為什麼這篇神經內分泌腫瘤末期鄉民發文收入到精華區：因為在神經內分泌腫瘤末期這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者skymiss999 (愛子)看板Anti-Cancer標題Re: [問題] 神經性內分泌腫瘤時...
神經內分泌腫瘤末期 在 Instagram 的最佳貼文
2020-05-23 03:22:11
首先我要先感謝我們的家人們 這陣子辛苦的陪伴 也要感謝大家的關心 每一封充滿溫度的訊息 我們都反覆咀嚼化為前進的力量了 現在要來好好的跟你們分享 這位生命鬥士的戰績 02/27因幾週未痊癒的腹脹及解黑便而入院 於是開始一連串詳細的檢查 直到03/13主治醫師來到病床旁 宣佈生命鬥士的腫瘤報告時 空...
我媽也是這種罕見瘤，長在大腸裡，從去年十月起就有癥兆，也去過好幾間醫院檢查過
但今年七月連續五天未大解，腹脹不已，去中興醫院斷層掃瞄，才得知大腸有腫瘤
起先以為是大腸癌，但轉到台大詳細診斷，並開刀取出三大包腫瘤後
發現是極為罕見的神經性內分泌瘤，而開刀前，台大醫院有說就算開了也只剩三個月
因為惡性腫瘤已非常大，大到將腸都阻塞，且也蔓延到全身各部位，但我們還是決定開
所幸開刀之後發現情況比想像中好一點（但也沒有很好，因為是末期了）
醫師說這種瘤很罕見，而罕見之中有百分之九十是比較好治的，因為它是類瘤
也就是說，是癌又不是癌，不是癌卻又是癌，但我媽很衰，她是剩下百分之三的棘手狀況
可參考的數據和前例非常少，誰都不能保證用了跟之前病例一樣的藥，也會有同樣效果
起先是住院化療，但效果不好，我媽食慾差到極點、嘔吐感甚深、體力變差
後來醫師發現肝腫瘤變大，應該是腫瘤壓到旁邊的黃膽，控制了我媽的食慾和體力
後來以最古早的化療藥幫我媽治療，那時甚至有說如果再不好，就要考慮安寧了
所幸，換了這種配方後，我媽的指數從一千六下降到四百多，目前安穩控制
不能說是治療好了，因為我媽也還在化療當中，而這期間她的身體也沒有恢復體力
因為我媽到現在還是會不定時的拉肚子、小腿酸、體力虛弱，甚至前陣子還腸阻塞急診
但是至少腫瘤指數尚稱穩定下來，不知日後還有什麼挑戰就是了
咦？上傳後發現這樣看起來好像很慘，怕原PO害怕，其實我媽每天都在散步
也可以跟我到菜市場，也可以指導我燒菜煮飯，只是出外需要人陪伴
不好意思不能提供什麼具體的好意見，因為我媽也還在努力對抗中
只是因為看到這個病實在罕見，所以不自禁的提供自己家人的歷程
以期參考分享
至於是打什麼藥，護士有畫在台大醫院給的小手冊上，但是我沒找到那本
因為已經好幾個月了＠＠，而化療藥單好像也繳去了，不過也沒關係
因為每個病人狀況不一樣吧，也沒有一定是怎樣的配方，醫師到時會自己看
請問你們是在哪一家醫院看的呢？
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