🎄1225🎄 罹患史蒂芬強森症候群 已經過了一個月 一切都讓我覺得像是一場惡夢 以為只要一覺醒來 我就是原本健康的樣子 但還是得去面對現實 - 我因為腸胃炎而吃了醫生開的藥 其中一顆是我從未吃過的—Cefaclor 當晚我全身起紅疹發癢 並且肌肉痠痛到我徹夜難眠 隔天我回診所以為打個針就能解決 醫師卻告訴我他無能為力只能急診 之後到了慈濟醫院並開始住院治療 - 疾病馬上進入急性期 肝指數比起常人超標25倍 再來全身像是被火紋身一樣 充滿無數細小的水泡 以及各種破皮傷口不斷增加 接著開始發高燒不斷腹瀉甚至血便 最後我只能躺在床上奄奄一息 任憑疼痛蔓延並看著全身潰爛 我記得當時我看著鏡中的自己時 我真的有想放棄治療的念頭 這真的是我嗎？我真的好累好痛。 我連張嘴微笑的權利都被傷口剝奪 - 但我從家人的陪伴 及朋友之間的鼓勵 我真的有了更多勇氣去面對一切 姐姐們為了我不斷向公司請假 媽媽為了我從恆春第一次自己搭高鐵，一路風塵僕僕來到病房前，對我盡心盡力的照顧。 家人的愛真的是無價的寶藏 每次想到他們對我的愛 都會讓我濕了眼眶 - 幸好經過漫長的治療之後 病情有逐漸好轉 11/24-12/8歷經15天的住院 現在穩定回診追蹤過敏反應的狀況 雖然現在有新的紅疹 以及呼吸道會一直咳嗽 皮膚也留下一堆深淺疤痕 （我都自嘲是puma豹紋 但我相信我會越來越好的！ - 好開心聖誕節🎄 有可愛的好朋友們陪我快樂 現在疫情再次爆發 大家外出要戴口罩！ 健康真的很重要！（認真體悟 #史蒂芬強森症候群 #新北耶誕城 #快樂 #康復 #防疫

昨夜驚魂，又活下來了 #必有後福吧 晚餐時間就感覺喉嚨不太舒服，是瞬間腫脹到吞口水都會刺痛的程度，本來以為是吃糖果太甜了喉嚨發炎（這什麼爛推測），喝了幾杯溫水想說先觀察。 12點到家，開始越來越嚴重，眼睛跟嘴唇快速腫起來、鼻子完全塞住，只能用嘴巴呼吸，此時喉嚨氣管也迅速水腫，能呼吸到的空氣越來越稀薄，喉嚨被刺激到一直咳嗽，搭配整個胸口一陣陣的刺痛，只要吞口水就痛到想哭。 但急性過敏經驗豐富的我，還是決定把澡先洗完再去急診（有預感會是很漫長的一夜）。洗完澡之後除了剛剛的症狀加劇，左眼腫到剩一條小縫隙、嘴唇變成梁朝偉的香腸嘴、呼吸越來越難開始一直喘，鼻水和眼淚也不受控地一直流。 一邊準備去急診的東西，一邊訊息跟 @inloner 和 @cpspick 報備，因為上次呼吸困難自己去急診，被他們罵到臭頭😅 抵達急診，醫生先請護理師趕快幫我打兩針，觀察是否退敏，約一小時後，沒有任何起色，接著立刻再打一針，中間安排抽血、尿檢，觀察一陣之後沒有好轉，開始吊點滴輸另一種抗敏液，半昏迷狀態被推去照X光，再隔了一段時間，醫生判斷得再輸一次抗過敏點滴。 就這樣一路從凌晨1點到早上10點，我的氣管才終於打開，出院的時候已能用鼻子呼吸，雖然臉還是腫得像豬頭、全身都是紅疹、喉嚨還是有異物感，但至少意識是清楚的。 很謝謝哥哥，一早6點要播報、4點得進棚，第一時間趕來醫院陪我，還帶了同樣一早要工作的 @djvictoriatw ，兩個人幫忙把我推來推去做檢查，哥哥趕去上班之前，把我的緊急聯絡人電話改成 @raverterry ，因為羽哥一直關心狀態，準備隨時衝來醫院幫忙（好像要ㄌㄠˋ人打架一樣），嗚嗚實在太帥～ @wwc0707 工作到半夜從桃園趕來接棒，累得半死還是打起精神幫我處理一些手續， @raych_76 寶寶從錢櫃離開就直衝醫院，一直握著我的手叫我安心好好睡，一切都實在太感人😭 其實傳訊息給哥哥的時候，特別叫他不用來，我會定時跟他回覆狀況，但任性用對地方的他，這時候才不會理我，不只在朋友群公告還直接發限動，大量關心湧入，我雖然覺得非常不好意思，但更多是感謝跟感動。 謝謝訊息跟電話來關心我的大家，阿芳現在沒事了，但還是豬頭就不自拍答謝了。我就是個小廢物，過敏可以像歐美電影一樣差點死掉（或也可以說很時尚啦，體質走好萊塢路線）。 補充說明一下，我之前有發生過幾次差點休克的急性過敏，在眾人狂罵之後有去檢查過敏原（好像很容易被罵😅），查出的結果以食物過敏原為主，但都只是低度及中度過敏，醫生判斷我可能是太累免疫系統差，才會產生劇烈反應，至於我的過敏原有什麼，給好奇的讀者們參考如下： 📍輕度1級：蛋白、腰果、麵包酵母、白胡椒 📍輕度2級：鰻魚、青椒、胡蘿蔔、水蜜桃、小麥 📍中度3級：葡萄柚、辣椒（這我很懷疑，因為我滿愛吃辣的，之前吃麻辣鍋也都沒事） #有哥哥真好 #有朋友真好

#3m13d 《認識異位性皮膚炎》 剛出生有疹子的寶寶最容易被問 🗣是不是懷孕的胎火太旺 是否清潔沒做好、為什麼會有疹子？ 媽媽承受著來自四面八方的壓力 卻也是最擔心的人 真的並不好受 今天來帶大家認識一下異位性皮膚炎 穆穆也是異膚寶寶 所以一直想紀錄這些分享給為了異膚而苦的媽媽們 照顧異膚寶寶真的很辛苦 很多小細節要注意 加入了各大社團、各大群組後才知道 原來有這麼多媽媽們為了異膚一樣在苦惱著、努力著 ✳️Q:怎麼判定異位性皮膚炎呢？ 粗糙就是異位性皮膚炎的第一個警訊，嬰兒的異位性皮膚炎好發的位置，通常是從臉開始，粗糙皮膚或疹子，以臉上、手肘、手腕、腳踝、胸口肌膚居多，通常在眉毛下方有疹子、頭皮有皮屑也是徵兆之一 這些疹子出現慢性（維持1個月以上）或反覆性皮膚症狀，稱為「異位性皮膚炎」（通常寶寶4個月以上較能確診） 寶寶剛出生的疹子有些人稱為胎火（來自母體的荷爾蒙）會自己慢慢好轉，如果有家族過敏史則要觀察是否為異位性皮膚炎。 ✳️Q:為什麼有些寶寶會得異位性皮膚炎呢？ 台灣的潮濕環境容易誘導這些過敏因子，「基因」、「環境過敏原」，再加上「肌膚屏障較差」這三項原因的交互作用而誘發異位性皮膚炎。 簡單來說就是家族的過敏性遺傳史（過敏、氣喘等）、家裡是否有過多塵蟎或是貓狗寵物都是原因之一 不論是被內在誘導物帶壞，或是水溫太高、遭到過度的清洗，總之只要嬰兒肌膚角質層上的保護油脂不見了，摸起來就會越來越粗糙。（這也是寶寶只需要用手跟清水洗淨，不需要沐浴乳，也不要拿小毛巾過度搓洗的原因） ✳️Q:為什麼要治療？ 我自己觀察了穆穆皮膚大約兩個月，從一開始以為是母胎荷爾蒙到兩個月後還是都沒有退，所以才決定帶穆穆去看小兒皮膚專科醫生。 紅疹超過一個月沒有處理，細菌、黴菌、毒素和過敏原，通通滲透進入皮膚的裡層，就會開始發紅、脫屑、搔癢，甚至流湯流膿，等到寶寶大了會感到癢而去抓就會讓皮膚屏障更被破壞，兩歲之後，身體就會開始有自體免疫的反應產生。到了產生自體免疫的地步，基本上異位性皮膚炎就終身不容易好了，一輩子必須靠乳霜保濕，忍受粗糙，搔癢的症狀 💟兩歲前的兒童，絕對是治療異位性皮膚炎的關鍵時期；錯過了這段年齡，免疫系統一旦定型，就很難再回頭了。 也是因為這樣 穆穆兩個月後我們開始接受小兒皮膚專科醫生的治療，為的就是希望在他手會碰觸其他部位、開始流口水之前，能把發炎的部分處理好，之後只要努力維持皮膚狀況穩定就好。 ✳️Q:還在觀察寶寶的皮膚狀況的媽媽，暫時不想看醫生可以怎麼做？ 1.清水洗澡，不用肥皂，沐浴乳，泡泡浴，洗髮精。除非身上有明顯髒汙，否則清水清洗就可以（許多標榜中性的泡泡露，成分內都有酒精成分，建議查清楚成份表）（可以看我的動態精選-內有範例） 3.洗澡水溫維持在攝氏40度以下，不要太熱，寶寶的體溫比大人高，偏涼的水溫是剛好的 4.洗澡不要用毛巾用力搓洗，會把身體保濕的表皮保護層都搓掉 5.每天擦保濕的乳霜乳膏，摸起來粗糙就可以擦，異膚寶寶有許多專用的敏感性乳液可以選擇（下篇再介紹）一開始嘗試新乳液要循序漸進，之前我太急 一天擦太多次導致皮膚整天都超紅有嚇到 6.穿棉質、透氣的衣服，但不要穿洞洞衣（材質非棉質），寶寶體溫較高，要判斷寶寶會不會冷可以摸他的脖子後方，手腳偏涼並沒有關係，我自己很推薦六層紗肚圍，把肚子包好就不容易著涼了 7.帶毛巾或是棉巾出門，寶寶稍微流汗就沾濕擦拭，盡量不要使用濕紙巾 8.有可能對牛奶過敏可以試著先換水解奶粉 穆穆一開始是喝能恩水解，後來有點消化吸收不好 現在換成啟賦水解（換奶記得也要循序漸進） - 🉑以上是異膚的簡單介紹 爸媽要先徹底了解為什麼會有異膚反應後，再來決定怎麼照顧寶寶跟治療，希望能幫助到有一樣困擾的媽咪們👶🏻 🔗附上穆穆剛出生十天就開始發出的疹子照 （最後一張是現在） 回頭看都覺得能變好很幸福 現在跟著專科醫生治療中 希望能越來越穩定，不然媽媽真的會擔心到不行👩🏻 異膚媽媽們一起加油💪🏻 - 🔗再附上黃琮寧醫生的詳細說明 https://m.parenting.com.tw/article/5072396-/ 🔶小太陽穆穆的日常: @mh_miles.h 🔶 更多分享孕媽咪、育兒生活在這裡 @miss.abbieee 🔶臉書🔍飛飛小姐的旅行日誌,MissFlyer Travel Diary：https://www.facebook.com/missflyer/ 🔶部落格🔍https://missflyer.pixnet.net/blog #babyboy #ab_babycare #小太陽穆穆的異膚日記 #媽咪日常#mommylife#寶寶 #小太陽穆穆成長日記#AB育兒日記#baby#milesbaby#babyboy#babyphotography#instababy#cutiepie#寶寶日記#嬰兒#男寶寶#育兒日常#育兒#新手媽媽#媽咪日記#寶寶日常#寶寶成長日記 #異膚寶寶