生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

滑youtube的時候，看到師大李悅寧老師的訪問，覺得跟我的臨床經驗有很大程度的符合。

「讀書沒有什麼特別的方法，反正就是讀一讀、看一看，就會了」

我在醫院時的工作，一部分在做資賦優異與智能障礙兒童的鑑定。我並不是一個非常聰明的人，但受惠於工作，我有機會與很聰明的人互動。

在評估與訓練上，我的角色很像球隊教練，教練以前並不會是最優秀的球員，甚至有些教練的球員時期並不怎麼樣，但他的工作就是了解、啟發球員。

在工作時，孩子一進診間，除了正式的智力測驗外，我一定會用各種方式來評估他的智力，因為這個很重要，不得不說，在我的經驗中，大約有20％被抱怨上課不專心的孩子，是因為資質偏弱，上課聽不懂，才不專心的。

其餘的孩子，絕頂聰明的非常少，這當然很符合現實，天才本來就不會滿街跑，更多的「資優生」，是在父母與師長嚴格的教育之下被「訓練」出來的。

更有趣的是，這僅止於用「考試」評量出來的資優生，只要脫離了考試情境，他們綜合表現會受到影響。

什麼叫綜合表現呢？包括孩子與他人溝通的能力、人際互動合作的能力、情緒穩定度等等。

心理學上有一個弗林效應（Flynn effect），講的就是孩子的智力測驗分數一代比一代高，現在的孩子越來越聰明，可是大家都忽略了，孩子也越來越自由，面對日漸複雜的社會，他們對於學習的動機越來越低。

所以，請各位家長在想到學業時，用綜合表現的概念來評估，可以問問看學校好不好玩、你的朋友有誰、老師上的課有不有趣、老師上課的風格是什麼，來提升孩子的動機。

最後，要提醒大家的是，我到現在還聽說有些老師依然這樣講「你們現在好好努力，上了好大學，你們就自由了」。

大學的學業更重，要求更多好嗎！看起來比高中自由的是，大學老師比較尊重你的意願，不會逼你，但卻被錯誤解讀成上大學比較輕鬆。

這兩天大學指考成績公布，又看到這個訪問，讓我有許多感觸，希望每個孩子都能像李悅寧老師這樣，覺得什麼科目好有趣，好想一直看下去，這樣才能體會到真正的自由與快樂。

https://youtu.be/zlmRj_iPaXA

中壢招募~~歡迎分享❤️
若您是目前育有3-7歲孩子的媽媽，請您看過來！
大家好：
　　我們是中原大學心理系發展病理實驗室的研究團隊，由陳韻如助理教授所指導！近期我們正在進行「學齡前兒童之氣質基礎的母親預期指導成效：一般兒童與自閉症類群障礙症兒童」的研究，希望能邀請符合的家庭參與！
＊我們想了解：
1. 以氣質為基礎的母親指導方案，是否有助於改善一般學齡前兒童之母親的親職壓力，及減少對其學齡前子女問題行為的覺知。
2. 進一步檢視以氣質為基礎的母親指導方案，是否同樣對於自閉症類群障礙症之學齡前兒童的母親達到成效。
＊誰適合參與這份研究呢？
A. 3至7歲之一般發展幼童
B. 3至7歲之自閉症幼童
C. 育有符合前述兩者條件幼童之母親
＊參與這份研究需要做些什麼？
A. 母親需填寫90-120分鐘的問卷
B. 參與研究之幼童需進行智能評估（一年內曾進行魏氏智力測驗者不須進行評估），約60-90分鐘
C. 母親每週需接受約30分鐘的個別化氣質指導（個別化氣質資訊將由研究者於每週透過通訊軟體Line傳送），共計6週
＊在哪邊進行？時間是什麼時候呢？
A. 進行智能評估之地點為中原大學科學館8樓
B. 考量目前新型冠狀病毒肺炎疫情影響，後續介入將透過通訊軟體（Line），居家定期接受每週的個別化氣質指導
＊您能獲得什麼資訊嗎？
A. 我們會提供您孩童的個別智能評估與氣質資訊
B. 我們會針對您孩童的氣質，提供您個別化「以氣質為基礎的個別指導資訊」
＊若您願意參與研究，該怎麼做？
A.進入我們的報名網站填寫資料： https://forms.gle/WJtWU2iHtrx2ekuT6
B.直接連絡研究人員
　蔡昀臻、葉凌
聯絡信箱：[email protected]
Line ID：developpsy.cycu
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