前天上午參加了北醫附醫主辦的全人關懷－實踐工作訪研習，感觸良多，在這與大家分享一點小感想，讓大家在中秋連假享受月光美景時也思考一下生命和活著的意義。

當年還在日本習醫時，教授常常反覆告訴我們醫學裡唯二“絕對”的事-
1. 醫學沒有百分之百絕對。
2. 唯一的絕對就是，每一個人生下來都會面臨死亡

傳統上醫學院所受的教育往往是如何醫治病人，關於死亡這件“必然”的事，反倒接觸的機會不多，甚至有一種“病人的死亡等於醫師的失敗”的感覺，雖然知道“絕對”會發生，但是一直沒有好好學習如何應對。

兒科與其他科不同的是，在執行醫療過程當中，大部分的醫療決策與病情解釋的對象，不是病患本身，而是家屬---病患的父母親。理所當然的也會面臨當病童到了已需要面對緩和醫療或不積極急救的情況。這樣的情境讓我不禁在課堂上，回想起自己在日本接受訓練時的種種情景。

自2010年返台，時間飛快，今年已邁入第十一年了。雖然我現在是一名小兒神經科醫師，但是2001年剛自醫學院畢業的我，嚮往是成為一位新生兒科醫師。因此我在日本十年的醫師生涯中接觸且參與了不少早產兒的治療。日本的早產兒醫療可說是相當先進(依照我的老師的說法，日本人手這麼靈巧，這麼會做模型，非常適合做早產兒醫療…這樣好像早產兒醫師都是愛公仔的宅宅)，而當時日本全國1000g的新生兒存活率高達8成，換句話說不管是在東京，大阪等大都市或是像我曾經被外派到，人口可能10萬不到的日本海港口小城 舞鶴市，即便是1000g的早產兒，10人裡面也8人能夠能存活。因此在日本服務的那幾年，我們團隊也常常成功的救活500g甚至是400g以下的寶寶。但是無論怎麼順利，該遇到的還是會來的，實習醫師第一個秋天，負責了一位28周，出生體重800g的單胞胎男孩，出生第一週期間，順利的度過了肺部及心臟等問題，進入了第2周。當時我們醫院的規定是，負責醫師在病童拔管前需全天留院執行第一線照護。因此當時應該是連續住在醫院的第10天左右，心想應該在撐一下，兩三天後就可以回家了。但是事情往往不如人意，就當開始討論何時拔管的那幾天，突然血壓變低、末梢循環變差，身體出現浮腫，檢查電解值後判定是腎上腺功能的問題，因此給予類固醇治療。隨著血壓上升，開始排尿後浮腫也逐步改善，當晚十二點於大夜交班時叮嚀主護理師，目標血壓不超過70mmHg，注意尿量後，我就進去值班室休息。大概凌晨五點左右被大夜護理師叫醒，說血中氧氣含量頻繁的掉至危險範圍。起床一看，小朋友膚色蒼白，活力差，當下立即抽血並立即執行腦部超音波，一放上超音波探頭立刻發現是腦部出血，且是大範圍出血。一向溫和不太罵人的我也忍不住對著大夜護理師說“怎麼顧的，搞什麼啊”。當下護理師早已淚流滿面，頻頻向我說對不起。當時的我應該是氣到神智不清了，回了一句“不要向我說對不起，你應該是向他的父母親道歉”。待當時的新生兒加護病房主任來了之後，我們向家屬說明當晚所發生的事情，並解釋目前情況相當不穩定且就算救起來預後也預期相當不好。說明完後的第二天，家屬回覆決定不採取積極治療。聽了家屬的回覆，我個人覺得應該還有機會，家屬不應該就這麼放棄治療。但是主任告訴我，生命的價值有時不在長短，即使短暫，共處的美好記憶卻是可以永恆活在人的心中。千萬不要將自己定義之醫療成功，單純地建立在病人的生存上。如果有能力，沒有父母不全力愛自己的小孩。也沒有一位父母願意讓自己的小孩比自己更早走，反而有更多的家長會將小孩子生病過世的責任加附在自己的身上。因此我們必須了解，有時做這樣的決定對家屬來說是有多麽困難。當下主任也與我分享兒科死亡宣告的技巧以及兒科如何讓小朋友與家長告別的方式。讓我印象深刻的是，若是當下已執行復甦式一段時間，感覺回不來時，一般來說，家長往往無法當下告知醫師停止急救，因為喊停止等於宣告死亡，這對家長來說是難以承擔之重。因此可向家長說明「小朋友已經很努力了，再加油下去對小朋友來說真的太累了，是否讓他好好休息」。另外，最後一定要讓爸爸媽媽抱小朋友，讓一家人能有好好獨處的時間。因為有一些早產兒出生後就住進保溫箱，爸爸媽媽從來沒有抱過自己小朋友。第一次抱他可能也是最後一次抱他，所以抱小朋友時盡可能的把身上的管路都拔掉，監控系統也盡量拿掉，並且轉靜音。醫療團隊則在護理站看螢幕確認心跳等生命徵象。聽完主任的說明後隔天，那位28週的小朋友的生命力也慢慢轉弱，因此我們也急忙的聯絡了家屬來與小朋友做最後的會面。這是我第一次送走我負責的小朋友，也帶給我很大的衝擊。當螢幕顯示心跳逐漸轉慢、停止。主任帶我進去，向家長宣告及確認死亡時間，當下真的有一種非常不真實的感覺，3天前才在規劃是否拔管，而現在這個瞬間我卻在宣告他生命的結束。而讓我印象更深刻的是，當我們團隊送小朋友離開加護病房時，爸爸媽媽轉身像我們深深的一鞠躬並向我們說“謝謝你們的照顧”，老實說當下家長對我們道謝，真的非常意外，就如同主任說的，生命的意義也許不在於時間的長短，而每一個全力燃燒的生命，即使短暫，也可以是永恆的。就如同我，“他”應該也一直活在他父母親的心裡。

小朋友走了不就後，那位主護理師也離職了，一年後某個機會，她回到單位，善良的她還是向我反省，也許那天她再多注意一點，可能會有不一樣的結果。是否會有不一樣的結果，我不確定，只能說是我們團隊，尤其是身為主責醫師的我實力不夠，為了不讓同樣的事情發生，我們只能檢討，繼續向前走，如同當時的主任說的，我們沒有時間悲傷，因為還有小朋友在等著我們救。所幸那位護理師後來也回到她的家鄉，在京都隔壁的福井縣再度繼續新生兒醫療服務。醫護團隊對病患全心的投入，其實自己也還是需要心靈的依靠，尤其是努力結果不如預期時，精神的支援更不可少。covid-19疫情爆發以來，一些疫情嚴重的國家也發現醫護人員面臨生死交關的場景，心靈的安定對於醫護是多麽的重要，許多一線醫療人員因為無法承擔他人生命的心理壓力而造成許多憾事，台灣日前也發生過，因此北醫附醫也開始關注照護員工們的心靈健康。這不僅是照顧員工，同時也間接地增加醫療品質，給病患及家屬更好的醫療照護。

《讓孩子來適應父母，而不是反過來》

對於孩子，我們第一個想法是，他們很弱，我們必須保護他們。

其實這句話不完全正確，甚至可以說不正確。

人類因為頭圍過大的關係，都是以早產兒的身分出生。即便滿40週以上，對比其他動物來說，仍然是早產兒。

大多數的動物幾乎一出生幾個小時內就有行走的能力，或者最晚幾週內，但人類嬰兒可能需要花上差不多一年的時間。種種的因素讓大多數人越來越保護孩子，過度保護孩子、順從孩子、溺愛孩子。

但你知道孩子一點都不弱嗎？他們只是需要學習和體驗。

很多父母為了孩子的吃喝拉撒搞得暈頭轉向，大概就是因為逃不出「保護」的思維，所以凡事順著他們，期待他們有一天能突然頓悟學會一切事情。

有在發摟我們動態和貼文的就知道，我們家的孩子可以說是相當規律和穩定，最大的差別就在於，我們依照科學理論讓他們在短時間循序漸進地順應我們的生活，而非反過來。

我們設下了很多規則：

1、操作制約是教養的好工具
透過制約動令約束看電視的時間，用鬧鐘倒數計時限制看電視的時間。或者是採操作制約的方式，以下午水果讓在恩放棄看電視。制約動令也可以用在幫在恩在熙洗澡，喊123，不戴太陽帽直接沖水，他們在聽到123時會自己閉氣閉眼，也就不怕水跑進眼睛。

2、固定睡覺時間，無論是午睡或是晚上睡覺，時間到了就是得去睡。
一開始當然在恩都會鬧脾氣不想睡，但久了之後他就知道這就是規定。當然我們也會給他一點餘裕，例如他想玩拼圖，我們就會設鬧鐘給他十分鐘，響了之後就讓他玩完那幅拼圖，接著他就很甘願地去睡覺了，不吵也不鬧。

3、吃飯要吃就吃，不吃就沒得吃。
我們不怕孩子餓肚子，因為我們不是沒有供給你食物，是你自己選擇要去玩或者是不吃的，那就是等大人吃完後就收走食物，讓他們餓肚子餓到下一餐。但如果在恩午餐吃得不錯，我們下午會給他點心水果吃，作為操作制約的正向獎勵。

4、讓孩子參與家事，即便他們肯定做不好。
參與家事可以學到物體的物理屬性、五感體驗、完成任務的滿足感，以及最重要的責任感。

5、讓他們體驗和失敗。
例如很燙的水壺，我們會告訴他們這是燙的不要碰，但孩子肯定是想碰碰看，於是我們就讓他碰碰看，他們就曉得這是燙的（當然我們不會用火來讓他體驗）。失敗是最好的老師，像前幾篇提到的玩拼圖，孩子會不斷經歷失敗，但他們也會有所學習，並且學得更好。

人類的嬰兒是學習機器，是好奇寶寶，你給他們越多機會學習，他們就學得越快。然而過度的保護卻會讓他們失去學習的機會，父母該做的就是放手多過於保護。

讓孩子來適應父母的生活，而不是反過來；尊重他們的個體意識，而不是父母的附屬品；放手讓他們體驗，最好讓他們失敗，這樣他們才能學得更快。

這就是 #鷹式教育

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上星期六是孖仔幼稚園的教師家長面談日，其實平常我接放學都見到老師，老師已經經常告訴我孖仔很聰明、轉數快、學習動機高、理解能力強、能夠舉一反三，會用其他例子去闡釋老師的說法，學術上完全沒有需要擔心的地方。老師甚至讚賞他們十分「搞笑」，為她帶來很多樂趣。

其實在他們出生前，我已經在 Facebook 加入了各式特殊孩子的群組，例如關於腦癱腦傷的、學習遲緩的、特殊學習需要的，做好心理準備迎接這雙早產兒。一開始懷孕已給診斷患了 TTTS（雙胎輸血綜合症），以及 IUGR（胎兒宮內生長受限），誦仔大腦心臟受血過多負荷太大，弦仔卻沒有足夠血流而生長緩慢，如果他不幸捱不住而胎死腹中，誦仔便有很大機會有腦部創傷的風險。最後 33 週早產出世，當時弦仔只重 1.3kg，住了兩個月醫院。

不知心理作用還是甚麼，總覺得頭一年他倆除了日夜嚎哭外，沒有甚麼反應。兩位呆呆笨笨的，只會哭，而同年紀的正仔卻很會笑很會跟人玩表情多多反應多多，落差太大。然後這對雙生兒又一直不大說話，無法以言語表達自己，唯有以大哭大叫的哭鬧表達情緒。我擔心，他們是否在我懷孕的過程中發生了甚麼問題影響了成長發展，醫生的說話經常在我腦海迴響。幸好，到了三四歲他們開始「正常」喇，即是變得活躍、百厭、古惑，突然開了竅似的，由只會哭鬧的「黐媽B」進化成一個會獨自探索、玩樂的醒目小孩，我也終於放下心頭大石。

現在六歲的孖仔不得了，狀態不夠好都招架不住他倆的古惑招數。那個「懷疑孩子能否正常成長」的擔心、憂慮早已遠去。只是，間中會記起那個對未來很多擔憂但仍勇往直前的勇敢新手媽媽。

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以下為本段內容文稿：

在健康跟養生的觀念裡面，你可能知道有足夠的日光照射著，這對健康會有正面的影響。

然而在關於「早產兒」這方面的救治，在過去的年代裡面，除了讓他們基本的生存問題之外。那還有另外一個更重要的，就是「黃疸」的問題要怎麼處理？

事實上呢，在二次世界大戰期間，有一個英國的艾薩克斯的醫院，他們那個時候，把能夠照射到陽光的病房，用來照顧黃疸兒。

有一位照顧者，她叫做華德修女。她負責照顧這群生病的寶寶，她常常把嬰兒推出去病房，讓他們在天井裡面曬太陽，呼吸新鮮的空氣。

在當年啊，她的做法引起了很多醫護人員的焦慮；然而呢，她照顧的這些寶寶，卻開始有明顯的好轉。

有一天呢，她還解開寶寶的衣服給醫生看，那些寶寶照過陽光的肚皮，都已經不再是黃色的。但是呢，那個時候的醫生，並沒有把她的發現當一回事。

一直到有一天喔，一個裝有黃疸寶寶血液的小瓶子，被錯誤的放在充滿陽光的窗台上面幾個小時之後；卻造成了這個樣本，送去檢驗的時候，變成是正常的血液。

這樣子才總算是引起了醫生的注意，進一步的研究。但是其實在第一時間，主事的醫生，他還堅信這中間一定是檢驗，或取樣的時候是有弄錯的。

一直到有兩位，分別是朵伯斯，是跟克里默醫生。他們進一步的調查，他們才發現，就算是當年不知道原因是什麼，但是樣本血液裡面的「膽紅素」；也就是造成黃疸的原因，是被分解或代謝掉了。

那個時候，他們就開始有一個猜測，或許華德修女照顧的寶寶，是在太陽照射底下，而導致黃疸病症的復原。

其實我們後來就知道，在我們肉眼可以看到的藍色光波，它是可以穿越寶寶的皮膚和血管，達到血液甚至於是肝臟，造成了黃疸病症的療效。

於是呢，從那個時候開始，「光治療黃疸」就變成了一種主流。華德修女的意外發現，證明了日光的療效。

但事實上呢，華德修女和這兩位分別是朵伯斯，跟克里默醫生，他們的發現也不是什麼新鮮事。只是在當時的醫學，有一點把它忽略掉了。

因為早在羅馬帝國的時代，有一個很有名的醫生，叫做蘇倫納斯。就已經懂得要讓黃疸兒去曬太陽；而這個病就會自然好。

而且呢，當時大部分的人都相信「光照療法」。後來呢，因為紀念希臘神話當中的太陽神，叫做西利奧斯(Helios)，而把這個「光照療法」稱為「Helios Therapy」。

所以這在那個年代，就已經認定「日光」是有其療效的。其實「日光」的療效，不只是對於身體有幫助。

到了近代在1984年，美國國家衛生研究院的羅生索，他還發現，有些抑鬱症的患者，可以借由「曬太陽」而得到痊癒。

而最近的一個研究也發現，如果讓憂鬱症的病人照射全光譜的效果，其實就跟吃藥一樣好，而且還沒有副作用。然而這些效果，其實早在古代的希臘，羅馬人的記載裡面，就已經明確指出來。

在西元二世紀的一份文獻裡面就寫到，懶散無精打采的人，要放在太陽底下，讓陽光照射他，因為這種病是「陰鬱」。所以，你說偶爾曬個太陽，重要不重要呢？

如果正在收聽這一段內容的你，你最近的心情有一點陰沈、有一點鬱悶；那麼或許趁著假日，走出去曬曬太陽，會對你有幫助的。

希望你在聽完今天的分享之後，能有一個更美好的心情，我是凱宇。

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無論是線上課程，還是實體課程；凱宇都很期待能夠跟你一起學習、一起前進。謝謝你的收聽，我們再會。