【To save or not to save？】

今天想分享三個早產小Baby的故事

三個小Baby都是23周大的小Baby，媽媽提早穿羊水並作動，子宮收縮，為不能避免的早產。

【Baby A】

小Baby A的媽媽是一位二十歲的年輕單身女士，平時熱愛煙酒和毒品，意外懷孕後找不到小Baby 的爸爸，沒有做過任何產前檢查。在23周3天時媽媽A的羊水突然穿了並作動，緊急送院後，媽媽A要求醫生盡所有辦法去拯救小Baby A。

打了一針的強肺針，小Baby便出生了，但由於還沒到24周，小Baby的器官未能成熟，被送到新生兒深切治療部治療。小Baby一直接駁著呼吸機協助呼吸，總共44天才能拔喉，但仍然需依賴氧氣治療。同時亦患上了Necrotizing enterocolitis（壞死性小腸結腸炎）需腹部開刀把壞死的腸子切除；delayed onset敗血症需抗生素和強心針急救；Grade 3 bilateral的早產兒視網膜病變（Retinopathy of prematurity），即使做了激光治療，視力仍然virtually blind。

小Baby堅強地活了5個月，最後因嚴重敗血症和多重器官衰竭死亡，5個月來沒有離開過醫院，而由於媽媽產後因依賴毒品和酒精而沒有照顧小Baby，小Baby出生後一直由社會福利處照顧。

【Baby B】

小Baby B的媽媽是一位三十多歲的女士，不煙不酒，這一胎雖不是計劃的懷孕，但既然懷了小Baby B倒想好好當媽媽。但在23周4天時便穿羊水和作動，緊急送去醫院後，醫生跟媽媽說小少過24周的Baby成功活下去的機會非常低，而且就算活下去大概也會有種種的後遺症？器官和大腦的發展可能受影響、小Baby B也未必會有好的生活質素。醫生問媽媽希望打強肺針和生產後送去新生兒深切治療部搶救小Baby嗎？

媽媽B最後要求醫生盡所有辦法去拯救小Baby B。打完一針強肺針後小Baby B出生，醫生幫忙插喉協助呼吸，再落藥Surfactant讓小Baby的肺部趕快成熟。不過，24小時後小Baby血壓過低需依靠強心針。在36小時後，小Baby出現大規模的Grade 3腦內出血（Intraventricular hemorrhages）和肺部出血（Pulmonary Hemorrhage），活了40小時後搶救無效便離開了這個世界。

【Baby C】

Baby C的媽媽是一位三十多歲的女士，在23周4天時因為子宮頸incompetence而早產，媽媽跟醫生說要盡所有辦法去拯救小Baby。

打了強肺針後，小Baby便出生，需插喉協助呼吸，插喉12天後換正壓呼吸機，足足用了12個星期，不單有Bronchopulmonary dysplasia，更有Late onset敗血症需抗生素和插喉協助呼吸；Grade 2 腦內出血（Intraventricular Hemorrhage）26天後resolve ；在醫院總共住了122天，成功靠Low flow Oxygen出院。

3年後小Baby發展正常，只有輕微的肌肉Spasticity問題，正常行為認知和智力發展，雖經常受到感染需住院治療，但除此之外尚算健康成長，過著有品質的生活。

【三個23周半的Baby，三個不一樣的結局】

從前少於24周出生的嬰兒基本上是不可能活下去的，但隨著醫學的發展，新生兒深切治療偶然能夠把小Baby從死亡關帶回來。不過，這只是個別的情況，大部分情況下嬰兒要不像Baby A和B一樣，經歷大量的入侵性治療到最後還是闖不過鬼門關，要不便是即使活下去卻有著種種的後遺症和差劣的生活素質。

我們常常都會說「活著就有希望」，聽著Baby C的故事，大家總會希望自己成為Baby C，看著才手掌大的早產嬰兒，任誰也不能輕易說放棄。然而，到底誰應該作這個「To try or not to try」的決定？ 醫生？還是媽媽？

醫學院教我們，醫生的職責不單止是媽媽，腹中Baby的welfare我們也要考慮。如果媽媽希望做的醫療程序是對小Baby有害或無益的時候，醫生並沒有道德責任去應付。小Baby的welfare跟媽媽的意願，到底應如何Balance？

同時，新生兒深切治療的成本非常高昂，一天的成本大概為15000港紙，普通病房為4000港紙，如果像Baby C一樣住院總共122天的話，大概差不多要100萬港紙。這100萬港紙的醫療資源如果用在其他疾病身上可以拯救更多的生命，在社會資源分配的公義上，集中大量資源在一個小生命上又是否公義呢？

然而，如果我們要為生命的價值draw a line的話，那條線到底要放哪裡？是不是昂貴的治療就不做？那麼癌症病人的最新療法都是以萬作單位的時候，是不是我們也應該放棄他們，讓社會資源用在更有效率的治療身上？

當生命在我們身邊的時候，所謂的公義的社會資源分配並不存在。如果我跟你說你兒子的血癌治療費用可以拯救5個其他疾病的小孩，叫你停藥，你會覺得我發神經。但如果今天角色掉換了，你是那五個小孩的媽媽，又會有何想法？

三個23周半的Baby，三個不一樣的結局。選擇沒有絕對的對與錯，子非魚，你不可能知道小Baby想你幫他活下去還是讓他好好離開這個世界，but we got to live with our choices

Medical ethics是很有趣的topic，愈思考得多愈會發現原來life is not as pretty as it seems

To try or not to try? Where do we draw the line?

Ref: 網絡圖片

***到底應否搶救24周前的初生嬰兒是非常複雜的臨床決定，需由媽媽和醫生溝通商討再作決定，如有疑問請諮詢醫生。

我們除了要政府公怖近兩個月環境二噁英含量外

醫管局亦要公開近兩個月來二噁英後遺症的病例有沒有大幅增加，包括但不限於以下

1. 氯痤瘡
2. 早產
3. 小產
4. 低重嬰兒 low birth weight
5. 先天性缺陷

另外，產科和兒科醫生亦可以考慮係得到病人同意下進行統計並將結果correlate with environmental dioxin (K.Kwong working on it)投稿到國際期刊。

我們必須守護香港孩子的未來

雖然已是將近九年前的往事，但是往事並不如煙，仍然每看必哭。

舊文：

今天臉書回顧跳出這張照片。

照片上是安雅出生後在醫院接受治療的模樣，紗布巾這樣環繞還有堆在背後的被子是要讓寶寶覺得被擁抱著，進而起到安撫的作用。

安雅出生三日後，因為突發的輕微筋攣和停止呼吸幾秒，碰巧讓護士看見了，緊急按鈴召集醫生會診檢查，確認了是危險的新生兒低血糖症。

當時仍不知情的我，在病房等了半個小時，雖然護士抱著安雅離開前，安慰我「只是以防萬一檢查一下」，我心中的不安卻無法抑制。

於是自行前往樓下的診間，剛好看見，兵荒馬亂地，一堆醫生和護士圍在軟趴趴的安雅身邊施救診療，而抱著安雅離開的那位護士，站在一旁抹眼淚。

我永遠忘不了那一幕。

那一刻，我全身像被潑了一盆冰水般，從頭涼到腳。

不知自己怎麼做到的，還能上前去，平靜地詢問經過和病症。還記得，我甚至問了發病率與後遺症是什麼。

聽完，心裏冰冰冷冷地，一片麻木。

很快地，緊閉著眼的小小新生兒被移到保溫箱擔架上，將火速送往省立醫院。

我還提出了跟車的要求。

醫生們告訴我，反正我也跟不進診療間，還不如留在原處休息，稍晚再追蹤寶寶被送往何處。

我同意了，撐住微笑靠近保溫箱，握住寶寶的小手，透過傳聲洞口跟她說「加油哦，媽媽馬上來陪妳。」

然後，安雅就被移送至救護車前往醫院了。

我還冷靜地留在原地跟醫生們諮詢了關於病症的起因、現狀、治療程序與一切後續狀況之後，才一步步走回病房。

因為生產傷口，走得很慢，也覺得自己沒有力氣了，撐著回到病房前，已淚流滿面。

我打電話給我的他，泣不成聲。

他丟下手邊一切事務，趕到病房。在進一步得知安雅現狀前，我們只能等待。

我的頭痛到要裂開，到浴室裡吐了一次後，我強迫自己睡覺。

也強迫自己吃中餐。

餐後，聯繫上省立醫院。

一個小時後，我們換上全套無菌衣，進入新生兒重症加護病房。

面對的都是一張張擔憂恐慌的父母面孔，隔間病房的嬰兒在安雅入院第三天的夜裡離世，照顧他的護士們那一整天眼睛都是腫的。

鄰床早產四個月雙胞胎的媽媽，每天都在哭。腦裡長了腫瘤的小嬰兒，他的媽媽總邊擠奶邊喃喃重複一樣的疑問。

那真是個我此生再也不願踏進一步的地方。

安雅身上接了一些管線，還因為要嚴格監控血糖，一日挨針五次。小小的指尖和細嫩的腳跟，都是密密麻麻的針孔，黑青一片。

對於未知的病況和病因，我們滿心惶惶。做盡一切檢查，仍然不知道，這個病症起因為何。

那時最擔心的是，不知這會不會是一輩子跟隨著孩子的病症。

產後的我，當然顧不得一切月子禁忌。

每天出門兩次進加護病房探視。我們的人智學小兒科醫生認為，母奶能幫助孩子及早調整血糖，而這與主流醫療程序抵觸。

我大鬧醫院後，取得共識，在餵加了糖的配方奶之前，我被允許每邊親餵3-5分鐘。

所以我得趕上醫院餵配方奶的時間。每早7:45與中午1:45時我已在病房裡待命。就是為了能餵上那十分鐘不到的母奶，並趕上8:30到9點之間的主治醫生巡房會診。

其實，我一滴奶也沒有。身上還有生產的傷口，行動不便，卻還得日日爬好幾層樓高的樓梯上下，來到處在半山腰的醫院。加上產後心力交瘁，引發喉炎。

而日日奔波多回，常顧不上吃飯。每日放下哭泣不斷的嬰兒轉身離開，也讓我次次揪心。

又正值炎夏，早晚溫差讓我經常頭痛。幾次出門還碰上夏日大雷雨。

所有產後禁忌，全做足了。我一天月子也沒做到。

除了產後馬上去掉的水份體重，我在安雅出生到住院的那半個月內，急急掉了十公斤。

雖然稱不上形銷骨立，但對月子中的產婦，卻是極大的消耗。

因爲出了加護病房住進普通病房後，還是檢查不出病因，我們簽了放棄治療的切結書，把安雅帶回家。

還記得，在簽署時，醫生告知在家護理的危險性，還有病症發作的後果，也聲明了之後的責任與醫院無關。「這樣你們確定還要簽切結書與帶回寶寶嗎？」

深呼吸，咬牙承應。覺得自己一分鐘都不能等，雖然心裡很害怕。

決心貫徹全親餵母乳，不去想主流醫療給我們的限制。

因為我沒有泌乳，而安雅已習慣瓶餵，抗拒親餵。我們又得嚴格監控她的喝奶量與體重，確保血糖不能掉下來。

所以我租了嬰兒體重秤，還做了時間表和記錄表格謹慎執行與紀錄。

每次餵奶前，先量她的體重，做紀錄。

然後每邊親餵三分鐘，再瓶餵。

餵完後，再量一次她的體重。依著瓶餵的奶量，大致估算她喝進多少母奶。

每餐都做詳細的餐前餐後體重和奶量紀錄，還有排泄的時間及狀態。

然後瓶餵之間的空檔，洗奶瓶消毒器具之後，我努力按摩自己的胸部，擠出一滴是一滴。一開始連一個刻度都不到，真的只有四五滴，我會如獲至寶地保存，把它們加進下一餐的配方奶一起餵。

我每日重複這樣的程序六次。

一邊照顧新生兒和逸安迪安。小學二年級的類過動男孩，和五歲的幼稚園幼童，正是難纏擾人的年紀。

常常忙到忘記吃飯。

因為奶量太少，身體又虛弱，我開始定鬧鐘提醒與強迫自己吃東西。

在短短二週內，我強制增加了七公斤，奶量也隨之變多。

睡眠在那段時間是奢侈的，因為夜裡每個小時我都會起床看看安雅手腳是否冰冷，還有沒有呼吸。因為嬰兒低血糖症最嚴重的情況就是孩子因為低血糖而一睡不起。

安雅也因爲在醫院那段日子，每日被扎針多次，還常因為醫護人員忙碌被放著哭泣很久，剛回家時，哭聲都是啞的。所以接回家後，她白天夜裡常動輒哭泣不止。

我們花了好多時間將哭啞嗓子的嬰兒抱在懷裡，來回走動地安撫。夜裡聽著懷裡嬰兒的哭聲，走著走著，常累到覺得頭都要炸開了。

那真是夢靨般的日子。

從安雅住院一直到親餵成功那三個月裡，除了爸媽和公婆外，我沒有讓任何人知道這件事。

除了每分鐘都珍貴忙碌之外，因為努力建構起來的勇氣，很怕會因為他人一句善意的安慰而軟化瓦解。我又是個非常愛哭卻聽不得說不得喪氣話的人，一分鐘都不願沈浸在訴苦自憐的情緒裡面，寧可拿來按摩胸部和擠奶。😂

一直過了很久，覺察和思索了整個事件和情緒後，才有辦法回想和坦然談論這件事，也才慢慢地讓親近的親友知道我們這段經歷。

隨著我的體重不斷增加，奶量也漸漸充足，在日夜不停地努力之下，安雅在三個月大時，終於成功地從原本的全瓶餵配方奶，轉成全親餵母奶。

她一口都不願喝奶瓶與配方奶了。

我也體驗了從完全沒有母奶到成功全親餵母奶的神奇歷程。當時的身體狀況和內憂外患，能親餵成功，過程當然很艱辛，也讓我從產後的纖細體態，增重十幾公斤，變成超重。我一次都沒有起過瘦身的念頭，還很怕自己瘦下來，因為我發現我是不吃就沒有母奶的體質。

但是，一切都值得。

安雅結結實實地擺脫了低血糖問題，再沒發作過。

我也更體會了，孩子健康平安，是多麼難得的幸福。

（圖為從新生兒重症加護病房轉到普通病房的三週大新生兒安雅）