歷史上的今天

打開電腦，桌面立刻出現照片，告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單，去海邊晃晃，吃越南小棧，不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑，回套房休息吹冷氣，睡午覺，三點左右打道回府，在下班塞車時間前到家。

今天的提醒也讓我確切的記起，是在這一天，我對著大海吶喊：「到底什麼時候才要死！」那時父親出院已超過半年，不但褥瘡好了，生命跡象越來越穩定，臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽，我們從不讓父親出門。他是老派人，絕不希望鄰居看到他的病容，因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。

我一直以為前半年是最辛苦的，我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗，五點回家，六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐，七點半醫生查房。那時他說，行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬，我以為他的意思是正面的。一年後，我為了父親出院事宜跟他吵架，因為社工課課長指控我主導家屬會議，並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控，我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房，一開始溫文儒雅的主任，突然變成防禦性醫療主義醫生，我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵，都一年多了，他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係，就這麼毀於一旦。

也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道，所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄，據說只有一個病人坐著出院，因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力，但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義，但無法脫離呼吸器自主呼吸，自然無法下床，更無法由口進食。就算如此，營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量，父親每天攝取1500大卡的營養奶，肚子越來越大，原本就有糖尿病的他血糖飆高，醫生的處理方式是打針，如此惡性循環，褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責，胸腔內科醫生看的就是肺臟，只要肺臟好好的，就是健康的病人，就要活下去，不論這「活」的品質如何。因為在法律上，呼吸器依賴不算末期，全身癱瘓不算末期，萬一感染一定要打抗生素，除非像我這樣，全家都簽安寧照護同意書，確保將來沒有家屬會告他，這不是安寧緩和，這是無意義的延長生命。

後來我到處打聽，請來安寧科醫生評估，但父親不符合末期條件，自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式，我們和院方開家屬會議，然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬，包括二哥從新加坡特地飛回來，出席的有醫生，護理長，社工課課長，護理師，呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況，也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義：你會停止呼吸，然後死亡。那日父親異常清醒，堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。

當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死，如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備，包括在安寧病房預留一個床位。

我清楚記得那天是十二月七日星期六，選星期六是因為大家可以不用請假，且那天安寧科醫生有門診，不用擔心有問題找不到人。一直以來，大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸，脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而，從出院那天開始整整一年多，他的血氧，血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損，無法自主呼吸，他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。

父親回家後，母親的機能也漸漸退化，尤其是吞嚥功能。漸漸的，母親的雙人床換成了病床，床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品，如果我不說話，我們家彷彿身處印尼。

一個原本應該死去的人該如何活下去？這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人，還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼，就把醫院那套搬回家，其他的慢慢學，剛好遇到疫情，所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家，不用再付房租，也找人重新整理三芝的房子，考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排，一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風，然後呢？然後就是抬頭無語問蒼天，只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死？」

第一家出版社找我寫書的時候，我們連書名都想好了，就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯（是我自己提的）或幽默風趣，只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭，自食其力成家立業，同時背負原生家庭的重擔，熬到退休，抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界，歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生，有喜有悲的活過了，也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年，從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠，看似很近，其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好，還是灑脫的揮揮衣袖好？

一年後的今天，腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題，如今忍不住再問一次殘忍的蒼天：「到底什麼時候才要死？」

喔對了，龍山寺很準，不過據說對年前不能進廟宇，所以依舊沒有答案。

#茂楠祝福全體國人平安
#給住院病患更多的祈福

#全國醫院有條件開放探病

開放探病但仍限制時段與人數，範圍包括加護、安寧、精神科和兒童等五類病房，和其他病房的身心障礙患者與病危者，探病者除了打過兩劑疫苗滿14天、或確診滿三個月有解隔離證明，都得出示3天內快篩或PCR陰性報告。

【即日起有條件開放探病】

由於疫情趨緩，#中央流行疫情指揮中心 指揮官 #陳時中 今天宣布，即日起開放全台醫院特定病房 #探病，如加護病房、安寧病房等。

除此之外，針對雙北兩個風險縣市，除維持原本入院須採檢PCR的規定，也新增每7天快篩的規定，並由公費支應。

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本集主題：「戰勝頭頸癌：專業醫師的全方位預防、治療與養護解方」新書介紹
　　　　　　　
訪問作者：陳佳宏 醫師
　　　　
內容簡介：
當頭頸癌找上門，就算有口也難言！
仁心良醫守護在側，預防頭頸癌從日常做起
　　
嘴破、耳鳴、鼻塞、喉嚨痛、流鼻血……
你以為的小感冒症狀，其實是身體發出的大警訊！
　　
*早上起床第一口痰，竟然出現血絲？
*菸酒檳榔都不沾，為什麼還是得到鼻咽癌？
*只是聲音沙啞，卻已經口咽癌末期？
　　
台灣第一本全方位預防頭頸癌，健康首選專論
　　在汙染日增、疾病近逼的時局下，癌症時鐘再次快轉，每個人都害怕成為下一個患者，到底要怎麼預防、提高警覺，才能搶佔先機，與癌症和平共處？
　　　
頭頸癌完整預防、照護守則──
　　
警訊篇
◆口腔白斑、潰爛 ◆耳朵悶、脹、痛
◆不明腫塊 ◆喉嚨卡卡
◆聲音沙啞
　　
醫療篇
◆早期一定要開刀嗎？ ◆治療期間營養補充
◆化療必備條件 ◆大突破：免疫治療
◆化療的副作用
　　
安寧篇
◆終止積極性治療 ◆正確安寧療癒護理
◆預立醫療決定 ◆醫病之間的安寧守護
　　
作者簡介：陳佳宏 醫師
◎學歷：國防醫學院醫學系畢業
　　
◎現職：
國防醫學院 助理教授
三軍總醫院血液腫瘤科 主治醫師
三軍總醫院安寧病房 病房主任
台灣癌症安寧緩和醫學會 副秘書長
台灣心理腫瘤學會師資及心理腫瘤專家
　　
◎醫療專長：
頭頸癌症的化學、標靶及免疫治療
各式癌症治療與預防
血液疾病分子診斷
安寧緩和醫療
血液及骨髓移植
　　
◎理念：傳遞預防、面對頭頸癌的正確觀念
　　
◎榮耀：
2012年於三總澎湖分院期間深入社區，
同時規劃完善的安寧治療，獲頒澎湖榮譽縣民；
陸續受邀東森新聞台、健康醫療網、奇摩新聞、蘋果、自由、中時、中華日報等平面網路媒體等採訪曝光。