我必須先承認
當初我把粉絲團名稱改成狼瘡女孩時心情是非常負面的
我沒有你們想像中的那麼堅強
但沒想到
因為這個名稱
陸陸續續認識到很多同症狀的病友
或是一樣是免疫系統疾病的病友（其中一個只有六歲😭）
有的不是本人而是病友的家人或朋友
會私訊我問我怎麼對抗病魔或是給我加油打氣的
然後開始知道有許多的病友看了我的動態不管是美美的照片 唱歌好聽的直播或影片 （很敢講🤣）還有一些文字
給了她們很大的正面能量
她的朋友轉述原本當事人每天都很憂鬱不愛說話每天關在家 癢起來都去浴室一直用熱水止癢（跟我一樣😭 所以我非常能體會她的感受）
因為某天看到有人分享了我的直播
就滑了一下我的過去
給了她滿滿的正能量
我問他為什麼
我覺得我沒有很正面啊
他說 因為那位當事人覺得一樣我也是病人
為什麼我還可以有美美的照片
所以她也應該這樣過（這是戰帖吧🤣🤣🤣）
他很謝謝我
其實
我更應該謝謝你們
我不知道我還有存在的價值
但因為還能夠給你們帶來正能量我突然發現自己的價值了
而我更幸運的是
擁有一票不到十個的忠實粉絲🙄️
都很疼愛我
比家人還疼我
在我負面的時候用很浮誇的留言稱讚我陪著我打賞我
讓我盡量能夠減輕任何壓力的去生活
即便我每天都是靠自己一個人的力量生活
但我卻擁有了像你們這樣的家人一路陪著我
我其實比很多人都還幸運了

今天的我一樣病況沒有痊癒
一樣每天都癢到不能睡
但心情是非常非常開心的
很多人問我為什麼不吃藥
我本來癢到受不了的時候有想嘗試吞幾顆西藥試試
但聽到那些病友的分享後
我更確定我不能去吃（因為她們也覺得真的沒什麼幫助⋯⋯⋯⋯

我之所以會這麼排斥西醫不是沒有原因的
曾經有家人是癌症病患
聽到醫生回答問題的方式讓我非常不能接受
後來自己得了紅斑性狼瘡也是
他們的態度都是讓我非常失望
再加上我的確吃了藥也是大過敏的癢
我就再也不碰西藥了
雖然目前的我還沒痊癒
但我會持續下去用我目前的方法
待痊癒的那天我會分享給大家的
你們一定要持續追蹤我
才會知道結果
我真的
很希望能夠幫助到需要幫助的人
#大家可以分享出去沒關係的

#照片是我到今天治療期的紀錄
#還是會持續下去
#一定會越來越好的
#看著照片真的又哭出來了
#這段期間真的好煎熬
#期待有一天我會大聲的說我熬過了

前面幾張是一直維持半年以上的狀況
一直好不了
中間開始治療期是2018/12/13
最後一張是2019/02/06
中間那段過程我也很想放棄
到現在我都還是很想放棄
但是不行
我要為了病友們努力堅持下去
我可以的💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻
#紅斑性狼瘡我要戰勝你

一直以來都知道健康檢查的重要性，但因為每個人的忍耐力不太一樣，所以常常忽略一些身體給的警訊😂 2017的時候，知道很多捧油去全身性的健康檢查都出現一些 小病症，所以更讓我害怕，當檢查結果。攤開在面前，我能夠有多大的接受程度

😊 出國前，在助理的陪同下去做了一個 滿神奇的健康檢查，【可以預知 身體即將出現狀況的地方】
而且連個性都可以被測出來優
😂😂我的有點搞笑版，自大 自信。但會羨慕別人，所以 有點焦慮😂😂😂

這摸矛盾的自我，連我都沒發現耶

測驗裡裡面，一直不斷的出現 【偏頭痛】這個單字 ，然後我的神經免疫系統很薄弱，常被測出 睡眠不滿4個小時（😏😏難道我的基本資料忘記填寫我是女神仙嗎😂😁😁）
所以一直有個症狀一直出現【紅斑性狼瘡】
嗯哼~。之前有個醫生也說過我疑似有這個症狀兒，但我太害怕檢查，所以根本不想去

但，這個病其實不可怕，應該是說 免疫系統缺乏時，會有很多症狀找上你，我自己就是常常嘴破然後大過敏 一旦曬到太陽 就會全身很像尋麻疹 總之不，免疫系統不能小看呀

解說的醫療人員一直強調一個事【充足的睡眠 和 喝水】在30歲左右，身體休息足夠 都能夠有自癒的方法 很多症狀或許會這樣埋伏在體內 。。。。。

嗯哼~突然很有感的跟大家說。。。。要多多睡呦😂😂😂😂

然後好在我有長期做運動的習慣
所以目前為止都算健康呀😍
30歲的上班女孩， 運動真的很重要
千萬記得優
然後 曦曦好可愛呀
這就這幾天在國外工作 都靠手機照片療癒自己 好想趕緊奔去欣欣家報到優👶👶👶👶