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#2020716
00:00,去年這個時候,我睡不著.......
原來說時遲 那時快,
我被確診Stiff Person Syndrome已經一年了!
去年7月16終於確診了.....
這一年的經歷讓我真正感覺到自己累了、也是蠻辛苦、接受了蠻多治療的一年!
#這一年對...
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#2020716
00:00,去年這個時候,我睡不著.......
原來說時遲 那時快,
我被確診Stiff Person Syndrome已經一年了!
去年7月16終於確診了.....
這一年的經歷讓我真正感覺到自己累了、也是蠻辛苦、接受了蠻多治療的一年!
#這一年對我來說非常漫長
一邊治療還一邊讀書、追夢是件很累的事情,
但我很清楚自己想要的是甚麼,
所以面對很多困難,我也不會輕易的說放棄!
由2018年9月中的一次腦抽筋開始,
到去年5月從台灣旅行回香港就不斷不斷的吐....
雙腳走路走不穩,導尿管已經變成了我生活中的一部分,
也受到比以前多一些的痛楚,
而每次感受的痛楚程度比過去患SLE的8年多更大,
可以痛到整個人站不直!還會有突如其來的肌肉痙攣,重複的跌倒受傷......
雖然難過...
覺得現在自己人生走的方向慢慢跟別人不會再一樣了,
不過我看到的是一個很努力、很認真、很勇敢的自己!
這一年裡,我做了1次胃鏡、2次肌電圖、1次食道吞嚥檢查、抽了1次腦脊髓液、做了不下10次的腦電圖、5次電腦掃描、1次腦和脊椎的磁力共振、2次超聲波、打了2次中央靜脈導管、進行了25次血漿置換,縫過無數次針、還打了2次(共4針)的生物製劑!還不停有很多次的靜脈注射療程,輸了2次血、2次ffp(新鮮血漿)....
還因為我血管本來就比較幼小,打了很多次針口都失敗,
而最後要去X光部用超聲波機照出血管才能打上鹽水針
一年間,我徹底地由兩隻腳變成三隻腳!
上廁所,人的基本能力我也失去了,
需要外在幫助我才能夠過「正常的」生活!
手很容易沒力、痛和累,
我考試所需的特殊需要也增多了!
最近向學校申請了新的加時和休息時間,
我需要花上4小時來完成其他同學2小時的考試...
但每次能夠成功完成,我都很開心!
因為我沒有再因為自己的限制而受到影響😭😭❤
️
去年我一度跟我的counselor(輔導員)說我不想跟別人有不一樣...不想要特殊需要上的幫助...
我不喜歡「特殊」這兩個字好像標籤了我,否認我所付出的努力,畢竟有些同學還是對我有錯誤了解......
然後counselor說「我知道你不喜歡這樣,但都記得你是有權利去爭取自己的需要,最重要的是你清楚自己的需要就好了!」
哈,最後還是決定申請!
而現在我仍然每天需要服用18種口服藥物,
數量一天就超過了30顆,
常常吞到想吐...
所以我的袋子裡一定要放糖果☺️☺️!
哈哈,幸好的是,
一年過去,我仍然是那個帶有勇氣的好鈞💓!
感激我的parts一直都陪伴我面對生命的課題,
扶我克服每一道難關🤘🏻
不過縱然會吐我都仍然會繼續吃東西😂😂
哈哈,吃完才有東西吐嘛~🤣!
不吃飽哪有力氣吐😂XD??
「世界上咁多好嘢食,唔係唔食呀嘛😂😂😂?!」
好鈞,未來請妳繼續加油!Keep fighting🔥
努力去完成自己的夢想,活出屬於妳的人生👣
#三隻腳的人生🌈
#有時候慢慢走讓我看到更美麗的風景🔜
#可以哭可以難過
#但絕對不能放棄✊🏻✊🏻
生物製劑申請 在 The News Lens 關鍵評論網 Facebook 的精選貼文
#關鍵國際 在獲得美國批准後,這些藥廠可以直接向消費者推銷他們的疫苗,並可能改變劑量的定價。一旦COVID-19疫情在美國不再被視為緊急情況,它還可以讓疫苗留在市場上販售。
#疫苗 #輝瑞BNT #FDA #賽諾菲 #mRNA