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[爆卦]罕見疾病有哪些是什麼？優點缺點精華區懶人包

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「罕見疾病有哪些」的推薦目錄

罕見疾病有哪些 在 有話好說 Instagram 的最佳貼文

2021-09-03 18:11:31

史上最長暑假結、束 ❗ 同學們，要打疫苗嗎❓ 「心肌炎」怎麼辦？青少年接種 BNT 優劣一次看！ . 明天即將開學，指揮中心日前也宣布，將保留 120 萬劑 BNT 疫苗給 12 至 18 歲的學生，但除了常見的頭暈、頭痛等副作用外，mRNA疫苗也可能引發較罕見的 #心肌炎，讓許多學生、家長仍抱持觀...

罕見疾病有哪些 在 阿舟物理治療師 Instagram 的最佳解答

2021-09-10 18:54:02

【被內臟拉歪的脊椎】 你知道嗎? 許多人的脊椎 都會歪向某個特定方向 上胸椎歪向左邊 而中下胸椎則歪向右邊 . 在2006年的這篇文獻 「Analysis of Preexistent Vertebral Rotation inthe Normal Spine 」中 Kouwenhoven ...

  • 公視有話好說

    罕見疾病有哪些 在 公視有話好說 Facebook 的精選貼文

    2021-08-31 21:37:32
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    史上最長暑假結、束 ❗ 同學們，要打疫苗嗎❓
    「心肌炎」怎麼辦？青少年接種 BNT 優劣一次看！
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    明天即將開學，指揮中心日前也宣布，將保留 120 萬劑 BNT 疫苗給 12 至 18 歲的學生，但除了常見的頭暈、頭痛等副作用外，mRNA疫苗也可能引發較罕見的 #心肌炎，讓許多學生、家長仍抱持觀望態度。
    .
    到底該不該去打 BNT？又該注意哪些事？前台大感染科主治醫師 #林氏璧 來到節目中分享美國對青少年施打疫苗的最新數據，也期待國內進行更多利弊分析。
    .
    #施打青少年利大於弊？

    林氏璧指出，BNT、莫德納都已經完成 12 歲以上的臨床試驗，更低的年齡層在幾個月內也會有結果，甚至有可能核准繼續往下施打，但在對青少年施打的過程中，也發現原本在年長者未出現的問題。
    .
    以色列率先發現青少年接種後有「心肌炎」的副作用，後來美國開始施打青少年之後，也發現更多個案，但整體發生率仍然稀少。
    .
    林氏璧引用美國 #CDC、#ACIP 的會議資料指出，以 18 歲以上的人口來說，施打 #mRNA 疫苗後發生心肌炎最多的族群是 18 到 29 歲的男性，但通報率也僅有十萬分之 2.4，比例並不高。
    .
    至於 12 至 17 歲族群，則達到 #十萬分之4 左右，是目前所有年齡層中最高，且男性仍然多於女性，並多半發生在施打第二劑的七天內。
    .
    但他表示，美國也針對青少年施打疫苗進行利弊分析，顯示整體疫苗能夠減少的住院和死亡件數，仍然較可能發生的心肌炎件數更多。即便在 18-29 歲男性，每百萬劑疫苗也能預防 300 例的住院發生，遠高於恐因心肌炎住院的 22 至 27 人。
    .
    #心肌炎罕見但可治療
    .
    林氏璧指出，雖然美國通報愈來愈多的青少年心肌炎副作用，但目前官方紀錄仍沒有任何因為心肌炎死亡的案例，多半屬於輕症，可以靠藥物治療，少數則發生心律不整需要住院觀察，但最後都能康復。
    .
    林氏璧解釋，「#心肌炎」就是心臟肌肉發炎，心臟為肌肉所組成，如果出現發炎症狀，可能會導致心律不整、血壓下降引發胸悶，嚴重的話會造成肌肉壞死。
    .
    雖然心肌炎和大家聞之色變的「心肌梗塞、血栓」完全不同，有時可以很輕微，也可以可能很嚴重，例如 #腸病毒 引發的猛爆型心肌炎，就可能在 2 到 3天之內致命。不過，林氏璧表示，這次由疫苗施打所造成的心肌炎，絕大多數症狀輕微，各國死亡案例也相對少。

    他也提醒家長，心肌炎主要有 3 大症狀：#胸痛、因為 #心律不整 而出現的 #心悸，以及 #喘不過氣。如果青少年在接種後 7 天內觀察到這些症狀，應該盡速急診就醫。
    .
    林氏璧也提到，目前沒有確切證據顯示哪些青少年為心肌炎高風險族群，若本身患有慢性疾病，其實更建議施打，因爲染疫後重症機率更高，因此比起接種疫苗出現副作用的風險，預防染疫重症更為重要。
    .
    #還有哪些副作用
    .
    根據美國 FDA 約2000人的臨床試驗，施打 BNT 疫苗後可能的副作用，接種第一劑出現發燒的比例約為 10％，第二劑約 20％。林氏璧說明，數據並沒有因爲是年輕人而副作用較高，而嚴重程度也會因個人體質不同，出現不同程度的症狀。不過值得關注的是，試驗中年輕人接種 BNT 後，能比年長者產生更高的抗體。 除了發燒外，BNT 常見的不良反應還包括 #頭暈、#頭痛、#噁心 等。
    .
    面對可能的不良反應，青少年、家長和校園該怎麼做？基隆市教育關懷協會理事長 #高鈺淳 則建議，校園開學時應進行 #衛教宣導、重視 #學生的表意權，讓學生有機會表達疑慮與擔憂，才能平常心看待疫苗施打與副作用。她也呼籲學校應有支持系統，建立相關說明及意願書，讓家長能在青少年施打疫苗前後持續觀察與評估。
    .
    整理｜汪彥成、蔡欣佩
    設計｜蔡欣佩

  • 罕見疾病有哪些 在 Facebook 的最佳解答

    2021-08-26 21:30:56
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    【被內臟拉歪的脊椎】

    你知道嗎?
    許多人的脊椎
    都會歪向某個特定方向
    上胸椎歪向左邊
    而中下胸椎則歪向右邊
    .　　
    在2006年的這篇文獻
    「Analysis of Preexistent Vertebral Rotation inthe Normal Spine 」中
    Kouwenhoven 等學者
    統計了50位正常無脊椎側彎的人
    他們發現脊椎都偏向某特定的方向
    .　　
    在胸椎第2-4 節有左旋的傾向
    平均左旋角度為1°
    而胸椎6~10節則向右旋的傾向
    平均度數為2°
    男女皆有類似的結果
    .　　
    乍聽之下似乎...有點奇怪?
    因為照理說，脊椎會歪向某一側
    應該跟每個人的生活習慣有關
    像是習慣用哪隻腳翹腳
    或是習慣用哪邊的肩膀背側背包
    抑或是看電腦或看電視時
    習慣看向左邊或右邊
    難道...這些人的習慣都雷同?
    .　　
    有趣的是在隔年2007年
    Kouwenhoven 學者
    針對37名無脊椎側彎但有內臟逆位的病人
    做了同樣的實驗和統計
    .　　
    【小補充：內臟逆位（situs inversus）】
    這是一種實際存在的
    罕見的非遺傳性疾病
    他們的內臟構造與一般人相同
    不同的是內臟的位置
    與一般人正好左右相反(鏡向對稱)
    舉例來說，一般人的心臟會偏向左邊
    而內臟逆位的病人
    他們的心臟則會偏向右邊
    .　　
    實驗發現在內臟逆位的病人中
    脊椎的旋轉方向與一般人剛好相反
    .　　
    這就十分有趣了
    莫非造成脊椎側彎的原因
    不完全是因為動作的習慣
    而是內臟的張力左右不對稱導致的?
    .　　
    讓我們思考一下
    5~11節可能會影響的內臟有哪些
    胸椎第5~8節：主動脈
    胸椎第8節：腔靜脈孔
    (靜脈通過橫膈的位置)
    胸椎第10節：食道裂孔
    (食道通過橫膈的位置)

    在這篇文獻中
    學者們認為可能是
    右手慣用手的張力影響
    以及心臟和主動脈的搏動
    導致脊椎旋轉有關
    不過目前依然沒有定論
    .　　
    #為什麼分享這篇文獻?

    在過去的這幾年間
    我一直都有個疑問
    為什麼許多人的胸椎
    大約在第8節到第10節之間
    他們的脊椎排列總是轉向右邊
    而這個位置正好是橫膈膜的位置
    這也太剛好了
    .　　
    而這樣的巧合一直放在我的心中
    直到最近看到了這篇文獻
    才終於解答我心中的疑惑
    .　　
    這也告訴了我們
    在考量疼痛與身體的歪斜時
    不能僅僅只察看脊椎排列本身
    也須考量到周圍的肌肉張力
    甚至是內臟的左右張力不對稱
    .　　
    #阿舟物理治療師
    #內臟
    #脊椎排列

  • 高雄好過日

    罕見疾病有哪些 在 高雄好過日 Facebook 的最佳貼文

    2021-08-23 23:59:15
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    【高端正式開打 常見疑問一次看清楚！】

    高端疫苗今天正式開打，近期有許多一再出現的問題，我們特別整理較常出現的十則，從臨床證據和世界狀況，來回答大家更多有關高端疫苗的疑惑。

    ■1.#高端疫苗只有第二期臨床試驗資料不該發EUA？

    在武漢肺炎流行期間，為加快疫苗研發速度，各國、各藥廠對於研發時程做了許多調整，例如過去各期依序進行的試驗，不計成本的透過合併或重疊進行等方式加快。例如一般二期臨床試驗通常僅有數十人，用來探索療效與安全性，並預估三期人數。但在武漢肺炎疫情期間，往往有所謂一二期合併，或二三期合併的臨床試驗加快疫苗研發。

    第一波疫苗問世，且大量施打後，一來有些國家感染獲控制難以驗出疫苗效力，再者以安慰劑作為對照組的試驗已經不可能，因此政府與藥廠均嘗試尋找能有效反應療效的「替代性指標」，其中最多人研究的就是以「中和抗體」進行免疫橋接，這也是流感、肺炎鏈球菌等諸多疫苗行之有年的模式。雖然過去採用免疫橋接的，大多是「改良版」疫苗而非全新疫苗，但在各種平台的疫苗都已經研發出的狀況之下，就有越來越多的資料，可以支持免疫橋接。因此，台灣在本土疫情不嚴重，根本做不出疫苗有效性研究的狀況下，就採用擴大二期，免疫橋接的模式，作為EUA標準。


    ■2.#怎麼不整本照抄美國FDA的EUA標準？

    什麼叫做EUA？就是「緊急使用授權」，和一般的藥物使用授權不一樣，有很多條件的限制，正式的說，是在疾病管制署已認定我國疫情及疫苗確有緊急公共衛生情事需求，在疫苗之整體利益明顯大於風險下，在核准的期間內獲准使用。

    而當緊急事態解除，或是發現疫苗風險太大，利益不足等狀況下，EUA隨時可以被終止。換句話說就是一種臨時性的「戰時政策」（和病毒作戰）。

    因此各國的EUA其實也有點不同，各家藥廠在不同國家進行的三期資料，也多少有差異。各個有研發疫苗能力的國家EUA，都是自己說了算，例如英國優先核准，世界使用量最多的AZ美國就沒准；俄羅斯提早啟用史普尼克疫苗，這都是各國自己的判斷。

    在這個情境下，國內狀況「是否緊急」就要自己決定，什麼是國人的「整體利益」是由台灣評估，疫苗有任何不良反應也是由台灣政府負責，都國難當頭了，你還要問美國人什麼叫國難，怎麼評估國難嗎？

    科學證據必須結合社會狀況，必須符合公共利益，必須承受國民監督，台灣的EUA標準，重點在於台灣內部的利益是否大於風險，這點當然可以討論，但沒有全球一致的標準。


    ■3.#免疫橋接是全球首創沒人這麼做？

    自從前幾隻疫苗上市後，免疫生成性和疫苗有效性的關係就越累積越多，WHO幾乎每個月都開會討論免疫橋接，到了5月的時候，歐洲、韓國方面都已表達高度意願，果然不等WHO談出一致結果，各國都已經開始制定自己標準。目前國際上除了高端、聯亞以外，已經至少有三個國家為了發展疫苗，主管機關核可以免疫橋接設計進行臨床試驗，如果達到預期的結果，則將核發緊急使用許可。這三國分別是：英國核可法國Valneva VLA2001（滅活疫苗，對比AZ）臨床試驗， 日本核可日本第一三共Ds5670（mRNA疫苗，對比mRNA疫苗）臨床試驗，韓國核可韓國SK生技GBP510（重組蛋白疫苗，對比AZ）臨床試驗。這三家進行的都是第三期臨床試驗，但收案人數均遠小於傳統三期，以SK為例，GBP510僅進行樣本很小的一/二期混合試驗，三期則是實驗組3000人，對照組990人，收案人數和高端二期相近。


    ■4.#中和抗體無法反映保護力？

    在各個保護力相關性（COP, corelation of protection）的指標中，累積最多證據的就是中和抗體效價，認為中和抗體完全沒意義的，可能沒有仔細關心近期的研究。除了極少數病原體（如肺結核桿菌外），中和抗體效價均與保護力有正相關性，在武漢肺炎病毒上目前看起來也是如此。目前中和抗體的COP研究方向大致來自兩個，一是透過康復者血清作為標準品，來校正各家實驗室算出的中和抗體濃度，最常被引述的研究就是今年Khoury在自然醫學期刊（Nature medicine），以及Earle在疫苗期刊（Vaccine）的論文。二是透過各家藥廠三期試驗的大規模資料，去了解中和抗體效價與保護力的關係，這部分藥廠釋出的速度較慢，不久前才有AZ和Moderna的資料。前者顯示，中和抗體效價與康復者血清比值，最高的是Moderna、Novavax、BNT，中等的是Spunik-5、AZ、J&J，最差的是科興，此比值和保護力相關，但非線性關係。後者顯示，同樣是施打AZ或Moderna的受試者，測到中和抗體與結合抗體濃度越高，疫苗保護力越好，突破性感染率也較低。 當然不同模型之間估算起來會有誤差，但由於高端的中和抗體可達康復者血清之1.7~2.3倍，在世界各家疫苗裡面，算是前段的（僅明顯遜於可達4倍的Moderna、Novavax），估算起來保護力均應超過8成，根據現有的資料，當然有很強的信心可表示疫苗有效。


    以台灣的染疫人數而言，再做一個3萬人的傳統三期試驗，甚至收到10萬人，因為兩組都不會有太多人感染，因此根本分不出高下。唯一的方式，就是在國外進行臨床保護力（Efficacy）或EUA施打後真實世界保護力（Effectiveness）試驗，我們希望的是，高端目前能詳盡說明在中南美州，如巴拉圭試驗與施打計畫的計畫，因爲這是高端要最快驗證保護力的方式。


    ■5.#高端沒有做三期臨床試驗所以不安全？

    高端可謂我們手頭上最安全的疫苗，在符合FDA針對EUA的安全性試驗人數（3000人以上）標準下，其各項常見副作用，大多比市面上各種mRNA、腺病毒疫苗為低，例如發燒發生率約0.7%，更是AZ（7.9%）的1/10，Moderna(15.5%)的1/20，頭痛、倦怠、肌痛也都比其他疫苗來得低，唯一較高的副作用是注射部位疼痛（71.2%），而臨床試驗中無明顯超過背景值的重大不良反應。

    加以蛋白次單位疫苗使用經驗多，且高端的佐劑也已經在實際核可上市的B肝疫苗運用過，安全性相對已被掌握。說高端不安全，可以說是對疫苗特性，以及各疫苗臨床試驗資料的極度無知。

    然而，高端畢竟含有一種新的蛋白質抗原，開始施打後，仍須密切監測大規模施打下有無罕見副作用。例如AZ的TTS，或mRNA疫苗的心肌炎副作用，發生率都在百萬分之5~10左右，也就是取得EUA大規模施打後才發現。這種類型的副作用，做三期也都不會發現。這代表臨床使用安全性監測（相當於第四期臨床試驗），以及隨時調整EUA的重要性。


    ■6.#國家在高端還沒通過EUA就先簽約採購？#高端提前量產有問題？

    美國在曲速計畫（Operation Warp Speed）期間，和Moderna、Novavax、JJ、AZ、Sanofi/GSK、Merck等藥廠都是先期投入每家10億美元以上經費並預先採購，Pfizer儘管沒有直接從曲速計劃取得資金（他們希望保持策略彈性），也得到了預先採購訂單。而各藥廠在獲准EUA以前，也都開始進行量產，否則等到核准才量產，根本來不及提供疫苗。

    而其餘未上市的疫苗也是一樣，英國今年向Valneva訂購6千萬劑還在免疫橋接試驗中的疫苗後，在2月1日又多訂了另外4千萬劑。據《路透社》報導，英國已又再追加額外了9千萬劑。若疫苗獲得批准，今年到明年間，英國將獲得1億劑疫苗，2023年至2025年將再獲得追加的9千萬劑，總計共1.9億劑。


    ■7.#高端良率不到兩成？

    蛋白質疫苗雖然技術成熟，但關鍵在於製程須控制條件多，產能相對受限。使用昆蟲細胞平台分泌蛋白質的Novavax，因產能及品管問題，也影響其申請EUA使用的速度。

    高端供應臨床試驗小量生產的反應槽僅2L，當要大量生產時，轉換到50L製程，最早做出的兩批糖蛋白修飾化程度有明顯上升，因此不符合標準，在調整各種條件後，後續50L製程生產的產品已證明與2L製程特性分析具一致性。這是疫苗進行批量放大過程中可能發生的調整過程。有不明有心人士，拿新產線上線後試製的首幾批貨狀況，就說「82%產品被退貨」、良率僅2成，這是擷取疫苗產能轉換過程中一環來故意操作。

    事實上，食藥署對高端疫苗的檢驗封緘比其他疫苗更嚴格，耗時更久，均需經過食藥署檢驗外觀、pH值、鑑別、無菌試驗、細菌內毒素、總蛋白含量、異常毒性試驗、抗原含量，甚至還有其他疫苗沒有進行的抗體效價測定等項目，確保品質及安全無虞，始可放行，耗時會將近一個月。因此民眾打到的疫苗，每一批都是完成檢驗的疫苗，自然沒有良率低的問題。


    ■8.#高端沒有WHO認證就不好？

    疫苗之核准使用並非透過「國際認證標準」，而是由各國自行認證，屬於主權國家之權限。然而部分媒體或政治人物所稱把國際認證，和WHO認證疫苗，也就是WHO EUL（緊急使用清單）內的疫苗等同起來，實際是一種混淆。WHO EUL內的疫苗包含AZ、JJ、BNT-Pfizer、Moderna、國藥、科興，由於WHO列入清單內並無法影響個別國家核準與否，此清單最大意義其實是作為COVAX疫苗的採購選項，國藥、科興中選的原因之一是便宜並能供貨給COVAX。然而，歐美國家並不承認中國的科興、國藥疫苗，而不論三期臨床試驗，或實際施打的效果也顯示，中國疫苗的有效性明顯低於前幾隻歐美疫苗，科興疫苗的抗體生成，更只有高端的1/10。令人納悶，是否有人意圖透過WHO EUL「夾帶中國疫苗」。

    疫苗要得到「國際認證」，正確的意義其實只有兩個：1.認證可施打：通過個別國家FDA核可取得EUA或藥證。 2. 認證可通行：通過個別國家承認為有效接種的疫苗。這都要和個別國家一一去談，前者如高端在巴拉圭進行臨床試驗並爭取EUA。後者如高端送交資料給歐盟EMA，或是台美洽談疫苗認證，都需要個別的談判。


    ■9.#為什麼國際上已經有疫苗了不大量採購就好？

    由於武漢肺炎疫情看不見終止的一天，且無法估計未來變種病毒造成的突破性感染（打疫苗仍然感染），甚至免疫逃脫（疫苗對變種病毒無效），因此生技產業較發達的國家，都仍積極準備研發新疫苗，作為未來次世代疫苗、加強針（booster）、甚至應付週期性施打所需。例如，韓國雖然希望以BNT與Moderna為主力，完成大部分民眾接種，但韓國政府還是把疫苗和半導體與電池並列為「國家三大戰略技術領域」，將投入2.2兆韓元（約533億台幣）注資疫苗研發，並提供降稅優惠，希望達到技術與生產自主，將韓國打造為「全球疫苗中心」。前述SK生物的蛋白質疫苗之所以要透過免疫橋接力拼快速上市，根據韓聯社報導，就是「考量韓國國內尚無許可重組疫苗潛力」，希望手頭上能至少取得一種蛋白質疫苗，讓防疫選擇更多元。同樣的，日本目前也有鹽野義與第一三共準備進入三期臨床試驗，還有KM Biologics與AnGes投入開發，日本政府也預定投資15億美元（約419億台幣）加速臨床試驗。 由於海外三期臨床試驗成本相當高，例如高端在巴拉圭三期試驗經費就要超過千萬美元，要在疫苗競賽中勝出，更需要國家一定的支持。


    ■10.#打高端疫苗無法出國？

    實際上，目前唯一認證「疫苗完整接種」才能入境免隔離的國家，僅有沙烏地阿拉伯。其餘有開放入境的國家多在「疫苗」、「檢驗」、「感染康復」等不同證明中，提供其一就可。例如歐盟的「武漢肺炎數位證明」（EU Digital COVID Certificate）包含「曾經接種疫苗」或「檢驗陰性」或「感染後康復」三種驗證，可以用不同同方式出具證明，不一定是透過疫苗接種。 至於許可疫苗的種類包含哪些，也都是各國自行決定，或與其他國家談判，並無世界一致標準。 因此，除非近期一定要前往沙烏地阿拉伯，否則不用擔心打了高端就無法取得疫苗認證的問題。

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