今天特休不補班，回顧文~

關於離別，怎麼準備都不足…

週一早上，轉介組同事交給我一份安寧個案轉介資料，病人是星期六辦出院的，診斷上知道是位80多歲胃癌末期阿嬤，已經辛苦的做過所有治療，醫師建議回家照顧，讓安寧居家護理師去探視。故事說到這裡，不難了解我面對的任務…有時候有點生氣：怎麼搞爛了才要我去收拾？不能來點歡樂的人生結局嗎？沒輒～這是老天爺給的功課，也許因為要讓我更磨練心志吧！

打電話，是個案阿嬤的兒子接，聲音聽起來是古意人的聲音，誠懇的台灣口音那樣。表明身分之後，開始聊阿嬤的狀況，從中知道一些資訊好計畫 我 還能 做甚麼。整個疾病治療過程巨細靡遺講述一遍，很仔細，知道這位先生非常在意媽媽的一切。(這通電話講了將近40分鐘)
我問：醫師怎麼想讓媽媽出院？

他：沒辦法繼續治療了，家人討論後不想去安寧病房，所以回家。聽人家說去安寧病房都是等死，我媽媽沒那麼糟糕。

我：安寧病房不是你聽的那樣，症狀處理好之後也是可以出院回家，有需要再去，想給你或媽媽一個喘息的中繼站，不一定進去就會怎樣啦！那…再來可能要準備一些媽媽會發生的狀況，要記一下嗎？不然抄下我的公務手機號碼。

他：好喔，安寧病房如果如你所說，我再考慮看看，妳的電話09＊＊＊，不用擔心我們啦！幾年前我爸爸過世，都是我處理，我覺得我媽媽不會那麼快，現在只是吃不下，虛弱一點，不想講話，沒體力坐不住，過兩天應該會比較好，可能住院太久太累，我有經驗，應該可以。

我說：我約安寧醫師去家裡，還是先大概說一下準備相關注意事項，你要聽喔，雖然你知道也都會，讓我說過一遍我才放心(末期症狀處理、旅行背包、診斷書開立、禮儀公司聯繫…)。對方在電話中回應對媽媽仍很有信心。

下午，我五點多離開辦公室，開車回家過程手機靜音，趕緊弄些家務，約莫七點左右拿起手機，三通電話未接…電話顯示是昨天那位先生。趕緊回撥。
我：陳先生怎麼了？

他：我媽媽叫不醒，呼吸很淺，但是應該沒事，我看她肚子會起伏…現在怎麼辦？

我：聽你說的狀況我覺得媽媽可能即將離開，我說過一些準備的事情，記得嗎？家人都回來了嗎？大家跟媽媽好好說說話，讓她放心平安，好嗎？然後遠行的那套衣服準備了嗎？

他：不可能，我媽媽沒那麼快，我想送她去急診，請醫師再救一下，一定有機會，我有車，可以自己開。

我：不在家裡讓家人靜靜的陪著媽媽嗎？

他：我想救救看，再拼一次

我：好的，請打119，至少運送過程有氧氣，不要你自己開車，太危險了。那包行李帶著，去急診請醫師給媽媽氧氣就好，不要插管電擊，不要急救的套餐，不要讓媽媽太痛苦，好嗎？

我一邊透過電話交代注意事項，一邊回想上午他滿口自信有經驗有把握的那些話，想像現在他們慌亂的現場……

已經十點，我沒勇氣打電話再去確認病人與家屬的狀況。
原本明早安寧團隊要去訪視的……
到底 明天先到還是無常先到……
關於離別，怎麼準備都不足……

未曾謀面的個案與家屬
最後給了一小塊浮板，但是卻沒救到任何人
唉😥

「阿嬤的尿從上個月開始就變成紫色，尿袋也被染得紫紫的！居家護理師換了一支新尿管後，顏色就恢復正常；可是才剛換完尿管兩個禮拜，紫色尿液又跑出來！阿嬤的腎功能或泌尿道有沒有問題呀？」女兒憂心忡忡的說。　
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來談談最近的po文為何「減少很多」
一來是媽媽本身的職業是護理師
為了疫情的關係也跟著工作量大增
常常陪著宸寶唸完睡前故事
就一起不醒人事睡著了😵‍💫

再來是，宸寶的入學事項
可以說是非常不順利
不順利到我求助於醫師、朋友們都覺得
「我在跟他們講鬼故事吧？」
不順利到我第一次覺得
「宸爸的智商其實不低欸？」

不過
至少我很感激在宸寶入學的這一路上
有不少貴人的相助及幫忙

光是今天的 @家馨居家 護理師們的幫忙及協助
一個小時之內所有儀器加罕見的零件都到位
以及台大兒科加護的呂立醫師
願意主動站出來替宸寶及媽媽們發聲

媽媽我真心覺得
壓力真的真的真的減輕了不少
我再也不用四處為了孩子入學之事四處打聽
四處詢問大家的意見及建議
甚至動了離職的念頭

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今天宸寶因為一早的IEP會議
也許我們與校方溝通的音量有點大聲
他嚇哭了

睡前我緊緊的抱著他說
「你真的很棒喔！不管如何！你永遠都是最棒的寶貝！」

曾經在開氣切前
被耳鼻喉科醫師告知
有可能終身語言遲緩一輩子的氣切兒
現在四歲了
即將入幼稚園了
會識字，每天最期待的就是學著唸書名
陪讀，聽睡前故事，與媽媽一起相擁入睡🥰

#他是我的奇蹟男孩
#也是最幸福的奇蹟男孩🥰
#謝謝這一路上曾經幫助過我們的貴人
#沒有你們的相助就沒有如此堅強的我們
#如果周遭有氣切兒等需要協助歡迎私訊我☺️

💛溫馨提醒：文長慎入，但很重要！
　　
台灣在2018年邁入「高齡社會」，失能人口數已破百萬，照顧者有65%是失能者的家人，＃評估至少有231萬人因照護而影響到工作，而失能者親屬的就業比例，也從原本的41%下降到32%，相當於有9%的上班族為了照護家人而辭職。
　　
據統計，＃照顧一位失能者走完生命全程的費用需要將近500萬元。為了減輕家庭照顧身心失能者的負擔，政府修法個人綜所稅特別扣除額的部分，增訂了「長期照顧特別扣除」，符合資格者，一年最多可以有12萬元的長照扣除額，受益人數推估有42萬餘人。
　　
然而，台灣需要被照顧者眾，長照扣除額排富門檻的20%稅率限制，＃將多數長照家庭皆排除在外。
　　
我認為該項政策立意良善，但若我國長照服務能全面含括失能者被照顧的需求，＃也就不需要再透過長照特別扣除額來減輕家庭的照顧負擔。
　　
行政院列出的排富條款，將稅率限制訂為20%，也僅涵蓋了約5.5%的納稅人口，年所得淨額逾121萬者皆排除在外，我認為太嚴格了，政府應將稅率限制從原本的20%提高到30%，把這10%級距中的4.21萬人也納入適用對象，＃受益者便會超過46萬人，約半數的長照家庭都能因此受惠。
　　
此外，多納這10%級距的人數，＃預估減少的稅損也只有約10億元，在過去5年皆超徵的狀況下，不至於造成稅基過度流失，卻能使民眾對該項政策更有感，我認為是值得的。
　　
除了財政後援，全面性長照服務的提供也很重要。目前長照2.0的補助多以居家式和社區式服務為主，＃缺乏對於機構式服務的補助，導致長照機構的資源不足且佈建不均，「排隊五年等不到床位」、「有錢也找不到長照機構的床」等說法四起。
　　
弔詭的是，即使衛福部推估現在的長照住宿式機構缺口超過5萬張床，還有88個鄉鎮市區未設立或供不應求，＃但國內住宿式機構的佔床率也僅有85%，究竟是城鄉資源分布不均？還是住宿式機構品質參差？還有待衛福部查清、解決。
　　
此外，政府也應盡快清查閒置的公共設施空間，評估設置綜合式服務長照機構的可行性，並參考日本居家護理師的先驅秋山正子所開設的「生活保健室」，＃發展以社區為基礎的小規模多機能整合型服務中心，針對門診以上、在宅未滿的社區長照個案，提供免費的諮詢服務，並藉由聚集長輩成為日常串門子的地方，發揮預防保健的功能，實現在地老化。
　　
在長照人力方面，居家照顧服務員和「照老闆」雖然因為薪資待遇提高與政府鼓勵創業而快速增加，但不夠全面的制度與管控，＃卻也可能產生了許多弊端，像是勞動合作社設立的照服單位無法透過勞基法監測時數、勞工故意失業再從事照服工作以領最高10.8萬元的就業獎勵津貼等等，這也都需要政府再去徹查與改善。
　　
此外，大部分的治療師白天都在醫院或診所上班，＃僅一部分有接觸到長照業務的治療師會在下班後到個案家中進行居家復能的服務，社區的長照人力嚴重不足。
　　
這都凸顯出了社區長照專業服務的血汗，還有夜間服務是服務者需求抑或是服務者需求等問題。
　　
我再一次呼籲政府，＃只有當長照單位的勞動條件比醫院好時，才會有人願意到長照領域服務，否則訓練出再多的照護人員或是醫護人員，最後還是都不願意「下場」。
　　
💥建議
　　
✔長照特別扣除額應提高排富稅收至30%。
　　
✔護理人員為整合醫療與生活照顧最適合的專業人力。
　　
✔協助護理人員成立、經營「社區保健站」。
　　
💥提案
　　
✔研擬除了稅制補貼外紓解長照負擔的方案。
　　
✔提升住宿式機構「好床數及佔床率」的具體方案。
　　
✔徹查居服申報、濫用失業勞工就業獎勵津貼的可能弊端。
　　
✔改善居家專業服務的勞動條件與促進社區化的發展。
　　
＃質詢
＃長期照顧

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