擁抱肯納兒 開啟溝通一扇窗

中國時報 （台灣肯納自閉症基金會董事長彭玉燕口述／林上祚整理）

自閉症長期被汙名化，不是被神化成天才，就被說成有暴力傾向。其實這些小孩很想跟外界溝通，是天生的腦部病變限制他們。 上天把一個肯納兒寶貝交到我手上，可能是以此考驗我的愛心，與包容的極限。 ----彭玉燕

　我有一個自閉兒。兒子吉爾在我廿幾歲和老公移民到巴西後出生，五歲以前，只是覺得他不講話，晚上不睡覺，情緒沒有很大起伏。帶著他求診，從語言矯治、電腦斷層……該做的都做了，但吉爾脾氣很拗，巴西的醫生說他罹患精神病。

　吃了醫院開的藥，吉爾變得癡呆、走路不穩、全身冒冷汗，我把他帶回台灣，台大醫院確診為多重重度自閉症患者。「自閉症是啥，要吃啥？要怎麼醫？」護士只告訴我「他以後不用當兵」。

　五歲的吉爾不肯看我，也不曾開口說話，小小溫暖的身體在我懷裡，靈魂卻不知道飄到哪裡去了。

　回到台灣的吉爾不吃不喝，只能不斷地猜測他要什麼，有天經過公車亭，看到販賣機裡的一排飲料，吉爾突然用葡萄牙文說「可口可樂」，開啟了溝通的窗，我從台大兒童心理衛生中心學到教導方法，一個字一個字引導他說話。

　用糖果為餌 引導孩子說話

　我們用糖果引誘他，一群人圍著坐分糖果，說「要」就分到一顆糖，吉爾心裡要但不肯講。這時無論他如何發脾氣，把腳踢得全瘀青，還是得橫下心來不分糖給他，眼見糖快分完了，吉爾終於喊出「要」這個字。

　逆境是用來克服，不是用來打倒我。

　一九九五年吉爾十二歲，我發現自己罹患乳癌，為了孩子教養，和先生時而爭執，加上相隔兩地，感情一點一點磨光，最後決定放手。但吉爾念到高中以後，啟智學校認定他有暴力行為，要他提早畢業，我心想，「等我死了，吉爾怎麼辦？」

　罹癌後我尋訪各地安養院，發現沒有機構適合吉爾。自閉症太特殊，我也無法認同安養院動輒用藥物控制的作法，一位曾被媒體譽為「洪通第二」的自閉症畫家，住進玉里精神療養院後，整個人又陷入沉默，幾年後過世，連死因都不明。聽到這個悲慘遭遇，我跟其他三個家庭，決定一起到花蓮壽豐，興建一個肯納兒可以終老的雙老家園「肯納園」。

　安置自閉兒 打造雙老家園

　但花蓮肯納園每個月每人需四萬元，開支龐大，造訪又相對不便，四個家長決定拆夥。兩年前，國產局在台北行義路有一處閒置官舍，我用肯納自閉症基金會名義承租，把肯納園從花蓮搬到台北。

　從花蓮到台北，看到吉爾持續進步，四、五年前講話還怪腔怪調（因小時候葡萄牙文腔調關係），現在已進步到大家都聽得懂；其他卅幾位肯納兒，現在也戴上手套在生產線上壓模、包裝，配合得很好。

　幫助就業自立 去除暴力汙名

　基金會在捷運忠孝復興站經營的烘焙坊，每天都有兩個肯納兒，勤奮地工作著；六月底位在和平西路與三元街的台電宿舍，也將改裝成咖啡廳與早療門診中心，提供肯納兒就業機會。

　自閉症長期被汙名化，不是被神化成天才，就被說成有暴力傾向，但這些小孩子真的不自閉，他們很想跟外界溝通，是天生的腦部病變限制他們。我希望肯納園能成為肯納兒步入社會的中繼站，並提供學齡前肯納兒早療課程，成為家長資源中心，同時發展肯納兒職能，變成類似喜憨兒烘焙坊的社會企業。

　一直希望孩子可以被社會接受，我出薪水賠錢給老闆都沒關係，只希望他們能出去做做事，學習與其他人溝通。現在走到哪裡，都會把吉爾帶在身邊，希望外界也能看見同時接納他們。

http://life.chinatimes.com/LifeContent/…/20130512000446.html

本集主題：「走過愛的蠻荒：撕掉羞恥印記，與溫柔同行的偏鄉教師」介紹
　　　　　　　
訪問作者：文國士
　　　
內容簡介：
爸媽在精神療養院相遇、相戀，生下他。
「瘋子的小孩！」曾令他羞恥，
「我會發病嗎？」是最大恐懼。
但他翻寫了命運。他成為TFT的老師。
　　
　　曾經我恨死自己為何出生，恨透這世界！
　　曾經我擔心，自己是不是也瘋了？
　　但如今明白了，
　　站在懸崖邊的我，只渴求有人堅定而溫柔地對我說：
　　「我愛你，只因為你是你。」
　　
　　父母都患思覺失調症，被症狀折磨時，
　　跟著幻聽與妄想，混亂而狂暴。
　　他更一度放棄自己，吸毒、飆車，差點殺人！
　　寫下親身故事，像是用雙氧水洗傷口一樣灼熱而痛苦，
　　但，療癒從此開始……
　　
　　媽媽悄悄告訴我：「你的親生父親，其實是黃義交！」
　　爸爸因妄想喊叫：「怎麼辦？有人要殺我！」
　　在我家，這叫平靜。
　　媽臉上有一道長長刀疤，是爸爸抓狂砍的，他硬指媽媽偷人。
　　奶奶曾被媽媽失心瘋地痛揍，只因我黏奶奶，不肯叫聲「媽」。
　　任鄰居指指點點，看著爸媽被五花大綁地押上救護車……家是避「瘋」港，在我家，這叫常態。
　　
　　「爸媽都是精神病患」是跟著文國士長大的烙印，旁人的排擠、畏懼有如凌遲，羞恥感揮之不去，年少的他只能化身成張牙舞爪的獸，保護自己。
　　
　　然而，正是匍匐過那片荒地，每一滴愛都彷彿甘霖，在他心靈的空洞漸漸育出沃土，幫助他成為更好的自己，並且轉化為對孩子的關注。
　　
　　有人質疑他：「爸媽都有精神病，你這樣還能當老師嗎？」
　　但正因背著這宿命，走過惶惑，他更深刻懂得：好好長大是需要運氣的。
　　他但願成為孩子們的幸運。
　　　　　　　
作者簡介：文國士（國國老師）
　　最愛pink（粉紅色），喜歡擁抱，不說「我」而老愛講「人家～」，頂個大光頭，大笑起來甚至有點三八。
　　
　　但是聊到陪伴弱勢家庭孩子，這份近乎信仰的理念，眼神變得嚴肅、深刻，有時他流淚、罵髒話（在心裡），更多時刻，他為了孩子微小的進步雀躍。
　　
　　爸媽都是精神病患，在療養院一見鍾情，婚後生下了他。八歲以前與爸媽同住，但他倆最常出入的地方是國軍八一八醫院（現為三軍總醫院北投分院）、台北市立療養院（台北市立聯合醫院松德院區的前身），遭電療、綑綁、隔離……直到他近八歲，爸媽都住進專門收容精神病友的榮總花蓮玉里分院，自此沒離開。
　　
　　他由奶奶撫養長大，領低收入戶補助，住過育幼院，國中念了兩間學校。從高職重考上台北市立復興高中，輔仁大學英文系畢業，台北大學犯罪學研究所碩士。
　　
　　他是教育組織TFT「為台灣而教」（Teach For Taiwan）第二屆教師，「陳綢兒少家園」的生活輔導老師。
　　
從小受盡譏諷和辱罵：「那個肖仔的小孩！」
而今他說：「我要超越我的出生，活出自己的名字。」