生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

#帕運開幕 #Paralympic Games
#以身心障礙者為參賽者的國際綜合體育賽事

本次東奧台灣選手的傑出表現，讓大家相當感動，緊接著 #東京帕運 也將於今晚7點開幕，讓我們一起關注，共同為參與的台灣選手加油！

本屆帕運預計將有161個國家、地區及難民代表團約4500名選手參與，參賽人數是史上最多的一次。
　
今晚帕運將在日本國立競技場舉行開幕典禮，延續本屆東京奧運在 #性別平等 的推動，帕運同樣鼓勵各代表隊任命各一名女性及男性擔任掌旗官。

台灣本次由標槍選手劉雅婷及跳遠選手楊川輝掌旗，加上游泳選手陳亮達、健力選手林亞璇、桌球選手田曉雯與林姿妤、總領隊沈啟賓、副總領隊何維華、醫療官及教練，共同參與開幕。

#10位台灣選手參加6項目
#桌球田徑柔道羽球健力游泳
#一起為選手加油

台灣在帕運 #過去共獲24面獎牌（5金、6銀、13銅），這次台灣共有10名選手取得帕運的參賽資格，分別在桌球、田徑、健力、柔道、羽球、游泳6個項目。

⁠🎖⁠ 桌球 女子 TT4 級單打 盧碧春

不同於許多選手年輕時便開始運動及訓練，先天性小兒麻痺的盧碧春，因為不方便行走，小時候多只能看其他人遊戲與運動。42 歲那年在另一半的鼓勵下，她決定開始打桌球，希望向桌球教父莊智淵的精神看齊，持續練習、挑戰自己。

曾獲2020西班牙帕拉桌球公開賽銀牌、2021世界排名第10名的盧碧春曾提到：「參與運動讓我生命找到出口，期盼更多國人一同支持愛運動動無礙的社會支持氛圍！讓更多身心障礙者能體驗運動的美好！」

🎖⁠ 桌球 男子 TT5 級單打 程銘志

在桌球世家長大的程銘志，從小就十分擅長桌球，從小學一路打到體大，畢業後也回到國小繼續教導學生。2011年程銘志不幸遭酒駕者撞傷，因此左腳截肢，後續努力復健練習，轉換成帕拉選手。

程銘志是2020年世界排行第1，上屆2016里約帕運獲得男子團體賽銀牌，單打上曾獲帕拉桌球埃及公開賽單打金牌等獎牌。他曾提到：「人總是要到一個階段，才會定下來省思自己，檢視自己的人生；除了自己努力外，也期待社會能夠提供支持的環境，讓更多身心障礙者享受愛運動動無礙的氛圍。」

⁠🎖⁠ 桌球 女子 TT10 級單打與團體賽 田曉雯

田曉雯出生時因醫療疏失，右手神經萎縮，無法翻正、舉高，常因此遭遇不友善的對待。媽媽希望她能多嘗試不同事物，所以她從小被送去學桌球，但當時身體不協調、經常跌倒等狀況，也造成她打球上遇到許多困難。

田曉雯目前是女子單打世界排名第5，曾獲2018雅加達亞帕運銀牌等獎牌，且與另一位台灣選手林姿妤搭配極佳，曾在雅加達亞帕團體賽聯手摘銀。兩人本次也一起參與了帕運團體賽，並期盼大家一同支持所有帕運選手：「打入帕運是每一位選手的夢想。帕拉運動員，需要你、妳、您的支持與陪伴！」。

⁠🎖⁠ 桌球 女子 TT10 級單打與團體賽 林姿妤

林姿妤國小參加桌球社，國中時因車禍，右手腕韌帶斷裂，傷後右腕翻轉的角度受限。當時醫生、家人都建議她領取身心障礙手冊，但她內心仍是抗拒，認為自己只是手受傷。直到有次觀看身障桌球賽，讓她徹底改觀：「許多身障選手在肢體上雖無法與一般選手比擬，卻依然奮力拚搏、程度也不輸一般選手，反觀自己受得傷沒有那麼嚴重，更覺得自己不努力說不過去！」

林姿妤在許多帕拉賽事的單打及團體賽都有傑出表現，像是2020帕拉桌球埃及公開賽就獲得單打銀牌及團體金牌，本次和田曉雯的繼續搭檔也讓許多人相當期待。

🎖⁠ 田徑 男子 T11 級跳遠 楊川輝

楊川輝出生時視力正常，直到7歲時，有次睡醒後突然失明，最後才被診斷出是急性視神經萎縮。失明並未遮蔽住楊川輝的田徑天份，他一路訓練參賽，高中後並開始練習跳遠。

2013年，楊川輝首度參加法國IPC田徑世界錦標賽就獲銀牌；2014年仁川亞帕運在田徑100公尺破大會紀錄摘金、跳遠摘銅，2018年北京IPC田徑大獎賽中更以6公尺60締造亞洲跳遠紀錄、獲得金牌。楊川輝曾提到：「我看不見世界，但透過跳遠，我要讓台灣被世界看見！」

🎖⁠ 田徑 女子 F12 級標槍 劉雅婷

劉雅婷小四時被診斷出先天性黃斑部病變，視力因此明顯退化，在難以治療復原的情況下，她和家人都受到很大的打擊，不只學業成績下滑，更覺生活漫無目標。直到有天，視障巡迴輔導老師得知她喜歡運動後，積極幫忙尋找專門的教練，最後找到田徑教練張福生，對劉雅婷來說：「我的人生就此展開不一樣的旅程。」

2018亞帕運獲得標槍銀牌的劉雅婷提到：「不管什麼人都會有不同的障礙需要跨越。所以我們要做的，不是想辦法隱瞞缺陷，而是在障礙中竭盡全力用心體會，世界上沒有絕望的處境，只有對處境絕望的人，只要一點點的調整，身心障礙者也可以和一般人從事一樣的活動、享受一樣的樂趣、擁有一樣的夢想。」
　
🎖⁠ 柔道 女子 B2 級、48 公斤量級 李凱琳

李凱琳的父親、叔叔都是視障柔道選手，2020年世界48KG排名第2的她，也在2012年倫敦帕運及2014韓國仁川亞帕運拿下銀牌。因為家族遺傳的視神經萎縮症，李凱琳視力和聽力都受到影響，對第三度參加帕運的她來說：「不是柔道裡有人生，是人生裡有柔道」，她並提到自己的期望：「很期待，也很開心自己能夠堅持到現在！也希望自己的堅持能夠讓更多人看見帕拉選手的努力！」

🎖⁠ 羽球 男子 SU5 級單打 方振宇

方振宇出生時因難產，左手肩膀神經叢受損，左側上肢肌肉萎縮，在多次手術、復健以及諸多協助下，目前手部仍無法精細抓握，但肩膀與手肘已可維持身體協調。

方振宇從小就希望當運動員，儘管家人剛開始時並不贊同，但他並未放棄，雖然因為身體的狀況，造成訓練上相當痛苦，讓他一度想放棄，但他仍努力克服，在許多公開賽事中都獲得好成績，包含2020祕魯帕拉羽球公開賽銀牌、2019泰國帕拉羽球公開賽銀牌。因為羽球是本屆帕運新增的項目，方振宇也成為台灣首位參賽者。

🎖⁠ 健力 女子 61 公斤量級 林亞璇

林亞璇3歲時不慎從5樓墜下，胸部以下完全癱瘓，必須依靠輪椅行走。曾有復健師對她說，「有哪個脊椎損傷，傷的這麼高位，可以拿到世界前三的，舉一舉啊，每次舉到這裡就會停住對不對，因為你少了中間腰的力量，你真的不要再舉了，舉一輩子都拿不到金牌的。」但她認為：「如果沒有辦法放棄，那就要更努力的去證明自己的存在！」
　
林亞璇一路走來相當辛苦，從高中開始便開始練習健力，即使面對沒能選上國手也未放棄。2021總統教育獎得主的林亞璇是第六次參與帕運，她提到：「只要願意為自己努力，老天一定會給我們驚喜！ 一起加油！也邀請您一起支持帕拉運動員！」

🎖⁠ 游泳 男子 SM7 級 200 公尺混合、S7 級 100 公尺仰式、S7 級 400 公尺自由式 陳亮達

陳亮達出生時便沒有小腿，加上右手手指併指，因此沒辦法使用靈活的右手學習。因為擔心他大腿萎縮，家人開始找游泳教練，讓他當成復健運動。陳亮達因此開始跟著教練參加各種賽事，屢創佳績。

時常帶著笑容的陳亮達曾提到：「希望受到挫折或身心障礙的人，一定要熱愛自己、疼惜自己，這樣也等於回報無限的愛給身旁所愛你的人。」

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帕運小教室

#與奧運平行的帕拉林匹克運動會

帕運的全名是 #帕拉林匹克運動會（Paralympic Games），字首「Para」源自希臘語，意思為「在⋯⋯旁邊」，再加上Olympic的lympic，代表帕運是和奧運平等且平行舉辦的「另一個奧運」。
　
帕運的起源來自一名脊柱損傷中心的醫師路德維希．古特曼，他針對戰爭造成脊髓受傷的軍人進行整體性的復健治療，在過程中他發現各種復健運動，能帶來肌力、肌耐力及協調上的顯著進步，而這治療復健運動也逐漸發展為競技運動。

1948年倫敦奧運會開幕式當天，古特曼醫師組織脊髓損傷軍人，舉行首次史托克曼戴維爾運動會，成為帕運的起源。
　
第一屆夏季帕運於1960年開始舉辦，共有23國、400多位運動員參與；冬季帕運則從1976年開始舉辦。

#賽事分級確保公平及準確

大家在上面看到許多賽事「分級」的標注，是因為就和奧運一樣，帕運各個運動項目都設有不同的分級制度，務求達到公平競爭。

為了確保公平性及準確性，分級時會由醫師、物理治療師、職能治療師、運動教練等人一起進行，且每屆都要重新檢查，重新確認選手的狀況及級別。

昨天應該是妹妹國小的畢業典禮。

她特地穿了三個月前我們就一起去挑的小禮服，一大早起床等著時間到催我出門，然後到學校領畢業證書、畢業紀念冊，還跟校長老師拍照，3分鐘離開學校。

要走的時候她眼眶都紅了：「怎麼辦?我的畢業紀念冊都沒有辦法請同學簽名了!!」

2歲的時候做了發展評估，全面性遲緩、全身肌肉張力不足、領了中度語言障礙手冊，治療師要我們送她去幼稚園，說有同儕的刺激會進步比較快，一個只能走3步路、包著尿布、抱著奶瓶、講話沒有人聽得懂的孩子，就這樣開始上學了。

四肢的肌肉張力不足可以透過體操的長期訓練改善，很多自理能力都在幼稚園學會了，可以自己吃飯、上廁所，可以好好走路，但是改善不了腦部灰質過少的結構，認知能力進步緩慢，幼稚園四年，連注音符號、數字都不認得、不會寫。

上了國小，大肌肉透過感統課程、體操進步很多，但是小肌肉的訓練有限，中低年級的時候幾乎每隔兩天就來不及上廁所，弄髒褲子，我就得到廁所去幫她清洗。每一次她弄髒的時候都滿臉愧疚，又難過又害怕，我只告訴她：「每一節下課都去上廁所，即使是上課時間想上廁所就要告訴老師，弄髒了要趕快來找我換，不要著涼感冒了。」就這樣洗了5年，直到六年級，她終於沒有再把衣服弄髒過。

資源班老師真的很辛苦，沒有跟她障礙類別、程度一樣的孩子，老師常常得替她排一對一的課程，一個注音、一個字慢慢帶慢慢教。訓練她在同學的面前說話、給她任務去轉達資訊給班導師、主任，鼓勵她遇到困難跟老師求救。

讀了六年，她的表達、溝通、理解無礙，但是能夠自己寫出來的字寥寥無幾，有時連注音輸入都卡關，對數字尤其困難，只能做最簡單的個位數加減。偶爾能認得常用的一些字，一段文字中她可以看懂幾個，猜想句子的意思，有時還能認得外文電影的中文字幕中的幾個字，拼拼湊湊大概懂得劇情。

進步最多的應該是她的自理能力和解決問題的能力，遇到困難時從來不會發脾氣也不會崩潰大哭，會主動問問怎麼辦?問這個人不能解決，再找下一個問問。面對總是捏爆的蛋，她可以每天每天練習，不斷的鼓勵自己，告訴自己：「好棒!!」「好厲害喔!!」「我成功了!!」。

把她帶在身邊上學整整六年，我看盡人情冷暖，感受特殊孩子的困難、學不會的挫敗，也深知特殊孩子媽媽的糾結和痛苦、看著孩子被歧視剝奪的憤怒，我的人生因此有巨大的改變，曾經為了這些過程痛苦不堪，以為這條路漫長而無止境，但是她畢業了，我卻捨不得的落淚。

想起當年把她送進學校裡的忐忑不安，想起她踏進學校時什麼都不會的擔憂，也想起每一次拿到她極低分數的考卷時的感受，現在我知道不管遇到什麼困難，奮力迎戰，遇到不公平的事情勇敢面對，對她惡意的人必須痛擊！任何事都會找到解決的辦法，都會越來越好，沒有什麼是解決不了的。

我幫她國中找了一個特教班，希望她不用在源源不絕看不懂的考卷中挫敗，希望她在師生比極高的班級裡能從老師身上得到一些用得到的能力，希望她在跟她一樣辛苦的孩子中找到互相扶持的朋友。

謝謝所有接納她、幫助她的老師和同學。

祝福我心愛的妹妹，國小畢業快樂。

戴孕婦徽章坐捷運會被讓座嗎？我直接戴著徽章上捷運實測給大家看！我在產檢最剛開始拿到孕婦胸章的時候，心裡想說我一定不會戴，感覺要昭告天下自己懷孕的感覺有點難為情

直到有一次坐高鐵自由座，又想吐博愛座又沒位置可以坐，一路晃好久真的很不舒服，我才第一次感受到我可能需要孕婦徽章，又跑去跟我姊拿（還好我姊還留著）

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