一年前的今天，改變了我們一生。
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那天，你們都在。
擔心許久的雨終究沒有落下，
看著晴朗的天空，還有把華山草原塞滿的人海，大概是我這輩子最接近奇蹟的感受了。現在看影片和照片還是會被雞皮疙瘩淹沒，那個舞台、那個大合唱、那個藏在身後的驚喜都太不真實了，而都只不過是一年以前的事。
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十年的重量變成了每一首珍貴的歌，
一個擁抱賭上了每一分青春。
你們大聲唱著，樂手夥伴們帥到沒天理，你們尖叫，你們大喊，你們讓我的黑暗在你們身上衝浪，你們靜靜的聽著前奏，你們輕輕的跟著搖擺，她在哭，你們怎麼也都在哭，我的膝蓋有點酸，我的手好抖好抖。
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剩下的，你們都知道了，
也都還記得吧？
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何其幸運，能和大家一起分享童話故事般的一刻，這是小時候的自己完全沒有預想到的。
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「相信會有一雙手，只要握緊了就覺得不虛此生」
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一年過後，我們還是簡簡單單的幸福著，
努力的寫歌、拍影片、做作品、幫忙 The Dinosaur's Skin 恐龍的皮，製作 綠繡眼 Zos，籌備著Crispy 下一張很好聽很好聽的專輯。
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每天還是會常常擁抱，
牽著手一起過馬路買奶茶（前幾天竟然還被認出來好好笑）
再牽著手回家。
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一年前的十週年演唱會彷彿是上個世紀的事，但生命還很長，而我們一定很快就會再見面的。
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想念舞台、想念不用帶口罩的日子、想念善良、想念每一個你們。
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By Skippy，一輩子帥一天，只留給丁丁。
#去年的913你們在嗎
#脆十週年演唱會
📷阿全, 3武傳允

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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［天橋上的人］

星期五下午，港島頂級購物區繁忙非常。從金鐘廊走到太古廣場有一條行人天橋，巨型落地玻璃密封設計，讓行人可以遠眺整條金鐘道，俯瞰電車路的交通情況。在下午約4時，約一百人聚站在天橋的其中一邊，眼神同時望向遠處。路經這裡的有在附近工作的白領，和說英語的外籍人士。

在商場人潮裡，可以聽到這些對話：「何詩蓓真係好勁呀！」說的是這天早上代表香港出賽的游泳運動員，於今屆東京奧運已贏得第二面銀牌，是這天城中熱話，若包括早前勝出劍擊金牌的張家朗，香港運動員已在今屆奧運拿下了三面獎牌，是香港開埠以來最佳紀錄。

對於天橋上聚滿人，有不明所以的人走近，看到地上有人擺放了單張，「24歲的唐英傑 TONG Ying Kit is 24 years old，好人一生平安」，旁邊有唐早幾天因國安法入罪的中文資料，卻欠英語，有人用英語問：「What is this?」

這個城市，在狂喜和狂悲中搖擺。

從天橋上眺望遠處，正是連接太古廣場的最高法院。最高法院審訊案件，可判處刑期並不像區域法院有七年上限，嚴重案件都在這裡審訊。從高等法院進出的囚車，需要路經繁忙的金鐘道，但這天警方佈陣下，不但記者被隔到老遠，市民就更能只站在商場的天橋上遠眺。

從天橋位置到囚車出入位置，相隔約150米。以往「送囚車」的人們大喊或揮動手機燈，車內人看得見，這天，百多米外的眺望，只能遙記心意。

第一宗國安法審訊於周二(27日)判兩項罪名成立，三天後即今午宣佈刑期。判決有沒有罪的那天，法院來旁聽的記者人數，要比這天宣判刑期的更踴躍。那時全球記者關注「光時」口號是否入罪，這天判刑，記者人數略為減少。

然而，本地市民旁聽的意欲則沒有減退。早上八時已有中年女士來排隊拿旁聽票。最後，內庭及庭外直播票，公眾人士入場總人數約170人，出現「爆庭」現象。

其中，只有20名熱心市民能夠入到庭內。他們以中年人士為主。有人坐下來低聲互相提醒：「這個庭很細小，只能入二十人」「我們這個位置最接近唐英傑」「一會兒宣判時我們不要有太大的情緒反應以免影響家屬」「我已與唐的家人交換電話，希望將來可以探望，互相支持。」

市民拿的是紫色票，家屬拿的是白色票。然而，家屬票並不夠。
下午2時40分，市民及記者均入坐。家屬較遲到來，一名微胖紥馬尾的少女，拿着「市民票」向坐在較前的旁聽公眾低聲說：「我們是家屬，想坐在一起，可以跟你們交換座位嗎？」公眾隨即把最前的位置讓出，少女連連道謝。

長髮的唐英傑母親，穿着白色麻質套裝，腳踏平底鞋出現。她化了淡粧，做了粉色美甲，戴着紅色手鍊。她和幾名年輕女性親友一起，坐在最接近犯人欄的家屬席。

開庭前，年輕女孩不時拍拍唐母的肩，跟她談話時輕撫着唐母的背，或輕輕跟唐母牽手以示鼓勵。她們的座位距唐英傑約十呎，可以清楚跟唐交換眼神。

下午2時57分，唐英傑終於在懲教職員押送下出來。以往審訊時，唐會提早一點出來露面，可是，這天卻調校到距離開庭很短的時間才讓他出來，於是變相減少了唐可以與律師溝通的時間，或與家人對望的時刻。

法庭的時光，客觀上是一回事，主觀亦有另一種感受。

冗長的審訊，時間像特別漫長；但判決及判刑，又如電光火石。

身型壯碩的唐英傑，穿着十多日審訊的那套衣服出現。灰藍色西裝外套，黑色恤衫，髮型清爽但這天頭髮有點凌亂。甫步入犯人欄，唐先舉起左手跟律師打招呼，轉而望向母親及幾位年輕女性親友。

女性親友不時俯身，嘗試找角度能夠與唐保持眼神接觸。因為犯人欄的橫柵，與及防飛沫膠片的阻隔，令視線有所阻擋。女子們不時從座位做心心手勢，鼓勵唐。

律師趁開庭前的寶貴時間，拿了文件遞給唐，揭開防飛沫膠布跟他對話。唐亦把紙張交給律師。

唐英傑接過即時傳譯的耳機，把主機插向自己的西裝的左胸口袋，再把耳塞塞進左耳，再用手指托一托滑落的眼鏡。

不一會兒，一名駕駛着電動輪椅的中年婦人進來，被安置在家屬旁。她是一名熱心市民到來旁聽的市民，法庭未開始，她已經在拭淚。

3時04分， “Court！”的男聲喊出，三名法官步出坐在席上。法官杜麗冰用英語宣佈她不會詳細把判刑的原因詳細讀出，只挑選判刑重點來讀。

她以英語說出 “Six and a half years and eight years respectively for counts 1 and 2….”

判刑是否分期執行，還是同期？

杜官再說，如果當初唐選擇認罪，會是有減刑可能，但今次唐選擇不認罪。唐有幾次交通相關案底，於國安法判刑則不相關，會視他為「良好品格」。法庭亦表示同情唐的家庭狀況，作為唯一的經濟支柱，而其祖母亦有重病。但認為這些是「被告人應該在犯案前考慮的事」。

杜官指出，兩控罪雖然來自同一組事實（即開着插有「光時」旗的電單車衝過警方防線），但「兩罪是分開而明確的 (separate and distinct offences)」。

正當大家在疑惑究竟總刑期多長的時候，杜官又說會行使 “totality principle” (整體判刑原則)。

杜官最後交出一個數字，其中2年半刑期分期執行，總刑期9年。
杜官說，這刑期反映了「被告人的罪行嚴重性，社會人士對罪行的厭惡度，並達至阻嚇性」。

旁聽席上的人互相交換疑惑的眼神，大家對繁複的法庭英語不太聽得入耳，只關注總刑期多長。大家互相在電話上的筆記簿寫上數字，交換眼神。

唐英傑專心聽着耳機，翻譯員以廣東話給他解釋了自己未來命運。唐聽到這裡時，坐得腰板挺直，雙手放在膝上，偶爾用左手食指托一托鼻上的眼鏡，或飛快的揚一揚眉。

直至聽到總刑期後，唐才放鬆了一點點。當法官解釋要吊銷其駕駛執照達十年，唐英傑再向家屬席做心心手勢。
此時法官再談及充公證物的處理。

說時遲那時快，才20分鐘，又有人喊　“Court!”，判刑程序完畢，三名法官離席。旁聽席的人如夢初醒，等待了六、七個小時，為了見唐一面，時光就如此飛逝。「吓？咁快既？即係判幾多年？」旁聽席的人互相追問。

此時法庭有點混亂，坐在輪椅的女士大喊兩次：「抗爭無罪！」保安衝前阻止。唐英傑起身走向羈留室方向，亦即與家屬席最接近的時候。家屬都站起來靠向唐。

有人從旁聽席大喊：「重甲！撐住呀！」

「重甲」是唐英傑在反修例運動的綽號，他愛穿着保護裝備擔任義務救護員。

唐英傑在混亂中回了一句：「你哋都要撐住！」然後身影消失在法庭裡。年輕女親友互相擁抱，痛哭起來。

唐英傑的辯護律師團隊，走近家屬身邊解釋情況，再次確認判刑刑期。

判刑書長達15頁，在法庭外向記者派發，其中一段披露了唐英傑多封求情信內容。

「求情信中指，被告人是個思想單純，心地善良而且孝順父母的兒子，他供養妹妹到海外留學。」

「唐父形容，兒子容易被政治影響，亦受到『不良出版影響，令他做了錯事』。」

「唐的auntie形容，（唐英傑）『受到一些社會人士及傳媒的錯誤報導影響』。」

而判刑書亦有引述唐英傑自己向法庭親撰的求情信內容：「被告人表示感到後悔，現在明白政治看法是觀點與角度問題，最重要還是做人的品格。他亦表達到，希望社會把仇恨放下。」

(For the Defendant himself, he wrote to express his remorse, saying that he had now come to realise that political views are matters of perspectives and should not be more important than human decency. He also expressed the hope that the society might put aside hatred.)