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「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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熹暉柔媚地穿過玻璃窗，打照在我們臉龐上。我托了托方正的青框眼鏡，望見了倒後鏡中的自己，嗯，勉強掩蓋了點點歲月痕迹。右邊挨着我的，是我女兒。她把清爽的短髮繞到耳背，除了一對黑眼圈外，肌膚都仍然散發着嬌嫩。

我跟她頭依偎着頭，嘴巴一張一合，喁喁噥噥。紅頂小巴的引擎隆隆聲響，堵住了喃喃細語。隨着車子疾馳，惺忪之意驟退，司機與乘客開始閒聊着，嘟嚷着少了一位常見的晨客，司機盯着前方，大聲嚷嚷：「佢成日周圍去，邊似得宋太日日晨早開工咁勤力？」我抖動了一下，只報以淺笑。我，就是宋太。身旁的女兒感到眾人注目，於是挽着我的手，頭低垂。

良久，小巴到了總站，小巴內只剩下我倆。司機迅速地關上門，大喊：「照舊兜埋入去啦！」我點點頭，感激這位清晨第一更的司機，每天都特地載我們到目的地。我拍拍臂膀的小手，女兒啊，快下車了。

離開車廂反倒清靜，我跟她手牽手，享受着晨光散步至鐵閘前。女兒其實快三十歲，不知怎的，我還是覺得那雙手好小，好小。銀閘緩緩升起，按鈕讓自動玻璃門敞開，一片暖色盡收眼簾，澄黃的燈光下，仍見小店每個角落都擺放了女兒最喜歡的小熊維尼擺設，貓狗圖案的枱布帶點童稚，但最令我目光停滯的，莫過於牆上的一幅掛字「喜樂常來，常來喜樂」，這正是小店名字——「喜樂餐飲‧教室」，我必須提醒自己。視線稍移到一旁的維尼鐘，快七時了，猛地一下，眼前黑了黑，隨即脖子上就掛上了一條圍裙，女兒則在身後為圍裙打結，哈，真貼心。

輕撫一下小手，我急急步進廚房，迎接早市的來臨。雖說早市人不多，而且只售炒蛋、通粉、多士等簡單食物，但廚房只有我一人支撑，還是得提早準備。老實說，現時請一個廚師動輒幾萬元，店裏只做早午市，生意不是很好，故不是全日都需要廚子。與其這樣，自己做得來就做吧，畢竟小店是申請政府資助去經營，我只是負責人，總不能維持每月虧本一至兩萬元。

廚房外傳來杯碟鏗鏘聲，我側頭往外一瞥，女兒已經佇於水吧位罝，泡着咖啡、切切檸檬。她，就是我開這家店的原因。眸子裏倒照出咖啡的旋渦，整個人就這樣陷進去，愈陷愈深。

單手撑起半邊天
旋渦底處，是三十一年前。我跟已過身的丈夫，都仍然是懲教署職員。我們結婚才大半年，他證實得了肝癌。當時，我才懷孕三個月。那時有小產迹象，其實我大可以不要小孩，但我堅持把孩子生下來，因為打從肚子隆起開始，我已經愛她。結果女兒半歲那年，丈夫就離開了。抱着伊伊啊啊的小娃，心裏湧起一股恐懼，到底前方會否更迂迴？我深呼吸，告訴自己無論如何要把她養好。毅然辭去懲教署工作，朋友都說我傻，但你明白嗎？她沒有了爸爸，如果媽媽只顧工作，讓別人帶大她，於心何忍？當時只有一千九百元的政府孤兒寡婦金，要獨力供樓，即使有一些積蓄，不工作還是不行。故此，她唸幼稚園時，我到附近的超市做理貨員，我一點不嫌棄，她將來，會以媽媽為傲。我深信，既然衪奪去我的東西，就會還給我別的。

「媽咪，要個C餐啊。」女兒的聲音把我拉回現實，我看了看單子，暗忖是否又寫漏了多士，「要唔要多士啊？。」我大喊，只見她走到客人面前詢問，一臉靦腆。看着她姣好的臉兒，的確掩藏了她有輕度智障的事實。是的，女兒出生不久後，我又面臨另一難關。
孩子兩歲的時候，仍然不懂說話，帶她去做評估，對方說她只是未開竅，始終，她外表跟正常人無異。後來她唸幼稚園時，很厲害地科科考一百分，我就不以為然。到了一年級下學期，那一天的情景我不會忘記。「點解你咁唔用心，我咁辛苦做嘢，收工仲要返嚟教你！」那年某天，我對她呼喝了。因為跟她做功課、溫習，她總是轉頭就忘掉，反正要作文作句時，她就怎樣都辦不到。「媽咪，對唔住。」她只會說這一句話。我大意，根本不知道她有問題，心情很是煩躁。她見我沉默，眼眶的淚水直墮到功課簿上，化開了歪斜的字體。那時候，我應該要發現她還有自閉症的，明明在學校已經被同學欺負，又不懂跟我傾訴，她覺得家裏最安全，一放學要立即回家。我只管生氣，忽略了她其實可憐。直至小學五年班，我覺得不妥，再帶她做一次評估，方才證實她有輕度智力問題。當時確是晴天霹靂，事情一件接一件，很累。然而，事情既然發生了，就要面對，不能逃避，不能覺得醜，她有甚麼罪？她沒有罪。

啊，很痛！痛楚把我喚回廚房，看看手心，原來被爐子燙着，輕按一下，不怎麼痛，赤痛，來自心扉。

了不起的一雙手
思憶冗長，現實匆匆，早市已過。來到全日最旺場的午飯時間，客人通常是附近工作的朋友。我又蒸又炒，準備着各式小菜。我們賣的是兩餸套餐，每天五至六款小菜，配藜麥飯及一碗湯。我不是甚麼廚師，只如一餐住家飯，希望客人吃到媽媽的味道，所以堅持少油少鹽，不加味精及雞粉。女兒雖說負責水吧，但經常要幫忙做樓面，因為小店聘請了五至六位「朋友仔」，這是我對殘疾人士的暱稱。他們做事比較慢，缺乏信心，需要你去吩咐他才會做，所以女兒就充當了他們的小領袖。她甚麼都要做，洗垃圾桶、洗碗、通渠，她不怕髒、不怕辛苦，又願意教別人。她，有她的自信。女兒並不是天生比他們聰敏，只是一路伴我走來，訓練有素而已。
日子難過還得過，隨女兒漸長，眼見她沒甚工作的機會，政府沒有措施幫助她們，除了入工場。當時，工場薪水五十元一天，工作九小時，吃飯車費自付，她很乖巧，堅持了八個月。記得那年是二零一一年，湊巧一間茶餐廳找人頂讓，我把房子賣掉，開了第一間茶餐廳。做了一至兩年，發現女兒情緒很低落，我才驚覺，不是人人能包容她們。於是，我帶着她搬來長沙灣開店，又聘請了幾位朋友仔來工作。有一天，有一位朋友仔問我：「點解我人工咁高？」我一臉愕然，我說你做多少小時，就有多少錢。他說，原來外面並不是這樣，有些無良僱主，人家做八小時，只算你五至六小時，這些朋友仔知道，只是不懂保護自己，這是不對的。堅持付正常工資，而且還要一併聘請家長來照顧他們，經營相當困難。支撑到二零一六年，覺得不行了，於是頂讓予別人。當時女兒及幾個朋友仔，只能於家中望天打卦。

有一件事我很深刻，一位議員在會議上說過：「佢哋可以攞綜援。」但我介意，為甚麼要她們十七歲取綜援至七十歲？做人應該有基本態度及目標，天生我才必有用。何況，她不是不願工作，只是害怕。就如我的女兒，初初怕燙，又不敢捧餐，我告訴她：「咁唔好做啦，返屋企啦！」她聽畢就乖乖嘗試。有時候，覺得她的倔強還真像我。我知道，她們不是不行，只是要一個機會。抖擻精神，我嘗試向政府申請一筆錢，給我一個機會，重新經營一間食店；給朋友仔一個機會，繼續訓練自己。

最後成功了，所以店名加上「教室」二字。雖然蝕錢，但我不擔心這裏做不下去，因為山窮水盡時，上天會派很多天使在你身邊，幫助你渡過難關。正如我身旁這一位義工，分文不收來幫忙。所以，一定捱得過。我同樣是小店的義工而已，沒有薪水，車資都要倒貼。沒有半點怨言，因為我握住了，他們多麼了不起的一雙手。

終於忙過午市，瞄一瞄電話，即將踏入八月。三十年了，今年剛好是我先生過身三十年。正在收拾碗筷的女兒忽然抬頭，與我的目光對上，她甜甜一笑。先生過身後，她就是我的命根。很多父母覺得兒女來討債，如果這樣想，就永遠不會對她好。於我而言，她是一個小天使，不記仇、不怨懟，這是我在她身上學到的。現在生活苦，只要有她，我都不怕。「你就犀利啦！一個人做咁多嘢，睇住咁多小朋友，好偉大。」一把女高音帶我抽離思緒，是一位師奶熟客，她也是一位天使，經常拿些有的沒的來店裏，想幫輕我一些。我跟她寒暄幾句，心裏卻半點受不起這讚賞。我不是偉大，我只是為了我的女兒，因為她，我看到很多現實，聽到很多訴求，他們告訴我自己的經歷，被人家欺負，我只是順手拉他們一把。說實話，有這樣的女兒，才懂得為其他人去做，如果沒有她，我不會這麼偉大，真的。

終於抽出時間上廁所，女兒硬要跟着來。鏡子裏是我倆的臉，我瞥見自己皺紋又深了，畢竟快六十；她還是帶點稚拙。十年後，我們會如何？到時女兒都四十出頭，而我，會先走一步，不能再包着她的小手。我一定要幫她自立，創出自己的世界。小天使為我撥撥頭髮，一陣熱流湧上，於眼眶內打轉。女兒啊，媽媽從來沒有後悔過，這三十年來，如果沒有你在身邊，可能早就撑不住了。
步回店子的路上，粗糙的手如往昔般握着小手，死緊的。很想很想，不放手，就這樣，一直走下去。

採訪：黃寶琳 攝影：胡浩賢﹑謝本華

喜樂餐飲‧教室
地址：長沙灣福華街584號地鋪
電話：2371 0187
營業時間：7:30am-6pm
詳情： http://bit.ly/2vZbklW

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Presenter:
CatGirl

Editor:
Ken

Backgroud Music:
Happy Guitar - Royalty Free
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從拒絕相信孩子是亞斯伯格、遭遇被幼兒園退貨的經驗，到開始接受特教的訓練，這一路走來有笑有淚，聽陳佩琪醫師的分享與最真摯的告白。

【採訪：張益勤、李宜蓁│後製剪輯：周映璇│平面攝影：鄒保祥】

全文收錄：第63期《親子天下》雜誌
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