是何夕哈哈）​ ​ ​ #圖片有點難一次呈現所以就切割了一下🙏🏻​ #總共有兩場喔希望大家有興趣也可以聽聽第二場🥰​ ​ ​ ​ ▼ ​ 詳 細 資 訊 ​ ▼​ ​ ​ 【病與詩──「疾病誌與再生詩」創作與人文醫學工作坊（線上直播）】​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ 報名表單：https://forms.gle/bWd119pZEUsnMKEC7​ 會議連結：meet.google.com/kkz-wpsk-xtg​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ 【詩的再生功能？──人文醫學座談會】​ 時間：2021年6月10日（四）13:30－15:30​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ 🔸主持人：李癸雲（清華大學台灣文學研究所教授）​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ 🔸與談人：​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ #追奇​ 追奇， 摩羯座Ｏ型，高雄人。畢業於高雄女中、政治大學公共行政學系。寫字是為了拯救自己，或者更幸運地，也拯救他人；雖然到最後，可能誰都拯救不了。著有詩文集《這裡沒有光》，詩集《結痂》、《任性無為》。​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ #徐珮芬​ 徐珮芬，花蓮人，清華大學臺文所畢業，曾獲林榮三文學獎、清華大學月涵文學獎等。已出版詩集《還是要有傢俱才能活得不悲傷》、《在黑洞中我看見自己的眼睛》、《我只擔心雨會不會一直下到明天早上》、《夜行性動物》。​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ #宋尚緯​ 宋尚緯， 筆名苗林，臺灣詩人、國立東華大學華文文學研究所創作組藝術碩士，著有《輪迴手札》、 《共生》、《鎮痛》、《孤島通信》、《比海還深的地方》、《好人》、《無蜜的蜂群》、《小結》等作品。​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ ────休息（15:30－16:00）────​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ 【讀「伊凡·伊里奇之死」──從醫學、心理和哲學觀點】​ 時間：2021年6月10日（四）16:00－17:00​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ 🔹主持人：陳秀玲（明新科技大學通識中心兼任助理教授）​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ 🔹演講者：​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ #張榮哲醫師​ 張榮哲，台南人，中山醫學大學醫學系學士、國立政治大學心理系臨床組碩士、天主教輔仁大學哲學系博士班。曾任新竹馬偕醫院主治醫師、清華大學附設診所負責醫師，現任柳營奇美醫院家庭醫學科主治醫師。⠀ ​ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ​ 報名表單：https://forms.gle/bWd119pZEUsnMKEC7​ 會議連結：meet.google.com/kkz-wpsk-xtg​