《該被基因篩檢掉的，其實不是疾病，而是偏見》

當肚子裡，真真實實多了個小寶寶後，才會知道所謂「產檢」，是多麼精細、複雜；也唯有經歷檢驗後那一次次等待，才會理解，什麼叫煎熬。

為了確認寶寶的健康，從一開始，我們就聽從醫生建議，做了SMA脊髓性肌肉萎縮症基因篩檢、x染色體脆折症篩檢、高層次超音波、當然還有兩次唐式症檢驗⋯（項目之多，現在都有點記不得了）

只記得每次檢查完，等待結果宣判的那7-14天，心裡總是懸掛⋯「報告怎麼這麼慢⋯？」「有甚麼狀況嗎？」「寶寶會健康嗎？」總是要等到看見報告的那一刻，才能暫時舒心，直到下次檢查到來。

最掙扎的一次，是考慮要不要做「羊膜穿刺」，這檢驗很普及，是取胎兒的羊水，檢驗罹患唐氏症機率，也能判定寶寶性別；只是雖然準確率高達99%以上、看來簡單，卻要從媽媽肚皮穿刺ㄧ軟管，到進入靠近胎兒位置去抽取羊水，會有千分之三的流產機率。

另外還有一種NIFTY"非侵入性的產前染色體檢測"，此檢驗準確率比羊穿「低」了一點點，但只需要抽媽媽的血，不只可以保證胎兒安全，還可以多驗巴陶氏症和愛德華氏症等多項罕見基因疾病。

到底要做哪一種呢？做羊穿，孕期必須在第16週以上，也就是寶寶已經在妳體內、與妳共活了至少四個月⋯於是，那「千分之三」流產機率，將是不可承受之重。

那….要不要用非侵入性檢測來替代呢？雖然價格貴了三倍，但還能**加碼**驗出多項罕見疾病，似乎是個很好的選擇⋯⋯但我和先生許甫的方格子討論極久，有空就爬文做功課、四處詢問親友意見，卻仍是徬徨。

老實說，我們一度想過、乾脆通通不要做了！反正前兩次唐氏症篩檢，都已經過關，幹嘛還要冒著流產風險，去求一個同樣未知的恐懼？

又、為何要多花兩萬多塊，去看看孩子有沒有其他罕病可能？萬一，她有1/1000「機率」患有亞森伯格症、白化症、小胖威力症或是過動兒，我們就真能忍心狠心動手，去*處理*那所謂的「基因缺陷」嗎？

我相信，這絕對是許多新手父母的兩難。那壓力，就像電影裡四面不斷逼近的巨大釘牆，壓迫妳在有限的時間裡做出抉擇。

最後，我們還是勾選了羊膜穿刺的小方框，ㄧ來做了功課後，選擇相信現代儀器的進步和醫生經驗技術，二來，理智也告訴自己，再怎麼害怕也不能逃避，如果真的懷了唐寶寶，那這個家，就必須有更多準備。

還記得那一天，忐忑不安的躺上檢查檯上，雖然那一陣子咳嗽咳不停，但那十幾分鐘，我動也不敢動，腦子裡只剩祈禱、強迫自己把呼吸放輕⋯⋯⋯屏息等待⋯兩星期後，結果出爐了，染色體排列都正常、有99%以上的機會，我的愛樂芬會是個健康的女寶寶。

再ㄧ次，鬆了一口氣。

但如果，檢查出來，結果是另一種呢？我們又會怎麼做？真能勇敢地留下她嗎?至今，始終沒有答案。因為要面對自己的人生決定，的確是極為艱難的，那是一個不容反轉的單選題，不但將左右一個生命的去留，還有妳與伴侶的一生。

這過程讓我理解，偏信科學來篩選人生道路，真的輕鬆簡單多了，反正看到潛藏的危險就先逃開，似乎明智又合乎理性，但往往也正是這樣的「理性」，扼殺了人生的其他可能。

身邊有朋友產檢一切正常，生出的孩子卻是白化症。一開始他們難以接受，幾年來，卻愈來愈能欣賞珍視這個獨特的孩子；因為孩子視野朦朧，爸爸媽媽們也開始學會把腳步放慢，才留意到過去種種被世界忽視的細膩美好。

我的小姪女，被診斷發展遲緩、注意力難以集中，每天寫功課都像是一種折磨，但她的可愛純真，無人能及，她的笑容，美得永遠看不膩，她是家裡最受疼愛的小天使。

但如果，當初她們的父母都做了基因篩檢呢？或許他們就不會來到這個世界，他們的父母一定會輕鬆一點，但那等不等於這些家庭就會離快樂幸福那條線，更近一點？

誰有標準答案呢？
如果沒有，誰又有權利對新聞裡這個全台唯一的白化症家庭，吐出如此殘忍的言語:

"你們都這樣了，為什麼要讓孩子受同樣的苦？"

"為什麼這樣還要生小孩，浪費我們納稅人的錢？"

這批評不只殘酷，更代表對「異數」的不願包容的心，他們只想到自己（可能的）失去，就肆意對別人進行剝奪。

剝奪這對白化症父母生兒育女的權力、剝奪他們好不容易提起 去面對世界的勇氣；甚至還將他們權衡過後的的理性抉擇，剝奪醜化成自私自利; 當李爸爸說: 正因為自己的缺陷，他有自信比一般正常的父親，更有責任感，這難道不足以構成他們組成家庭的條件？難道一個出生就罹患白化症 卻努力活著的生命，會比一個正常卻染上吸毒惡習的人，更不值得存在?

會不會 最該被基因篩檢掉的，其實不是疾病，而是偏見??