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在 膝蓋後面痛無力產品中有28篇Facebook貼文,粉絲數超過0的網紅,也在其Facebook貼文中提到, [長文慎入] 這是關於作為一個傷殘運動員的有感而發 可能因為最近奧運氣氛熱烈再加上睇完 《媽媽的神奇小子》所以有好多感受想記錄低 但我知道好多人都唔習慣睇咁多字 都係果句 有興趣了解我多啲就睇啦 好少會講到啲內心嘅陰暗面 文章原本寫離係放係八月Deluxe既網誌 但由於嗰邊都話會暫時停止運作 所以...
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過34萬的網紅Ashlee xiu,也在其Youtube影片中提到,所有問題一次幫你解決! ------------------------------- 重點整理 00:35 為什麼臀推、深蹲和硬舉時下背會痛? 01:57 為什麼深蹲的時候膝蓋會痛? 02:56 為什麼做推舉動作時手腕會不舒服? 03:56 為什麼肩推和直立上提時肩膀會痛? 05:11 除了姿勢...
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膝蓋後面痛無力 在 Calista Lam 林芷煖 Instagram 的精選貼文
2021-09-03 14:51:35
[長文慎入] 這是關於作為一個傷殘運動員的有感而發 可能因為最近奧運氣氛熱烈再加上睇完 《媽媽的神奇小子》所以有好多感受想記錄低 但我知道好多人都唔習慣睇咁多字 都係果句 有興趣了解我多啲就睇啦 好少會講到啲內心嘅陰暗面 文章原本寫離係放係八月Deluxe既網誌 但由於嗰邊都話會暫時停止運作 所以...
膝蓋後面痛無力 在 Uncle Sean Instagram 的最讚貼文
2021-08-18 09:34:57
你可能會想說:蛤⁉️就這樣⁉️ Uncle這有什麼難的,太簡單了吧! 如果你這麼想就是太天真了,因為對我來說,這才是最難的教學環節。一個學員,她可能深蹲硬舉臀推都會了,可是我可以跟你保證以上三點她還是做不好。 在我教了那麼多年的經驗,越基礎的反而是越難教,因為以上這些動作,都是無意識的,而且你可能...
膝蓋後面痛無力 在 Su Ting Ho 舒庭 何 Instagram 的精選貼文
2021-08-03 14:42:29
🇯🇵 Day 9 上課到一半 我膝蓋的老傷 又復發了 這個老傷影響我跳舞路上很多 但我一直與他共生存到現在 很難一時說明白 真的是有機會再說 - 中間休息 一度覺得要不要出教室我覺得我可能不行 的這個念頭一來 我就又回到原點的感覺 我的原點是 當初想放棄跳舞的那個原點 我到底要因為這個傷 被牽制住多...
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2019-09-01 20:00:14所有問題一次幫你解決!
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重點整理
00:35 為什麼臀推、深蹲和硬舉時下背會痛?
01:57 為什麼深蹲的時候膝蓋會痛?
02:56 為什麼做推舉動作時手腕會不舒服?
03:56 為什麼肩推和直立上提時肩膀會痛?
05:11 除了姿勢不佳,還有什麼會造成受傷原因?
06:43 椎間盤突出可以訓練嗎?
08:07 物理治療師跟坊間的按摩店差在哪裡?
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原文字幕
嗨大家好我是Ashlee
歡迎來到我的頻道
今天非常榮幸的來到三個字的物理治療所
嗨我是三個字 SunGuts 耶
就是幫Ashlee看了一下她的問題
因為其實說她常常背會緊緊的之類的
所以如果想要知道我有甚麼問題
請去SunGuts的頻道
可以到我這邊看一下
那我今天也準備好幫大家問一些專業的問題
有些人呢說他們硬舉或是臀推深蹲的時候下背會痛
為什麼呢
這是一個很複雜的問題
那我可以簡單分兩個層面跟大家講
我們做這樣這個動作的時候
這樣子蹲的動作的時候
他分兩個部份的
第一個是腰彎
第二個是髖關節彎
那為什麼你在做深蹲那種動作
他其實應該要是只有髖關節彎的動作
你卻會腰這邊跟著彎到痛起來
剛剛說了這個動作是兩個的
但你要做深蹲才能做這一個
你的髖關節這邊卡住之後
所以你做不出來髖關節的彎
當你只能代償性的用腰來彎的話
你就會不舒服
第二個可能性
我們在深蹲的時候他本來就會稍微有一些腰彎的動作
那因為你的腰真的受傷的太嚴重了
用髖關節盡量做
但他還是腰有一點動到他就會不舒服
那第三個可能是
這邊他就整個僵硬住了
所以你做這整個動作都做不出來
所以你要先去分辨說
到底是哪一個層面的受傷
甚至有些人他其實根本不是就這邊有受傷
而是因為他有傳導痛
所以只要一動到這部分就會不舒服
大家如果要先找原因的話
看你自己覺得在生活中
有沒有什麼腰痛的問題阿
或是髖關節這邊卡住的問題
那些要去做一些檢查
這個都可以花一個小時來講因為很複雜
先找到問題的原因
然後尋求專業的協助
但有些人說他深蹲膝蓋會痛
為甚麼我都不討論這種主題你知道
因為要講很細 很難講
所以我很少去講下肢的主題
為什麼深蹲會痛 你要先想一下
你是不是單純在坐著不動的時候
你的膝蓋就會痛了 一個是這樣
另外一個是有些人他在蹲的時候
就是一蹲下去覺得膝蓋有點繃繃卡卡的
如果你連坐著不動的時候
你的膝蓋都會一直脹痛不舒服的人
你這邊根本就沒有受傷他就會不舒服
他比較像是脊椎所導致的傳導痛
另外一個 蹲下去會痛的人呢
他有可能是意外受傷 跌倒阿
所以膝蓋這邊有拉傷 不舒服
或是你有在做些有氧運動
他可能就會讓自己膝蓋拉傷
所以你蹲下去會痛
其實呢你脊椎有問題的時候
他也會緊到讓你蹲下去會痛
你在坐著不動都會痛的話
你要先去看一下你脊椎是不是有受傷這樣子
為甚麼有些人做胸推或是肩推的時候手腕會不舒服
撐的時候不舒服就做這個動作嘛
也不用到就是推的動作 推舉的動作
其實他是因為這條肌肉
叫伸腕肌群 就是你現在把手這樣握起來
長得這樣的肌肉 這條肌肉受傷了
這條肌肉受傷了之後 他在這條延伸的位置
會在這邊容易卡到讓你不舒服
所以這種推舉會痛的人呢
你可以先去放鬆看看自己的伸腕肌群
這個 好 這是第一個可能
他也有可能是肩膀這邊卡住了
肩膀這邊卡住的時候會讓你在整個動作練習被擋住了
就因為現在很多上班族
所以他可能是背部這邊的那個小圓肌
那邊可能被壓到神經然後或是
脊上肌脊下肌之類的問題
那還有一種可能呢是因為
脖子這邊的神經被壓迫到
所以導致的前側手臂的傳導痛
伸腕肌群這個是最簡單的
那肩推跟跟直立上提的動作
肩膀為什麼會痛
比較常見的就是我們肩膀的旋轉肌群的部分
那我們旋轉肌群阿他大部分就是
後面這裡的
脊上肌 脊下肌 小圓肌這幾條
最主要的是這三條
為什麼這三條那麼容易受傷
原因就是因為
很多人他們在用電腦的時候
習慣把手往前放
這邊肩膀的那個拉扯感
和他手這樣放過去的時候他的拉扯感
是完全不同的
那如果你長時間都是這樣放的話
這三條肌肉他容易腫起來
這腫起來之後就會結塊
讓你在手舉起來的時候
會卡到他 會不舒服
所以有些人在旋轉的時候有聲音
原因就是因為一直摩擦到脊下肌和小圓肌這邊的腫塊
所以他在這裡容易找到結塊
那這個結塊的原因就是我剛剛說的
往前拉太多引起的
所以說如果你要去找自己為什麼肩推會有問題的話
或是從這個背部去放鬆
因為這邊旁邊是有神經的
所以有些人壓一壓手會麻掉或無力的話
那不要壓 你就只要讓他自己好會比較安全一點
其實現在姿勢不佳的話
就是說那種沒有給健身教練帶的人
他們自己去做會這樣問
但很多人去給教練帶之後
還是受傷了還是不舒服
如果說你現在脊椎已經有受傷發炎的時候
那你的這個肌肉
他可能是長期背痛已經十幾年了
或是兩三年他都沒有好
那你想說去重訓看他會不會好一點
那想想你的肌肉已經卡住了
他已經卡死在那個位你再去做重訓他就會不舒服
那我來講個簡單的例子好了
像我現在用電腦的時候就習慣是
側這樣子 靠這樣子
會讓我們整個這邊的肌肉是有點結塊的
除了這個之外呢
整個這邊脊椎的神經是會被壓迫到的
那其實問題只要一干涉到神經
脊椎神經的話就會很複雜
就是我有一個理論就是這樣
你的肌肉壓迫到神經
那神經會再反過來給肌肉一個訊息
所以會變一個負向循環
所以為什麼那些脊椎疾病會十幾年他們不會自己好
他是一個不會自己好的疾病
如果說你這個已經帶有這樣一個受傷的時候
沒有去動那些肌肉讓神經受到更大的刺激
你整個感覺就會變得更不舒服
所以這是大家常見的受傷原因
那如果說你已經有單一這個肌肉
為甚麼我好像左邊的肌肉比較肥大 比較壯
那其實常常都不是壯
那是他腫起來了 他已經肥起來了
他已經變成水腫了
所以他會單側的肌肉比較壯
那個就要看說是不是哪邊的神經被壓迫到了
然後要去做處理不然他就會越練約歪
就會整個都 左邊比較肥右邊比較瘦
大家可能會想說那可能是受因人而異引起的
那不是 那是因為你一邊太肥了一邊太腫了
那都是水ok
椎間盤突出可不可以訓練
其實我很不想討論椎間盤突出的原因就是
很多人都誤認自己的腰痛就一定是椎間盤突出
或是醫生去給你看過說
阿你這椎間盤突出這樣
會把他當作一個很隨便的診斷
但其實椎間盤突出是一個很常見的事情
你我都有一點點椎間盤突出
椎間盤就稍微一點往外跑
但他其實不會壓到神經的話 就不會不舒服
那就是沒事
像是有些人拍RI出來發現他椎間盤突了很大一塊
但他說我腰不會痛 那就是沒事
但有些人可能腰痛得要命
椎間盤突出的問題就是一點都沒有
保持在一個很好的位置
所以椎間盤突不突出都不是重點
那比方說
不能重訓的椎間盤突出的問題的話
你已經有讓你的腰痛之外
傳導到屁股或是大腿小腿都已經有點痠痛
你有傳導痛這個問題的話
我會建議你先不要重訓
因為你的神經已經被壓迫到了
這時候你再做什麼重訓
他都會有點讓他的神經受到更大的刺激
那會比較危險
甚至有些人會因此就是做一做突然腳軟
然後就受傷了這樣子
我覺得不要講什麼椎不椎間盤突出
那是有點讓別人的判斷去影響你的判斷
不如就是按照自己的感覺說
如果說你有剛剛說的
單腳 可能就比較怪怪的、沒力這樣子
那這種神經症狀的話
你先去接受治療再去做重訓
會安全很多
那像這種專業的物理治療師
跟我們坊間的按摩店差在哪裡
好這也是很多人的問的問題
雖然我們看起來很像在做按摩
其實就是差不多的
按肌肉像按摩嘛
那整個重點就在於說
我們要去評估
一個患者他真正的根源的問題在哪裡
像有些人現在手舉不起來
那我們就先想說為什麼他手舉不起來
那先問他的工作習慣
或是他是哪些動作卡住
找到了之後就會發現他是脊下肌
可能是小圓肌這裡卡住
那就針對這樣的肌肉去這樣按一按
放鬆這樣就好了
像我之前就有一個患者他可能是
這邊背痛 就是左邊左下腰部這邊痛
那他去給人家做很多次按摩都沒有用
他還去拿那個按摩棒一直嘟那邊
她說好 舒服一點了
可是沒多久又跑出來了
那那時候我幫他找問題的時候
一看就知道個問題不太像是局部的
他比較像是可能哪邊傳導過來的
動動測試之後發現他其實是胸椎
這邊的脊椎某一節被壓到了
神經傳導過去的不舒服
因為他的工作常常需要往左邊這邊轉
然後搬東西這樣往這邊轉
然後可能這個動作他這邊受傷了
所以把他這個地方放鬆掉之後
他這個痛就不見了 就叫他請他去摩一次
叫他去做那些會痛的動作
他就說就比較不會痛了
我們物理治療師的目的就在於說
要去找出根本的原因
讓你可以自根
像我幫他治療好之後可能現在動起來比較不會痛
那我還要幫你想說為甚麼你會有這樣的復發原因
你有什麼復發的可能
那把他那些用掉之後你就真的變好了這樣子
那我不覺得按摩不好
像我很多患者他們原本是
因為腰痛可能十幾年了都沒有好
他只有去做按摩會比較好
可能會稍微按到他那些有點不舒服有感覺的地方
每個禮拜只要痛到快不行的時候就去做個一兩次這樣
但其實這樣是非常不好的事情
就跟吃止痛藥一樣
這種問題就不如直接去找物理治療師把他根除掉
#物理治療 #重訓 -
膝蓋後面痛無力 在 早安健康 Youtube 的最佳貼文
2018-12-13 20:00:02根據統計,近7成民眾都有椎間盤突出的問題。歌手吳克群也曾經因為椎間盤突出,腰痛到受不了,演唱會臨時喊卡。究竟這個造成我們腰痛、腿麻的症狀是怎麼發生的?學善治療體系顧問蔡永裕主任治療師說,這與我們日常生活的習慣大有關係!
椎間盤突出的原因?
蔡永裕主任說明,椎間盤突出從核磁共振的影像來看,可以分為三種,分別是:
脫出、突出及膨出,而大部分的人都屬於膨出類型。
椎間盤是脊椎抵擋壓力的組織,蔡永裕主任指出,若我們使用不正確的姿勢,就很容易產生突出或膨出的現象。他也分享,曾有一位病患心血來潮想要挪動家中盆栽,但使用的姿勢並不正確,結果一搬就聽到「啪」的一聲,腰部就開始疼痛,並伴隨腳麻症狀。
椎間盤突出的高危險群
久站:專櫃小姐、搬運工人、老師等
久坐:上班族
蔡永裕主任提及,除了長期久站的行業外,隨著工作型態的改變,現今許多久坐的上班族,椎間盤突出的比例也逐年增加。
椎間盤突出錯誤的治療方式?
貼膏藥及拔罐:蔡永裕主任指出,常見到很多患者會在腰部貼膏藥或去拔罐,但這些都無法對症下藥。
護具:護具用久了反而適得其反,蔡永裕主任說,護具並無治療椎間盤的效果,但用久了反而會造成肌肉無力,脫下來後症狀將會更嚴重。
椎間盤突出一定要開刀嗎?
蔡永裕主任表示,95%椎間盤突出的患者無須開刀,可以藉由物理治療解決,若情況在6周後沒有改善,才會建議尋求外科處理。
椎間盤突出日常如何保養?
久坐或久站都可能造成椎間盤突出,蔡永裕主任建議:
多變換姿勢:日常生活中應?少坐、多站、多走路」,也就是不要長期維持同一種姿勢。
不坐沙發、矮椅子:可避免腰部彎曲,減少椎間盤壓力。
培養運動習慣:根據最新研究指出,「慢跑及快走」能使我們的椎間盤更健康。
椎間盤突出的緩解運動
站姿頂天立地運動
雙腳及髕骨朝前,雙手交疊,並置於肚臍下方。
將雙手往下扳,再一邊踮腳尖,一邊將雙手往上抬高。
脊椎旋轉運動
雙腳膝蓋彎曲靠攏,雙手打開與身體成十字型。
膝蓋向右轉,頭部則同步向左轉。視線那側的手掌向上,另一隻手則向下。
同樣的動作反方向也做一次,來回算一次,共做5次。
俯臥稱
雙手置於耳際,雙腳拇指相對。
用手的力量將上半身撐高,使腰椎形成自然的曲線。
使用坐姿腰捲枕
腰捲枕至於腰際,坐椅子時臀部應挪到最後面,將椅子坐滿。腰捲枕可以提供椎間盤往前支撐的力量。
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都係果句 有興趣了解我多啲就睇啦
好少會講到啲內心嘅陰暗面
文章原本寫離係放係八月Deluxe既網誌
但由於嗰邊都話會暫時停止運作
所以呢一篇將會係最後一篇
既然都寫左 咁唯有post係呢度啦
由於IG都唔俾我放一篇3680字嘅文章
所以唯有分開兩個post
辛苦你地要禁離禁去睇喇
《傷殘運動員也是運動員》 下篇🧷
這幾年時間我的目標只有一個,就是打進殘奧。從來沒有心力和時間想過以後的事。可惜人生永遠也不是平鋪直順,至少我的不是。這幾年,不幸的事接二連三地出現。在經歷多次的傷患後,令我更沒安全感。也提醒了我要開始在想退役後的事。這樣令我更沒不安。難道打到要退役的時候,應該重新去投入另一行業,從零開始嗎?
在2019年,在爭取東京奧運的第二站杜拜計分賽,比賽途中我跌倒了。一個跳躍動作使我膝蓋的韌帶即時斷裂。回到香港,醫生抽取了我大腿中一部份的根,駁到膝蓋前十字韌帶的位置。雖然說是康復了,但我的腳不如以往可以無憂慮地球場靈活跑動。以往我只需要照顧換了金屬臂的左手,防止因動作太激烈而甩骹,平衡協調對我來說一向也有難道,現在更要顧慮重建了韌帶的左腳。每一下揮板落地動作,也令我擔心會再一次掉在地上。
羽毛球比較多轉動、急停、跳躍、落地的動作,對膝蓋的使用率是非常高,消耗也更加大,要特別小心處理。從拿着拐杖學走路、慢跑、鍛煉已萎縮的肌肉、物理治療、韌帶穩固後的步法練習、直至重返球場訓練,從物理治療室來來回回無數次,我用了一年多時間,才可以真真正正回到球場做到些有質素的訓練。但計分賽其實已經進行了一大半。但我說過「個波一日未落地,我也不會放棄。」即使只有微乎其微的機會,我也會努力去嘗試,未到最後可能奇蹟會發生呢!
康復的路程上,我從來也沒有學習過要怎樣去拿捏。物理治療師跟你說,感到痛楚就要停下來!教練又說,物理治療師當然會叫你停,但運動員不可能每次等到最佳狀態才去練習,有時少少痛楚你就要忍過去,不要那麼懦弱!
那段時間,差不多每一天落到球場,身體總有一個部位會痛,不是膝蓋、就是小腿大腿還有手臂關節,膊頭、手踭、手腕可能因為從小便單手使用過度,其實勞損得也滿厲害。所以一向的我也是習慣忽略那些痛楚。不然365天訓練,可能我只可以練到65天。但每個人承受痛楚的程度也不一樣,什麼叫做少少痛,我已經搞不清楚,反正練習是必須的,忍得到的我都會忍。
在增加訓練量的月份,除了球場的訓練之外,場外的跑步訓練也隨之而增加。身體可能不適應大大的訓練量。導致雙腿的小腿肌也開始發炎,持續了好幾星期也沒有好轉。物理治療師也有再三叮囑教練,說了我的情況,若不停止就會疲勞性骨裂。但教練都在心急追趕訓練的進度,我亦得不到教練的同意可以休息,也只好一直跑下去。做運動員的,就是要安照計劃,若然教練覺得你可以,你就要捱過去。加上在球場上,我需要100%信任教練,亦很想證明給他看,也不甘心自己的能力只到於此。現在回想會覺得很傻,身體是自己的,教練又怎會知道你是有多痛。
又不知道是否因為做過化療的關係,我好像不能夠像其他人一樣正正常常地練習,訓練強度一旦增加,我的身體就好像一直發出一些警號給我。踏在跑步機上的每一步,感覺小腿骨頭都有被刀插下的感覺,而且痛楚一星期比一星期更強烈。有次,每跑一步就連心臟也感受得到被刀一下一下地插下。我開始意識到不可以再這樣下去。最終去了照M R I,看到小腿骨頭開始有撕裂的痕跡。然後復康治療的道路又要再開始,但不幸的事還沒完結,在治療期間,因為一次失敗的針灸治療,針灸擊中了我的右腳腳腕的神經線,導致腳腕及腳板麻痹、刺痛、無知覺。就連走路也不能夠整塊腳板接觸地面。最終要看神經科,暫停了三個月的訓練才可以回到球場。
因為這樣一次又一次的傷患,無力感非常重。人生總是不停面對着重重的考驗。但即使變得遍體鱗傷,我也願意繼續為這個夢而犧牲,認真去看待這個職業。
我要說這樣多,因為仍然有些人會覺得傷殘運動員是玩玩下,做運動只是興趣,參加興趣班一樣。我們有肢體障礙的限制,外觀上可能你會覺得不夠好看。但我們每一個傷殘運動員,同樣要接受嚴格的專業訓練,同樣每星期要訓練2/30小時。我們一直努力讓身體繞過殘障的限制,學習運用至該項運動的最高的水平。其實我們付出的汗水沒有比健全運動員少。我盡了最大的努力,付出了我的所有,期望也會得到你們的回應。
傷殘運動員肢體有缺陷,運動方面可能比一般人更難克服和面對。但我們不是需要得到特別的關心和對待,只是想跟你們一樣,得到公平的待遇。殘奧要開始了。你們會跟支持健全運動員一樣,支持他們24位傷殘運動員嗎?
「我知道我起步慢,但這就是我要去衝的原因,跟我的命一樣,我就是要從後面追上來!」———媽媽的神奇小子
「上篇請去另一post🧷」
膝蓋後面痛無力 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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膝蓋後面痛無力 在 Rouya動物溝通-毛小孩悄悄話 Facebook 的最佳解答
當你對活著感到絕望,身體會幫著你快速走向死亡。
尼莫的故事很長,近四千字,距離我們溝通的日子已快滿月了,多次想要來記錄下來,又矛盾的想再等等看尼莫的新消息,好想看看這孩子還會展現什麼樣的奇蹟,我滿懷期待的等待。
https://imrouya.pixnet.net/blog/post/405514367
尼莫的乾媽是我學生,他私訊我的那天早上尼莫去急診。一年多前爸爸突然離世後牠的身體開始明顯走下坡,從原本的健康到眾多病症纏身長期用藥,連關節也退化到不能自如行走,更在一個月內衰弱到了無生氣;乾媽說以前的尼莫是充滿明星架式、很愛出風頭很自信的孩子,看著他到現在幾乎躺著不動、尿失禁、聽不見,心裡的難受無法言喻。醫師很有耐心地做了各種檢查想找原因,直到因為忽然癱倒在地送去急診,才委婉請媽媽別再花錢做相同的檢查了,尼莫很可能不行了,要做好牠隨時離開的心理準備。
動物溝通能創造奇蹟嗎?我和乾媽達到共識,身體找不到原因那我們就從心裡找找看吧!抱持著不確定尼莫的心裡到底有沒有結的想法開始了這場溝通,然後就是一連串奇蹟的開始。
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連結上尼莫,全身力氣像被抽乾的無力感瞬間湧上,後腦勺燥熱、膝蓋疼痛,每一次的呼吸都彷彿在消耗牠的生命力,好累好累好累,累得抬不起頭。和牠打招呼、解釋是媽媽想找你說說話,尼莫很緩慢的回應「恩…可是要聊什麼?」沒有排斥,但充滿不解。『媽媽想和你聊聊你的想法呀,想知道你最近還好嗎?她好愛好愛你哦。』「你就跟他說我很好。」感覺得出來尼莫腦袋轉很快,是個聰明的孩子,但也明顯發現到一堵牆在我們之間,牠沒有想要進一步的意思。
『但乾媽有跟我說,你的身體最近不太好,大家都好關心你,想跟你說說話。』「可是一直去看醫生也沒用了,反正都一樣。」牠煩悶、不耐,覺得多說什麼都沒有意義,想隨意地打發我。試著感覺那堵牆,與其說是把我擋在外頭,不如說這堵牆在保護他,牆的後面脆弱又絕望,堅固到我認為不是短期能搭好的保護牆。「牠自我保護的部分,以前我們都以為牠是個傻大個,但後來發現其實牠什麼事都往肚裡吞,甚至媽媽哪裡痛,牠就也會跟著痛,就像在幫忙分擔似的。」乾媽這麼說。
『媽媽想跟你聊聊爸爸的事情,你願意嗎?』我給牠看爸爸的照片,那是張跟爸爸一起玩耍的照片。「為什麼要聊?」牠毫不避諱露出強烈的防備感。『因為媽媽想好好跟你解釋爸爸的事情,也想聽聽你的想法。』頓了幾秒,尼莫給我看個畫面,媽媽抱著牠大哭,尼莫很穩的坐著,面無表情,感覺牠是堅定有力的,可是有種說不上來的違和感,我感覺不到那份堅定有力是僅於外表還是內外一致,但又能確定尼莫覺得自己是媽媽很重要的依靠,牠以此為榮。
乾媽又說到「自從兩週前媽媽告訴牠爸爸其實離世了,並不是去上班才沒回家,過沒幾天他就倒下來了,對什麼都不理不睬。」原來如此,我想確認尼莫對於爸爸沒有回家的認知。『爸爸她好久沒回家了,你覺得爸爸去哪裡了呢?』「他不會再回來了,大家都這樣講。」牠仍然冷漠的語調。『對,爸爸他離世了,也就是死亡了。你知道死亡嗎?身體出了些狀況所以離開肉體,靈魂也離開了這個世界。』「我知道死亡,但不應該這樣子!不對啊!爸爸他沒有生病啊!」我感覺到強烈的憤怒,不能接受好端端的爸爸就這樣很突然的被宣告死亡、不會再回來。乾媽說爸爸是心肌梗塞死亡的,一切真的非常突然。
『可能是平常沒有發現身體出了問題,這是誰也沒有辦法控制的,但爸爸他還是好愛你,從來都沒有變過,你知道這件事嗎?』我試著勾起尼莫連結著爸爸的那份柔軟。「我不知道,我想要他自己跟我說,他都說我很棒。」畫面裡爸爸正在摸尼莫的頭,大力地稱讚牠,感覺爸爸對牠寵溺但也嚴格,被肯定是無比的榮耀與滿足,同時我也感覺到尼莫心底更深的想法「爸爸很需要我才對,怎麼突然就這樣不需要了?!」以及給我感覺大家似乎很避諱談到爸爸,好像大家都再也不需要爸爸了,牠很不開心、憤怒、難以接受。
聊到這裡,我可以確定這孩子的心結真的很深,也隱約感覺到身體狀況跟牠的心結有很大的關係。「跟媽媽說不用為了我忙了,沒關係了啦…」很快的又感覺到尼莫的退縮,心如止水的絕望。『但媽媽她好想幫忙你,讓你感覺舒服一點,就像你也想幫忙媽媽那樣,你希望媽媽好一點對吧?』「恩…我希望他快樂,但我好像做不到了…」沒有希望、沒有動力,牠也給我感覺媽媽封閉了自己的心。
「跟牠說牠絕對做得到,因為只要牠開心就會健康不容易憂鬱,媽媽就很開心。」乾媽幫忙轉述媽媽的想法。但我看見媽媽跟尼莫一起陷在泥沼裡,很深很深,看不到希望,而尼莫是媽媽的浮木,牠支撐媽媽活著。「我不知道…我可能真的快要沒辦法了。」感覺這根浮木很快連自己也撐不下去了,身體和一切條件都失去繼續活著的鬥志。
我們的溝通走進了死胡同,一邊想依靠對方,另一邊苟延殘喘的封閉自己。到底問題出在哪?乾媽也發現到了這個僵局,向我請教該怎麼辦;我說,以溝通師的角度我不會擅自介入,但我會想建議媽媽先正視自己的感受、正視自己怎麼了,才有機會更靠近尼莫的心。人類沒有改變,動物沒有機會改變,永遠都是如此,畢竟這些動物夥伴終究是依附著人類生活。媽媽逃避,尼莫也只能跟著逃避。「可不可以告訴牠,爸爸需要牠陪媽媽,媽媽也需要牠成為她活下去的動力?」我想牠曾經很努力嘗試過幫助媽媽,尼莫給我感覺被寄以眾望,是媽媽的心靈寄託,但當牠發現自己再也做不到讓媽媽更好,好沮喪、絕望,那些期望壓得牠喘不過氣。
『如果可以,我更希望讓牠知道媽媽也可以讓牠依靠,你們覺得呢?』這句話是跟媽媽說的,以心理學的角度,我想嘗試看看有沒有機會讓浮木不需要再獨自硬撐著,我想讓牠發現到其實自己可以安心靠岸。
在媽媽的同意下,我跟尼莫說『媽媽她也很想成為你的依靠,想讓你依賴她。你不用很努力勉強自己變得可靠也沒有關係,因為媽媽、哥哥都是你很重要的家人,他們也想要好好支持你。』「可是他們自己就有很多事要忙了…」尼莫的語氣裡有點慌張,好像突然有人把個意外的大禮放到面前,不知所措,但感覺到尼莫些許的鬆動。同時也給我看媽媽跟哥哥手忙腳亂的匆忙模樣,似乎對很多事都搞不定。乾媽說可以理解尼莫說的,畢竟以前都是由爸爸來計畫規劃大小事,媽媽哥哥這一年多來也都在摸索家裡頭的零零總總。
『那你想聊聊你的身體嗎?乾媽有說你最近身體不太好。』「對啊,反正也沒有需要使用身體的時候了。」尼莫的語氣變得有點不同,不再完全平靜,而是帶有些失落、不以為意。這是好事,牠開始展露情緒了。但我也很訝異聽到牠這麼說,感覺是反正也沒有什麼時機需要使用他的肌肉、關節,覺得就算身體好也無處可用、沒有機會使用、沒差、無所謂,沒有必要維持活動力。很好,我想又找到一個關鍵了。
「爸爸離開後牠真的幾乎沒有出去活動散步,以前都是爸爸帶他去的,爸爸是主要照顧者,而媽媽她也沒有意識到要持續去做,因為畢竟不是她熟悉的事情。」乾媽解釋到。後來媽媽跟尼莫說好,要用推車帶牠出去散步、接近大自然,也把牠最愛的飛盤拿出來,重新用另外一種方式安排生活。我感覺尼莫好開心媽媽有這樣的想法,儘管還是擔心著媽媽會不會垮掉,不確定該不該期待的掙扎心情。乾媽說「媽媽說可以的,不只是期待媽媽會做到,而是他們一起做,這樣做的時候就感覺爸爸是在跟他們一起做著同樣的事情,用爸爸還在的時候那樣的心情來繼續生活。」
「可以的話,我也想告訴爸爸他是最棒的!」
最後尼莫這麼跟我說,
感覺到牠對擁有這樣的爸爸充滿驕傲!
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聊完天的當晚,媽媽就承諾牠隔天下班要和乾媽一起帶牠去散步,說完後看牠眼睛瞬間發亮,「媽媽說隔天早上有開始願意自己吃一點東西(在這之前好幾天都躺著不吃飯了),快五點牠一直看著門口,而且出門前尿了很多尿,在推車上都沒有尿下去(已經頻繁無控制的尿失禁好常一段日子了)。當晚甚至在媽媽更換尿布墊時有試圖坐起來移動屁股,不像之前一動也不動!」在這一個月乾媽陸續帶來了尼莫的好消息,每每讓我感動到鼻酸,覺得這孩子怎麼那麼棒啦…😭
#溝通後第二天 乾媽說去看尼莫的時候,牠一副神采奕奕的樣子,自己吃點心不用再別人手餵,「在推車裡牠幾次都試著坐起身又趴下去呢!」對尼莫來說根本是超大的進步呀!
#溝通後第三天 是個週日,我又收到個驚人的影片,乾媽叫我扶好下巴再點開來看,尼莫開始自己走路了!!!我的天啊!!!牠好努力往前走著,帶著好奇嗅聞探索,看得出來牠充滿活力,沒人會曉得三天前的好長一段日子牠是躺在床上動也不動的狀態。影片裡還聽到乾媽的驚呼聲,我真的是感動到哭出來😭
#溝通後二十天 到獸醫院回診,乾媽跟我說醫生被尼莫嚇傻了,牠大搖大擺自己走進診間,連護士都認不出來,畢竟當時急診醫生說牠很可能不行了,直問媽媽這段時間到底做了什麼?甚至當時白血球指數兩萬多,現在已經正常且開始可以減低藥劑用量了!
最後一個玩飛盤的影片,是 #溝通後的第二十三天 ,尼莫自己走下門口五層的階梯,還開心的去追牠最愛的飛盤。至於媽媽到底做了什麼?我知道乾媽用自身的能量相關專業提供了不少協助,但我想關鍵的還是媽媽,據說從那場溝通開始,所有的轉變都讓媽媽很有動力,也對生活越來越有信心了。
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當你對活著感到絕望,你的身體會幫著你快速走向死亡;反之,當你想活下去,全宇宙都會幫你一起。人類跟動物,所有生物都是如此。
動物溝通在創造奇蹟嗎?我說,溝通讓奇蹟有機會發生,但也取決於你願不願意讓它發生。而這個溝通指得是所有心連心的袒露彼此,真誠地接納、同理,然後肩並肩往前走。
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[ 這是堂療癒毛孩子也療癒自己的課]
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