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2021-09-10 21:17:12
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媽媽三號因為乳癌剛離開
最後是在安寧病房走的
去年31號凌晨突然開始呼吸困難
因為之前有簽不急救同意書，所以全罩式氧氣罩是最後一道防線
但是她最後一年來，除了身上的傷口越來越大
不能講話，不能走，幾乎是半植物人狀態也半年多了
在安寧與腫瘤病房也輾轉待了三個多月
狀況一直都很穩
倒不如說，除了最後大面積傷口的問題之外
這三年來比較明顯的痛苦都是化療帶來的副作用
因為我媽還有帕金森氏症，在台大看了兩年的門診
都沒辦法解決，醫師也很納悶，覺得一般帕金森氏症的病人
雖然沒辦法解決症狀，但是都可以靠藥物獲得不錯的控制
但是我媽怎麼吃藥就是沒用，只有剛開始有好一點
但是右手抖了兩年外加行動從走路動作慢>不能走>不能站
一直在惡化，後來因緣際會認識了一位台大研究乳癌的博士
才知道化療也有可能殺死神經細胞導致身體無法動作
等於說讓巴金森氏症惡化的原因也可能是化療
但也可能是因為轉移到腦部的癌，因為可能性太多，醫生也沒辦法給肯定的判斷
可悲的是最後一年身體不能動了手才開始停止抖動
我媽剛開始一直為右手抖個不懂與沒力氣感到很難過
想不到最後是因為全身都不能動了才停止抖動
因為我媽得了兩個無解的病，癌症與巴金森氏症
讓我感到人類現在還是對醫療技術的無解感到很難過
離題了
最後兩三天，我一直在跟護理師還有我姊爭論要不要讓我媽回家
因為我媽是很討厭醫院的人(當然沒人會喜歡住院)
之前還有過在醫院急診拔尿管，罵醫師，最後簽自願離院同意書回家的案例
再加上我家是她貸款貸了一輩子的東西
她貸款了一輩子，生病退休才靠退休金把貸款還掉
因為憂鬱症，沒有朋友，就只剩這個家了
但是我姊一直認為要讓我媽在醫院斷氣，最後形式上的回家
但是所謂形式上的回家也只是在1樓(我家在二樓沒電梯)
在車上跟我媽說一聲就要直接送去殯儀館
等於連家門都沒進去過
因為佛教認為人離開後不能隨便動大體 這時大體會很痛
要搬上二樓不好，但我認為，都在醫院三個多月了
連過世後都不能回家?說什麼屁話
因為最後一兩天，血壓只剩不到一百而且持續往下掉
我一直想先帶我媽回家
但是護理師一直跟我強調氧氣筒的問題
因為要全開，所以一瓶只能撐不到20分鐘
我姊也認為太貴，但是我認為錢就能解決的事情
有什麼難的?
後來我打去救護車公司問，有一瓶可以撐三個半小時的
此時我已經不太高興，覺得我姊跟護理師都不了解情況就一直拒絕
跟護理師講這點 後來又說醫師不能開嗎啡讓我們回家打所以不建議
後來倒數第二天，我跟護理師說明我媽辛苦了一輩子就為了那個家
說服護理師
讓我們請假回家四小時再回醫院
結果最後一天早上，又說不適合，因為傷口面積太大 移動會很痛
可是那時已經打嗎啡了，平常翻身換藥都會喊的媽媽，那天換藥都不會喊痛了
意識也越來越模糊了，我認為現在移動我媽她不會痛
要回家就要趁現在了
所以護理師就說要看家屬意見，但是仍然卡在我姊不願意
後來又討論到可能會在家裡稱很久，到時沒嗎啡可打
會沒辦法止喘
很多家屬都是回家之後
又看不下去病人這麼痛苦就最後又把病人送回急診
因為沒有人知道病人還會撐多久，如果又稱了好幾天
會是折磨
所以最後是卡在嗎啡的問題沒辦法回家
我知道我姊跟護理師的意見都是正確的
希望讓我媽最後不要很痛苦
能夠舒服一點
問題就是我媽最後一年都是半植物人狀態
除了眼睛會動之外，根本無法表達意見也不知道現在還會不會思考
所以根本無法問病人的意見
在剛生病的時候也因為我媽憂鬱症與躁鬱症的問題
不敢去碰這問題，導致最後無法知道我媽的真正意願，只能家人爭論
說這點是希望接下來要面對這些問題的病友與家屬們
一定要事先討論好這件事
但是我想了想，就算病人事先說過要回家
是否也有可能在最後的最後因為太痛苦，而改變想法寧願不回家的情況發生
如果最後病人又無法表達意見，這對家屬而言真的是天下最艱難的決定
因為我姊在我媽生病前，是個每天跑出去玩
跟家裡感情不好，有很長一段時間都把家裡當旅館
(因為我家還有個酒精中毒很嚴重的老爸，我媽也常因為我姊讀書讀得不好
跟我姊吵架罵她笨之類的)
只有睡覺才回家，我媽剛開始生病時
什麼都不懂，煮飯家事帶我媽看門診 出去看展覽都是我
因為我本身也有在研究健身飲食，準備健身教練的東西
又看過很多健身飲食的書籍與食譜，我不曉得我姊懂多少
我不放心交給她
我媽生病兩年過後 她還是連水煮蛋都不會煮
我同樣也是從零開始，最後什麼都會煮
我認為這不難，只是有沒有心要做的問題，我認為她沒有心
所以我很鄙視她，也不會跟她溝通或講話
而且我媽生病前，除了我爸，和我媽相處比較多的是我
我自認為我絕對比較了解我媽，她 絕對是想回家的
但是後來因為要去當兵，所以我就把事情漸漸丟給我姊
我很多事情都擺爛不做，因為要離開家裡兩個禮拜(補充兵)
所以一定要讓我姊學會所有事情
但是退伍後，我大概是累了，而且看到我媽一直都是半植物人狀態
我開始逃避
去年九月，我媽終於因為嘴巴張不開，連吃都沒辦法吃
只好去醫院插鼻胃管
那時我媽還有力氣拔鼻胃管
結果後來我媽因為鼻胃管有出血的問題住院
想說等這問題解決，很快就能回家了
反正都有跟我姊講過要居家安寧，
過陣子就回來了，這陣子就當作放假吧，讓自己輕鬆一下
我曾經是這麼想的，所以很少去醫院看我媽(最後三個多月)
我也不會打電話問情況如何，我姊也大概以為我冷酷無情
所以也都不會跟我講我媽的情況
其實這段時間我也知道，一旦進入完全臥床
狀況就會掉很快
而且住院才一個月，我媽就連鼻胃管都沒辦法拔了
因為連手都不會動了
最後三個多月都是我姊住在醫院照顧她
所以以前的話，基本上我媽的照顧意見主導權都在我手上
最後我姊反對回家，我沒立場反對我姊
再加上的確會有回家後的問題
但是沒想到當天晚上我媽就離開了
雖然後來很後悔沒有當天早上就趕快帶我媽回家
但我最後兩天的遺憾是，我幾乎整天都在房間門外或是病床旁邊跟我姊
還有護理師爭論回家與禮儀的問題
而沒有把握最後的時間在病床旁邊好好看著我媽
我媽嚥下最後一口氣的時候，我還在病房門口講電話
我姊也在不知道什麼地方跟禮儀師講電話的樣子
是我爸在我媽旁邊，覺得不對勁叫我進去
我才發現這兩天都在浪費時間在爭論這些沒意義的事情上
應該要好好陪在我媽旁邊才是
但是最後的最後，我媽還是留下一滴眼淚
她是哭著離開人世的，我想我們永遠不會曉得她為什麼哭
雖然我私心認為她是想回家
畢竟住院住了三個多月，過了不見天日的三個多月
我也知道這事情沒有絕對，我姊跟護理師的意見有她們的考量
而我應該要做的事，應該是最後三個多月要多去醫院
給她聽宮崎駿的音樂
想辦法跟朋友借筆電讓她看她以前很喜歡看的犬夜叉
請醫院的專業理髮師幫我媽洗頭
(洗頭是我媽生前少數的興趣之一)
而不是在病床前一直爭論
一點心情抒發
謝謝各位看完
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 114.36.92.198
推 kg0936688415:全看完了 不要想太多 你們都是愛媽媽的！ 01/20 15:57
推 IMTW:你們還是好孩子 媽媽不會生你的氣 哭了或許是捨不得離開吧 01/20 16:40
推 oilypig:1不要苛責自己！ 01/20 17:38
推 onesadman:拍拍~ 01/20 17:44
推 nas:媽媽在天上也會希望你們好好的~~加油! 01/20 18:09
推 pp10086:真的陪伴最重要啦 老實說回不回家真的是還好QQ 01/20 18:47
→ pp10086:因為就算真的在家過世，也沒有辦法一直待在家＠＠ 01/20 18:48
→ pp10086:反而要開始想讓他有好的歸宿比如信耶蘇就去天堂 01/20 18:49
→ pp10086:那信道佛教的話就希望他可以有足夠的功德可以到好的地方 01/20 18:50
→ pp10086:不要受苦＠＠ 嘿呀 大概是醬子＠＠ 01/20 18:50
→ pp10086:像我家現在也是因為某些因素而沒辦法設靈堂在家 01/20 18:50
推 pp10086:那我們能做的就是有放假就早上八點到晚上五點在那靈堂陪著 01/20 18:53
→ pp10086:阿平常上班的話，就每天下班不管幾點至少要上個香這樣＠＠ 01/20 18:53
→ pp10086:就有很多可以變通的方法啦＠＠ 有心最重要＠＠ 01/20 18:53
推 lee7317:加油...儘量想說：至少她從病痛中解脫了... 01/20 21:56
推 mamin1119:原Po加油！ 01/21 15:03
推 kirby0415:拍拍~原po媽媽在天上也會繼續守護你們的!你們一家都要 01/21 18:31
→ kirby0415:勇敢樂觀快樂的過下去喔! 01/21 18:32
推 ilikebulldog:說句不中聽的話，護理師跟你姊是對的，醫院設備齊全 01/21 22:50
→ ilikebulldog:能減輕你母親的痛苦，你要帶回家，能馬上走那是好事 01/21 22:51
→ ilikebulldog:，萬一拖著變成折磨病人怎辦？我父親當時也是硬是帶 01/21 22:52
→ ilikebulldog:回家，我妹自己的要求，我知道時已經是收拾好去搬人 01/21 22:52
→ ilikebulldog:。結果在家拖了差4小時就三天。這段時間只有醫生給 01/21 22:53
→ ilikebulldog:止痛藥，完全無法下嚥，磨粉也沒用。病人度秒如年， 01/21 22:54
→ ilikebulldog:跟醫院聯絡變成只能跑急診，安寧沒病房（馬上補人） 01/21 22:56
→ ilikebulldog:問題急診也沒床（林口長庚）。 01/21 22:59
→ andykyo32:樓上說的沒錯 這也是護理師不建議帶回家的原因 01/22 01:45
→ andykyo32:問題是如果今天的醫療制度可以讓我把嗎啡帶回家 01/22 01:45
→ andykyo32:我再花錢請個護理師幫忙打 就不會卡在回家卻沒藥可用的 01/22 01:46
→ andykyo32:情況，以及結果中午血壓剩5~60的時候討論結果不帶回家 01/22 01:47
→ andykyo32:結果當天晚上就走了 01/22 01:48
→ andykyo32:因為我的個性是屬於不放棄任何希望的人，也可以說固執 01/22 01:49
→ andykyo32:所以一切的一切都讓我很失望 01/22 01:50
→ andykyo32:應該說其實以我媽最後30小時左右血壓掉下的速度來看 01/22 01:51
→ andykyo32:其實那天應該可以確定撐不到一天了，24小時內血壓從100 01/22 01:52
→ andykyo32:掉到50這樣 01/22 01:52
→ andykyo32:不過當然，這都是結果論，當時我也很緊張 01/22 01:52
→ andykyo32:因為當天中午討論完不到六小時我媽就走了，我難免會一直 01/22 01:55
→ andykyo32:去回想，當時如果強硬要帶回家 也許就可以在家臨終的可 01/22 01:56
→ andykyo32:能 01/22 01:56
→ andykyo32:我偶爾也會幻想，如果我是醫師，或者有人脈，或者家裡夠 01/22 01:59
→ andykyo32:大，有足夠的資源與空間可以讓我媽在家裡的話該有多好 01/22 01:59
推 asdfonly:同樣面對過這個問題,後來家族決定在醫院祝念室 01/22 13:13
→ asdfonly:這個問題建議在健康時就問長輩或決定...等一旦罹癌了 01/22 13:14
→ asdfonly:就不方便問了... 01/22 13:15
推 javabird:最後要不要回家是要尊重病人的選擇,但感覺你比你媽還堅持 01/22 15:02
→ javabird:一定要回家.至於回家的選擇對不對真的就很難說了,也聽過 01/22 15:03
→ javabird:尊重病人的要求回家,但是看到病人很痛苦地斷氣就很後悔的 01/22 15:04
→ javabird:例子. 在後段時間基本都是醫院及令姊在照顧你媽媽,相信他 01/22 15:05
→ javabird:們都是基於對你媽及大家都好的立場去設想的,這實在沒什麼 01/22 15:05
→ javabird:好糾結的.如果家裡跟醫院一樣,那要病房做什麼?大家都回家 01/22 15:06
→ javabird:去不必住院了. 01/22 15:07
→ javabird:還有很多人是想住院卻等不到病房的,難得醫院沒有趕你媽媽 01/22 15:08
→ javabird:出院,真的不要再糾結了! 01/22 15:08
→ andykyo32:謝謝各位的回覆，先回樓上大大，我媽都是在安寧兩個禮拜 01/22 17:51
→ andykyo32:然後轉到腫瘤病房這樣來回這樣 最後的時候也還沒到期 01/22 17:52
→ andykyo32:所以沒有醫院趕人的問題 01/22 17:52
→ andykyo32:真的就是長輩生病後要開口問這方面的事情很難 01/22 17:52
→ andykyo32:除非長輩主動交代，或是個性開朗的那種，像我媽還身兼 01/22 17:53
→ andykyo32:憂鬱症，讓我們一直不敢去碰這問題，最後半年則是想問 01/22 17:53
→ andykyo32:媽媽也沒辦法回答了，真的希望藉由我的經驗讓大家可以 01/22 17:54
→ andykyo32:提早做準備 01/22 17:54
→ cookiebar:加油 01/22 22:47
推 bobee:至親走了 無論如何心中都會有遺憾 只能慢慢放下吧... 01/23 11:36
推 ilikebulldog:嗎啡這種管制藥品是不可能讓你帶走的，你要求護理人 01/23 11:47
→ ilikebulldog:員到家服務，那又緩不濟急。現今技術進步跟健保給付 01/23 11:48
→ ilikebulldog:關係，讓痛苦中的病人在醫院度過臨終絕對是對他好。 01/23 11:50
→ ilikebulldog:我是成年後才健保開辦，阿公在年幼時也是羅癌過世， 01/23 11:51
→ ilikebulldog:當年我記憶很深刻，從醫院接回家放著，整天都是他哀 01/23 11:52
→ ilikebulldog:號聲音。家裡都是熬煮草藥的臭味，阿公根本灌不下 01/23 11:54
→ ilikebulldog:枕頭床褥滿是藥水汙漬。父母講當時拖了三週阿公才 01/23 11:57
→ ilikebulldog:嚥氣。除非生前交待，真心為病人好，把持住「安寧」 01/23 12:00
→ ilikebulldog:這原則才是真的，其他啥宗教等等理由都是活著的人在 01/23 12:01
→ ilikebulldog:發洩情緒。 01/23 12:02
推 miche0822:我的外婆曾經三度被醫院判定剩最後一口氣送回家, 結果在 01/23 19:01
→ miche0822:在家兩三天後仍苟活, 只好再送回醫院..第三次才真正走了 01/23 19:02
→ miche0822:這當中對外婆跟家屬的折騰, 就不用說了... 01/23 19:03
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推 buttercrab:辛苦你了 全部看完後覺得你真的是身心俱疲 01/24 03:11
推 buttercrab:要是能夠有安樂死的制度 或許能減少很多這種情形吧 01/24 03:13
推 newnewer:原PO辛苦了!!我想你媽媽已經沒有任何病痛的在另一個世界 01/24 11:58
→ newnewer:了，所以也別一直想已經過去的事了吧:) 01/24 11:59