「閉上眼與世界斷線時，你就是我的唯一代理人」
#感謝高雄市聯合醫院急診跟51病房醫護人員

開了這刀，原來「婚姻」有其重量與重要，配偶在我閉起眼時，成為了我與世界的唯一代理人，也唯有他，是我若三長兩短時，希望由他接過我的屍體為我送往安寧。

整個8月都在忙很多的事，我們的結婚登記、跨國的倡議行動、WorldPride2025（世界同志大遊行）在台灣的申辦、中秋節蛋糕的訂單，各種工作的重疊，好不容易到了一個段落，到了上星期六原本是安排了打疫苗的休假，可以好好休息兩天，但誰知星期五整天不舒服，還沒打疫苗就開始發低燒，也沒有食慾，原本以為是中暑，但到了晚上，右下腹部開始明顯的脹痛，
整晚的輾轉，看來應該是闌尾炎，到了早上終於受不了，叫信奇載我去聯合醫院。

到了急診，做好檢傷分類之後，打了一針止痛止後，我躺在病床上等待照CT，信奇在旁邊陪著我，然後護理師喊：「梁展輝的家屬在嗎？」信奇很自然的起身走了過去，因為我不是台灣人，護理師就問信奇跟我的關係是什麼？「配偶」信奇回答著。

確認是「登記」不是「註記」，信奇也趁機把跨國同婚的現況跟醫護說了一遍，大家都為跨國打氣加油，原來「登記」真的有差，我入院到出院都沒有簽過一份文件，都是信奇簽的，那些帳單、處置說明、麻醉書，通通都是。

因為現在疫情下，只能有1位陪院者照顧病患，也須要做公費PCR檢測，那個人就當然是信奇了，關係是什麼？「配偶」，然後他手上也帶上了一條住院的手帶，還有一張出入的磁卡，他名正言順的照顧著我，關係是什麼？「配偶」。

開一次刀，其實很多同意書要簽，「配偶」二字，原來有足夠的份量去說服全世界，信奇是我在這個世界的代理人；照CT因為要打顯影劑要簽、麻醉當然要簽、自費止痛要簽、住院要簽、術前說明要簽；我很記得在麻醉說明時，護理師跟麻醉醫強調說：「他們是已登記的配偶」，這個「已登記」我當下紅了眼框，是付出了多少努力才換來已登記，又還有多少人還沒可以登記？是感動也是激動。

躺在手術台上，麻醉打進身體時的一陣灼熱，很熱，我還在想是不是麻醉藥過敏，我是不是要死了？那信奇怎麼辦？但還沒回過神我就失去意識了。

我再張開眼，我覺得是過了1秒吧，我意識還留在是不是過敏，看到麻醉醫的臉，我應該是手術結束了，我開口第一句竟然是：「我老公呢？」麻醉醫說：「他在外面，你現在在恢復室，先睡一下等等就見到他了。」

到我再醒來時，被移動的感覺叫醒，看到經過一道門，我看到信奇的臉，他握著了我的手，是他掌心讓人熟悉又安心的溫度。

回到病房，沒有我想像中那麼不舒服，傷口也沒有我想像中痛，醫生說要盡快排尿，其實我已經想尿尿，但全身都使不上力，護理師說要不要用尿壺，我就說好。身體一直都是我比信奇好，我常笑他老了都是我幫他把屎把尿，但原來是他先幫我把尿。

記得上次住院做檢查時是自己一人，原來有另一半陪著會安心很多。信奇晚上也在醫院陪著我，幫我擦身體、幫我倒水、幫我拿被子、扶我下床，如果是我自己一個在醫院的話，也不會說不行，只是我就躺在床，下床沒人扶著也不會怎樣，就傷口會很痛，不擦身體也不會怎樣，臭而已；但他可以24小時在醫院陪我，是因為他是我「配偶」。
住院這幾天醫護總是笑談風生，有任何文件跟醫囑都是信奇接手，今天出院前要簽很多出院文件，護理師拿文件進來，看我手還打著點滴，就說「配偶簽吧」。

婚姻的重量，總是在生死之間顯得無比重要，但其他 #跨國同婚 的伙伴還要等多久？在別人眼中我們這次開刀的配偶身份是「平權」，但在其他跨國同志伴侶眼中卻是一種「特權」， 內政部 還要把跨國同志伴侶區隔多久？住院第二天時看到高同遊幫忙呼籲支持跨國同婚的活動貼文（https://www.facebook.com/KaohsiungPRIDE/posts/4185284138252845 ），下方的留言讓我感到極度憤怒，那些以國族種族提倡婚姻隔離的人，那些對跨國同婚的抹黑扭曲，跨國伴侶還要承受多久？每當想到其他跨國伴侶的處境，再看到這些言論，心中的憤怒難以言喻，可以說出反跨國的話的人，你們只是幸運，沒有成為少數中的少數，你不是在支持什麼種族理念，你只是單純看著別人受苦會覺得快樂的變態。若果今天我跟信奇沒有勝訴登記，如果今天我手術失敗撒手人寰，我們就會如同其他跨國伴侶面對的事一樣，信奇只會是我的陌生人，而我的屍體，卻明明最愛在身邊卻無人領骨。

跨國同婚，我一定會跟大家一起走下去，9月11日也請大家跟我們一起上街，我們溫恭謙良了2年多，這是我們第一次上街，讓我們走在一起，終結少數人的不幸！

集合時間：2021年9月11日(六）上午9:30 （欲參加記者會聲援的朋友，請務必9:50前來）
集合地點：徐州路5號
活動流程：
10:00記者會
10:15跨國同婚辯論擂台
10:45跨國伴侶公民論壇
報名表單：
https://forms.gle/5GNXEGZtrdHwpRuL7

#名人堂-楊志良
死能如願，才是尊重生命

(根據病主法，民眾預立醫療決定必須先諮商，再簽署預立醫療決定書。本報系資料照)

有生必有死，死亡是完整生命的一部分。生命誠可貴，尊重生命是普世價值。例如在文明國家，虐貓、虐狗，加以殺害，都是犯罪行為，因為貓狗均是生命，會虐動物之人，顯然潛在有虐人、殺人的心態。

不僅如此，因人是生物的一種，必須依賴其他物種維生，但在尊重生命的普世價值下，不論飼養動物或宰殺動物，都強調要符合人道，給予足夠空間、良好環境。最重要的是，強調不要浪費食物，因為丟棄食物就是增加宰殺動物，及破壞其他生物的生存空間。

雖然尊重生命是普世價值，但現實情況是，每天不知有多少生命被凌虐及殺害，或生不如死，身心靈都受到殘害。根據聯合國難民署統計，二○一七年底，全球共有六八五○萬人流離失所，其中一六二○萬人是於當年成難民的，相當於每天增加四四五○○人。

台灣自以為是民主、自由進步國家，但僅衛福部有案的虐童事件，一年就有萬起，平均每周約有二個以上孩童被虐死。生命如何不被踐踏，是第一大事，或許目前無解，但就如同人道屠宰一般，只要往前一步，就是往佛家說言「普渡眾生」前進。

有生就有死，生是隨緣而來（與父母之緣），無從選擇，但死在今日，卻可如願而去。

二千年大選後，政黨輪替前，我以代理署長身分，主持「安寧緩和條例」修訂。初始施行不很順利，一方面是多數人認為應將生命盡可能延續，一方面是家屬間常意見不同。

二○一○年五月，我在回應立委質詢時說：「癌末急救是浪費生命」，但來不及說出「安寧照護可以減少生命痛苦」，招致當晚各媒體的非議。但第二天，創立國內第一個安寧病房的安寧之父賴允亮醫師說，安寧照護不等於放棄。他解釋，對末期病人來說，急救只是延長心跳，並沒有延長生命，反而是對生命的不尊重。

國內安寧之母趙可式教授，特別來電鼓勵，並公開說：「楊志良是觀念正確，但話說得太快，尊重生命的概念，是能有尊嚴的離開，不要讓生命再受痛苦。」媒體也有不少投書，提到因不知可以選擇不再急救，讓他們的親人受盡插管、氣切、急救壓斷肋骨等折磨，只是心跳多了半小時。

民氣可用，我就將選擇安寧照護及生命末期不再急救，列入住院需知，讓病患可以簽署選擇。

楊玉欣立委推動的「病人自主權利法」則更進一步，讓每個人在生前可自行選擇如何（如願）離開。只要生前立下遺囑，便可在有尊嚴的照護下，選擇去除維生系統及管灌飲食（末期病人給予食物，即使只是飲水，都會造成痛苦），給予高度鎮定，就如老僧坐化往生。

我自己的家人及數位好友，就是選擇安詳的離開。可惜的是傅達仁先生，病重時「病主法」雖通過，但需經過三年宣導期，在二○一九年一月才生效，他不得已在一八年赴瑞士尋求安樂死。若在今日，「病主法」即可解決他的苦痛。

我一再呼籲，醫學教育不是僅教導如何延長壽命，更要學習如何減少末期病人痛苦，此說受到若干醫界大老支持，更盼能獲得全民理解。

（作者為前衛生署長、退休教授）

#今日疫情重點【個資只能保存28日，指揮中心公布實聯制措施；醫院管制續鬆綁，開放探視住院逾7天病人】

今（28）日台灣無新增COVID-19（又稱新冠肺炎、武漢肺炎）案例，連7天零確診、連46天無本土病例，許多場所也逐步解禁，但仍須登記民眾資料以供未來疫調需要。為了避免民眾個資遭濫用，指揮中心今公佈「實聯制措施指引」，機關收集民眾資料時遵守保護原則，明確告知收集資料的範圍、禁止目的外使用，並且要指定專人保存，28天後就要刪除，即日起實施。但要如何稽核業者有無落實，指揮中心還在研擬中。
　
■因應防疫蒐集個資，28天後需銷毀
　
台灣截至今日為止累計確診案例441例，420人解除隔離，預計6月7日大規模解封，屆時餐廳、電影院等等場所可能會要求民眾需登記資料，指揮中心公佈的「實聯制措施指引」要求機關蒐集民眾個人資料時，應明確告知下列7個事項：

1.蒐集機關之名稱。

2.蒐集目的：防疫目的，依據「個人資料保護法之 特定目的及個人資料之類別」為代號012 公共衛生或傳染病防治之特定目的，且不得為目的外利用。

3.蒐集之個人資料項目：蒐集資料應符合最少侵害原則，如電話號碼。

4.個人資料利用之期間：自蒐集日起28日內。

5.個人資料利用之對象及方式：為防堵疫情而有必要時，得提供衛生主管機關依傳染病防治法等規定進行疫情調查及聯繫使用。

6.當事人就其個人資料得依個人資料保護法規定， 向蒐集之機關行使權利，包括查詢或請求閱覽、請求製給複製本、請求補充或更正、請求蒐集、處理 或利用、請求刪除，及行使方式。

7.當事人不同意提供個人資料對其權益之影響，如無法進入場館或參與活動。
　
■實聯制如何稽核、對象有多少？指揮中心研議中
　
中央流行疫情指揮中心資訊組組長簡宏偉表示，由於日前公佈「防疫新生活」，許多商家都要登記民眾資料，方便疫調，這個指引可以讓業者有所依循。

簡宏偉表示，不管業者用電子或紙本登記資料，都要指定專人保存，防止資料被竊取，同時做到保密原則，並在28天後刪除，刪除資料也要做記錄，以便後續稽核，若業者違規，會回到《個人資料保護法》開罰。

不過要由誰去稽核、稽核的對象、數量有多少，指揮中心卻說得含糊。簡宏偉指出，政府有分層，實際稽核交給地方政府和目的事業主管機關，但中央也會去稽核地方有無落實。稽核的措施還在研擬，「我們會盡量快」。

媒體追問，政府如何掌握要稽核的場所、量體、有沒有人力、是否跟地方政府溝通過了？簡宏偉表示，研擬這個指引時有跟各部會溝通，包含一些地方政府。但他也坦承，沒有規定業者登記民眾個資時，要回報給地方政府，自己只是單純研擬指引，無法回答地方政府實際要怎麼做。

不過這些指引是規範有收集資料的機關，沒有收集的機關反而不受規範。簡宏偉表示，哪些機關要登記資料，須回歸到「防疫新生活」的指引，但沒有強制要求業者都要登記民眾資料，沒有記錄也不會有罰則，「但業者自己會有風險。」

針對蒐集資料應依循最少侵害原則，指揮中心發言人、疾管署副署長莊人祥解釋，該原則意指可以達到疫調目的就好，不要登記太多民眾資訊。例如業者可以只登記姓名、電話，疫調時找得到人，不需要登記身分證字號。甚至電話可以打通聯絡到本人就好，不需知道這支電話是誰的。
　
■病房限制續鬆綁，開放探視住院7天以上病人
　
指揮中心今天也放鬆病房探視規定，開放住院超過7天以上病人可以探視，一天一組，2人為限。指揮官、衛福部長陳時中表示，住院時間較長，需要親人探視，心理上也比較平穩。

指揮中心自3月29日宣布醫院全面禁止探病，4月3日則是明訂住院患者除緊急手術、安寧需求等，可緊急申請探視外，其餘一律不准探病。到了5月9日時則宣布放寬規定，加護病房、安寧病房與呼吸照護病房每位病人的2位家屬可於醫院公布的固定時段開放探視。25日則放寬精神科病房探視，同樣是一天一組2人，訪客與病人全程都須佩戴口罩。

（文／林慧貞；攝影／林彥廷、吳逸驊、王容慧）

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本集主題：「安寧日常 語愛時光：六全伴行，馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題」介紹
　　　　　　　
訪問總審訂：方俊凱 醫師
　　　　
內容簡介：
──一開口，眼角的淚就守不住了！──
馬偕安寧病房30週年感動全紀實
　　
「一輩子這樣過去，你會有遺憾嗎？」
「我覺得，我這輩子，值得了……」他說。
盈眶的淚光中，帶著無憾。
　　
➤關於安寧這件事，我們真的了解多少？
病人嘆──「還有幾個明天，可以活下去？」、「我不怕死，就是怕死得太辛苦！」
家屬問──「身體和心理的累，已經快走到崩潰邊緣了！」、「為什麼他離去，我反而感到輕鬆？」
　　
馬偕安寧團隊──醫護社心靈全員集結，以愛相伴。
這本書帶你重整對於安寧照護的正確觀念，
醫療雖有侷限，但關懷的意念與行動卻不受限，
真正落實善終與善別。
　　
➤日常伴行，醫護社心靈的六全守護
安然度人生 語焉憶過往
寧靜智慧心 愛慈共守望
日日月月明 時時刻刻亮
常長伴幽谷 光照情留芳
　　
馬偕安寧病房30週年暖心紀實，每一個病人與家屬，都是獨一無二的「善終與善別」！
在生命的最後一段旅程，也能共同創造豐富感動的亮光。
我們的日常就是如此，而這日常就是「愛」。
　　　　　　　　
策劃者簡介：台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院／總策劃
　　馬偕紀念醫院隸屬台灣基督長老教會，是紀念馬偕博士（Dr. George Leslie Mackay）跟隨耶穌基督腳跡，以「愛人如己、關懷弱勢之精神，提供民眾身、心、社、靈全人之醫治，達成醫療傳道」為宗旨，進行各項醫療服務、醫學教育與傳道等工作，並為台灣引進許多醫療專業新知與提供醫療服務及設施。Hospice是指心靈的驛站，馬偕安寧秉持此初衷，愛人如己，陪病人與家屬一起走人生的最後一哩路。
　　
　　1988年9月10日，正式成立安寧病房籌備小組。1990年2月，淡水分院設立台灣第一個安寧病房，3月13日正式開幕，共有18床，以「五全照顧」為理念，提供完整的臨終照顧。
　　
　　1992年，馬偕安寧療護從病房推廣到居家服務。1996年8月1日籌立「安寧療護教育示範中心」為一級臨床醫療單位，並預備興建獨棟安寧療護大樓。1998年「安寧療護教育示範中心」大樓落成，至2000年安寧病房總床數63床，當時與St. Christopher Hospice床數相同，並列世界最大的安寧療護單位。2005年成立安寧共同照護小組團隊。2009年9月率先呼應衛生署與健保局的政策，新增八類疾病末期病人可以入住安寧病房與獲得居家安寧照護服務，這是自2003年本中心將神經運動元疾病納入安寧療護後的一大進展。2014年7月，進一步發展心理與靈性照顧，從「五全照顧」擴展至「六全照顧：全人、全家、全程、全隊、全社區、全心」，期望提高及深化安寧療護的照顧層次。