[爆卦]肌張力不全 物理治療是什麼?優點缺點精華區懶人包

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肌張力不全 在 面黒い Instagram 的最讚貼文

2021-08-18 20:40:41

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肌張力不全 在 游大東 Instagram 的精選貼文

2020-04-29 03:21:52

【 著名布偶演員Caroll Spinney逝世 】 _ 叮噹可否不要老?伴我長高。 _ 作為喝電視奶水大的一輩,渴望不要老的,又豈止叮噹?由Sesame Workshop製作、1969年在美國PBS首播的長壽兒童教學節目《芝麻街》(Sesame Street),扮演主角「大鳥」(Big Bird)...

  • 肌張力不全 在 小小鳥的尋翼之路 Facebook 的最佳解答

    2021-04-17 00:37:29
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    假如世上有時光機,希望十七歲的我看到今日的自己,會覺得驕傲和欣慰。

    謝謝你一直竭盡全力去爭取屬於你的未來。

    ----
    醫生問我一大堆讓我完全摸不着頭腦的問題後,才第一次跟我見面的他這樣說:「在剛送回來的基因報告裏,我們發現你的基因出了問題,所以你真的得了我們先前一直懷疑的『粒線體疾病』。」

    我想哭,但理智告訴我不能哭。

    於是我忍住了,沒有哭。我開始向醫生提問,雖然我的聲線跟一個痛哭完了不久的悲劇主角其實沒甚分別,我的語氣也跟一個受了重大刺激,禁不住失控的潑婦差不多,但我還是問了,我問我的基因,更重要的是問我的家人。

    醫生說,媽媽遲點也要回去抽血作化驗。我的基因出了問題的話,媽媽和弟弟順理成章的便成了「懷疑對象」。這是讓我最覺得心痛的,我可以一步一步的去承認、理解,甚至接受自己有病,不管出問題的是腦袋還是基因,我都能忍。可是,當我的家人也被牽扯到其中時,我眼前的一景一物,一下子就化成了霧...

    但是,我不能哭,所以我深呼吸。我還是忍耐,縱使我並不情願。

    在醫學上來說,我這算是「病發」了。幸運的是我比較「萬中無一」,別人在發病後通常會有動作上以及認知能力上的大退化,而我只不過是手腳有點不聽使喚罷了。我的腦袋還能夠運轉、我可以說話,下星期就要測驗了我還能應考...醫生說這已經很好了,我「竟然」沒有退步,我的病況在粒線體疾病的病人當中,可算是非常輕微的了。就是因為我實在是太過「聰明」、到今天了我的頭腦依然太過「清醒」,所以他們之前才不敢妄下定論,肯定我是得了粒線體病。

    聰明。我忽然覺得這個形容詞真的十分諷刺。就因為我「聰明」,當我曾經很認真的告訴醫生我的問題,他們卻說是我聰明過頭想太多了,其實這都只是心理作用;到我今天死心了,只把「覆診」當成「例行公事」,不論醫生問我什麼,我一律都回答「我很好」,還逼我媽陪我說謊,他們卻說我真的出了問題。他們之所以一直「視而不見」,是因為我太「聰明」了。我還可以說什麼呢?我不懂,所謂的「智慧」,到底是祝福抑或咀咒?我不認為自己是一個特別「聰明」的人,也從沒想過這個「褒義詞」有一天會成了「貶義詞」,聽見別人以這個詞語來形容自己,我會感到憤怒而不是喜悅。我沒有絲毫沾沾自喜的感覺。雖然醫生為自己開脫的理由在我看來真的是無比荒謬,但我選擇了繼續忍耐,因為一開口我就會哭。

    那這病會不會惡化?醫生說他不知道,他不可能肯定的對我說「不」;那病徵會是什麼?就是肌張力不全、手腳不聽使喚,更嚴重的就是醫生開頭問我的,那堆令我費解的症狀:沒原因地昏迷、神智不清、抽搐、半邊身體突然無法活動、不能說話、認知能力退化...

    「可是,我有大腦麻痺...」我打斷醫生的話,但實際上我的聲音很小,小到他根本就聽不見。

    於是,我再重複:「我有大腦麻痺...」醫生還是一臉疑惑的看着我。媽媽按捺不住了,她提高聲線說:「她,有大腦麻痺,出生時腦部缺氧所造成的。」

    我想,我們都在等待醫生把自己的話接下去,恍然大悟的補充說那問題就簡單了,腦傷會對身體的控制造成影響,所以這是腦袋的問題,不是基因的問題...我不介意,真的,我只想面前的醫生像他的同事一樣,指着我的頭,狠狠的對我說那句我已聽過無數遍,早就熟到會背的話:「你的腦袋不會把正確的信息傳到肌肉裏頭。」

    然而醫生說:「她不是大腦麻痺。」

    我曾經說過,假如有一天有人對我說:「你不是大腦麻痺。」我會高興得立刻去買鞭炮來放。我苦苦盼了十七年,今天總算讓我等到這句我一直夢寐以求的話了...我終於擁有把這四個字從我的生命中徹底清除的可能。我理應欣喜若狂,但我一點也不,我反而開始失控,大叫道:「不可能,去年你們替我照過腦,上次我明明聽見火星人對教授說:『她一定有大腦麻痺。』的!」

    我沒有放聲大哭,我就算再難過,也不是那種會在醫生面前痛哭流涕的人。但醫生逼得我大叫,就表示我無話可說了,我不知道自己還可以做什麼去改變眼前的局面。我無法在這麼短的時間內消化醫生所說的,更遑論去接受醫生桌上那份我根本就看不懂的報告。我好想撤野,然後狂哭,問他們覺不覺得自己好殘忍,到底有沒有想過我的感受。為什麼去年他們不肯聽我說的,覺得我是心理問題就說要我去看精神科?為什麼在我一口咬定我不是腦袋有問題的時候,他們又偏要說是?為什麼在我終於說服自己去見心理學家、說服自己接受我有大腦麻痺之後,他們只用一句說話就把從前口口聲聲說是「專業」、「權威」的理論一次過全盤推翻?我只有十七歲,就算我再「聰明」,也不可能理解醫生那「今天的我打倒昨天的我」的行為。

    我有撤野的衝動,卻沒有大吵大鬧的權利。所以我住口,用手指大力地捏手背的肉,讓痛楚來提醒自己專心的聽醫生說話。等我冷靜夠了,進診症室前的猶豫也被怒火燒成灰燼之後,我用無比平淡的語氣說:「但我不想去照腦。」

    理所當然的,醫生問我「為什麼」。

    我笑了,回答說:「為什麼我要去?就像醫生你說的,除了生病等生理上的因素之外,心理上的壓力也可以使我的病情惡化。」我漸漸哽咽,明明想哭卻又故意去笑,滑稽到了極點:「不為什麼,就因為我現在還能在普通學校唸書,成績也尚能保持在之前的水平,所以我不想被任何事打亂我的生活。照了也沒什麼可以做的對吧?既然現在我沒有足夠的勇氣去面對其他結果,那我就不去照好了。」

    醫生大概是覺得我被他嚇傻了,哪有人用這種原因去推掉檢查的?所以他叫我別放棄,今天沒得治的病,在明天的確沒有治癒的可能。但是,只要我願意做檢查,就算磁力共振的結果發現了我的腦袋有其他問題,將來「也許」會有治療方法的。現在已經有人在試藥了,唯有找到問題的所在,他們才「可能」有辦法幫得到我。

    「火星人沒有放棄你,我們也不會放棄你,所以你不要放棄自己。等火星人從外國回來之後,到時你就可以跟他『翻案』了。」醫生試圖給我安慰,讓我不至於把「照腦」看得太恐怖。但我還是不領情,因為我還想「活」,我還不想「放棄」。

    在你眼中的「放棄」,對我來說卻是另一種「堅持」。正因為我清楚自己能夠承受多少,所以我不會強逼自己去面對目前無法解決的問題,為了面子、為了逞強而落得一身傷。我不會為自己提供任何「放棄」的理由,也不會給予自己想像「放棄」的空間。你以為我懦弱,但我其實比你想像中更堅強;你以為我在逃避,但我其實在勇敢面對,奮力不被病魔打倒。我不會解釋,也不必對任何人解釋,因為我是在深思熟慮之下,才做出這個決定的。

    離開診症室之後,我收起強裝的冷靜,讓自己赤裸裸地在人前崩潰。我叫媽媽給我十分鐘,在醫院大堂裏掩臉就哭,然後我擦乾眼淚去見心理學家;坐地鐵回家的時候我又哭,不顧列車上的乘客奇異的目光,任由自己以眼淚示人。

    媽媽說:「不要哭,媽媽會陪你一起面對,我不會丟下你的。」

    我問,你知道我在怕什麼嗎?媽媽說她知道。身上綁着一個定時炸彈的感覺是怎樣的?今天我真真切切的體會到了。我的身體彷彿不屬於我的,也許今天我還可以自己刷牙、洗臉、吃飯...但第二天醒來就會赫然發現,自己再也沒有辦法隨意活動;也許上次考試我考了個第一,下一次腦袋就突然一片空白,考了個最尾;也許前一秒我還在上課,後一秒我就會軟弱地倒下了,就連自己為什麼會不醒人事都不知道...我不怕死,但我怕退化,怕看着自己一點一滴地退步卻無能為力。醫生說,進步是奢侈的,現在我不應該追求「進步」,只要我有本事「維持現狀」,我就已經要謝天謝地了。

    我想起了半年前,火星人說我乳酸過高,非常滑稽地笑着對我說我可能會突然死亡。接着他給我一支筆,叫我在那份檢驗基因的同意書上簽字。這半年裏,我不敢說自己是「盡了力」,但我起碼「付出過精力」。我想得很簡單,就只希望半年後醫生會告訴我,我的汗與淚成就了惡夢的完結;半年後,我回到了同樣的地方,自信滿滿地去見另一個醫生,取得另一個更「意料之外」的結果,整整半年的付出,就這樣不留情的被踩得一文不值...我的心幾乎碎了,我覺得自己很傻。我還在堅持什麼呢?我還在裝什麼呢?明明我很想對着醫生罵髒話、明明我的眼睛告訴我我應該要哭、明明我可以冠冕堂皇的,以「身體」作為懶惰的理由...但我不,因為我知道我的心理防線一崩潰,疾病就會順勢把我擊潰;我知道要是我的意志力不夠強,我就會倒在床上再也起不來。所以我咬緊牙關去忍耐,我沉默但我不低頭,我閉上眼睛休息但我不妥協。

    我不知道半年後,我能否再坐在電腦前,一字一句的寫下自己的所想。不過,假如有一日我必須隨風而去,不在塵世間留下一點痕跡,我也希望在我閉上眼睛之前,日子是快樂的、輕鬆的、滿足的、無憾的。但願今天我所寫的,能夠在我不得不倒下之時,帶給我最愛的家人點點慰藉。

    我不是得了絕症,更不是明天就會死,說了這麼多其實我也沒有流過一滴眼淚。與其為終有一天不能笑而流淚,倒不如在今天為自己笑多一點?這次我不想要安慰、不想要讚賞,就只想要祝福。

    哪怕只是遲一天也好,請這個炸彈給我多一點時間,不那麼急於炸毀我的人生。

    拯救地球好累 雖然有些疲憊但我還是會
    不要問我哭過了沒 因為超人不能流眼淚
    ----

    #當有一天再看這篇文章也不會淚流滿面
    #就代表我真的是個充滿智慧的大人了

  • 肌張力不全 在 民視新聞 Facebook 的最佳貼文

    2021-02-01 01:45:33
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    僅用左手食指與中指控弦,就可以演奏出這樣的音樂😲

    🉐我們有國際新聞社團囉👉https://goo.gl/MBPMMm

  • 肌張力不全 在 民視全球新聞 Facebook 的最讚貼文

    2021-01-31 23:00:02
    有 13 人按讚

    這真的是不簡單啊🎻

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