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[爆卦]尼曼匹克症是什麼？優點缺點精華區懶人包

雖然這篇尼曼匹克症鄉民發文沒有被收入到精華區：在尼曼匹克症這個話題中，我們另外找到其它相關的精選爆讚文章

在 尼曼匹克症產品中有13篇Facebook貼文，粉絲數超過9,343的網紅跟著 小花 去旅行，也在其Facebook貼文中提到， 巫以欣《自由之心》 藝術創作展 以欣在真理大學碩士班的畢展， 在罕見疾病尼曼匹克症的多年困擾之下，雖然身體的功能漸漸的失去，但是他們一家活出生命的精彩，卻是讓我們驚喜不斷，在這個藝術展中看見生命看見力量，看見上帝的大能在他們家中彰顯。非常推薦大家可以 有空到淡水來看看， 詳情請看海報喔！ 歡迎大...

　同時也有1部Youtube影片，追蹤數超過1,420的網紅Spark Chen陳如山，也在其Youtube影片中提到，對於四分衛主唱陳如山的印象是什麼? 對於一首搖滾上月球的阿山老師印象又是什麼? 睏熊霸的keyboard手 今天巫爸來分享他眼中的阿山老師 四分衛主唱 陳如山(阿山) 個人首張EP【Spark 火花】 及首場同名演唱會在8/21登場！！ 第二場同名演唱會來囉!! 9/14在台中Legacy登場!!...

「尼曼匹克症」的推薦目錄

尼曼匹克症 在 XXY Instagram 的最佳貼文

2021-08-02 06:24:56

【梗你報新聞】2021-JUN. WEEK 2 國內外影視新聞一週總整回顧 . ▶ 收聽本篇PODCAST版本：https://pros.is/3j3a73 ▶ 【方格子】新聞圖文整理：https://pros.is/3jm4ct . 01 《捍衛任務4》卡司陸續到位！新加入比爾史柯斯嘉、勞倫...

  • 跟著 小花 去旅行

    尼曼匹克症 在 跟著 小花 去旅行 Facebook 的最讚貼文

    2020-11-04 11:26:13
    有 11 人按讚

    巫以欣《自由之心》 藝術創作展

    以欣在真理大學碩士班的畢展， 在罕見疾病尼曼匹克症的多年困擾之下，雖然身體的功能漸漸的失去，但是他們一家活出生命的精彩，卻是讓我們驚喜不斷，在這個藝術展中看見生命看見力量，看見上帝的大能在他們家中彰顯。非常推薦大家可以 有空到淡水來看看， 詳情請看海報喔！

    歡迎大家，撥空前往。
    碩士班畢業展，展出時間：
    11/02~11/10 10:00~16:00
    （周二只開放13:00~16:00）
    #真理大學牛津藝術中心
    #淡水區真理街32號真理大學前門
    #戴口罩量額溫登記姓名電話
    #走進來才會看到一連串的驚喜

  • 主播方彥迪

    尼曼匹克症 在 主播方彥迪 Facebook 的最佳貼文

    2018-06-28 10:42:02
    有 230 人按讚


    我想跟大家分享這個故事
    前一天看完後,我淚流不止,夜深人靜時,
    我為了他們禱告
    禱告的內容中
    我忘了我自己的渴求 忘了我的慾望
    因為好希望神的力量
    就都給予在 這個家中
    讓巫爸巫媽睡好一晚的覺也好
    讓以諾以欣一夜不痛就好
    .....這樣就好 卻是最奢侈的一件事

    如果您有時間
    看看這個家庭的故事
    這個家庭有兩個
    患有罕見疾病「尼曼匹克症C型」症的患者
    以欣和以諾
    他們本來都是可人又有天賦的孩子
    卻在國小
    這個 應該要更盡力奔跑
    跟同學打架嬉鬧 的年紀時
    才發現
    基因那不可逆轉的秘密
    從嘰哩呱啦的講話
    到連口水都無法吞嚥
    正要茁壯成熟的年紀
    從突變開始的哪一刻
    生命至此
    按下倒退鍵!
    但整個家庭沒有等待
    一整個家子往前走 往外走
    巫爸巫媽
    帶這兩個孩子
    坐在輪椅上
    踏遍 西非 以色列 英國 紐約.....數不盡的
    各個國家
    看這個世界
    讓年輕的生命 一定要不虛此行

    透過他們的生命見證
    再看看我們現在的生活
    不論你正在面對
    自己的家庭中
    有任何的爭執 麻煩 計較 不甘心 不滿足
    你都會覺得
    真的
    真的
    只是小事

    讓我們一起為他們禱告

  • 罕病歌手Seven-向麻煩say

    尼曼匹克症 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答

    2016-11-28 06:40:08
    有 68 人按讚

    當妳眼睛失去一切自理能力妳還能為這個世界作什麼?

    我心中最勇敢的公主~巫以欣

  • Spark Chen陳如山

    尼曼匹克症 在 Spark Chen陳如山 Youtube 的精選貼文

    2014-08-20 20:25:22

    對於四分衛主唱陳如山的印象是什麼?
    對於一首搖滾上月球的阿山老師印象又是什麼?
    睏熊霸的keyboard手 今天巫爸來分享他眼中的阿山老師
    四分衛主唱 陳如山(阿山) 個人首張EP【Spark 火花】
    及首場同名演唱會在8/21登場！！

    第二場同名演唱會來囉!!
    9/14在台中Legacy登場!!

    ※陳如山首張期間限定作品
    2014全新EP【Spark 火花】
    8/21熱血開賣
    10/11同名演唱會【陳如山 Spark】@ 高雄 THE WALL駁二
    售票請洽全省i-bon端點及FamiPort端點
    售票網址：http://www.walkieticket.com/product.aspx?p1=0000003306

    ►陳如山 Facebook
    https://www.facebook.com/sparkchen1224
    ►喜歡音樂官網
    http://www.enjoymusicworld.com/main.php

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