[爆卦]世界罕見疾病是什麼?優點缺點精華區懶人包

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  • 世界罕見疾病 在 葉大華 Facebook 的最讚貼文

    2018-05-16 07:51:37
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    Taiwan Social Welfare Organizations support Taiwan’s meaningful participation in the 2018 WHA

    As declared in the WHO Constitution, “The enjoyment of the highest attainable standard of health is one of the fundamental rights of every human being without distinction of race, religion, political belief, economic or social condition.” In light of this founding principle, we submit that every Taiwanese citizen has the fundamental right to participate in the WHA and the WHO.
    The WHO has long espoused Universal Health Coverage (UHC) and promoted children’s early development as well as adolescents’ health and welfare around the world. In this spirit, Taiwan was the first Asian country to institute UHC, and has achieved an insurance coverage rate of 99.9% through relatively low annual health expenditures of 6.3% of GDP. Taiwan is willing and able to share the lessons it has learned from this successful experience with other nations at the WHA. Without Taiwan’s attendance at the WHA, and participation in the WHO’s technical meetings, co-operations and activities, the global health system would certainly lose a crucial and valuable collaborative partner, and significantly delay the implementation of the WHO’s central objective: improving the health and welfare of all people.
    In a statement issued on Rare Disease Day 2018, the WHO emphasized that the concept of UHC embraces access to needed health care for all people, including sufferers of rare disease, without imposing undue financial hardship. Taiwan was the only nation to have officially incorporated rare disease prevention and patient welfare into its Rare Disease Act legislation. Its National Health Insurance system provides full reimbursement for all needed medication, and subsidizes special nutritional supplements and emergency medication for rare disease patients. Taiwan’s outstanding accomplishments and experience in the care of rare diseases should be shared internationally to galvanize the advancement of UHC.
    Over the past decades, Taiwan government and social welfare organizations also have dedicated to seeking necessary resource as healthcare, medicines-supply and social caring for disadvantaged groups through legislation, advocacy or group-interaction which to construct a solidity and energetic social welfare system. To ensure every disadvantage people can be taken care of under a proper medical system. No necessary considering potential financial risks among families to secure basic health and security.

    Taiwan has been actively participating in international health care organizations for a long time. Taiwan’s non-governmental organizations have spread across the world. There are more than 73 countries, 336 major plans and international exchanges have been implemented and there is countless substantive diplomacy happened. The step-by-step, pragmatic, and true occurrence means that Taiwan has the ability to make substantial contributions to help the disadvantaged groups around the world.
    Taiwan social welfare organizations are willing to share the mission and experience in the caring of disadvantaged groups internationally to galvanize the advancement of UHC. Taiwan social welfare organizations have shared our experiences through Pragmatic Diplomacy internationally, so please don’t ignore our efforts. Therefore, we strongly urged Taiwan to be treated fairly. Just as the people with rare diseases cannot be left behind in global health coverage, the health issues of Taiwan’s 23 million people should not become “outside of universal health coverage”. Taiwan should have meaningful participate in the 2018 World Health Assembly, share Taiwan’s experience with the world, help other countries to promote policies that take care of the disadvantaged, face potential health challenges, and jointly realize the health of the World Health Organization as a basic human rights.

    臺灣社會福利團體聯合國際記者會 中文聲明
    【支持臺灣有意義參與2018年世界衛生大會】
    誠如世界衛生組織(WHO)憲章所揭櫫的宗旨:「健康是基本人權,是普世價值,不因種族、宗教、政治信仰、經濟或社會情境而有所分別。」爰此,參與世界衛生大會(WHA)與世界衛生組織(WHO)乃是臺灣每位人民的基本權利。
    世界衛生組織長久以來戮力於實踐「全民健康覆蓋(Universal Health Coverage)」的願景,並倡議特殊及弱勢族群的健康與福祉。而臺灣是亞洲地區最早落實全民健康保險制度的國家,納保率達99.9%、醫療花費僅佔GDP約6.3%,有意願也有能力在世界衛生大會向各國分享相關經驗。然而臺灣無法出席世界衛生大會及全面參與世界衛生組織相關技術性會議、機制及活動的結果,將使全球衛生體系失去一個重要的合作夥伴,延宕世界衛生組織提升全球人類健康水準的目標。
    根據世界衛生組織在2018年世界罕見疾病日發布聲明中所強調:「全民健康覆蓋」意味著所有人皆能在免於財務困難的情況下獲得其所需的醫療衛生服務,其中即包括能確保社會各角落的民眾都能獲得所需的醫療照護及關懷服務。而臺灣對於特殊及弱勢族群的完善照護向來是國際衛生領域的表率,在2000年成為全球第一將罕見疾病防治與福利保障正式立法之國家,因此在臺灣,這些罹患罕見疾病的孩童,都能在妥善的醫療體系下被照護,所以臺灣儼然是世界衛生組織推動「全民健康覆蓋」目標的重要典範。
    數十年來,臺灣政府與民間社福團體不遺餘力結合多方資源,透過立法、倡議或團體互動等方式,保障特殊及弱勢族群必要的醫療照護、藥物供給及社會關懷服務,齊力建構功能健全、服務能量滿載之醫療及社會福利體系,讓每位特殊及弱勢朋友都能在妥善的醫療體系下被照顧、在免於財務風險的家庭中成長,保障其應有的基本健康與安全。
    臺灣長久以來積極參與國際健康照護組織,台灣民間團體的足跡遍佈全球,目前已經超過73個國家、重大計畫案次數超過336次其他大小國際交流、實質外交不計其數。一步一腳印的、務實的、真實的發生,亦即代表臺灣有能力、有使命為幫助全世界弱勢族群做出實質貢獻。
    臺灣的社會福利團體願意將照護每位特殊及弱勢朋友的使命與經驗分享到全世界,用於協助世界衛生組織推動「全民健康覆蓋」的願景,台灣社福團體用實質外交交流,將經驗貢獻至全球,請世界衛生大會不要忘了我們民間團體的努力,所以我們強力支持並呼籲臺灣應該被公平對待之,正如極少數的罕見疾病患者不容見棄於全球健康覆盖之外,台灣2300萬人的健康議題,更不應該成為「全民健康覆蓋」之外的世界孤兒,讓臺灣有意義參與2018年世界衛生大會,將臺灣的經驗分享給全世界,協助其他國家推動照顧弱勢之政策及面對潛在的衛生挑戰,共同為實現世界衛生組織所揭示健康為基本人權之願景而努力。


    Co-signatories:
    社團法人台灣社會福利總盟(Taiwan Social Welfare League)
    財團法人罕見疾病基金會(Taiwan Foundation for Rare Disorders)
    財團法人勵馨社會福利事業基金會(The Garden of Hope Foundation)
    財團法人陽光社會福利基金會(Sunshine Social Welfare Foundation)
    財團法人伊甸社會福利基金會(Eden Social Welfare Foundation)
    社團法人中華民國身心障礙聯盟(Disability Alliance of Republic of China)
    社團法人中華民國智障者家長總會(Parents Association for Persons with Intellectual Disabilities)
    社團法人臺灣社會工作專業人員協會(Taiwan Association of Social Workers)
    社團法人台灣社會心理復健協會(Taiwan Association for Psycho-Social Rehabilitation)
    財團法人基督教芥菜種會(The Mustard Seed Mission)
    社團法人台灣少年權益與福利促進聯盟(Taiwan Alliance For Advancement of Youth Rights And Welfare)
    社團法人台灣南方社會力聯盟(Social Power from Southern Taiwan)
    社團法人台灣婦女團體全國聯合會(National Alliance of Taiwan Women's Associations)
    社團法人中華民國社區重聽福利協會(Taiwan Association for Community Hard-Of-Hearing People And Welfare)
    社團法人中華民國白化症者關懷協會(Taiwan Albino Caring Association)
    財團法人靖娟兒童安全文教基金會(Jing Chuan Child Safety Foundation)
    社團法人中華民國老人福利推動聯盟(Federation for Welfare of the Elderly)
    社團法人中華民國自閉症總會(Autism Society of Taiwan)
    社團法人台灣健康人權行動協會(Taiwan Health Right Initiative)
    財團法人台灣兒童暨家庭扶助基金會(Taiwan Fund for Children and Families)
    社團法人中華民國家庭照顧者關懷總會(Taiwan Association of Family Caregivers)
    社團法人台灣多發性硬化症協會(Multiple Sclerosis Association Taiwan)

  • 世界罕見疾病 在 大塚太太東京在住中 Facebook 的最佳貼文

    2017-01-12 17:26:30
    有 366 人按讚


    #台日兩地生小孩坐月子大不同

    前幾天又去了聖路加花園大樓的頂樓
    天空餐廳Luke吃我喜愛的午餐
    每一次來這裡
    就會想起自己在日本生第二胎的事蹟
    現在雖然是茶餘飯後的談笑話題
    可當時聖路加國際病院卻是我
    一邊生小孩一邊從軍的軍隊營地
    那段住院10天所發生的事很精彩
    害我娘回台灣後還到處跟別人說:
    「千萬別去日本生小孩!」

    這次要分享的是生產過程中的麻醉
    我兩胎都是剖腹(因為第一胎胎位不正)
    記得第一胎
    在台灣打了一針麻醉
    進手術室20分鐘後女兒就出來了
    接著我馬上進入昏睡狀態
    睡醒我就在病房裡看到家人很安心
    聽起來好像生小孩很順暢快速(笑)
    接著度過了舒服安穩的月子
    所以生第二胎時我也想著差不多是這樣
    在日本生也沒什麼大不了的

    但是我錯了
    台灣和日本不一樣啦!
    我記得自己在台灣坐月子是睡和吃
    在日本卻是在當海軍陸戰隊
    此外
    我在日本的剖腹又是一個大工程

    事情是這樣的~
    聖路加雖然是個國際病院
    但也不太可能會有說中文的醫生
    所以大塚先生向醫院要求會說英文的
    (從來沒上過日文課的我英文還是比日文好)

    醫院果真給我一位英文流利的女醫師
    還是當時婦產科裡的主任醫師
    於是跟著她的醫療團隊都是厲害的成員
    這些厲害的成員都各有著自己先進的研究
    其中的麻醉師所研究的是當時才引進不久
    對身體負擔較少的麻醉方式
    這個麻醉方式會用一點點的量慢慢打進身體裡
    而我將會是他重要的研究對象
    當時我知道時心裡就起著疙瘩
    這會是一件好事還是壞事?

    動手術當天我還是很緊張
    在不是自己母語的國家裡生小孩
    縱然不是第一胎但也夠嚇人的
    本來我是早上8點就要動手術的
    一早起來等待的我
    居然被通知我的醫師突然去支援緊急事件
    所以時間得延後

    結果我等到12點多才進手術房
    這中間等待的心情很不好受外
    動手術之前沒想到又花了很多時間在
    慢慢打那個對身體負擔較少的麻醉
    小孩還沒生出來我已經疲累萬分

    而且打進去的量很少
    所以整個生產過程我是非常清醒的
    看著自己的血在機器裡循環
    感受著手術人員在我肚子裡裡外外動來動去
    一邊想像著刀子切割著我的肚皮
    最後當兒子從肚子裡出來
    大家拍手鼓掌一一來跟我道賀
    我還要禮貌地一一跟大家說謝謝
    怎麼在日本連生個小孩也很多禮
    只差沒有站起來彎腰鞠躬
    不知道是主任醫師的團隊特別龐大
    還是為了怕我這個外國人出事
    所以手術室裡的陣仗是台灣的好幾倍
    搞得我生這個小孩生得我好像在
    進行一場世界罕見疾病的觀摩手術

    所以當我被推出來要進入自己的病房時
    突然感到天旋地轉頭好暈
    於是~~~我吐了~~~
    醫護人員又趕緊把我推回觀察房中
    問了我好多問題
    其實我很想跟他們說
    請給我一針讓我睡吧!
    結果我還是很清醒地在裡面待了好久
    那種可以動又動不了
    身心疲累又睡不著的狀況
    面對著空蕩蕩的天花板
    身體上裝了好多觀察器具
    真的好痛苦
    主任級醫師+新型態麻醉方式
    這倒底是一件好事還是壞事?

    記得娘後來跟我說
    當時她和大塚先生在手術房外等得心驚膽顫
    加上當天早上她聽到公園裡的烏鴉叫聲
    (日本烏鴉很多)
    又更慌張很怕我會出事
    因為在台灣很快就出來的我
    在日本卻花了好多倍的時間
    那段漫長的等待時間讓娘和大塚先生非常煎熬

    全程都參與我在台灣和日本生產過程的這兩個人
    最後的認知是~
    「在台灣生小孩和坐月子是一件幸福的事!」
    雖然我心裡很清楚
    其實在日本生第二胎的自己
    身體恢復的是比較快的
    所以~~~
    整個過程倒底是一件好事還是壞事(笑)
    這段在日本生小孩的經驗
    會是我一生難忘的回憶......

    錯過生小孩從軍記的人可以看這裡~
    https://www.facebook.com/otsukaka/posts/565728786942729

    如果對聖路加天空餐廳Luke有興趣的人
    (大塚太太超級推薦來這裡吃超值grill午餐)
    寫了一篇文章在這裡囉~
    http://www.japaholic.com/tw/article/gourmet/249364/

  • 世界罕見疾病 在 啾啾鞋 Youtube 的精選貼文

    2021-08-25 19:30:15

    高中被票選為全校最帥的校草 - 藍道.哈頓,因為罹患肢端肥大症而導致面容產生巨大的變化,深陷憂鬱之中。卻因為一次意外的契機而成為了演員,在影史上留下了自己的一席之地。
    啾音好書 ▶ https://reurl.cc/NX5ED5
    啾啾鞋整理資料的秘訣 ▶ https://bit.ly/2vi0urX

    ▼啾啾鞋的人氣影片▼
    《32街的偽鈔天才》偽鈔大師的故事
    https://youtu.be/9lKe9irDIDw
    Chrome小恐龍的秘密!
    https://youtu.be/besQJCZ20j4
    在路上撿到隨身碟,你會...?
    https://bit.ly/2ytI7E5
    俄羅斯方塊也有世界冠軍!?
    https://youtu.be/Dh9VaezvVnU
    YouTube的自動播放功能,播到最後會看到什麼呢?
    https://youtu.be/HMxT-MCRmh4
    牛排的血水不是血!
    https://youtu.be/-7GjvnJ2PO0



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  • 世界罕見疾病 在 陳其邁 Youtube 的最讚貼文

    2021-07-23 12:47:52

    「更新!」
    疫苗意願登記,今天下午5時為止收單!

    ✅50歲以上民眾
    ✅18歲以上第9類民眾

    請儘速前往登記!

    預計在7月13至15日,符合資格的民眾,會陸續收到1922發送的通知預約簡訊,才能進行後續預約,並且預計最快在7月16日開始接種,未來三週均是AZ疫苗。

    提醒:若想早點接種提升保護力,可上預約系統更改疫苗種類。

    ➡️疫苗施打意願登記與預約系統:https://1922.gov.tw/
    ➡️詳細資訊請看:https://reurl.cc/R0RQje

    .

    高雄連續第10天+0!

    台灣個案數已經降到28例本土個案,但雙北地區仍存有個案尚未找到感染源。
    相信透過精準疫調,社區傳播零星火源撲滅會更接近。

    感謝大家配合戴口罩、保持社交距離,才讓案例很快速降低。
    在觀察社區感染通常以潛伏期14天為觀察指標,高雄已連續十天+0,再努力一點,加四個零!高雄相對來講就會是安全的社區。

    #終結疫情還是要打疫苗
    ⭐【65歲以上長輩 按通知來施打】
    7/12-7/14 為67-69歲長輩來施打(原住民55歲以上)。
    7/13-7/15 為 65-66歲長輩來施打(原住民55歲以上)。
    請以上年齡的市民朋友按通知書上時間地點前往接種,落實分流。

    ⭐【50歲以上成人/高風險疾病、罕見疾病及重大傷病者 請務必先進行意願登記】
    7/12下午5點前,中央 COVID-19公費疫苗預約系統( http://1922.gov.tw
    開放第9類、第10類,及65歲以上補打長輩 進行「意願登記」。
    請記得要前往登記,才會收到「1922」通知您預約接種的簡訊喔!!

    怎麼使用?拿著手機、健保卡照著做,五分鐘即可完成!歡迎分享圖卡。

    註:
    第9類對象為18-64歲具有易導致嚴重疾病之高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病者。
    高風險疾病者定義: https://reurl.cc/R02Qx6
    罕見疾病定義: https://reurl.cc/Nr2E36
    重大傷病者請依健保卡註記或重大傷病卡為主

    第10類對象為50-64歲成人。
    .
    今天也請高醫鍾飲文院長,來跟大家說明最新的疫苗相關事項。

    - 不同變異株的傳播力(R0值)
    - 期待疫情的結束?有多少疫苗覆蓋率才夠?
    - 台灣COVID-19疫苗施打狀況
    - 疫苗保護力
    - 疫苗施打後多久,染病的風險會降低?
    - 疫苗對變異株保護力
    - 高雄市採檢量能

    R0值牽涉到疫苗需多少覆蓋率,COVID-19的原始株,R0值為2.5,如果要達到群體免疫,必須要有60%以上。
    目前國內最多的英國株,R0值4-5,P值(人口裡面有多少比例已經有受到疫苗接種與覆蓋,也就是1-1/R0)必須要75-80%。
    印度Delta變種病毒R0值為5-8,群體覆蓋率必須要80-87.5%才能達到。

    目前高雄市疫苗接種狀況很好,75歲以上有近七成(68%)覆蓋。
    台灣整體覆蓋率則是13.98%,令人擔心的是,75歲以上55.7%、65-74歲13.1%,離世界各國經驗群體免疫覆蓋率達到30-40%後,慢慢逐步解封還有一點距離,希望可以再增加。

    這禮拜有2篇重要的醫學研究報告,第一篇是美國新英格蘭醫學雜誌,以真實世界的保護力而言,美國六個州第一線醫護人員,沒有接種疫苗染疫人數,是只打一劑的15倍、完全接種兩劑的30倍,可見接種疫苗的重要。
    另外,以小於50歲、大約50歲的結果來說,疫苗保護力沒有影響,發燒及住院風險也降低。
    .
    不只打疫苗,高雄市也持續注重落實防疫措施、每日監控疫情,對疫情做預判及部署,並提高檢驗量能。
    ◎高雄市社區監測成果: https://reurl.cc/DgYDME

    國內各個疫苗,從全球資料來看保護力都差不多,對降低重症、死亡都有效果。
    不需挑疫苗,盡快施打、盡快提升保護力就對了!

  • 世界罕見疾病 在 果籽 Youtube 的最讚貼文

    2021-02-02 16:30:09

    |生命鬥士—罕見病病人癱瘓卧床6年 領養貓拾生存意志 為貓開網店:覺得自己仍是有用的人
    一場大病,讓三十九歲的張佩琪(Peggy)這十年間受盡折磨。神經劇痛、失禁、癱瘓及面臨失明的威脅,使她失去工作及走動的能力。病床與雙手可觸及的地方,是她唯一的世界;一隻甫出生便遭人遺棄的幼貓,在垃圾堆中掙扎求存。她倆在絕境中艱難地活過來,直至遇上對方,成為彼此相依的支柱。

    Peggy這十年來因病因不明的疾病,受盡神經劇痛的折磨。六年前確診患上極罕見的視神經脊髓炎復發症(NMOSD)。大多患者會出現腦部功能失調,加上長時間的神經劇痛,以致不良於行甚至癱瘓,後期更會影響視神經系統而導致失明。Peggy分享,她經歷八次洗血療程,每次須插上二十多根的靜脈導管,曾試過因過程中大量失血而須緊急輸血,病症帶來的還有精神上的折磨。她憶述:「過往因病不能自如地控制大小便,試過在街上當眾失禁。自此之後我不敢再外出,害怕面對人群。」及後腦部發炎的情況加劇,Peggy的下半身因而癱瘓,最終須要辭去一直在放病假的工作,卧床休養。

    https://hk.appledaily.com/lifestyle/20210131/WEAQHRFHP5EA5BAXWTORDEZ7SU/

    影片:
    【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
    【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
    【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
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    【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)

    果籽 :http://as.appledaily.com
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    健康蘋台: http://applehealth.com.hk
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