「姸慧議員，請你幫我們向 #林智堅 市長說。他是一個很有魄力、執行力的市長，我們對他抱有很大的期望。
雖然我的孩子已經到天國去當天使了，但我仍期待新竹市能開創新的做法，在 #身障友善醫療 的推動上，能夠創全國風氣之先，讓身障孩子免於受苦，我們相信林市長做得到，新竹市做得到。」

聽到這一段話，現場每一個人都忍不住眼眶紅～。

【小乖的故事】

小乖（化名）出生時，因為第一對染色體異常缺損、早產，而發展遲緩。他在父母無窮盡的愛心及不間斷的早療下被照顧得很好，是一位剛滿十八歲的中度智能障礙孩子，但 #心智年齡約只有小學二年級。

小乖在今年七月因為持續發燒不退而就醫，醫院以已年滿十八歲為由，拒絕他進入兒童醫院。轉而進入成人醫院後，經確診為淋巴癌。在進行第三次化療時，因肺部嚴重感染，緊急插管之後進入成人加護病房。由於成人加護病房並不容許家屬全天陪伴（若在兒醫加護病房，家屬可以陪伴），孩子在精神上得不到家人的支持，其內心的無助跟恐懼，令人心痛。在24小時充滿陌生人，溝通不良，身體痛苦的情況下，孩子心情上驚恐焦慮引發的痛苦遠超過疾病本身。加護病房的醫護人員因擔心孩子焦慮亂動拔管（末期孩子已經全身插管）不得已施以相當劑量鎮定劑讓他持續昏迷，（小乖爸媽講到此處數度潰不成聲，為了不要再讓他們勾起心痛回憶，我請他們不用敘述細節😢）最後不幸於九月份去世。

【#18歲 變成身障兒命運的分水嶺？】

滿十八歲以後的身障孩子在我們的社會面臨何種處境，是最近特殊兒家長們跟我反映最多的議題，醫療的部分尤其重要切身。因為小乖生前及家人親身感受到的痛苦，小乖的哥哥在小乖過世之後，憤憤不平地寫信到總統府陳情，小乖的爸媽也向衛福部提案，希望
👉👉「針對身心障礙者之門診及住院醫療，立法機關或是衛生主管機關應提案或訂立辦法，要求醫療院所整合醫療資源，依身心障礙者個別需求，特別是以身心障礙者的「心智年齡」提供醫療措施與彈性服務，而非以「生理年齡」作為標準。」👈👈

小乖爸媽的提案，中央初步以「防疫優先」的理由認為不宜。但這個理由顯然沒有回答到重點。身心障礙孩子的家長可設定檢疫條件，且可以提供孩子心理支持、協助孩子向醫護人員溝通、表達需要，更重要的，是讓這些身體或許是大人，心理其實是孩子的身心障礙病患，能夠在更友善、舒適、有尊嚴的環境中接受醫療照護。

【想進ICU陪孩子 有法源卻無施行細則】

✍️根據「#身心障礙者權益保障法」第22條規定：各級衛生主管機關應整合醫療資源，依身心障礙者個別需求提供保健醫療。但是在身心障礙者權益保障法施行細則中，卻缺乏相對應的醫療施行規定。

身心障礙者（可能伴隨罕病、腦性麻痺、基因問題、代謝異常等特殊體質）在其面對侵入式治療，例如：放療、化療、插管、注射、鼻胃管、抽血..等，或是身處陌生的醫療環境，或是必須獨處（例如加護病房）時，往往會產生極大的焦慮，而對醫療行為產生不配合或恐懼，或造成醫病之間的誤會，最後導致病患更大的痛苦。最了解，最長時間照顧身心障礙孩子的是父母，這時候，他們的照顧、陪伴、安撫、協助，至關重要。

【身障孩子最需要照顧者 不能在重病時切斷他們最重要的支持😢】

小乖的故事令人不捨、心痛，我們國家跟社會的文明應體現在對弱勢權益的保護跟保障，全國有一百多萬人領有身障手冊，#他們的就醫權益亟待大家共同倡議爭取。小乖的爸媽希望，新竹市做為一個各項指標領先的進步城市，我們的衛生行政機關，是不是可能出面協調轄內各大醫院，達成：

👍1. 心智年齡未滿18歲的身心障礙者，若家屬或照顧者提出需求，各醫療院所的加護病房應允許家屬陪同住院。

👍2.醫院設置身心障礙者的整合門診。（例如：中國醫藥學院之老人特別門診暨整合照顧老年醫學）現行醫療體系對身心障礙者的病歷資料呈現斷裂狀態，以小乖為例：小乖進入加護病房時，過去長時間兒童醫院的就醫紀錄、從小到大的早療進度紀錄、輔導人員、職能師、診所醫師對他的照護記錄都無法轉銜，加護病房跟急診中心缺乏對身心障礙者過去病史的認識，對小乖過去的醫療史一片空白，增加同理患者跟醫治的難度。

【我們可以做得更好？】

想像無法言語又驚恐又無助的小乖在加護病房度過的最後一個月，我相信所有為人父者，一定會跟我一樣心裡非常難受，也更能體會小乖爸媽的痛苦，跟現在願意站出來，用自己的血淚經驗替其他孩子爭取權益的不容易。

我答應小乖的父母，盡力幫他們發聲、倡議，爭取社會各界更多更大的支持。也期待有同樣信念的家長跟市民朋友們，一齊來表達支持「#滿18歲身障孩子進入ICU可以有家屬陪同」的訴求，讓小乖爸媽的心願，早日實現！

P.S 感謝：
台灣福佑天使家庭協會 的雅玲
新竹市自閉症協會 黃崇岳 理事長
新竹市智障福利協進會 劉玉梅 總幹事 支持力挺！

（為保護當事人隱私，附圖是圖文不符的開會照）
#身心障礙者 #心智年齡 #醫療 #加護病房
#身心障礙者權益保障法

一早還沒起床，電話就開始一直響。
一直到現在電話都沒停過，幾點聲明如下，請各位記者大哥大姐們不要再佔線打擾，把我的電話留給病人，感謝。

「不好意思，我寫篇聲明給大家，我真的沒空接受採訪。」
「好，那電話採訪可以嗎？」

。。。

請各位不要欺負我因為值班手機不能關，明明說不接受採訪了，還一直撥進來。

早上睡夢中，被吵醒電訪，為了不要被斷章取義，特別寫了以下聲明。

聲明如下：
📌1.彰化縣武漢肺炎萬人普篩、針對特殊單位的病人及醫護做針對性的肺結核普篩、這次對民眾的所謂精準篩檢，這是三件不同的事。

記者不要故意混在一起問，然後再任意擷取斷章取義。

關於萬人普篩武漢肺炎，這個我仍然反對。主張篩檢者的動機我不想深究，中國試劑的買辦也好，想做研究拼期刊也好，想找藉口攻擊政府也好，這我管不著。

我只說一點，如果台灣真的有那麼多隱匿疫情，沒有找出來的有傳染力的確診者，照現在報復性旅遊的狀況，人人都不戴口罩，疫情早就大爆發了。

政府蓋牌？蓋得住嗎？光一個彰化篩檢的事，這兩天紛紛有民眾和醫護跳出來質疑，被衛生局要求去抽血，在這種網路時代，真的能蓋牌？我們又不是武漢，又不是北韓。

📌2.關於醫護人員和精神病患被抽血普篩肺結核這件事。我收到多位醫護私訊訴苦，有人說被抽了兩管血，有人說被抽了三管血，有人還填了問卷，莫衷一是。但共同的是他們都用個人真的帳號跟我聯繫，希望向我證明這件事，共同的是他們都沒有簽署同意書，也沒有拒絕的權利，要是拒絕就會一直被追著。

更不符合常理的是，他們在A大型醫院，可是要篩檢抽血，卻不在本院的檢驗科，而是外包給B家醫院的團隊來抽血，這一點都不符合常態。

我本身是第一線照顧病人的醫師，也曾遇過被要求篩檢肺結核，但院方都會要我填同意書，而且一定是在我自己的醫院檢驗科抽血，也不用填什麼問卷調查。

種種的不符常理，到底只是篩檢，還是有挪為他用？有沒有被拿去作研究？大家都充滿疑慮和委屈，所以才來私訊我。

精神病患一直都是弱勢，照顧他們的人員亦然。如果是用他們來做研究的篩檢，在IRB上對這些特別容易受傷的群體也該有特殊的保護。

我不是公權力，我能幫忙的就是把這件事公開，希望各位媒體第四權、民代立委政治人物，能夠幫忙釐清，幫忙這群弱勢不敢吭聲的醫護人員找到真相。

📌3.#這是一個我會被攻擊的公開道歉聲明。不過我不是政治人物，我覺得該道歉該聲明，我就講清楚，被攻擊的話是我活該，我自己沒有防人之心。

截圖中，是一位媒體朋友私訊我，希望我發文。

「邱醫師，我要跟您爆料一件事，我們正在查葉的財產申報，我剛剛還打去監察院，他竟然都沒申報...云云」

然後我發了文，同一家媒體第一時間卻引用我的文發新聞：『邱醫師表示，粉絲私訊爆料.....』

神也是你，鬼也是你。這招，高！

葉局長身兼台灣篩檢協會理事長和彰化衛生局長，協會的理事名單也和衛生局人員多處重合，甚至台灣篩檢協會的地址直接設在衛生局的公部門。

所以我才會想要去看財產申報，釐清是不是該有利益迴避的問題，這是我的動機和初衷。

我相信記者傳給我的截圖，沒有仔細查證，是我的錯，所以我公開向葉局長道歉。

記者截圖說有全台灣各地的衛生局長財產多筆申報，我沒有仔細確認他不是全台灣，總共少了彰化、苗栗、金門、基隆、新竹。

也是這次的教訓，我才知道原來不是所有的一級局處首長都要向監察院申報，12級政務官才一定要向監察院公開申報，#葉局長向彰化縣政府申報即可。

沒有確認清楚清單內還有苗栗金門基隆新竹，就說只有彰化沒有申報，是我的錯，#我公開道歉：#對不起大家。

其中有沒有不法？有沒有圖利或是利益迴避？有沒有符合研究的醫學倫理？這些應該是你們記者去查，政風去查，政府去查。

今早遇到幾個記者想要用誘導式的問法，然後把不同的事情不同一個篩檢混淆，再來剪接我的話，說是我的意見。

『#我建議你們自己查』，特此聲明。

2020.8.21 13：50 邱豑慶

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與其浪費時間在這裡，我寧可寫寫輕鬆的生活文，逗逗孩子陪陪胎胎。

但，如果你再惹上門，或是要把我當槍使，管你是官是民，是藍是綠，我現在和未來都不是政治人物，也沒有包袱，我絕對戰到底。

好文該推

他是深藍的…
「 前台大醫院院長李源德看台灣 」

一位憂心台灣的企業家，午夜心語，值得您我深思。（請耐心看完）

不要被危言聳聽的話驚嚇，也不要迷惑譁眾取寵的好聽話。

那些糊累累，騙人的話，用您的智慧去消滅，才是我們今天應該的態度。

不要跟著唱衰台灣，《他們心不在台灣的》。

「美國的DISCOVERY頻道，在幾年前曾經做了一個節目，叫做「美國值多少錢？」

當時，節目的主角，就是現任的川普總統！首先，他用一些數字，簡單介紹美國的外匯存底及國債比，接著，他談到美國一些大型的公共建設，還有美國知名的企業如「可口可樂」「蘋果」「波音公司「等公司的資產，然後是美國軍事方面的投資，接著是跟美國相關的著作權(如星際大戰，迪士尼卡通，音樂及電影影視)，最後是民間的建物數(包括商業大樓，SHOPPING MALL，甚至民用住宅….)雖然提供的數據不是非常的精確，但一個小時的節目給我很大的啟發。

從這部一個小時的節目中，看的出來川普真的是一位非常「計較「的生意人(因為很在乎，所以很計較)，而且他有分析到美國各行各業為國家經濟帶來的貢獻，以及一些傳產的困境。

果不出其然，他後來選上美國的總統！

2018選舉出現幾句口號「高雄又老又窮」，「大家發大財」，「拚經濟」。

今天又多了一句「20年3個總統都在空轉」….

身為一個土生土長的台灣人跟知識份子(也是19年的中小企業主)，我必須要說，台灣是寶島，大家應該多花時間和精神，了解我們的經濟！讓我先提出一些數據…。

1)截至2019/2月的外匯存底，是4639.35億美元，比去年同期增加8.92%。我們僅次於中國，日本，瑞士(洗錢的國家)，沙烏地阿拉伯(產油的)，俄羅斯，台灣(NO5)！

2)2019年國防預算3460億元(F16/M1B2坦克/愛國者飛彈…..)

3)北中南(新竹科學園區/中科/南科)3個科學園區去年2018總營收超過2.46兆。

如果你看不懂上面的數字，讓我提出一些你可能比較知道，和生活息息相關的：

1)雪山隧道造價260億。

2)台灣高鐵建設成本4500億(2017年營收434億)。

3)中山高速公路總長374.8公里1971年起開工1978年全段完工，每公里造價至少1億。

4)讓台灣人很驕傲的101大樓，造價18億美金(580億台幣)。

5)2019全民健保總支出預估7139.78億(其中台灣人最愛看的牙醫門診450億/中醫259億)。

你可能不懂我為何提這些數據，道理很簡單，我們正身處在全世界上最幸福的國家之一！

很多人為著低薪(22k)所苦，但我必須要跟你說，就算你的薪水拉不上來，沒關係！

你只要肯工作，肯上班，繳交健保費，你就可以享受健保！

為什麼很多華僑和台僑不放棄台灣籍？？？

因為美國的醫療保險很多都不cover(不包括)牙醫和眼科！！

所以很多人買機票回來弄牙齒都比在美國看醫生還划算！

朋友，就算你是22k的低薪族，我還是要和你道謝，因為你每個月繳交的健保費和每年的所得稅，讓台灣的健保能夠運作，公共建設能夠運行，國家有國防預算買武器！

因為工作的關係，常常會有海外的客人來台灣看展順道拜訪我！好幾年前，一位24歲的南非客人拜訪我，他和父母一起飛來台灣，我帶他去101，逛夜市，還去很多知名的景點。

後來，他跟我說「Tori，你的國家好富裕也好進步喔！最重要的是治安真好，而且台灣人好客氣喔」當下我問他，你為什麼有這種感覺？

他說，從機場往台北的路上，他有看到很多建設在進行(機場捷運&)，路上的車都很乾淨，很少有撞到沒進場維修的，而且晚上在路上走路逛街很安全！

他說，在南非，全家要出門吃晚餐，要先打電話給保鑣公司，護衛到餐廳，吃完飯在護衛他們的車子回家！！

因為，他的父母覺得很危險，所以專程陪他來台灣！

結果發現台灣美麗又安全！這幾年來，他還是邀請我去南非看看「野生非洲大草原」，但一方面我很忙，一方面擔心安全！

換一個班級導師，如果你都不努力學習，你的成績不會從0分變成100分！

換一個業務經理，如果你都不出去跑業務，了解市場，你的業績照樣慘兮兮！

辦了一張健身房的MEMBER卡，如果你不去努力運動，你不會出現6塊肌和人魚線！

相同的，換一個市長，你不可能就此發大財！

或許，你會說，新的市長會有新的機會啊！

如果今天我們是身處在一個「不富裕」，「外匯存底是0」，「沒有戰略地位」的太平洋小島的島國，那誰來當總統就不是那麼重要！

偏偏我們的國家台灣不但擁有「世界第5的外匯存底」，更是年年產金雞蛋的「金雞母」，還是一個超級守門員！

住在台灣的人，無論你來自哪裡，都應該了解共產黨的本質！

以前，中華民國的教育要我們看「南海血書「(越南淪陷的大逃亡)，寒流(滔滔赤禍，滾滾寒流，…講共產黨赤化中國的歷史)我們在小學生時期，還響應政府的愛國捐獻，買F-5E飛機和M48坦克車！

今天，國民黨卻要靠簽MOU來救經濟和取回政權！！？？

當你開車在中山高速公路上，或是搭乘高鐵出遊，請你記得這一磚一瓦，都是每一個住在這片土地上的先民，你的長輩父母，你和我一起努力的成果！

不是中國！

在台灣，因為全民健保，當一個人生病的時候，他(她)可以有完善的24小時急診，照X光，抽血各種複雜的檢查，-而不用擔心醫療費帳單，這也是台灣的醫療驕傲，不是中國！

或許，銀行的存款不太多，每個月的薪資也不太高，但請換個角度思考！

國家就是一台機器，每一個人都如同不可或缺的螺絲釘，無論你是22K或220K，你享受一樣的健保，你的孩子有公平的受教權和機會，你可以呼吸自由空氣，同樣的參政權。

最後，你有一個最無價的，就是《你的身體的自主權和民主自由的空氣》！

香港人已經沒有了！

維族人和法輪功的器官是商品！

國民黨在國共戰爭被中國共產黨打敗而逃到台灣，當時共產黨打著「有飯大家吃」的口號，吸收那些戰後流離失所，窮困的老百姓，將各行各業先分化，然後鬥爭，地主，有錢人，學者畢竟是少數(擁有較多財富者)，….一步一步攻城掠地！

今天類似的口號和造神再現，台灣人真的要警覺！！！

我常覺得，「冷漠」和「無知」真的是人類社會最大的敵人！

希特勒剛開始崛起時，只不過是一個在小酒吧發牢騷的奧地利失意畫家，藉由仇恨語言和擅動言論，最後導致第2次大戰和650萬猶太人死亡！

選對的人！

# 你的寵物不會因為「限狗令」被殺掉！

# 你的孩子不會被施打假疫苗。

# 你可以自由的批評政府和玩FB。

# 你不用擔心在家或開車都被監控。

# 你可以拜媽祖，你也可以信耶穌。

夜深了，想想你現在擁有的，真的只是你的房子，你的車子，和存款簿上的數字嗎！？

錯了，你有太多太多了，很多是先人和你的前輩留下的，很多是你幫忙為這個國家賺來的，這些有形和無形的都在，你的責任是保護它。

並傳承下去！

感謝你！