關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

【9月28日】十年債息升穿1.5%，銀行股因息差擴闊而上升，道指升71點或0.21%，債息上升不利於科技股發債，股價受壓，標指跌0.28%，納指跌0.52%。早前美股出現回調，現時仍在技術反彈當中，現水平美股並不便宜，要再往上便需更大的利好消息，短線還看標指能否守住4400，只要未失守後市也不用過份擔心，接下來便要看值搏率這個問題了。
十年債息升穿1.5%，有往上走的意思，從美聯儲的點陣圖中不難看出，預期2024年息口為1.8%，在未來兩年息口看升不看跌下，資金幾可肯定會逃出債市，只是多與小的問題。事實上，從商品市場去看，通脹一時三刻難以壓下，十年息只有1.3%著實是偏低一些，基本上都不能對抗刻下通脹，除了避險外，債市基本上並沒有太大投資價值。
疫情影響運輸，多地商品出現缺貨，資金大舉流入商品市場炒賣，繼煤炭價格破頂後，天然氣價格也順利破頂，供應跟不上形成庫存下降，歐洲、中國等地開始出現電荒，電費上升將會加深通脹惡化，刻下已有少少出現結構性通脹，會慢慢地進入一個惡性循環，似乎問題並不如美聯儲早前預期一樣地發展。假若日後通脹失控，加息幅度將超遠預期，屆時真的要影響經濟。更甚是刻下受疫情所困，各國GDP增長已步入放緩，若日後各地政府大幅收水，形勢將變得更複雜。
美股連日大升，卻未見中港兩地股市跟隨，A股創指初步回穩在3200之上，但人心仍然虛怯，科技股回升同時，又輪到舊經濟股洗板，資金不停在板塊中輪動，代表入市資金並不全面，都是以低位儲貨為主，不太願意高追，加上國慶黃金週長假將至，後市相信會偏向審慎。
回說港股，噚日提到港股入市資金不足，只能依靠外圍做推力，若美股回升或能借勢高開，但高開後願意追入資金又不多，結果很快便打回原形，若遇上美股回吐，淡友更以打落水狗式向下壓，整個9月走勢普遍如此。明日為期指結算，且看結算後能否改變局面。暫時看仍未見有大量資金入市，雖說北水入市積極性增加，但仍限於低位儲貨，一旦股價升高，不單止未見資金肯高追，反而見更多獲利沽盤出現。
上週提及週期性股份似見了短期頂，結果上週五及週一，均出現不同的週期性板塊洗倉，每個板塊均難見有淨土，如此下去，相信已折磨了大部份好友信心。近期先行見底的騰訊（700）及美團（3690），已有較佳走勢，但暫時仍資金願意高追，相信仍處於低位收集階段。
反觀早前先行見底的快手（1024），經過一輪反彈後，再見淡友集結，現時市況不佳下，料資金會以有盈利股份優先，像快手這類尚未有盈利者，選擇性會較後，除非股價十分吸引，才會引來淡友平倉，從而推升股價，此刻選股仍是以有盈利者作優先選擇。
明日開始北水會暫時，北水將會缺席多天，料買盤會變得更疲弱，明日期結效應，週五又是國慶長假期，市況相信更淡靜偏軟。暫時港股未見有反彈勢頭，雖說估值很吸引，資金仍開始見有低位儲貨，但未見心急推升股價，故此刻只有作長線入市心理準備才好入市。仍是早前看法，除非成交回升至1800億，或出現大陽熡向上改變走勢，否則仍是離場觀望較佳。

希望大家多一點👍及多share支持一下🙏
版權所有 不得轉載
#圖太郎

#鴉片戰爭日誌 林維喜案事件簿
·日期：1839年9月27日
#知史討論
「就在以中國為中心的區域性宗藩國際關係體制最終形成之際，以歐洲為中心的 近代外交理念和外交體制也得到了確立。
在近代的外交理念中，『外交』一詞的 涵義發生了根本的變化。1796年，愛德 蒙·伯克使用『displomacy』一詞，意思 是指處理國際交往和談判的技巧。從此， 近現代意義上的『外交』概念才流行開來。 牛津字典中對外交的定義是『外交就是用 談判的方式來處理國際關係是大使和使節用來調整和處理國際關係的方法；是外交官的業務或技術。』在辭海中為：『國家 為實行其對外政策，有國家元首，政府首 腦、外交部、外交代表、機關等進行的諸 如訪問、談判、交涉發出外文件、締結條 約、參加國際會議和國際組織等對外活動。』……
很顯然，在近代外交理念中，外交變成了一門交涉的科學，更加強調交涉的技術，其目的如日本外交學者信夫淳平 所指出的那樣，『在於維持並增進外國的親 善；保護在外僑民；發展國外的工商業； 考交外國的情勢；披瀝國民的能力、實力、同情及誠意；迅速交涉各種案件，善求妥協；擁護國民利益，防受侵害，而伸張國力。』
-----------------------------------------------------------
如果喜歡我們分享的歷史知識故事，歡迎進入「知史網」→「知史專題」→「鴉片戰爭日誌」閱讀全文，謝謝！
https://www.mychistory.com/a001-2/a0011/y0270
-----------------------------------------------------------
（《鴉片戰爭日誌》取材自林則徐親撰的銷煙日記，每天帶你瞭解當年今日的歷史事件。本文由「國史教育中心（香港）」授權「知史」發佈，知史討論的資料來源：《從『郭劉互訐』事件看晚清外交近代化的艱難》，作者：李慶龍，特此鳴謝。）

#知史 #長知史 #近代 #近代史 #中國近代史 #歷史 #中國歷史 #鴉片戰爭 #林維喜案 #林維喜 #香港 #澳門 #廣東 #虎門 #虎門銷煙 #林則徐 #晚清 #外交 #禁煙 #日誌 #知史討論

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Sheriff 警長 好人
"規定"一局只能開一槍，槍殺到好人or中立角色則會自殺

Engineer 工程師 好人
一局只能搶修一次，可跳地洞

Swapper 交換者 好人
投票環節可以指定兩位位置交換，可交換自己
!!!!!(投票後就不能交換位置/不能拍桌)!!!!!

Medic 軍醫 好人
一局放一次防護罩只能檔一刀(只有被施放者看的到)

Seer 預言家 好人
"規定"一局只能查驗一次，查看一位玩家的陣營 CD30S
查驗中立會顯示"好人陣營

正義賭怪 好人
正義賭怪為船員陣營。(與邪惡賭怪不會同時存在)
每次會議中只能賭一名玩家。賭錯就會死掉掉♥
(意思是好人陣營的刺客，每場遊戲最多賭3次)

Snitch 告密者 好人
完成所有任務即可知道罪犯是誰 (開場時不會知道自己是告密者)

間諜 好人
間諜在內鬼眼裡是另外一名內鬼。
但是間諜不知道真的內鬼是誰。
利用自己的身份偽裝為船員找出真正的內鬼。
內鬼是否可以擊殺內鬼。
內鬼可以擊殺間諜和真正的內鬼。

追蹤者 好人
追踪者可以選擇遊戲內的一名玩家來追踪他，持續一整場遊戲。
一個箭頭會指向那個玩家的位置，並每隔一段時間更新。

好迷你船員 好人
迷你67%是好迷你。(與壞迷你不會同時存在)
迷你船員不會被任何形式或任何人傷害，直到他們成長到18歲。
迷你船員看起來會比一般船員更小。
所以每個人都知道他是迷你船員。
迷你船員應該利用自己無敵的特性幫助船員取勝。
如果好迷你在18歲之前被投出，全船都會輸掉。

Jester 小丑 中立
勝利條件：被票出去

豺狼(類似於小故障) 中立
勝利條件：刀掉所有人

壞迷你船員-壞人
迷你33%是壞迷你。(與好迷你不會同時存在)
迷你船員不會被任何形式或任何人傷害，直到他們成長到18歲。
如果壞迷你船員被投出，不會發生任何不好的事。
壞迷你在長大過程中擊殺冷卻會翻倍，但是成長完成後擊殺冷卻會變成默認的2/3。

抹除者-壞人
抹除者是一名有抹去船員角色能力的內鬼。
目標會在會議結束，投出階段之前失去他們的職業。
即是抹除者死掉或者目標死掉，目標角色也會在下次會議被抹去。
(可以玩得很像竊賊)

術士-壞人
術士可以詛咒別人。
範例：瑄瑄詛咒了兔子，兔子靠近了一群人，這時瑄瑄的技能會亮起，瑄瑄可以選擇殺或不殺，如果選擇了殺，那麼那群人裡面就會是隨機一個人在兔子面前死亡(包含內鬼或術士本人可能會死)；如果不殺，那麼什麼事情都不會發生，兔子可以再繼續接觸其他人。
成功咒殺後，兔子身上的詛咒會消失，瑄瑄會被定身一段時間。

騙術師-壞人
可以在地圖任意地點放下驚嚇盒。一開始只有騙術師看的到。
三個驚嚇盒放置完畢後會形成新的管道，並且大家都看的見。
騙術師還可以使用特殊熄燈，該熄燈無法被修理，但會在一定時間後自動解除。

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