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2020年2月29日
今天是 世界罕見病日!
就這樣,我不知不覺成為罕見病患者7個月了~
罕見病,在香港沒有一個通用的定義。
但在歐洲,罕見病是指每2000人口中只有少於一人患上的疾病。
Stiff Person Syndrome(SPS) ,
我是一百萬分之一。
而...
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2020年2月29日
今天是 世界罕見病日!
就這樣,我不知不覺成為罕見病患者7個月了~
罕見病,在香港沒有一個通用的定義。
但在歐洲,罕見病是指每2000人口中只有少於一人患上的疾病。
Stiff Person Syndrome(SPS) ,
我是一百萬分之一。
而SPS+系統性紅斑狼瘡症(SLE),
我是全世界只有三個。
詳細的分享post會在三月中發佈😊,
希望到時候能讓大家了解更多😸!
全世界現時約有6000多種罕見疾病,
當中72%是由基因導致的。
罕見病又名孤兒病,
因為全世界的患者很少,
很多時候連醫護人員也一樣難以處理,
只能為患者提供輔助治療。
也因為病患人數很少,
世界上根本沒有藥廠願意為小眾的患者研發新藥物,
就算有,也都昂貴到普遍家庭無力負擔。
政府、以及整個社會對於罕見病患者及家庭的支援非常不足。
以下我想跟大家分享一下當我自己成為一位罕見病患者的感受:
一開始確診的時候當下我沒有太大的感覺,
可能因為我本來都是長期病患者,
我想應該也是有很多藥物能夠控制我的不舒服...
而且一開始醫生們感覺都很熱心去幫我,
起碼他們說有跟不同的專科醫生去商討怎樣去幫我......
所以一開始時,我信心滿滿。
但逐漸,我感覺到醫生的熱情減退了。
但我都明白.....醫生始終也對這個病不熟悉,
不論風濕科醫生,
還是腦神經內科醫生都好像在我面前舉起了一個牌子,上面寫著:
「我們都不認識妳的病,所以沒有辦法幫妳,抱歉。」
你問我有沒有灰心過?我可以確定的回你們: 有。
我不是傷心,也不是難過,
但好像所有東西我都要無奈的去接受。
醫生說只要我做血漿置換,
我肌肉痙攣的狀況就「或許」能夠得到改善,
我腳筋就不會那麼僵硬,
我就不會常常一吃東西就吐,
我就能把導尿管拆掉......
對,是或許!
因為醫生都不了解這個病,
所以所有的治療方案都是「試驗性質」。
但因為我還是很相信醫生能夠讓我回復正常生活
(就算不能完全康復,也起碼不會那麼影響生活),
所以我很爽快的答應醫生去做治療。
血漿置換不是完全沒用的,
第一個月做了五次之後,
的確我是減少了吃飯吐的次數,
膝蓋也有一些好轉。
但...還沒有到下一個月,我又再次一吃就吐。
甚至出現肌肉沒力、激烈的胃痛、下背部會劇痛,痛到彎下腰後連站直的力氣都沒有、手麻痺連筆都拿不住、走路就很像一個機器人,走得很慢,好幾次都因為突然腳痙攣而差點跌倒(幸好拐杖救了我)......
我有一段時間不斷重複去質疑,
為甚麼用在其他SPS外國病友身上有效的治療方法,
在我身上卻是沒用。
其實我很喜歡吃東西,我是一個饞嘴的人,
要我不斷吐,我很難過...
也覺得很對不起用心做食物給我吃的人,
好像白白浪費了他們一翻心血。
我感謝在這段日子裡一直陪伴我的人,
謝謝你們的關心和愛,把我從泥坑裡拯救出來🥺💕!
其實我覺得有些角色雖然你們沒辦法直接幫我,
但陪伴、聆聽、關心比實際的治療更勝一籌。
很感謝我的輔導員對我說:「雖然我不是醫生,沒辦法開藥給妳或安排甚麼治療給妳,但我願意陪妳一起走這段路。」
很感謝護士姐姐會摸摸我的頭或者會給我一個擁抱。
很感謝有實習醫生常常陪我聊天,關心我的情況,甚至真的會去看文獻😭。
很感謝朋友、護士寄給我的信和小禮物,
它們都很窩心🥰。
很感謝認識和不認識我的人inbox我給我很多言語上的支持❤️
很感謝媽媽一直都在,
每次我發生狀況,她一定是最無奈的人!
全身發作的時候,
我會整個人都僵直,身體不由自主抖動。
發作後我的身體會軟掉然後很累的躺在沙發上。
媽媽會幫我按摩、塗止痛藥膏,
然後輕輕的拍拍我、哄我讓我睡著。👩🏻😘
我是孤兒病的患者,但卻一點也不孤單❤️
有很多人疼愛我🥰
#其實罕見病患者很需要別人的支持和陪伴
#就算您不知道怎樣幫我治療
#我也很希望醫生不要放棄我
#我想有你們陪我作戰✊🏻
我是從一百萬人中被選中的幸運兒,
除了面對,我沒有退路!!!
我不會放棄,因為沒有放棄的理由!💪🏻💪🏻💪🏻
Keep Fighting 🤟🏻
"Rare is many worldwide. Rare is strong every day. Rare is proud
員基神經內科醫生 在 Facebook 的最讚貼文
Emma and Ernie
病了超過一星期,起先只是一般流感小發燒,躺了幾天後膝蓋決定來發個炎,反而痛到凌晨跛著腳去急診,那日清晨急診真的很閒,平常很忙的護理人員對我呵護備至,我坐在輪椅上被推來推去,還有人幫我拿藥,頓時覺得好幸福。平時被我照顧的人也是這種感覺嗎?我也給被照顧的人這種幸福感嗎?可惜骨頭沒什麼問題,打個止痛針就回家了,門診醫生再加了一針消炎針,驗了血,叫我今天再去看報告。原本應該休息的上星期,依然忙碌的不得了,因為繼續走來走去,所以走路仍然一跛一跛。剛剛想作弊取消掛號一點再重掛,這樣號碼會很前面,通常是一號,失敗數次之後發現了一個驚人的小秘密,原來這個醫生會事先看病歷,看完後系統鎖上,想作弊也不成。我在想原本看完醫生還要做的事,現在決定將順序顛倒,先做完後面要做的事再去看醫生,這樣可以少污染幾個地方。
至於為何生病還是無法避免忙碌的一週,我也不知道有什麼非做不可的事,除了帶著母親最新的MRI分別去兩個醫院給神經內科和神經外科的醫生看之外(這兩人是夫妻,超有趣),我自己順便照了X光回診,醫生對我的人工椎間盤與骨頭癒合的程度不是很滿意,但因為和他的技術無關,所以他就放過我了,或者也許因為他們一家四口吃了很多我買的果貿吳家水餃,總之一次門診看兩個病人這種事我還是第一次做,但也沒什麼好拿來說的。
讓我在發燒剛退就得在正中午到監理處辦驗車過戶的原因是某日大哥神秘兮兮的跟我說:「我今天做了一件很瘋狂的事。」然後叫我猜。我在電話這頭翻著白眼說:「你開車到花蓮?」「不是。」「台東?」「不是。」然後我就放棄了。答案是他們全家(除了在日本工作的女兒)去看車,當場下訂了。這種尋常人一天到晚在做的事可以被他定義為很瘋狂我也是昏了(那時我真的還在發燒啊)。然後他就說他那台16年的Camry報廢可以抵五萬,所以可以五萬塊賣給我,被我罵神經病,因為半年前我才問他要不要賣我20萬,被悍然拒絕。現在他決定買新車,才開五萬多公里的舊車自然落在我手上。至於我那輛1997年的紅色Camry (Emma是也),是母親六十歲那一年買的,我從英國回台灣時才開了四萬六,經過這些年的南征北討也還沒超過12萬公里,而且過年前才剛整理過,與其報廢不如送人。我一一詢問朋友都沒有興趣,最後落在很熟的水電工手上,還以三萬五成交。他們每三週會回花蓮探望住在安養院的母親,以往都是搭火車,現在有車可開,最開心的是他高中剛畢業的兒子,立馬要去學開車。我在實習醫師裡看過「骨牌移植手術」,這個應該可以叫「骨牌過戶」。因為星期五以前要把大哥的車牽回來,因此我趕在星期二就踩著一對軟腳趕快去辦了過戶。
清空車內雜物時,我萬般不捨,畢竟這輛車不但跟著我在三芝及台南住了數年,當年也是開著這輛車帶著前男友環台,最重要的是,這輛車的味道是丹丹的家,我開著這輛車載著丹丹回台北時,她從台南站到員林才坐下。回台南搬家時母親半夜肺炎住院,我開著這輛車一路飆回台北。也許這輛車跟我一樣,雖然歷經風霜,全車烤漆三次,南北往返無數回,去過雪地的合歡山,走過中橫與蘇花,不論那裡壞了,修過之後依然一樣可靠。因為連倒車雷達都沒有,所以我練就一身停車的好功夫。十六年是我在英國留學時間的兩倍,原本的計畫是等母親過世後沒有載輪椅的需求了再換車,如今提前說再見,那天,我暗自在車上掉了眼淚。
朋友問起時,我回答:「Emma the dog is having fun with other dogs (and a kitty). Emma the car I gave my plumber.」英國人就很愛笑plumber這個字,所以有機會就拿出來用。
綜合所有醫生的意見與解釋,我對母親的狀況有更確切的瞭解。有些醫生把「退化」比喻成機器老舊,其實並不然,至少大腦的退化並非如此。大腦的退化更像樹木的枯萎,是一條只能延緩,無法改善的不歸路。“It's like I am grieving her WITH her.” 是我能想到最恰當的描述。
我問醫生該怎麼照顧她,所有的醫生都說隨便我,她亂就讓她亂,想讓她睡就讓她睡,以前會抱怨腰痛現在卻常常做出會腰痛的動作,「也許是習慣那個痛了,或是會痛不會說」,醫生這麼解釋。畢竟大腦運作的絕大部分還是未知的領域,構造都沒問題,但功能減退了,這就是「老化」。
看完醫生,我順便去將大哥的車開回我的車位,明明同樣是Camry,他的車就是那麼顧人怨,因為少開,板金烤漆沒有在整理,雖然雜物清光了還是覺得髒的要死,還有那討人厭的大屁股,真的有必要做的那麼方正嗎?而且開車的基本配備什麼都沒有,沒有行車記錄器,沒有手機架,連eTag都沒貼,害我星期六花了整個下午整理。路上的黑色轎車總是給人奢華感,我的這輛黑色轎車像個糟老頭,於是我在路上給他取了「Ernie」這個名字,電影裡的Ernie通常是個禿頭大胖子,但做事很可靠。我完全沒有打算和Ernie共度餘生,「這車開出去很丟臉耶!」而我是那種什麼廉價車都開過的人,Ernie唯一的好處是有倒車雷達,誰希罕啊,哼!
知道我與Ernie說再見時表示我也與母親說再見了是一件很詭異的事,到時我已成了真正的孤兒,到時我必須重新尋找居住地,到時我必須決定剩下的人生要做什麼。到時我不用再每兩週自己換尿管,到時我不用檢查抽出來的痰的顏色與濃稠度,到時我不再需要找看護,不用每個月買照顧用品。
到時我就自由了。
天啊我想念丹丹。
員基神經內科醫生 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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3. 【國衛院論壇學術活動】
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員基神經內科醫生 在 Facebook 的最讚貼文
轉載好文,勇敢面對COVID病毒
張凱銘醫師(美國紐約市立醫院感染科醫師)
5月14日下午1:21
發表於【COVID-19 醫療人員防疫戰術戰技交流中心】
**文章最後面補充以下章節:兒童,孕婦,COVID後遺症,COVID傳染途徑,疫苗副作用處置**
*再補充DVT prophylasix, ivermectin, 非嚴重COVID病人*
現在已經不是2020年3月了,對於COVID知識,我們了解更多了,很多過去錯誤的做法,都可以調整,有新的東西,也應該嘗試使用,這就是與時俱進。不要害怕病毒,我們可以克服。一年後再發一篇review。(註:本文特別是治療方法寫的很粗淺,以綱要提醒重點為主,裡面講的東西你如果搜尋多半有論文佐證,細節東西還是以有公信力的來源為主,此文非醫療建議)
#傳染力:
為什麼COVID-19傳染力驚人?因為無症狀也可以開始傳染,這跟2003年的SARS不一樣,SARS原則上要病人有發燒或咳嗽症狀才會傳染,所以當年很快就可以擋下來,現在的COVID可以沒有症狀也傳染給別人,所以各大出入口體溫篩檢其實不一定很有用。因為可以無症狀感染,所以疫情才會這麼難以控制。COVID原則上出現症狀前兩天到發病後一天內傳染力最強,發病後七天內逐漸減弱傳染力。病人多久還有傳染力確切時間很難告訴你一個數字,但是大致上7-10天後就沒有什麼傳染力了,這也是美國CDC的隔離時間是訂在10天的原因,當然不是說十天後就一定不會傳染,這邊是說傳染力越來越弱,機率越來越低,一個概率的問題,醫學到最後都是統計的問題,極端值先不討論。
#什麼叫確診?
在此次疫情爆發之前,時常看到境外確診者,常常沒有症狀,也許在國外一陣子前染過病,到台灣篩檢陽性,或甚至是隔離14天後期滿然後自主申請檢驗然後被確診,那些人的通性都是CT值很高(>30),抗體早就已經產生陽性,這代表,他們早就被感染了,他們某種程度已經免疫了,PCR測出來的只是死掉的病毒片段被檢驗出來,其實沒有什麼傳染力不用太擔心。CT值代表要複製病毒片段多少次才能被檢驗出來,所以CT值如果很高,代表病毒片段實在是太少了,要一直複製到30次以上才有辦法被檢驗出來,有個小篇的NEJM韓國研究指出CT值在28.4以上病毒培養都培養不出來,所以CT>30其實根本不用擔心。這種沒有什麼臨床意義的病例,是否有需要每個人都送去負壓病房隔離,我認為是很需要商榷的,我很難想像這些人既沒有症狀,也沒有傳染力,到底是要住院做什麼治療?如果疫情不嚴重就算了,但國內疫情持續升溫,這可能占用醫療資源讓有需要的人無法住進醫院,那問題就大了。現在已經是2021年五月了,早已不是2019年12月或2020年一月,COVID已經不是神秘的病毒了,我認為需要用科學方法對待隔離這件事。然而此次境內社區感染,很多都是有症狀且CT值低(10-20幾),這些人就是剛被感染,這些才是真正有意義的確診者,這些是最要小心的族群。
#檢驗:
PCR是1980年代就發展出來的一種檢驗技術,這不是什麼酷炫的科技也不是昂貴的檢查,任何一個檢驗,結果是死的,判斷是活的,如果有偽陽性或偽陰性問題,都可以再重複檢查。臨床判斷不能忽略。如果覺得重複檢驗費太貴,那問題應該是為什麼此項檢查會這麼貴,而不是懷疑其檢驗的必要。COVID都可以無症狀,如果懷疑COVID,不要用猜的,要用驗的。
#Variant (變異病毒):
COVID病毒跟其他常見流感病毒一樣,越多人被感染,病毒一直複製,外膜就容易產生片段的變異,所以本質還是同一個病毒,因此我不喜歡用變種病毒這個名稱,我比較喜歡講變異。不管是英國或南非病毒,他們並不會使感染後的病人變嚴重,但是變異病毒的傳染力確實比較強,也可能讓疫苗效果比較不好,但是目前看來疫苗對英國變異病毒還是有效的。我認為未來的世界可能會需要每年都打COVID疫苗,就像流感每年都會變,每年都該打流感疫苗,任何人終究都需要打COVID疫苗,在這地球村就是不可能不打,除非你永遠關起來不要跟外界的人接觸。阻止病毒繼續傳播的最好方式就是疫苗。如果可以,我希望全世界70億人現在都注射好疫苗,一兩個月後COVID大流行就會終結。為什麼COVID一直流行,就是因為全世界疫苗施打太緩慢,太多人猶豫不決。越慢打疫苗,病毒一直在複製,一直複製的結果就是又產生變異,到時候疫苗又漸漸失去效果,大流行又要重來一輪。
#疫苗:
現在全世界有四家有效的疫苗:Pfizer和Moderna是mRNA疫苗,AZ和JNJ是腺病毒載體疫苗。這四種都非常有效,重症死亡率保護都非常的好。疫苗最重要的是防止死亡,不是打了就一定不會被感染。實際上COVID大部分的人被感染了只有輕度或無症狀,但是有些有危險因子的人(COVID特別喜歡攻擊老年人,肥胖,糖尿病者)可能產生嚴重肺部纖維化而至死亡。如果今天全世界的人都打滿疫苗,有些人也許還是會有感染或輕微症狀,但是到時候就不會有人擔心,因為跟感冒一樣,沒什麼大不了的!今天還在擔心那些輕微副作用(發燒、疲憊、肌肉痠痛這些真的是無關緊要1-3天就會消失的副作用),那你就失去了大局觀。99.99%的人都沒有出現嚴重副作用,甚至在國外都有過敏案例用漸加劑量還是把第二劑疫苗打齊的記載。打疫苗很多人當然會有不舒服反應,但是這些是可以接受的,因為打疫苗本來就不是要打舒服的,打了針會不會舒服一直都不是打疫苗的考量點,就跟你終究要買歐洲車,你這輩子終究是要打COVID疫苗的,早打就早有保護力,就不會一直擔心會不會被感染。我認為能早點打疫苗就是好事,任何上述四種疫苗都非常的好,真的不需要挑,沒有打就是沒有防護力,與其思考70-95%的差距,不如想0-70%的差距,沒有打疫苗病毒可以長驅直入,有疫苗你平常沒有太多病史或免疫問題,你要死於COVID的機率會非常非常的低。打疫苗不是大學聯考,去計較一兩分的差距,每個疫苗臨床試驗的基準點都不一樣,沒辦法拿純數字去比較。美國人做事慢,非常沒有效率,有在美國生活過一定知道這點,然而美國疫苗是在FDA星期五通過,星期一就開打,這點就非常有效率。看到很多人因為疫情爆發終於願意趕快打疫苗了,這也算好事,雖然在過去兩三個月早就可以做的事,真的是有點可惜。我真的很希望疫苗覆蓋率可以再高一點。
#疫苗副作用:
常見副作用就不說了,發燒疲憊肌肉痠痛等,這些不應該是你不打疫苗的理由。有些人可能淋巴腫大但是不嚴重且看運氣。立即過敏反應極度罕見。現在要談談血栓。AZ或JNJ腺病毒載體疫苗有一個非常罕見(約十萬到百萬分之一)但可以是嚴重的副作用就是血栓問題。這邊的血栓並非腿部因久不動而產生的靜脈栓塞(DVT)或肺栓塞(PE),而是會產生類似Heparin-induced thrombocytopenia (HIT)的原理,身體產生platelet factor 4 (PF4)抗體跟heparin結合消耗血小板導致的血栓問題,然而這些人都沒有接觸過heparin類藥物,所以因為疫苗導致的血栓病有一個新的病名叫做Vaccine-induced immune thrombotic thrombocytopenia (VITT),這比較類似自體免疫反應,常發生在年輕女性,過去可能沒有什麼明顯病史或血栓問題,在打了AZ或JNJ疫苗,一般在兩個禮拜左右發作(時間相對短,長一點可能一個月),血栓產生部位有可能是在splenic vein or cavernous venous sinus,所以病人也許會有肚子痛、頭部腦神經異常,動眼神經異常,視力異常,等問題。如果是腦內血栓影像診斷甚至要靠Magnetic Resonance Venography (MRV),血液檢查要驗HIT panel (PF4 or serotonin release assay)。相信很多台灣醫師可能根本沒有驗過HIT,因為東方人血栓問題不大,這對我們來說也是好事所以更加肯定疫苗風險是很低的。臨床醫師警覺性要很高。疫苗副作用通報系統要很完善才行。治療方式不可以用傳統heparin類的抗凝血劑,enoxaparin這些常見的都不行。可以使用argatroban,fondaparinux,或DOAC (apixaban, rivoraxaban)這類。還可以用IVIG治療。所幸國外的案例多半治療後無大礙。
#COVID的治療,現在有什麼?
- 剛確診沒多久,最好前48小時內,如果屬於高危險族群(病人本身身體比較差者),打單株抗體(monoclonal antibody)效果最好,可以預防病情的進展,在美國有很多infusion center,或有些急診也可以打,抗體趕快中和病毒。美國現在有Regeneron藥廠的Casirivimab/imdevimab跟Bamlanivimab/etesevimab。
- Hydroxycholoroquine奎寧在2020年三月美國疫情剛爆發甚至世界各地都很常用,多個研究出來結果就是沒有用,希望以後不會有人再提這個了
- 慎用抗生素:在2020年三月幾乎每個人因為COVID住院都會給azithromycin等抗生素,因為臨床上病毒性肺炎跟細菌性肺炎都很類似。但是發現COVID剛發病很少有細菌感染,如果病人只是乾咳,沒有痰,CXR或CT很典型就是bilateral GGO沒有局部consolidation(局部細菌肺炎感染),其實可以不用上抗生素。一般細菌性感染多半發生在ICU病患、插管者、住院住兩三個禮拜以上者,這些再好好考慮。不應該每個人得到COVID就給抗生素。
- Remdesivir IV for 5 days(200mg*1 day, then 100mg*4 days)在美國算最常用的抗病毒藥物,如果有氧氣需求患者一般都會給,注意肝指數可能升高需要檢測,攜帶remdesivir的cyclodextrin需要靠腎臟清除所以如果eGFR<30可能不能使用,但是洗腎可以清除所以洗腎患者又可以使用
- Dexamethsone 6mg IV or PO for 10 days: nejm上大名鼎鼎的recovery trial顯示,對於重症患者(需氧或插管者)有助於降低死亡率,特別是插管者幫助最大,因為可以避免免疫風暴過度激化導致急性呼吸窘迫症(ARDS),如果病人不需要氧氣輕症患者,給dexamethasone是無用的,請勿濫用類固醇。
- 氧氣目標不一定要100%,如果病人沒有特別覺得喘,SpO2維持在92-96%左右其實也可以。跟2021年3月做法不一樣的事,避免早期插管!插管可以避免最好,一旦插管就很難拔管,俯臥(肚子貼地臉朝下)prone position對於血氧維持還是非常有效,high flow nasal cannula (HFNC)高速鼻氧氣管對於維持血氧也很有效,這些都可以避免走入插管這一途。
- Tocilizumab: 2020年3月很多人用,後來研究說沒有用,最近又捲土重來越來越多研究看似有用。Toci(這樣簡稱才不會念太長)是IL-6 inhibitor,可以抑制免疫反應也是想避免走入cytokine storm,先前研究結果會失敗可能跟使用時機最有關,因為不是每個病人都可以給,而是建議在氧氣需求量一直增加,已經到只用HFNC或BiPAP這種階段隨時要被插管這種階段可能會比較有用,而且至少給過類固醇(上述的dexamethasone)24小時還是一直惡化再給。
- 小心菌血症甚至黴菌感染:這些是指ICU重症患者,他們可能產生MRSA or MSSA bacteremia, Candidemia等,如果住院有發燒,該做的blood culture還是不能少。甚至有些病人肺部產生mucormycosis or Aspergillosis的關聯性世界各國有越來越多的paper報導 (我也有一篇相關論文)。
後記:算是一年後的一篇心得文章,在美國紐約2020年3月我們走過最可怕的多次融斷潮,紐約當時宛如空城,時代廣場空無一人,空氣中彷彿都有高濃度的病毒,ICU要擴張三倍,整間醫院只有COVID病人相比,現在怎麼樣台灣情況都好得多,而且現在有疫苗,有更多對病毒的認識,少了很多未知,我們現在更多知道什麼藥物有用,什麼沒有用,可以少走很多冤枉路。我對台灣人高水準的國民素質很有信心,多半人都很願意戴口罩也配合,疫情肯定不會太差。冷靜準備,有疫苗趕快打。看著歐美在疫苗施打後疫情逐漸散去,台灣也不可能永遠用高壓圍籬,非常”old school”的”2020年”防疫方式一直下去,最有效控制疫情還是要靠疫苗,希望全球大流行可以趕快結束。
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補充
#兒童:
小孩子也會得到COVID,他們症狀多半比較輕微,但是說小孩子得到都不會有事也不是正確的。有部分小孩得到病毒急性感染也可能會嚴重到插管,因此不能因為多半無症狀或症狀輕微就掉以輕心。小孩子常常造成家長或成人的感染來源,就算小孩子沒什麼事但是如果傳染給家裡長輩可能導致長輩嚴重生病,因此這部分公衛預防也很重要。另外小孩比較可能因為COVID的併發嚴重疾病叫做Multisystem inflammatory syndrome in children (MIS-C),在美國我們讀MIS-C為”Miss C”,MIS-C並非病毒急性感染導致的疾病,實際上多好發兒童感染後一個月後,其症狀表現如川崎病(Kawasaki disease),這些病人說不定COVID PCR都已經陰性,因此不需要給remdesivir等抗病毒藥物,這比較像免疫發應引起的全身發炎反應,處置方法類似Kawasaki disease,給IVIG、Aspirin,要做心臟超音波Echo。成人也可能會有MIS-A (A=adult),但是成人科醫生對川崎病經驗不足也許比較容易漏掉。目前僅有美國Pfzier疫苗降低施打年齡到12歲以上,其他疫苗還沒有開放讓兒童施打。
#孕婦:
孕婦如果感染到COVID多半還是輕症為主,但是部分病人會有比較糟的預後。所以如果能盡早接種疫苗,還是多一點保護。目前沒有證據疫苗會對流產或胎兒有不良影響,實際上很多新生兒的血液可以測得對抗COVID的抗體,意思是說如果媽媽有打疫苗,新生兒也會間接打到疫苗,其實對兩方都是好事。如同之前所說AZ有可能導致某些罕見血栓,而這個又比較好發較年輕的女性,是一個要衡量的點,但各大婦產科醫學會偏向鼓勵孕婦施打疫苗,病人需要知道潛在風險,孕婦打了疫苗也不用太恐慌,如果疫情嚴重施打可能還是Z>B。
#COVID後遺症:
有部分人得到COVID後,儘管已經康復沒有病毒感染的跡象,但還是有持續的症狀特別是疲憊、思慮不清、運動一下就很累需要停止、焦慮、嗅味覺異常等甚至到六個月以上之久,此為“Post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection” (PASC)。PASC是一個真實的疾病國外很多人都有類似的問題,多半好發年輕女性30-40歲左右,可能跟免疫反應有關,一系列的血液或抽血檢查多半都正常,卻有持續的症狀且都得過COVID,他們一般都沒有嚴重COVID疾病,多半輕症且不需要氧氣。目前沒有特別好的治療方式,症狀治療為主,時間久了多半慢慢改善緩解,可能需要多方專科(包含精神科)一起幫助病人。
#COVID傳染途徑:
還是以空氣、飛沫傳染為主。接觸傳染似乎沒有想像中常見。勤洗手、環境清潔當然很重要,但是不用過度恐慌而反覆一直消毒等,接觸傳染沒有那麼容易傳染。
#疫苗副作用處置:
不需要預防性吃退燒藥,如果有發生發燒或疼痛等再吃止痛退燒藥就好(acetaminophen or NSAIDs)。免疫力不全者或老人、安養院居民,其實是最需要施打疫苗的對象,因為他們一旦得到COVID死亡率最高,這些人施打疫苗反而最不會有任何症狀因為他們免疫反應力弱,就算是施打了mRNA疫苗還是可能無法產生足夠的抗體,因此他們還是要戴口罩等特別小心,他們是所謂”breakthrough infection”(突破感染)最常見的族群。這也是為什麼我建議一般人有什麼疫苗就先打什麼,因為對一般人來說現有疫苗保護力其實就很夠了,根本不用區分保護力高低基本上打滿了都可以非常有效預防重症,至於高危險族群他們更不能承擔沒有疫苗去保護的風險下,總之就是建議趕快施打。
#深部靜脈栓塞預防(DVT prophylasix):
在美國不管什麼原因住院,沒有明顯禁忌症基本上都會每天皮下注射抗凝血劑enoxaparin SQ 40 mg daily預防DVT,這個是在COVID疫情之前就一直這樣。COVID的其中一個致病機轉是因為他容易形成微血栓microthrombi堵塞肺部導致缺氧甚至是到處形成DVT或肺栓塞PE。然而研究顯示,給治療DVT/PET的劑量enoxaparin 1 mg/kg BID一天兩次的高劑量用於COVID住院病人,對於預後並沒有顯著差異,意思是說你不需要每個COVID病人都給抗凝血劑的治療劑量,建議一般住院病人給預防劑量就可以。然而我知道台灣或者說東方人的血栓機率本來就低於西方人,因此本來在台灣住院病人就沒有用enoxaparin DVT ppx的習慣,但我還是會建議要定期檢查病人有沒有什麼症狀,驗d-dimer,如果有升高可能要小心DVT or PE,如果真的有還是要給治療劑量。另外有研究指出,COVID病人可以給aspirin,算是輕度的抗凝血劑,對預後也許有幫助,這可能需要更多證據。
#Ivermectin:
Ivermectin是用來治療寄生蟲的藥,有些人腦筋動到ivermectin做研究有小部份說對COVID有幫助,但是美國感染科(IDSA)的建議是不要例行性的使用ivermectin治療COVID,只建議用在臨床試驗的情況。個人覺得用治療寄生蟲的藥來對抗病毒學理好像沒什麼道理應該不會有用。
#非嚴重COVID病人:
我不知道之後疫情會怎麼變化,但如果疫情非常嚴重在社區散開,那輕重症分流就會很重要, 多半人感染了實際上只有輕症而已,COVID不是黑死症!!希望台灣可以不要有獵巫的行為對患者指指點點。台灣醫療器材法規似乎很嚴格?在美國藥局或網路上隨便很容易可以買到手指的血氧機(pulse oximetry)一台很便20-30美金而已,因為COVID本身是病毒,意思是大部分還是症狀治療為主,如果沒有缺氧hypoxia,那其實就沒什麼醫療治療可以做了,所以發燒等症狀還是吃退燒藥為,那在家用血氧機監測自己氧氣濃度,沒有缺氧其實就可以不用擔心。不過高危險族群還是會建議給單株抗體看能不能趕快中和病毒導致不會演變嚴重。如果嚴重病人在ICU插管住院甚至一個月以上,其實也跟COVID無關了,因為肺部已經嚴重受損, 高品質的ICU照護就會是關鍵(回歸到一般內科的基本治療).