為什麼這篇肝電燒後遺症鄉民發文收入到精華區：因為在肝電燒後遺症這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者basophil (嘰咕嘰咕)看板Anti-Cancer標題[心得] 肝癌的奮鬥之路時間Sat ...
文長，家人與肝癌奮戰四年多，分享一下過程也順便做個紀錄。
家人多年c肝病史，接受干擾素治療，
好不容易在2013年終於病毒歸零，
但好景不長.....
2015年發現肝臟深處有顆3.5公分腫瘤
無法電燒，經評估後，開了傳統手術
術後恢復的不錯，原以為這樣就好了
但6個月後，感覺開刀的傷口有腫脹
回診時，醫生都說那是一般開刀後現象
有些人會有的脂肪組織囤積，
別擔心，並沒有積極處理與安排檢查，
最後在例行的肝臟檢查過程中
發現肝內又有顆復發腫瘤，
過年前安排住院做栓塞，
栓塞的前一天檢查，醫生才發現
傷口的腫脹，可能是轉移！
但位於隔縱腔的部位，
已經不是原本的醫生可以處理
馬上照會胸腔外科與整形外科
最後開了整整15個小時的刀，
由胸腔外科取出6公分的腫瘤，
整形外科取下大腿皮瓣做移植，
家人也成了鋼鐵人.....
在一樣的位置有個一樣的圓形傷口，
至此.....短短的一年多，
已經開了兩個超大刀，2次栓塞 ..
胸腔的轉移，在後面幾位醫生，
都認為是第一次開刀組織沒有處理好，
雖然機率很低但也只能認了..
第二次開刀後，因不符合轉移的條件，
所以醫生只能持續追蹤，
西醫沒什麼路好走，只能持續觀察，
在這個時候開始接觸自然療法，
做了半年的葛森，
身體狀況其實維持的不錯
2016年末，舅舅從大陸因為咳嗽回台就診，發現是肺癌四期...
回台到走只有一個月
這段時間媽媽心情一直很低落
2016年底，舅舅走後的第一次檢查
馬上發現肝內爆發五顆轉移瘤
肺部也有疑似幾顆小白點
心情啊！真的會影響癌症的治療！
5顆以上的轉移腫瘤就算了，
最大的一顆5公分以上，
很明顯吃到下腔靜脈也非常靠近心臟，
在西醫的標準，這就是很不好的預後，
原本的主治A也只能開標靶處理，
我查過資料，曉得蕾莎瓦副作用大，
而且效果非常不好...
那時候心裡已經想要做PD1結合放射
但A主治不肯...他認為預後頂多半年
做太多的治療沒有特別的意義
我當下馬上準備病例，上北部...
掛了長庚的質子中心，雙和的吳立偉，
質子洪副院認為預後頂多半年
如果要可以拼質子配合PD1
吳立偉醫生知道我只是來諮詢，
卻整整跟我討論了整整15分鐘，
還打電話給他成大的好朋友，
拜託他如果可以接手後面的治療，
最後，他給我的建議是.....
預後不超過半年，
要拼就嘗試質子加PD1 .
三位醫生都覺得很不樂觀，
其實也算是被當時的治療手段放棄了
但兩個醫生都有同樣的建議
接下來就是在南部找願意這樣搭配的醫生
最後在同樣的醫院，找了B主治
用螺旋刀打最大且侵犯下腔的腫瘤
配合pd1 ，希望引發abscope effect，
經過近30次的放療與4次的pd1 ，
侵犯下腔靜脈腫瘤居然完全消失不見，
放射科說他還沒處理過過類似病例，
不幸的是，其他顆維持原樣不動...
此時B主治認為，最麻煩的既然處理掉
pd1看起來對其他也沒非常有用，
所以就停下pd1剩下的用栓塞處理..
接著就在2017年中開始陸續栓塞，
但胎兒蛋白起起伏伏一直沒正常過
最後B主治離開原本的醫院，
我們在原醫院要轉診到其他醫生，
卻都被冷漠的看診態度打退堂鼓，
我想這就是醫院的默契吧，
同間醫院不能轉太多醫生，
不過就算了，可能這醫院不適合我們，
除了近也沒什麼好處...
最後決定通車到成大找吳醫生介紹的醫生，他也是非常有仁心的醫生，
在轉診到他手上的那兩個月，
原本肝內的四個腫瘤突然大爆發，
右肝部分已經長到快8公分，
他評估過後，跟外科醫生討論，
願意幫我們在拼一次，
於是，又開了第三次的大刀......
把右肝拿掉， 其他小顆做電燒，
真的很感謝他們願意跟我們一起拼，
原本以為開完刀就沒事了..
但你知道的 肝癌就是真他媽難搞...
三個月後胎兒蛋白掉到200後
又開始回彈，
此時任何的檢查都沒有看到病因，
慢慢的200.400.600到了1000 ，
主治還是無法從影像找到病因，
最後討論過後，決定賭一下
做2次肝動脈化療，稍微掉下又回彈，
健保蕾莎瓦沒通過，先自費買來吃，
副作用非常大，也沒用...
最後自費再做一次PET才發現肝內隱約有訊號，肺部，靠近心臟部位也是...
到此好像沒路可以走了....
但好在這兩年的進步非常快
有幸有個實驗計畫可以入組
打還沒上市的PD1
於是就試試看吧...
上一家沒用這家不見得沒用
打了四個Cycle 胎兒蛋白
從2000一路爬到6000
好在影像沒有太大變化
所以可以繼續打
就在第五次的檢驗發現指數開始停了
後面就一路往下掉到正常
終於
整整三年以上，
沒有看過胎兒蛋白維持在正常值
影像也清楚的看到腫瘤消退
目前已經維持正常4個多月
治療過程也完全沒有副作用
暫時跟肝癌打平手
我們還在努力
這些年幾乎吃了肝癌治療的大全餐
光大刀就開了三次，難以想像
分享這個過程是希望給還在奮戰的家屬
給你們多一點信心
這幾年的心得與感想
1.不迷信名醫，名氣越大越沒時間理你
好溝通的醫生比較重要
你的醫生如果無法讓你安定
就大膽的換吧....
2.要做功課，好的醫生會願意跟你討論
3.治療沒有絕對，如果結果不好
不用去想當初為什麼不做什麼.......
4.維持好心情 維持好心情 維持好心情
5.治療以生活品質優先
-----
Sent from JPTT on my HUAWEI CLT-L29.
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 39.10.2.150
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1553960612.A.A7F.html
推 jasonccr: 加油 祝後續順利!!!!03/30 23:49
推 yuee: 好辛苦的治療過程,祝福令堂一直健康平安。03/31 01:11
推 puma20055: 難以想像的抗癌之路，您與令堂都信辛苦了，加油，祝福03/31 01:37
→ puma20055: 你們。03/31 01:37
推 paul0303: 找對醫生真的很重要，感同身受03/31 02:01
推 budda: 祝福你母親與家人，一起努力，一起度過難關，迎向美好的明03/31 08:30
→ budda: 天 03/31 08:30
推 dumplingrosa: 辛苦了，你們讓所謂的預後看得到一線曙光 03/31 08:32
推 bluto: 跟對醫生真的很重要！不知道要怎麼樣才能兼顧最大治療機會 03/31 08:47
→ bluto: 跟生活品質 03/31 08:47
推 bluto: 其實第一次pd1只有打4次很難說是不是沒有效 03/31 08:59
→ bluto: 另外想知道質子治療大概的價位 03/31 09:00
推 bluto: 醫生評估的通常是C/P值最高的治療選擇 畢竟花了錢總是希望 03/31 09:08
→ bluto: 有看到成果 03/31 09:08
→ bluto: 如果可以不計代價 極大化治療機會 一般要像原po一樣主動 03/31 09:08
推 d4557957: 加油，身為家屬感同深受 03/31 09:17
推 bluto: 我們社團也有好多個吳醫師的病人 他真的很有耐心陪你分析 03/31 09:40
→ basophil: 質子沒做，當初問大概要7.80萬，最後選螺旋刀，把經費用 03/31 10:24
→ basophil: 在可以全身治療的pd1上 03/31 10:24
→ basophil: 生活品質我考量的是，先從副作用小的開始做，所以標靶被 03/31 10:26
→ basophil: 放到最後，化療也只做肝動脈，說真的如果治療到完全沒有 03/31 10:26
→ basophil: 品質，只是在折磨病人而已，所以這四年來除了開大刀的那 03/31 10:26
→ basophil: 一個月，基本上都可以到處趴趴走 03/31 10:26
推 bluto: 你們真的超有品質的！ 03/31 11:45
→ bluto: 真的很不希望病人治療成功但是幾乎癱在床上出不了門 03/31 11:45
→ bluto: 想知道你們之前用哪種免疫 跟 現在用哪種免疫 03/31 11:47
→ bluto: 胎兒蛋白下降是最重要的指標！ 03/31 11:47
推 Omitopho: 辛苦了 03/31 12:09
推 fuyuko: 祝福一切順利，平安健康 03/31 16:41
推 may87: 身為癌友家屬，好配服你的冷靜。兩年前也曾面對醫療冷漠對 03/31 17:26
→ may87: 待，回想自己的怯懦自己無法釋懷 ..... 03/31 17:26
推 givemefun: 羨慕 我也是肝癌三年持續復發治療 最近做肝動脈化療造 03/31 17:31
→ givemefun: 成嚴重消化性潰瘍 瘦了快10kg 胎兒蛋白還破萬了 整個 03/31 17:31
→ givemefun: 很厭世... 03/31 17:31
推 chichi84: 樓上辛苦你了拍拍，加油哦 03/31 17:37
推 bluto: 給may87 醫生也是百百種 個性不合就要趕快換 03/31 17:46
推 qrstuv: 祝接下來一樣順利！ 03/31 18:38
推 Tirami: 太棒了 祝福持續順利 健康久久～ 03/31 19:20
推 kxxx27: 真是辛苦了 祝福你們 03/31 21:38
推 sgtpepper: 辛苦了 加油 04/01 00:35
推 chailaviva: 接下來也一切順利加油加油！！！ 04/01 00:44
推 puma20055: givemefume跟原po 都加油 需要找人聊聊可以站內信 04/01 09:59
推 Luffi: 加油 04/01 15:46
→ basophil: 謝謝各位，戰到現在只能說可以稍微喘息，但分享我們的經 04/01 16:25
→ basophil: 驗，讓其他的戰友曉得要拼還是有機會 04/01 16:25
→ basophil: 至少已經比當初三個醫生的頂多半年存活期多了快兩年，身 04/01 16:26
→ basophil: 體還越來越好 04/01 16:26
推 maryegg: 加油 04/01 19:41
推 MaydayR: 加油 04/01 20:32
推 DANIELHSIANG: 加油 04/01 22:56
推 gilikl: 謝謝分享，辛苦了。祝福一切健康平安 04/01 23:53
推 thatislife: 祝福! 04/02 00:35
推 kigosam: 加油 看完有信心了！要繼續拼下去！ 04/02 01:04
推 a1997861204m: 加油 祝福你們！ 04/02 01:05
推 jejeyu: 真的很奮鬥，很棒 04/02 14:00
推 pukakiwi: 非常勵志的分享，祝福您與家人！ 04/02 15:46
推 bluto: 醫生估的只是平均 有人長有人短 04/02 15:48
→ bluto: 積極不一定會成功 但是不積極一定沒機會 04/02 15:48
推 mayday800409: 謝謝 分享 04/02 16:09
推 littlespot: 這篇好棒！患者跟家屬都好勇敢，恭喜你們！ 04/02 19:33
推 gigan: 好勵志的文章! 真的是好溫暖正向的力量! 感謝分享這麼好的 04/03 11:17
→ gigan: 經驗，原po也辛苦了! 希望能越來越好! 04/03 11:17
推 custptt: 加油 祝健康平安 04/03 15:52
※ 編輯: basophil (27.242.133.63), 04/03/2019 21:01:33推 pchome321: 家母也是肝癌 祝福 04/04 09:26
推 zakgemini: 辛苦了，加油 04/04 15:26
推 dearalan: 祝一切順利，平安健康 04/04 21:13
推 paleblue: 希望你們後續治療一切順利，加油！ 04/04 22:11
推 silentgirl: 加油 04/05 23:39
推 Yotsuki0509: 加油！好希望當時也能像你懂這麼多和一位好醫生幫助 04/06 18:47
→ Yotsuki0509: 我... 04/06 18:47
推 kelsey1208: 加油，祝福一切順利 04/08 13:19
推 shk910575: 加油﴿ 04/09 20:43
→ shk910575: 加油，祝一切平安 04/09 20:44
推 skylion: 辛苦了 加油!QQ 04/10 00:32
推 machijoy: 辛苦了 加油啊！ 04/13 00:29
推 toyshop: 加油!祝平安! 04/15 12:09
推 TigerDa: 祝福一切都會好轉的 04/18 08:00
推 hn12113840: 加油 一定可以康復的！ 04/19 20:18
推 jzbobby: 加油!記得定期追蹤啊！ 04/21 16:58
推 ts00100665: 加油！！辛苦了！ 04/22 15:01
推 k57951065: 現在家人要自費免疫療法，但有兩個選擇，我們實在不知 04/23 22:00
→ k57951065: 道該怎麼選擇，請問有人知道有什麼優缺點嗎？ https:// 04/23 22:00
→ k57951065: i.imgur.com/x6jgsNB.jpg 04/23 22:01
推 bluto: 目前還沒有很好的研究能回答你誰比較有效 04/24 21:58
→ bluto: 大家也都還在試 走到這裡賭的就是一線生機 04/24 21:58
→ bluto: 看哪個比較順眼就選哪個吧 04/24 21:58
推 auraandy: 猛到爆! 05/04 00:43
推 commbest: 真的不要迷信名醫！加油 05/05 06:15
→ commbest: 我自己也找了三位醫師，這三位都很積極！ 05/05 06:15
推 hearinging: 感謝勵志文章 祝福！ 07/23 12:05