為什麼這篇腎上腺腦白質失養症一定會發病嗎鄉民發文收入到精華區：因為在腎上腺腦白質失養症一定會發病嗎這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者NoPTT (快30啦..認真找老婆吧)看板specialman標題Fw: [新聞] 羅倫佐張家...
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作者: hismallsix (微妙) 看板: Gossiping
標題: [新聞] 羅倫佐張家 悄捐7300萬元
時間: Mon Mar 11 07:47:26 2013
媒體來源:蘋果日報
羅倫佐張家 悄捐7300萬元
受助善款7400萬幾全獻出 回報社會
【涂建豐、蔡明樺╱連線報導】二○○五年高雄ＡＬＤ
（腎上腺腦白質退化症）張家三兄弟為赴美治病募款，
三天募集七千四百多萬元，隔年返國銷聲匿跡。
《蘋果》追查，張家次子兩年多前去世，張家已將七千三百多萬元
默默捐給罕見疾病基金會及台大醫院；律師說，張家可支配善款，
卻未私用，罕病基金會盛讚「謹慎、無私」。
一九八四年美國一名四歲小男孩羅倫佐突然發瘋般狂叫，
就醫後才知罹患腎上腺腦白質退化症（Adrenoleukodystrophy，ALD），
會喪失神經自主與運動能力後逐漸衰亡；而張家三兄弟猶如台版羅倫佐。
《蘋果》日前聯繫上張母蘇亭竹，她證實罹病的老二張博鈞（十八歲）
二年多前去世，已將結餘善款三千二百多萬元捐給罕病基金會。
她說，夫妻倆目前均無工作，專心顧小孩，至於老大與老三狀況，
她說：「謝謝關心，一切交由老天！」
當時不識捐款人
罕病基金會董事陳莉茵說：「二年前蘇小姐捐三千二百多萬元，是基金會有史
以來最大筆捐款，幾乎佔全年捐款一半，我永遠記得！」
但陳不知「蘇小姐」就是張母，經《蘋果》提供電話聯繫張母後，
才揭開神祕捐款人身分。
陳回憶，蘇小姐當時來基金會說要捐款，幾天後電匯三千多萬，未留電話，
當時蘇小姐很瘦、留長髮，模樣與電視看到的不同，不知她的身分。
陳莉茵肯定張家謹慎、無私，她想南下向張家道謝，但張母堅辭。
張母說，捐出結餘善款是「任何人都應該，也會這樣做的事，不值得報導！」
她說：「當年很多事情未妥善處理，要向社會致歉，也要對當初捐款的人致謝，
未來一定回報社會！」
3700萬給台大醫院
張家委託律師蘇俊誠說，張家赴美之初已捐三千七百多萬元給台大醫院，
民眾捐款給張家，張家可自由支配，但張家一開始就找律師監管善款，
張家老二去世後，即將專戶結束，全數捐出，完全沒有私用！
台大醫院昨表示，當年確實收到張家捐款，收款日期、金額，待社工室調資料
才能確認。台大基因醫學部醫師胡務亮說，印象中這筆捐款為專款專用，
供罕見疾病家庭急難申請。
夫妻退休顧小孩
高市府法制局主祕尤天厚說，三兄弟的父親張明輝原任高市府法制局科長，
二○○九年退休；張母蘇亭竹原在高雄曹公國小教書，同樣二○○九年退休，
校長彭連煥說，她偶爾回校敘舊。
ALD張家三兄弟事件簿
◎2003/4
．張家次子博鈞發病。
◎2005/1/04
．張家向外求援，盼募款赴美就醫，3天內募到7400多萬元。
◎2005/1/19
．全家搭機至美國明尼蘇達大學醫學中心求醫。
◎2005/7/21
．張家將3700多萬元捐給台大醫院。
◎2006/1/18
．三兄弟未做骨髓移植，全家搭機返台。
◎2006年
．3220萬善款存入銀行專戶信託。
◎2011年初
．次子張博鈞因病去世。
◎2011/4/18
．張家將信託餘款捐給罕見疾病基金會。
◎2013/3/06
．罕病確認捐款的蘇小姐是張母。
資料來源：《蘋果》採訪整理
新聞連結: http://0rz.tw/0Sc50
願上天能保佑他們一家人
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◆ From: 114.47.1.32
→ conshelity:當初被罵多慘 03/11 07:48
推 jeanvanjohn:所以要白回來了嗎? 03/11 07:49
推 sheepxo:以前黑特版罵張爸罵得很凶 良心發現了喔 03/11 07:49
→ BF109Pilot:這是油爸吧 聲仔之父才是張爸 03/11 07:51
推 BigCat:有捐有推 03/11 07:51
推 signm:做善事給推 03/11 07:52
推 kevinfu92:推 03/11 07:52
推 thisisnobody:當初黑特板罵得多兇 鄉民應該說對不起(me too) 03/11 07:53
推 samtony:這對夫妻很偉大 三個小孩都這樣 真得很辛苦 03/11 07:53
→ thisisnobody:God bless you. 03/11 07:53
推 wyvernlee:有捐有推 03/11 07:53
推 ssssk:給小孩去迪士尼玩一次也好啦 03/11 07:54
推 idaiidai0814:推 03/11 07:54
推 Darius1979:後來的舉動很了不起 03/11 07:55
推 tuchichi:..........今天這篇....打了很多鄉民的臉..今天才洗白... 03/11 07:55
推 pttfuck: 擁核人是好像都睡蠻晚的 03/11 07:56
→ pttfuck: 這篇把 擁核人士的臉 都打爛了 03/11 07:56
推 iphone4ass:當時罵人家罵很大聲的酸民 臉痛嗎 03/11 07:57
推 giantwinter:反指標版當之無愧 03/11 07:58
→ asstitle:我也記得當初被酸的很慘 03/11 07:58
→ joanzkow:當時有被說不相信台灣醫學 03/11 08:00
推 a1032136:人性本善 03/11 08:00
推 b2209187:當時八卦板把張家罵到不行，酸民會選擇性遺忘這篇XD 03/11 08:00
推 thisisnobody:明明就是黑特 話說知道這件事的鄉民都爆年紀了XD 03/11 08:02
→ thisisnobody:你你你(指) 都研究所畢業幾年了阿 03/11 08:03
→ Cousins15: 03/11 08:04
推 Balders:利息? 03/11 08:05
→ tasogare:當初八卦上線人數有100嗎 搞不清楚狀況 03/11 08:05
→ uwmtsa:狠抽酸民好幾巴掌 03/11 08:06
推 chongwen:這也不算是巴酸民的臉，當初都到外國了，還叫健保局出錢 03/11 08:07
→ chongwen:被罵也是正常的，只是現在回歸本性而已 03/11 08:07
推 skylion:做對的事給推 03/11 08:08
推 mikejr:看內文不算打臉啊 中央社寫的是張家沒有處理好程序問題 03/11 08:09
→ skylion:應該有超過60%的人會沒辦法抗拒金錢而裝死 03/11 08:09
推 chongwen:當初真的是沒做好，也不相信台灣，連新聞都會批他們 03/11 08:10
推 Invec:做好事不推嗎 03/11 08:10
→ hismallsix:至少85%起跳吧我想... 03/11 08:10
推 uwmtsa:捐款本來就是給他們用的,隨人家處理,哪有什麼程序問題? 03/11 08:10
推 wahdee:今年是怎樣..張爸平反、油爸捐款 不會都是幻覺吧 = =" 03/11 08:10
→ mikejr:結果雖然保留捐款卻完全無法使用 03/11 08:11
→ skylion:所以能將戶頭裡的幾千萬捐出來 真的不是很容易的事 03/11 08:11
→ mikejr:張家允諾保留四千二百一十萬元成立「ＡＬＤ救助基金」 03/11 08:11
推 Maupassant:推一個 03/11 08:11
→ uwmtsa:家有病童當然是醫病優先,難道鄉民都聖人,先處理程序再醫病 03/11 08:11
→ uwmtsa:酸人家都出一張嘴最快,等手上有幾千萬可能是先移民再說 03/11 08:12
→ mikejr:依照當年這則新聞看 這筆救助金如果要自用 何必成立基金 03/11 08:12
推 noir:反指標版當之無愧 03/11 08:12
推 jorden:好事推~ 03/11 08:12
→ mikejr:這樣會被酸很正常 03/11 08:12
→ joanzkow:一碼歸一碼，至少現在大家願意認同 03/11 08:13
推 luminosa:反觀馬犰，頭好壯壯，嗜錢如命，迪告不盧。 03/11 08:13
→ mikejr:不過既然現在又換了處理方式 至少有幫到罕病就好 03/11 08:13
推 chongwen:很多人不知當時的狀況，他們當初被批、被酸都不意外 03/11 08:14
→ chongwen:新聞、節目都在罵。但現在做好事，給推~~ 03/11 08:14
→ uwmtsa:說穿了,酸酸就是看到人家手上有錢眼紅,有幾個捐過款? 03/11 08:15
→ ccpz:我捐過，可以酸了嗎? 03/11 08:15
推 m3ns7or:油爸要洗白了嗎... 03/11 08:16
→ uwmtsa:捐了三千萬嗎? 原來捐錢是為了當酸酸,酸民真有梗耶^^ 03/11 08:18
推 e93312933:推 03/11 08:18
推 devilsabre:果然 捐過又會被酸捐多少 XD 03/11 08:18
推 DeathDeath:這年頭張爸油爸相繼洗白 下一個是誰 03/11 08:18
推 yeapdaniel:推 03/11 08:19
推 mikejr:我看uwm比酸民還酸哪 wwwwwwwwwwwwww 03/11 08:19
→ uwmtsa:捐助罹患ＡＬＤ的苗栗張家、台北呂家各二百萬元 03/11 08:19
→ uwmtsa:有酸民對號入座了嗎? 03/11 08:19
→ mikejr:就封你為酸酸民好了 (茶 03/11 08:20
→ b2209187:是黑特喔？抱歉實在太久了，只記得當時PTT罵超兇 03/11 08:20
→ uwmtsa:還有所謂"被酸很正常"的邏輯出現,果然老牌酸民 03/11 08:21
推 skylion:可惜都是無用的掙扎 還不如捐給研究中心 03/11 08:21
→ uwmtsa:明明就是數字板還要推到黑特去....既酸又峱.... 03/11 08:21
推 hyuchi0202:油爸洗白了 03/11 08:22
推 ccpz:不爽不要拿錢 03/11 08:22
推 chongwen:當初都罵本來就很正常，跟現在罵棒協還不是一定 03/11 08:22
→ ccpz:64天安門可以洗白，油爸當然可以洗白 03/11 08:22
→ chongwen:新聞都會罵了，難道新聞記者都是酸民嗎 03/11 08:23
噓 iamchyun:但是蚌協是唯一不可能洗白的東西 03/11 08:23
推 btpo: 當初酸民不是罵很慘 03/11 08:24
→ chongwen:就事論事而已。 雖然當初行為被罵，但現在的行為給推 03/11 08:24
推 devilsabre:照uwmtsa的邏輯 可能棒協過幾年捐個幾百萬出來 03/11 08:24
推 iphone4ass:阿新聞就抄ptt咩 不就跟著罵 03/11 08:24
→ uwmtsa:拿新聞出來擋喔? 鄉民三天兩頭罵記者是罵假的喔? 03/11 08:24
→ devilsabre:他就會說現在罵棒協的都是酸民了吧 03/11 08:24
→ chongwen:當然根本沒有記者在抄PTT好不好，是最近幾年才開始的 03/11 08:25
→ thisisnobody:反指標是指該板意見跟社會主流不同 當時可是所有談 03/11 08:25
→ uwmtsa:扯棒協還真好笑,棒協是家裡有人重症快死了嗎? 好強的邏輯 03/11 08:25
→ devilsabre:所以uwmtsa的意思是 如果有的話就沒關係囉？ 03/11 08:26
→ devilsabre:好強的邏輯 03/11 08:26
→ thisisnobody:話節目包括2100都在開罵 這樣可以稱反指標????? 03/11 08:26
→ uwmtsa:善款本來就是給他治病有問題嗎? 他沒挪作他用有啥好酸? 03/11 08:27
→ devilsabre:如果棒協某家裡有人重症快死了 所以就可以A錢 03/11 08:27
→ chongwen:當初所有的節目、新聞，主播、連他的公務員同事都會罵 03/11 08:27
→ uwmtsa:酸民的邏輯就是先酸再說,漂白再推回來,反正嘴砲免錢 03/11 08:27
→ thisisnobody:當時第一大板是黑特 八卦不知道有沒有前20 當然是黑 03/11 08:27
→ chongwen:請就事論事好不好。 03/11 08:27
→ uwmtsa:看到人家錢多眼紅就罵囉,大家酸就跟著酸,這不就是霸凌邏輯? 03/11 08:28
→ chongwen:那我也可以說酸民罵棒協是錯的 03/11 08:28
推 devilsabre: 推 uwmtsa:捐款本來就是給他們用的,隨人家處理 03/11 08:28
→ thisisnobody:特在罵 官八卦板什麼事 雖然八卦的確是黑特板鄉民轉 03/11 08:28
→ devilsabre:怎麼現在只敢說治病了？ 不是隨人家用？ 03/11 08:29
→ chongwen:人家棒協分錢，看到棒協拿錢眼紅，那不是霸凌邏輯 03/11 08:29
→ thisisnobody:戰之處 你到底在悲憤什麼 03/11 08:29
推 q052840616:世界末日過後 好事一樁街著一樁 03/11 08:29
推 ccpz:快死掉可已在台灣醫阿, 有錢去美國, 又說沒錢跑回來拿健保藥 03/11 08:30
→ ccpz:那一開始在台灣醫不就好了 03/11 08:30
推 uwmtsa:棒協跟這根本兩回事,要在那邊鬼扯就請便囉 03/11 08:31
推 devilsabre:被打臉就說人鬼扯 不是說隨人家用嗎？ 03/11 08:31
→ devilsabre:那你管他治不治病？ 03/11 08:31
推 PHDavid:QQ 03/11 08:32
→ ccpz:他可以隨便用，我們就不能隨便說，真大的差別阿 03/11 08:32
→ uwmtsa:可以隨便說啊,言論自由咩,大家都隨便說說囉 03/11 08:33
→ uwmtsa:釣出一堆正酸民還真簡單 03/11 08:33
推 thisisnobody:該不會是蛆蛆在悲憤吧 當時可是開罵可是不分藍綠的 03/11 08:33
推 devilsabre: 推 uwmtsa:捐款本來就是給他們用的,隨人家處理 03/11 08:33
推 vickyshan:推，人家喪子錢也捐出了，之後鄉民不要酸就好啦~ 03/11 08:34
→ devilsabre:真夠酸的 03/11 08:34
推 ccpz:花了這麼多錢跑去美國，還是沒有用 03/11 08:34
推 vickyshan:現在還沒有更新更好的治癒方法吧，沒的話去外星也沒用~ 03/11 08:36
推 iphone4ass:你是跟這家人有什麼深仇大恨... 03/11 08:36
推 timmyen:推！ 03/11 08:36
推 freegreg:這篇新聞發出聖人的光輝 照得我醜陋的心靈無地自容 03/11 08:36
→ vickyshan:三個孩子都這樣，真是辛苦阿，三倍的張爸QQ 03/11 08:37
→ slashlin:當初一堆酸民罵他們賺黑心錢 現在臉腫了吧 03/11 08:38
→ thisisnobody:原來那傢伙悲憤的原因是他是鐵蛆....... 03/11 08:40
→ thisisnobody:可是當這件是開幹力道很猛的就是2100 03/11 08:41
推 noir:酸民跳出來玩結果論了 你怎麼不說反正會輸古巴乾脆一開始就別 03/11 08:43
→ noir:打經典賽? 先知 03/11 08:43
推 q0325:當初被酸得要死 03/11 08:43
噓 howwong:多隆 我說有紀錄的 03/11 08:45
推 nowend:我有酸，我錯了！ 03/11 08:46
推 chongwen:以前 不予置評；現在 推他們的善心 03/11 08:47
推 AVK:我酸過只好推回來 03/11 08:47
推 abcdeffg:酸民表示迪士尼好玩嗎 利息不用捐嗎 03/11 08:49
推 EllaElla:只能推了 03/11 08:54
推 ceab:當初被罵的超兇的；幹，那些人怎麼不出來道歉 03/11 08:54
→ gidapops:白啥 早就知道鄉民嘴巴無敵 酸民酸後不理永遠不變 03/11 08:56
推 cloudstr:張爸 03/11 08:57
推 peter70433:偉大 03/11 08:58
推 terryporter:push! 03/11 08:59
推 gotohikaru:那麼久了喔@@ 03/11 09:07
推 caesst85149:真的是默默行善不為人知 蘋果去不追查還不知道這事 03/11 09:08
噓 iele:一碼歸一碼 當初他們的做法本就很惹人非議 拿了善款出國甚麼 03/11 09:09
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※ 轉錄者: NoPTT (118.169.132.23), 時間: 03/11/2013 09:10:02