7/13更新:公播帶最新清單，更新到每天下午一點，三天內我們已經捐贈了600間學校，繼續加油!!
https://pse.is/3kwbb8
*有認捐的朋友如果不能幫忙，請私訊給我，以免分配的學校沒有得到捐贈。
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曾經帶過一位中度自閉症的孩子，那孩子中、低年級的乖巧、每次見面都會很有禮貌地打招呼，讓我很放心地接了他，沒想到上了高年級，因為青春期的混亂、因為老師、同學、環境的改變，他的情緒起伏非常大。

自閉症的孩子對某些生活細節非常堅持，有他們特有的規則，升上五年級，老師、同學還有很多規定都變了，加上青春期，孩子有了很多跟中年級不一樣的狀況，讓我無力應付。

孩子們去上科任課，我常常在教室聽到他遠遠傳來的尖叫聲，就得趕緊衝到科任教室去把他帶回來；上課時他會不斷的念著廣告詞、大動作的甩手，有時遇到考試，他會非常焦慮地敲打桌子、打頭、口中念念有詞；生氣時會拍打地板後躍起，跳得好高好高....

我一直在想是哪裡出了錯?是不是因為我對他太好，跟之前老師管教的方式不同讓他有了偏差的行為?以為應該更嚴厲的對待他、管教他，沒想到用盡各種嚴格的方式都沒辦法改善，我常常看著他被我處罰時那憤恨的眼神，他痛苦，我也很難受。

後來就醫才發現那陣子剛開始進入青春期，加上他的腦部不正常放電，讓他極度不舒服才會常常尖叫。知道他的痛苦，我帶著學生學他尖叫大吼，吼兩聲喉嚨就痛了；我們一起甩手，才甩到第十下，孩子們就叫苦連天，我問孩子們:「如果他能控制，會不會願意一天下來大吼數十次、甩手上千下?」

只要班上有孩子對他的態度不對，我一定很嚴肅的教育全班，「你們對他的態度他說不出來，但是他都知道，不可以用這樣的態度去對他!」我在班上給他友善的環境和同學，資源班老師負責他的學習，媽媽常常跟我一起想辦法，還替孩子找出優勢，從五年級開始學鋼琴和畫畫，這孩子在國二竟然開了畫展!!

把欺負或排擠同學的態度放大，隨時指正和處理，斷絕下一次排擠行為的發生；把幫助特殊生的友善行為放大，即時公開獎勵和讚賞，強化這些好的態度，那兩年，每個孩子都細心的照顧他，完全沒有霸凌的狀況。

看我用文字描述很簡單，卻無法完整了解自閉症的孩子的需要和感受說不出口的困境，不被理解，只能用焦慮生氣的方式來處理。與孩子的相處，就在我們猜不出他想要表達的事情，他陷入不被理解的情緒中不斷循環。

在學校還有老師、特教老師會花時間去了解孩子，孩子長大離開學校就業更是困難重重。曾經和輔導老師安置一位泛自閉的大孩子工作，跟店家討論孩子的狀況時，聽著店長跟我描述孩子的狀況，告訴我:「我知道他是自閉症，但是他要改呀!!他明明聽得懂.....」

「如果無法理解自閉症孩子的困難，那把我們的困難放大100倍，大概就是那麼難。」

上禮拜參加了林正盛導演拍的「地球迷航」試映會，影片裡最觸動我的，是一位媽媽為了讓自閉症孩子上大學，從平時的教導、申請、面試前的準備和練習，都是很巨大的工程，要不斷不斷的重複，耗費精神和時間。

還有一個陪伴自閉症哥哥上學的弟弟，常常要看到哥哥在大家面前尖叫失控，承受的壓力和眼光，特殊孩子手足的壓力是旁人無法想像的。

我很感謝團隊為了這群孩子跟拍了好幾年，真實的呈現孩子在生活、學習、就學和就業上的困難，讓更多人看見和了解自閉症及泛自閉症孩子家庭的辛苦。

邀請您跟我一起來支持這部紀錄片，我決定捐贈10個學校的公播帶，透過實際的支持行動，讓更多人理解自閉症孩子的困難，如果我們多一分理解，誤解是不是就能少一分?

願意接受「地球迷航」公播帶的學校請在文章下方留言，我來編號和配對，如果有願意認捐朋友，也幫我回覆：「我願意認捐公播帶。」

🌏 關注計畫：https://backme.tw/ref/n4v7P/

#地球迷航紀錄片上映暨自閉症公益計畫
#唯有理解才能帶來善意與改變

「正視歷史錯誤，修正會計法99條之1」

國家元首依據憲法規定行使職權相關必要之費用。在法制史上，國務機要費由來可追溯至民國四○、五○年代，當時分為「#機要費」與「#特別費」二筆，六○年代則合併稱為「國務機要費」。顯見國務機要費的本質即是總統之「機要費」、「特別費」之綜合體。國務機要費之性質與特別費之性質兩者本無差異。

2006年阿扁的國務機要費案爆發後，藍綠開始互相檢舉，檢調針對首長特別費展開調查。這其中，馬英九的特別費案在2007年首先遭到起訴，呂秀蓮、游錫堃、陳唐山、施茂林、杜正勝、林嘉誠等等民進黨高官也陸續遭起訴。然多數的首長都獲判無罪，但卻有10多名首長幕僚因使用假發票核銷被判刑，其中我們知道有位叫做「余文」

因此，2011年啟動了會計法99-1的第一次修法，僅將特別費之報支、經辦、核銷、支用及其他相關人員之財務責任解除。唯獨總統國務機要費被排除，這本來就是立法上公開漏洞，當初其被刻意排除之理由，無非是來自於國民黨對於阿扁前總統的恨意滿滿，使他們漠視法律的公平性！

然而，所謂將「國務機要費除罪化」是為了救扁之說根本無稽。從2008年起，陳水扁共被起訴11案，其中龍潭購地收賄案、洗錢案、元大金控併復華案等四案定讞併執行20年徒刑，而烙印在大家印象中把前總統上手銬的國務機要費案，更一審已判無罪，經最高法院發回更二審，唯目前停止審理，換言之，阿扁現在執行根本與國務機要費無關；將國務機要費除罪，自然也無法讓阿扁脫罪。

從2008年至今也已過13年，台灣政治已第三次政黨輪替，陳前總統已保外就醫，卻仍有當時配合體制的總統府幕僚，仍受當時之會計法修正政治報復性操作之苦。不僅案件仍繫屬中，人身自由受限制，活在司法陰霾下，生命毫無尊嚴可陳。

今天我們正視問題，導正立法疏失，建全法制，尊奉法律之前人人平等的圭臬，同時法條也不能再因人涉事，也是維護法律最基本的體系正義與平等原則而已。

順帶一提，馬英九特別費案在2007年2月13日起訴，2007年8月14日一審無罪，2007年12月28日二審無罪（大水庫理論），2008年4月24日三審定讞，司法院前所未有以特快車方式一年二個月結束馬特別費案。2010年1月25日馬英九展開報復，下條簽要求法務部長王清峰清算侯寬仁，這些事也應被還原，紀錄史冊！

文長慎入，真的很長很長
天氣很冷，不能邊看邊哭
因為阿公會知道

我的無名部落格有好多回憶~有些人在我的記憶裡有很重要的意義

2010/03/12

曾經在文章紀錄中寫到居家結案之後訪視，過程會順道去關懷探視遺族，希望在個案往生之後還能持續關心家人們，尤其是另一半能繼續健康平安的過日子。相處互動照顧的過程可能幾個月，可能幾年，早就培養出一番革命情感，所以結案後的關懷是自主的，不需要別人提醒或告訴我應該去關心或看看。
多年來都是我去”看" 但是今天卻有人來”看 我”。
踏進居家今年是第十年，想當初服務範圍還很 遼闊的時代，最遠的個案住中和，每月的家訪時間到.從林口出發到中和至少開車都要將近1小時(沒有現在便利的64號快速道路可走)。接手阿桂阿媽居家照護是因為她中風臥床已經多年，功能退化導致吸入性肺炎，存留胃管維持營養補充，主要照顧者是阿祥阿公。阿公說：幾年的照顧也已經習慣阿媽的問題，摸透注意細節~舉凡量血壓、測血糖、翻身拍背換尿布、灌牛奶、沐浴、更衣、外出就醫都是自己完成。阿公說：孩子都有工作，不要讓大家操心老伴，生病有他可以依靠，還好是她(阿媽)先倒下，言談中我聽得出阿公和阿媽幾十年的感情很好。“活著“是給對方支撐下去的力量。在照顧三年後，阿媽因為多重器官衰竭先畢業了~

我想：CVA十多年再加上這三年的變化，阿公應 該也累了，這樣的結果是否該說是一種壓力的解脫？我跟阿公說：好好過自己的生活吧！這些年真的辛苦了！其實我沒有想到當年已經72歲的阿公，該怎麼過“自己的生活？阿嬤離開後初期的第一年，我常常電話追蹤而且邀請阿公回來參加每年三場的家屬座談會，阿公都會來參加活動，順便也來看看我。之後，阿公說他的小孩要搬家了離開中和…留了手機號碼，幾次CALL手機沒通或沒接，偶爾“不小心"接到時，阿公會跟我說：人老了沒人會打電話找，所以就不開機了…有時候阿公的休閒就是持老人優待車票自己坐車從台北去基隆，從淡水去野柳，消磨一整天。阿公常說：孩子忙工作，孫子忙讀書，不要讓大家操心至少我還可以照顧自己。我從常打電話變成打電話也找不到人，我跟阿公的聯絡變成三節問安，端午中秋和過年,是我固定撥電話”追蹤”也是 另一種”關懷"的方式。
阿桂阿媽走後這七年,我就這樣與阿公斷續聯絡著 。最近一次見面是護理部辦公室要從兒童醫院地下室搬到教育大樓那一年，大概超過4年半的時間了，那次，阿公來醫院附近辦事情順便來找我。又隔了幾年，阿公說今天要夾醫院看一位老朋友(住院)然後也順便來看看我~這前後相識十年的感情淡淡的維繫著。
我請阿公到辦公室坐坐聊聊，阿公擔心影響我工作堅持不打擾，我們約在教育大樓門口相見，連續劇都這樣演：久未謀面的老友相遇就是 說不完的話，我看阿公沒什麼變，精神還不錯，頭髮白了些也少了些，猜不到他明年就要80歲了吧?!
阿公看到我只說了一句：啊！好像胖了!哈哈。
約莫過了20分鐘，走過身旁的有轉介組的同事、 有護理部督導、有感控主任、有醫教會的助理……。阿公覺得好像不適合在這門口停留(因為我必須一直跟這些過客打招呼)，他說他要去辦正事了。我要求用手機拍一張這十年來唯一的合照。

我依舊游走在每一個需要我的家庭，提供服務。
阿公依舊穿梭在行走北台灣的公車上，過自己的生活。忘年之交莫逆之交。雖無法常常聯絡見面，感情還是可以維繫。因為心裡知道：有人一直默默關心著對方。居家護理就是這麼令我無法割捨這些人、這些事、這些情感。居家護理師與每個家庭的交集是綿延的，也許經過五年十年或更久。每次訪視當下真心付出所結的緣分，是可以讓對方感受得到而且在某些時候就想到護理師 這個老朋友~阿祥阿公就是。

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今天下午接到阿公的電話，他的問候讓我非常 驚喜！他說：當年阿嬤申請居家護理服務認識至今我 們已經認識11年餘，這星期六阿嬤都要做滿8年的忌日拜拜了...在前夕，阿祥阿公突然想到我打電話跟我問候並道謝。從80歲阿公聽到感謝，當年種種照護過程的往事與他心裡感動讓我不覺也紅了眼眶。我只是做到護理師應該盡的責任，並沒有特別多給，但是這種溫馨的回饋，是生命裡的感動，是對護理工作的鼓勵，更加強自己對職責的堅持。
電話裡，阿祥阿公問我：孫仔(我的小孩)多大了？工作順利嗎？一切都平安否？
電話裡，我也問候阿公：80歲了，一個人出門要小心注意安全，天氣轉涼了要保重身體…
我的關心他知道，他的關心我了解。護理工作延續的大愛可以很深遠， 不是狹隘只止於治療關係上，只因為人是有感情的。在當年阿公照顧阿麼的過程，我是最佳戰友，陪伴那艱辛的一程。
讓老人家是牢記在心裡的，真心付出的關愛阿公是感受到了。
謝謝您總是記得我~
當時我幫了您，何嘗不是也因為您們豐富了我 的生命，學習生活的態度，還有花錢也買不到的 彼此關懷。

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2016/01/10
星期日晚上，意外接到一通不是通訊錄裡的電話我猶豫了一下…
接起電話，對方熟悉的稱呼我：護士小姐~我是 阿祥阿公的媳婦，你還記得我嗎？
我當然記得~最近一次我跟阿公聯絡是中秋節前的事情。阿公說他不小心跌倒骨折，現在只能在家裡休養不能趴趴走。我還開玩笑跟阿公說要送一部輪椅給他用。阿公的媳婦除了當年有關阿嬤的照顧事情外，從沒有打電話給我。

我的心有揪了一下……
我問：阿公怎麼了?

媳婦說：阿公心臟有問題，肺炎也很嚴重，現在 住在雙*醫院治療，可以幫我們轉院嗎？醫師解 釋得很危險，家人討論之後想轉去長*，護士小姐妳可以幫忙嗎？

礙於重症個案轉診的危險性，與臨時沒有病床 的考量，我跟阿公的媳婦解釋目前並非轉院的 好時機，我有認識醫師在雙*醫院，是否連絡他去病房了解一下阿公的狀況。
我能做的也只有這樣，護理師的力量真的很小很小。但是，從接到電話的這一刻開始，除了馬上找朋友說明過程外，我只能在心裡著急著期待阿祥阿公平安沒事。一切 等天亮。

七點準備出門上班，打開手機映入眼簾的是一 通簡訊，是阿祥阿公的媳婦清晨5點傳給我的：

“護士小姐，真的很謝謝你，我公公在3點已經離 開了，不麻煩妳的朋友再來病房，謝謝你幫忙”

我忍著眼淚，趕著開車上班，一句話也沒說..

與阿公這十幾年的互動對話記憶…一直反覆出現

我們是戰友，我們是忘年之交，我們是很好很好 的朋友，現在只能坐在電腦前面，靜靜地記錄下這一段我人生中屬於我的居家護理小故事。

2017/1
前幾天分享了與阿祥阿公這幾年的聯繫，互動關懷...，雖然他離去讓我覺得難過不捨，他的告別式在2/5，農曆年前最後一個上班日，我的行程安排有八位個案，沒辦法請假送他一程，還是在想怎麼祝福他，讓他知道我的思念~
星期三我去台北上課，研習會後我走路去重慶南路城中市場旁的省城隍廟，替阿公登記法會，服務人員問我"是妳的家人嗎？"我說不是，她很疑惑...我說阿公是我的老朋友~她又問"他是妳阿公的朋友喔？"我說不是，阿公是我 的 朋 友，
我想，她不會懂我在說什麼吧！

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今天訪視在林口，順道探訪一位也是阿公離去之後一個人在家的阿嬤，我希望我的出現讓她開心，覺得即使阿公不在，護士小姐也不曾遠離。
她說：那天，看我貼的文章，她也哭了，覺得我怎麼那麼心軟，做那麼多，也替大家著想那麼多，阿嬤要我多照顧自己，不要太投入，她怕我很受傷。
我懂，阿嬤也是心疼我。
說著說著，我竟然紅了眼眶流淚，哭了起了~
我關心大家，大家何嘗不是也一直關心著我...

天氣很冷，但是我心裡暖暖的，謝謝各位。

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FB歷史回顧很討厭
突然跳出這篇紀錄，心情又翻攪一遍。

FB歷史回顧很溫馨
突然跳出這篇紀錄，我知道這些年阿祥阿公一直在看顧著我。

文長情長～都2021年了
居家護理 仍是不悔的 選擇。

又一年過去，阿公已經離去第五年了，我還是常常想念他老人家❤️

#歡迎光臨臺灣吧 #健保 #臺灣 #衛福部 #健保25週年
臺灣優秀的醫療環境 💊🛌💉
還有親民的健保用過都說讚 💪
但你一定聽過 #健保要破產了？
哪泥～這樣的話，我們的健康該怎麼辦？

讓我們從沒有健保的日子開始說起
一起來看看健保的未來該何去何從！

人類世界臺灣健保的八大秘密
等你來揭秘 ⛏！
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㊙ 8大秘密在這裡 ㊙
0:00 訂閱開場記得打開鈴鐺喔
0:20 新聞報導中的健保現況
0:53 秘密一：沒有健保的日子怎麼看病
1:42 秘密二：全民健保上路了
2:43 秘密三：紙本健保卡可以集點數
3:47 秘密四：全民健保真的讓全民健康嗎？
4:45 秘密五：臺灣人把醫院當賣場逛
5:24 秘密六：健保正在破產中
6:37 秘密七：健保資源的分配
7:45 秘密八：健保的未來怎麼辦
9:02 一起來想一想
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⛏ 秘密來源（供探勘挖掘）⛏
◤秘密一
1. 以前的醫藥費很貴：1965-12-08/聯合報/07版/聯合副刊
2. 基本工資數據，勞動部：https://www.mol.gov.tw/topic/3067/5990/13171/19154/
3. 沒有全民健保時，有不同的保險制度：結穗跨步 全民健保十八紀實 / 蔡淑鈴總編輯 . --
臺北市 : 健保署 , 2013.12
4. 洗腎一次要花多少錢：陳文侯。洗腎篇 洗腎（血液透析） 37年來的演變與展望。http://www.tcmed.org.tw/edcontent.php?lang=tw&tb=35&id=52

◤秘密二
1. 健保的人口覆蓋率：Tsung-Mei Cheng (2015) Reflections on the 20th Anniversary of Taiwan’s Single-Payer National Health Insurance System. Health Affairs. https://doi.org/10.1377/hlthaff.2014.1332
2. 93% 醫療院所 加入全民健保：衛生福利部中央健康保險署網站

◤秘密三
1. 紙本健保卡：全民健康保險雙月刊，第114期。中央健康保險署
2. 三卡召喚就醫資料、雲端系統就醫資料與用藥紀錄：衛生福利部中央健康保險署網站

◤秘密四
1. 找到心臟手術治療方法：冠狀動脈繞道手術術後抗血小板治療之比較研究。Journal of Data Analysis ； 11卷5期 (2016 /10/01) ， P39 - 52
2. 伴侶的暴力傷害：利用傷害型態及醫療利用辨識親密伴侶暴力受虐者。醫務管理期刊 ； 13卷1期 (2012 / 03 / 01) ， P32 - 47
3. 健保也降低了貧富生存時間差距：健保前後不同收入區域口腔癌預期壽命損失分析實施國民健康保險後，收入和地區相關人群口腔鱗狀細胞癌患者的生存差異減少。成功大學公共衛生研究所學位論文； 2013年（2013/01/01），P1-26

◤秘密五
1. 看病次數世界第三：衛生福利統計動向 (2013)
2. 看診時間只有 5分鐘：全民健康保險雙月刊，第114期。中央健康保險署
3. 上路五年，急診與洗腎增加比例：Tsung-Mei Cheng (2003) Taiwan’s New National Health Insurance Program: Genesis and Experience So Far. Health Affairs.

◤秘密六
1. 健保有盈餘作為儲備金、健保局向銀行借錢：Tsung-Mei Cheng (2003) Taiwan’s New National Health Insurance Program: Genesis and Experience So Far. Health Affairs.
2. 2002年第一次調漲保費、給付上限與部分負擔、藥價調查：衛生福利部中央健康保險署網站

◤秘密七
1. 衛生福利部中央健康保險署網站
2. 中華民國開發性製藥研究協會提供之資料

◤秘密八
1. 墨西哥糖稅：M Arantxa Colchero, Barry M Popkin, Juan A Rivera, Shu Wen Ng (2016) Beverage purchases from stores in Mexico under the excise tax on sugar sweetened beverages: observational study. BMJ. 253: h6704.
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