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💟一直想跟大家分享一件事💟

原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。

🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個，女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍，且50%以上發生的位置是在頭頸部。

※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
　
凱心的狀況是，大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記，大概是小姆指甲片的大小，看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤，當下很是震驚，因為「血管瘤」聽起來就好嚴重，到底是什麼狀況？
　
尤其凱心又是個急性子的孩子，懷孕31週的時候，在肚子裡面太活潑，急著想出來，就讓媽媽去安胎到生了，加上胎位不正得剖腹，沒想到生出來之後，還有更多需要面對的，什麼是「草莓血管瘤」？我們幾乎整個月子都在查詢這件事，但能查到的資訊真的不多。
　
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤，月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了，但是血管瘤增生的速度未免也太快，等到出月子中心時，已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤，看了真的很不忍心。

嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期，血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸，帶著去看了好幾次醫生，醫生都說是正常的，長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策，每天看著一直長大的血管瘤，煩惱的不得了。
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所以那時候很少帶小孩出門，應該說是我們不太敢帶出門，加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩，而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖，被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了，雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇，但每被問一次我們內心還是被刺一下，甚至有的人會追問更多細節，怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看，都要花不少力氣去解釋，善意的關心對我來說都還是有點傷感，可能變得很玻璃心吧

當時如果拍照片是要在網路曬娃，我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方，因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤，也不想要曝光這種照片在外人眼光裡，希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣，那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片，內心都會開始偷偷自卑起來，為什麼我們比較倒楣，我們到底做錯了什麼事情，那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯，本來要拍嬰兒寫真也最後作罷，可能我們本來就是內心比較脆弱的人，要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了，帶出門也變得有點慌慌張張，那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….

後來到了兩個月大的時候，腫瘤長大到發生潰瘍破皮了，睡覺睡一睡都會濺血，早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒，但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。


好不容易查到有一種藥，可以用來治療新生兒血管瘤，對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院，馬上就衝去掛號，確認可以使用藥物後，我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療，國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科，會比較傾向積極的治療（吃完藥後進行雷射）；但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診，想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心，所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
　
凱心使用的藥物叫做Propranolol，原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物，但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果，因為算是蠻近期的發現，所以還沒有被普遍使用。

其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法，大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好，因為沒有生命危險，所以都比較消極態度，當然也要看長的部位，像我們是在臉部明顯位置，後來才知道應該要積極治療才對
　
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲，之後就會進入消退期，算是急速成長、緩慢消退，凱心在兩個月大開始用藥後，雖然腫瘤還是慢慢在長大，但成長的速度趨緩，也沒有再發生潰瘍的狀況了，腫瘤長到最大的時候，臉都有點變形了，大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎？大概就是那種感覺，看了很嗯甘、很心疼，但還好孩子還是健康活潑的成長了，只是出門的時候，會得到很多關愛的眼神，也要一直不斷的回答同樣的問題。
　
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了，因為這時候用藥的效果也不大了，只能等它慢慢消，雖然每次看的時候都心焦，但隨著時間過去，腫瘤真的慢慢的縮小了，顏色也慢慢淡掉了，大概兩歲後，出門也不會被關心了，不仔細看不會發現的程度，雖然現在還是有點腫腫的，還有以前潰瘍時留下的疤痕，只能希望它會完全消失，如果長大後凱心還很在意，再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助，所以把這個資訊分享出來，希望可以幫助到需要幫助的人，不過隨著Propranolol的使用越來越普遍，網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
　　
《就醫的建議》

先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種，會長大再消失的才是新生兒血管瘤，如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤，如果不確定可先就醫讓醫生判斷。

《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快，　可以等它自己慢慢消掉。

2. 如果血管瘤成長的速度非常的快，建議積極治療，不要傻等長大就會好。

3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月～八個月大，超過八個月後吃藥的效果有限。

4. 除了Propranolol，聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果，可以多方面評估。

5. 服用Propranolol有可能會影響發育，所以一定要在醫生的監督下使用，醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。

Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音，以前的治療，除了等它長大再消失，就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦，現在有藥可治，真的很幸運。

這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論

祝福每個小草莓寶寶，都可以順利痊癒、平安健康長大～

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#血管瘤 #草莓血管瘤

中秋時節，烤肉+賞月+吃月餅已經是基本的中秋國民運動～而且必須一定要吃到香甜多汁的文旦柚！才算是過上完整的中秋節啊啊啊！

那為什麼中秋節要吃柚子呢？因當令圓潤飽滿的柚子，象徵「團圓」的意思；加上柚子諧音似「遊子」，「柚」又與保「佑」同音，因此有了中秋回家團圓與保佑平安的寓意！

話說～文旦與柚子是同一種水果嗎？不一樣喔！其實，文旦是屬於柚子的一種，而柚子家族又都屬於柑桔類的一項，也就是說柚子與柑橙類都是親戚。就外觀而言，柚子比文旦個頭大，類似哈蜜瓜的體型，且果粒較大 ; 文旦則體型較小，頭尖葫蘆身，文旦果肉相對更為細緻多汁

柚子不僅是秋季盛產且為節日的巨星級水果，也因富含營養價值，更顯實力堅強。喜逢中秋佳節，我們一起來認識「5個寶柚安康的秘訣」吧！

❶止咳化痰解心煩
依中醫觀點，柚子屬性甘涼，能健脾消食、止咳化痰、消腫止痛、行氣解酒、抗炎解痙、清除體內燥熱。且對緩解咳嗽氣逆、痰多氣喘、消渴心煩等，有正向助益

❷幫助消化真順暢
含豐富檸檬酸，有助分解葡萄糖，促進消化；豐富纖維質則利於暢通排穢，並可改善食慾不振與體力倦怠，且其升醣指數低，可於餐後適量食用，增加飽足感

❸微量元素守健康
富含礦物質(鉀/鎂/鈉/鈣)能補充人體電解質；鈣、鎂可減緩抽筋症狀；而鈣有利增強骨骼健康，降低易碎或脆化的風險；鎂則是幫助神經放鬆的重要物質，亦有助提升睡眠質量

❹強化防禦增膠原
含有「亞精胺」化合物，是一種罕見的化學物質，可助人體產生膠原蛋白，亦具對頭髮、皮膚的活化修護。而一顆柚子所含的維生素C含量，是人體每日所需的371%，能積極抵禦自由基，增強防禦力

❺緩炎調理護血管
內含天然的抗發炎養份「生物類黃酮素」柚皮苷，柚皮苷是一種可以溶於水的營養素，能抑制低密度膽固醇(壞膽固醇)沈積在動脈中，進而預防動脈粥狀硬化；而若已是沉積的老化血管，也能修復被破壞的血管內皮，亦被譽為「血管清道夫」

🎑常見柚子品種
⏩麻豆文旦
🔺外觀特徵：圓錐或洋梨形，淡黃綠色的果皮，果肉呈淡白色或淡黃白色，也有呈淡粉紅色者，無種子或較少
🔺口感風味：柔軟多汁帶點彈性，略有淡淡苦味
🔺產地：台灣各文旦產區，因產區不同名稱不同，如瑞穗文旦、斗六文旦、鶴岡文旦等

⏩麻豆白柚(大白柚)
🔺外觀特徵：扁球形或短球形，淡黃色的果皮，儲藏後果皮呈深黃色且略為平滑，果肉呈白色，種子多也有時無子
🔺口感風味：柔軟多汁，酸度較麻豆文旦高
🔺產地：主要集中在台南，彰化、台東、苗栗及雲林等地

⏩麻豆紅柚
🔺外觀特徵：洋梨形，比一般麻豆文旦大，黃綠至淡黃色的果皮，摸起來有粗糙感，儲藏後果皮呈深黃色，果肉呈鮮紅色，種子多或有時無子
🔺口感風味：柔軟多汁，酸味稍高，甘味強
🔺產地：主要集中在台南麻豆

⏩西施柚
🔺外觀特徵：扁球形，淡黃綠色的果皮，摸起來較為光滑，果肉呈淡粉紅色或粉紅色，種子多
🔺口感風味：酸度與麻豆紅柚差不多，果汁糖度較高，甘味強
🔺產地：產地零星，常見於台灣南部平地

🎑快速剝柚子
1. 擺上要剝開的柚子，先切開尖尖的柚子頭，要深入切到一點點內部的果肉層
2. 再切開底部，同上方法，也要深入切到一點點內部的果肉層
3. 接下來，在柚子的中段直切一刀，深到中心點就好，不用全部切到底
4. 然後用雙手在直切的刀口處用力扒開，最後，可以一口咬下的果肉就出現了

🎑柚子停看聽
⚠️柚子屬性偏寒，若腸胃機能不佳，或易腹瀉者，建議不宜多吃
⚠️毛小孩可不能戴柚皮帽喔~因為柚子皮含有柑橘油，會刺激貓狗的皮膚、呼吸道，可能進而造成貓狗身體不適
⚠️柚子4瓣 (165g) 去皮去籽的麻豆文旦，有60大卡的熱量，15公克醣量，吃過量仍會導致血糖的飆高，建議一天最好不要超過半顆
⚠️柚子和葡萄柚一樣，都富含「呋喃香豆素」成分，該成分會抑制小腸及肝臟中的代謝酵素CYP450 3A4，由於許多藥物皆由該酵素代謝，所以可能導致藥物血中濃度升高，而增加發生不良反應甚至毒性的機率，因此，若有使用下列常見且影響較鉅之藥品，應多加注意其帶來不良反應的風險，建議先諮詢醫生

❶抗心律不整藥（可能增加心律不整、肝毒性等不良反應的風險）
❷免疫抑制藥（可能增加頭痛、電解質不平衡、血壓增加、癲癇、腎毒性等不良反應的風險）
❸降血脂藥（可能增加肌肉痛、深色尿、肝毒性等不良反應的風險）
❹鎮靜安眠藥（可能增加頭暈、嗜睡、呼吸抑制等不良反應的風險）
❺降血壓藥（可能增加低血壓、心跳過快、周邊水腫等不良反應的風險）
❻抗癲癇藥（可能增加藥物過敏的風險）

若服藥後發生紅疹(搔癢或水泡)、嘴唇腫、發燒、喉嚨痛(吞嚥困難)、口腔潰瘍、眼睛不適(紅腫或灼熱感)的藥物過敏早期症狀，應立即回診就醫

#凱鈞有食力
#5個寶柚安康的秘訣

一年了。

去年此時，我已經沒有辦法走路超過十分鐘。血壓升高到189，心跳每分鐘110下，當時不知道自己罹患肺腺癌，以為免疫系統攻擊心臟瓣膜。每次一呼一吸之間，勉強維持笑容，堅守工作，不讓自己倒下。直到開刀。

我的開刀過程很順利，但康復之路很艱難。

在我螢幕前的笑容背後，其實是我沒完沒了的各種疾病。

一直到最近，我的血壓才恢復正常，回到低血壓90，心跳雖然尚未完全正常，但已經很接近穩定。

記得去年耶誕節前後，我一天要服至少六種不同藥物：血尿症、類固醇、帶狀皰疹、胃潰瘍、止痛消炎藥⋯⋯我的免疫系統同步攻擊肺、膀胱、腸壁⋯⋯真謝謝它！如此萬箭齊發！

好幾次深夜三點胃絞痛，翻轉，腸異常蠕動。我雖吃了安眠藥，仍然痛得醒過來，趕緊坐起，全身因過度的疼痛而流滿冷汗，我知道叫救護車也來不及，自己用最後力氣躺在地上灌腸⋯⋯疼痛慢慢減緩，血壓升上來了。

隔幾天又來，胃脹氣，上洗手間都是尿血，那怕在家走幾步路，也要喘個不停，休息至少2-3小時。

我向來不是對命運投降的人。

於是異想天開，吃這麼多藥物，乾脆把它當清酒盛宴。

買幾個日本漆器，放不同的清酒杯，清酒壼，杯子𥚃頭是不同的藥物，壼是胃乳。差不多每隔一個小時就得吃不同疾病的藥，再喝Yogurt 保護胃，盡量讓自己的疾病人生，不是一團混亂，而是美美的儀式。

只有那麼一回，我吃錯了藥，吞下去，才驚覺，「啊喲，怎麼辦？」那一秒鐘突然跑出一個念頭，「人這樣，要怎麼活下去？」

可是僅止那一刻。我的樂觀又秒回。

直到今年一月一個特別飯局，這一生照顧我最多的振興醫院院長魏崢在查完我沒有頸動脈狹窄，沒有腦瘤後，他給了我一個驚喜：在北投大地溫泉酒店唱歌🎤！他的理由：你的核心毛病除了免疫系統疾病外，現在是肺活量不足，心臟因此跳太快。心律不整一起發作。因此治病的方法，就是：唱歌。

從此我每週上聲樂課，高音可以唱到接近C，唱起Once Upon A Time 、Music Of The Night ，穿越長廊，把我家小狗丘吉爾嚇到躲進床下⋯⋯我媽，瘋了，變成大喇叭。

從此我每週游泳至少兩次，跳古典華爾滋，全身流汗，能量治療一週兩回⋯⋯並且宣稱自己是：少女。

本來一生不運動的我，在各種不同朋友們的鼓勵及幫助下，病中把日子活得居然淋灕盡致。

是的，我尚未完全康復，但插幾盆美麗的花，高歌練習聲樂，重新彈奏巴哈，每天做發聲練習，游泳太喘的時候再高歌一段⋯⋯游泳教練也佩服不已。

病中，我細讀生活，發現我雖然失去了昔日的健康，但這不代表我已經失去一切。事實上美好的生活並没有離開，它換成新的方式呈現在我的日子裡。

太累的時候，告訴世界周報同仁，請同事多分擔一些工作。一年了，除了開刀那兩週，我沒有請假一次，但偷喝了很多我的最愛可口可樂❤️，才能有力氣主持完節目。

生病比較疲倦的時候，反而多讀了一些書和詩集，也回到二十年前的老習慣，與一些年輕友人共賞他們的字畫、油畫，在他們美好的作品中，我看到生命的脆弱，掙扎，破碎，然後在他們創作的一幅又一幅作品中，背後隱藏的痛苦與柔情互相交織，成為令人驚嘆的美。

病中，我遇見了世間更多的愛、友情與美好。

病了整整一年，回想起來才覺得應該要有點苦才對，我怎麼回事？

但當時的我，反而似乎更有意志力，一直想盡各種方式，以歡樂沖淡苦痛。

這一年內，我用了兩次急救針，在病發快要不能呼吸時，針紮入腿，再找救護車，送醫。

很接近死亡，笑瞇瞇回家。

這一年內，我放下執念去了美國麻省理工學院，去了緬因州，人生第一次看到粉紅色的晚霞。

夢中繁華，不是夢。

如今我還有使命，不僅堅守崗位，上週去了池上榖倉藝術館，重拾我三十年前最喜愛的工作：明年策展一個送❤️到敍利亞7834的行動藝術。

一年了，問自己苦嗎？

不能説完全不苦。

但走到今天，我還可以飛到台東，為我一直關懷的敍利亞孩童發願策展，這真值得敬自己一杯酒了！

深夜，想為自己拍拍手👏👋👋！

待會兒再去服藥。把藥，當一生的朋友。

—圖片：第一張：我與好友徐璐。畫家羅展鵬攝於池上穀倉藝術館。圖四：景觀設計師潘一如拍攝